Archiwa tagu: SMARD1

Rachunek sumienia, czyli jak się żyje z Potworzastym?

Opublikowany przez
16

Mały kibic szaleje na całego. Wszystko za sprawą dużego kibica, który niesiony hasłem „czym skorupka za młodu…” wyrabia w Dziedzicu nawyk oglądania meczy wielkiej rangi. Na szczęście w każdym z naszej trójki drzemie duch kibicowania, więc przełączamy tylko kanał w tv i na przemian kibicujemy piłkarzom albo siatkarzom. Priorytety mamy tylko nieco inne, bo o ile tato ma jasno określone typy drużynowe, Franek cieszy się, kiedy na boisku dzieje się coś spektakularnego, to mama (jeśli nie grają Polacy) kibicuje… przystojniejszym. Dziś tylko z sentymentu wszyscy trzymamy kciuki z IRL. 🙂

Tymczasem naszło nas na podsumowania i poniżej rachunek sumienia ze spotkań z Potworzastym. Zacznijmy od plusów może:

-już zapomnieliśmy na czym polega problem z qpą. Zbawienny okazał się melon, który działa rewelacyjnie w cięższych frankowych chwilach.

-Franciszek je, zajada, podjada. Wszystko. Może ilości pozostawiają trochę do życzenia, ale powoli Młodzieniec zaczyna gryźć, więc może w końcu odejdziemy od papek i będzie można chłopakowi zaserwować w końcu babcine pierogi albo pyzy!

-Franciszek gada, gaworzy, krzyczy, rozmawia. Dziedzic potrafi się już wykłócać o swoje i wie, jak nas podejść, bo wystarczy, że zagada, a odpuszczamy mu wszystkie przewinienia.*

-Sukcesy rehabilitacyjne: w pozycji siedzącej ręce Franka potrafią powędrować do wysokości oczu. Powędrować i utrzymać się przez kilkadziesiąt sekund. To bardzo duży sukces. Poza tym Franklin siedzi, podnosi pupę w pozycji leżącej i bije, kiedy nad ranem chcemy jeszcze pospać.

A minusy?

-Kamień i próchnica. Zżerają zębacze Franciszka, aż piszczy. Młody rzadko pozwala sobie myć kły, a nawet kiedy pozwoli jest to raczej zabawa z wylizywaniem pasty.

-Waga ani drgnie. 15 czerwca Junior skończy 20 miesięcy. I waży 7,4kg. Przy jego wzroście wygląda jak model xxs.

-Potliwość. Franciszek miał już taki etap w tym roku, że zupełnie przestał nadmiernie się pocić. A było to w okresie bardzo ciepłych dni. Ostatnio zauważyliśmy, że z poduszki po nocy znów kapie. Czyżby to preludium do jakiegoś „rzutu” choroby?

-Kondycja oddechowa. Próbujemy w dalszym ciągu odłączać Franka od respi. Jednak problem jest taki, że odłączony Franek nie może gadać,a Franek który nie może gadać, to Franek wkurzony. Zatem teraz oddechowo jest słabiej. Ale za to gada.

Mimo wszystko kondycję i stan Franka można określić jako zachwycający. Udało nam się odeprzeć atak ospy, Młody nie zaznał nawet kataru w okresie przedwiośnia. Psychicznie rozwija się świetnie- duża tu zasługa naszych przyjaciół z małymi dziećmi- Franek promieniał dziś na widok Zuzi, a odwiedziny Wiktora naszego małego sąsiada są zawsze wielką atrakcją wyjść na podwórko. Pozostajemy jednak czujni. Wiadomo, licho nie śpi.

Nadchodzący tydzień będzie niezwykle pracowity dla Franklina. Jutro mamy pierwsze spotkanie w sprawie dogoterapii, we wtorek zajęcia z logopedą, a w czwartek wizytę u kardiologa. Tradycyjnie zaś rehabilitacja i masę innych szaleństw. Trzymajcie, proszę kciuki. Szczególnie w czwartek.

Dobrego tygodnia kochani!

 

 

Lubię takie poniedziałki.

Opublikowany przez
22

Od czasu do czasu kusimy się o podsumowanie tego, jak Potworzasty wpływa na życie naszej rodziny. Robimy to dla siebie, dla monitorowania sytuacji, ale także dla Pani Doktor Genetyk. Także dlatego, żeby móc dokładniej opisać przebieg SMARD1. W związku z powyższym dziś odbędzie się małe podsumowanie. Podsumowanie owo, to szanowni Czytacze takie skopanie Potworzastego tyłka, że aż miło. Bo:

po pierwsze:

Franciszek rozgadał się na maksa. Czego nie potrafi powtórzyć, to kombinuje na swoją nutę. W związku z tym z jego paszczy wydobywa się: bła, dła, mła i inne kosmiczne wypowiedzi. Pękamy z dumy, bo nie dość, że Franciszek i jego mowa rozwija się w tempie ekspresowym, to owo rozgadanie jest efektem świetnej kondycji oddechowej. Bo, żeby gadać, trzeba mieć siłę i pięknie oddychać.

po drugie:

Oddychanie. Młody oddycha. Krócej i dłużej,ale często. Mógłby dłużej, ale wkurza się strasznie, bo odłączony od respiratora… nie może gadać. Na dziś bowiem Dziedzic zamiast oddychać woli gadać. (Niewtajemniczonym powiem tylko, że odłączonemu od respiratora Franklinowi powietrze ucieka przez otwór w szyi, nie dochodzi do strun głosowych i Młody nie potrafi jeszcze tak mówić. Bo Precel gada! TU.)

po trzecie:

Pije. Z jednej butelki o pojemności 300 ml na dobę (!!!) doszliśmy do trzech butelek. No pije ten mój syn przepięknie.

po czwarte:

Qpa. W związku z tym, że pije, to qpa. Wyciskana- to fakt, ale za to bezboleśnie i co drugi dzień. Taddam!

po piąte:

Je. Ale co je? Kawałki. W sensie przygryza tacie kanapkę z salami, jabłko, ziemniaka i wszystko co je tata. I do tego popija z kubka tudzież szklanki (ad. po trzecie.)

po szóste:

Naśladuje. Chce robić wszystko to ,co tata. W związku z tym z respiratorem na plecach i synem na rękach chodzę za tatą koszącym trawę i kosimy trawę. We trójkę. Tato je- Franek to samo. Tato pije- Franek także. Tato myje zęby- Franek oczywiście też. Mężczyźni…

po siódme:

Pot. Dzieci ze SMARD1 i generalnie zanikowcy nadmiernie się pocą. U Franka wyglądało to tak, że miał napady potu kilkanaście razy na dobę: pot aż leciał mu po skroniach, koszulka mokra, Młody zmęczony. A teraz? Ostatni (odnotowany) ostry napad potu był może ze dwa tygodnie temu… Młodzieniec zgubił pot i już.

Ósmą wisienką na torcie jest telefon od naszej Doktor Pediatry. Pani Doktor zadzwoniła dziś do taty i oznajmiła, że nasz Dzielniak nasz Dziedzic, Junior kochany NIE MA OSTEOPOROZY! Pokazały to wyniki szczegółowych badań laboratoryjnych, które wykonano Frankowi w czasie feralnego złamania i które wysłano do diagnostyki. Franek NIE MA OSTEOPOROZY. Nie ma. 🙂

Mówi mama, je, pije, oddycha, rusza stopami, pięknie siedzi, rwie się do koszenia trawy i nie ma osteoporozy. Mój syn Dzielniak. Kopie tyłek Potworowi.

Teraz trzymajcie kciuki za konsultację kardiologiczną i czwartkowy wyjazd do Warszawy.