Mieliśmy ja i mój mąż odpowiednio dwadzieścia sześć i dwadzieścia siedem lat, kiedy zostaliśmy jedynymi pełnoprawnymi opiekunami medycznymi naszego syna. Nie dość, że byliśmy młodzi metrykami, młodzi jako rodzice, to jeszcze młodzi życiowo – tak ogólnie. Plan był – wiadomo – inny. Parafrazując Brodkę miał być ślub i wesele, była zapaść i oiom.

Dziś, kiedy jestem już nie tak młoda metrykalnie, mam dwóch synów i nieco więcej wiem o życiu, widzę jakiego karkołomnego wyzwania podjęliśmy się wczoraj i jak wielkie dziury są w tak zwanym „systemie”. Oto bowiem w domu niespełna trzydziestolatków, których największym zmartwieniem był wybór filmu i pizzy na kolację zamieszkał maleńki, bezbronny chłopiec. Bezbronny bardziej niż jego maleńcy rówieśnicy z sąsiedztwa. Z respiratorem, koncentratorem tlenu, sondą w nosie, niemy. Chłopiec, którego jedyną sprawnością fizyczną był wystraszony uśmiech.

Franek wrócił do domu karetką w asyście lekarza i ratownika medycznego. Razem
z nimi przyjechał Doktor anestezjolog i Pani Pielęgniarka – osoby, które z ramienia wentylacji miały być naszym wsparciem. Franka wniesiono na noszach, położono
w łóżeczku, Doktor sprawdził respirator, koncentrator, podłączyliśmy pulsoksymetr, wszyscy pojechali i… zostaliśmy sami. Z dzieckiem, respiratorem, koncentratorem, ssakiem, sondą. 

Już pierwszej nocy wzywaliśmy karetkę, bo przez źle założoną sondę nadmuchaliśmy Frankowi żołądek i nie wiedzieliśmy jak go odbarczyć.

We dwoje mieliśmy zastąpić wszystkich, którzy do tamtego momentu zajmowali się naszym synem. Zajmowali się na zmianę, bo przecież i lekarze i pielęgniarki dyżurują na zmiany. Dziecko ma rozpisaną dietę, dostęp do leków, wiedzy i umiejętności tych ludzi.

Przez pierwsze tygodnie mój telefon praktycznie nie przerywał połączenia do Beaty – naszego oiomowego Anioła, która krok po kroku tłumaczyła co mogę, co powinnam, czego nie robić. Przez kilka miesięcy prowadziliśmy notatnik, który mam do tej pory, gdzie umieszczaliśmy wpisy o tym, ile razy odsysany był Franek, ile dostał wody, ile mleka, ile miał rehabilitacji. Pisaliśmy, że Doktor schodzi z tlenu, że Franek ruszył ręką. Przez te miesiące spaliśmy na zmianę lub wcale. Nie wiem, jak to ogarnialiśmy życiowo, ale każda czynność przy Franku urastała do rangi śmiertelnego zagrożenia. . 

A my i tak dzięki wspaniałym Pielęgniarkom i Lekarzom z łódzkiej Matki Polki znaliśmy podstawy obsługi respiratora, potrafiliśmy wymienić rurkę tracheostomijną. Pamiętam, jak powiedzieli, że bez podstaw wiedzy nas nie wypuszczą. Już wtedy byliśmy szczęściarzami.

Jednak wywalczyliśmy to sobie. Chcieliśmy, żeby Franek żył i dorastał w domu z mamą i tatą. I choć byliśmy szczypiorkami, to każda nasza czynność wymierzona była w bezpieczeństwo i rozwój Franciszka.

Do dziś w ramach wentylacji Pan Doktor i Pani Pielęgniarka przyjeżdżają adekwatnie do rozpisanych i przydzielonych nam godzin. Ja i Szymon z biegiem czasu posiedliśmy umiejętności i wiedzę, o którą nigdy w życiu bym nas nie podejrzewała. Ufamy Doktorowi, nauczyliśmy podstaw opieki nad Frankiem stosunkowo wiele osób
z naszego otoczenia. 

I kiedy oglądacie sobie naszego instagrama i facebooka i widzicie tę krainę mlekiem
i miodem płynącą, gdzie harce, swawole i różowe jednorożce są na każdym kroku pomyślcie, że kilka nocy temu prawie zabiłam swoje dziecko. Niby wszystko wiem: bivona (rurka tracheo Franka) jest silikonowa, giętka i krótsza. Niby wiem, że jak leży na wznak rura zawsze jest na kołdrze. Znam każdą czynność na pamięć, wykonywałam ją tysiąc razy. Tym razem jednak nie wyszło.

Był środek nocy, kiedy Franc poprosił mnie, żeby położyła go na boku. Kiedy zabrałam kołdrę, rurka Franka wysunęła się z otworu w szyi. Oznacza to, że respirator pompował powietrze poza Franka, a w szyi została dziura. Franciszek wie, jak reagować w takiej sytuacji: ma kląskać i starać się nie wpadać w panikę, żeby na dłużej starczyło mu sił.
I tak dokładnie zrobił. Ja oczywiście zauważyłam to od razu – zapaliłam światło, Szymon zerwał tasiemkę z szyi Franka i z totalnym pominięciem aseptyki wsunęliśmy rurkę do otworu w szyi Franka. Całość trwała kilkadziesiąt sekund, mniej niż dwie minuty. Franciszek przepięknie współpracował, my wiedzieliśmy co robić. 

Do rana siedziałam i patrzyłam, czy powietrze które tłoczy respirator wentyluje moje dziecko. Czy rusza się w czasie snu. Czy prosi o zmianę pozycji. Czy żyje.

W tym roku kończę czterdzieści lat. Nie mam wykształcenia medycznego. Umiem to, co umiem bo wynika to z mojego doświadczenia. A co, jeśli coś by mu się stało? Mówiono by: straszna tragedia, wypadek, dramat. Ale to by była tylko moja wina.