Pamiętam dobrze te czasy, kiedy każdy wpis mogłam zaczynać: „a dzisiaj Franio znów skopał tyłek potworzastemu”. To był ten moment, kiedy na przekór diagnozie i przewidywaniom lekarzy forma Franka wędrowała wyżej i wyżej i wyżej. Nie. Nie mieliśmy złudzeń, że chorowanie przejdzie mu ot, tak sobie. Jednak o niebo łatwiej było nam- rodzicom zmierzać się z chorowaniem naszego dziecka, a i nasz syn parł do przodu niczym taran. Od jakiegoś czasu, coraz trudniej znaleźć moment, kiedy to my pokazujemy środkowy palec potowrzastemu. Coraz częściej musimy uciekać, unikać, chować, bać się. Franio nadal jest dzielnym Dzielniakiem i chłopakiem, który ma w sobie taką siłę, że aż miło, jednak czas ciągle działa na naszą niekorzyść.
Grudzień dał nam wszystkim popalić dużo bardziej, niż pisałam Wam ostatnio. Musiałam jednak wszystko przetrawić, przemyśleć, przepłakać. I zastanowić się, jak układać teraz bloga, żeby po pierwsze nie zatracił swojej radości- bo nadal chcę, żeby to było dobre, uśmiechnięte miejsce na przekór. Takie, które teraz podczytuje sam Bohater i cieszy się, że są o nim „takie śmieszne przygody mamo”. Ale też takie, które nie będzie na siłę lukrowało rzeczywistości i Wam naszym Czytaczom da obraz naszej rzeczywistości, jednocześnie nie naruszając prawa Frania do intymności w tym publicznym chorowaniu.
Od pewnego czasu widzimy, że Francyś osłabł, głównie fizycznie. Zauważyli to też nasi fizjoterapeuci, dlatego jakiś czas temu zasugerowali zdjęcia rtg tych miejsc, które budzą ich niepokój. Niestety mieli rację. Poza kręgosłupem, na ból którego Franek narzeka coraz częściej twierdząc, że jest już chyba dorosły, bo to przecież dorośli ciągle mówią, że coś ich boli, doszły biodra i nadgarstek. Otóż Franio ma zwichnięte jedno biodro, drugie na granicy zwichnięcia i podwichnięty nadgarstek. Zapytacie, od czego? No, od wszystkiego. Franc nie chodzi, więc nie ma żadnego nacisku na stawy, nie ma żadnych mięśni, które trzymały by wszystko w ryzach i jest wątły. Poza tym choruje od sześciu lat, to ogromnie dużo i w sumie to cud, że tak długo się udawało. Póki co zdajemy się na wiedzę i umiejętności naszych rehabilitantów. Cudnych, którzy robią wszystko, żeby Franio mógł jak najdłużej i bez bólu siedzieć. Bo najgorzej to będzie, kiedy zacznie boleć. Wyobrażacie to sobie? I tak, podobno większość dzieci z chorobami mięśniowymi zmierza się z tego rodzaju problemami. Co nas więc różni? Do tej pory nawet o tym nie myśleliśmy, a to oznacza, że tego nie było, że jego nie dotyczyło. Kiedy więc zaczęło i to nagle z taką siłą, zabolało podwójnie.
Jak więc wygląda teraz życie Franka? Nadal chodzi do szkoły. Do kimby dorabiamy inną poduszkę, która trochę ustawi jego miednicę. Poza tym poprosiłam Panią Dyrektor, by w czasie przerw Franek i M. mogli pójść poleżeć na sali gimnastycznej. Po to, żeby jego plecy, nogi i ręce odpoczęły. W domu też Franio dużo więcej leży z nogami „po turecku”, żeby noga była w biodrze. Macie w domu sześciolatki? Wyobraźcie więc sobie, że zabieracie im już na zawsze jedną możliwość- na przykład biegania bez ograniczeń. Teraz po każdych dziesięciu minutach biegania, przez piętnaście musi siedzieć. Musi, bo inaczej nie dość, że będą bolały je nogi, to do tego będą coraz słabsze. No to tak mniej więcej wygląda u nas. W chwilach, kiedy Franek jest zmęczony i sam prosi, żeby go położyć jest ok. Jednak w chwilach, kiedy trochę musimy go do tego zmusić, jest niefajnie. Bardzo. I choć Franio jest już dużym chłopcem i bardzo dużo rozumie, rozumie też specyfikę swojego życia, ograniczeń i możliwości, to nadal jest kurka sześcioletnim dzieckiem! Dzieckiem, które jest odporne na racjonalne argumenty, bo teraz chce robić coś innego.
Zatem po raz pierwszy w życiu jestem zmuszona napisać, że boimy się bardziej niż zwykle. Że nie jesteśmy już o krok do przodu, tylko tuż obok, a czasem nawet jeden za potworzastym. Dwa zapalenia płuc, mocno doskwierający kręgosłup, biodra, nadgarstek. A z drugiej strony jemu się chce! Uczy się angielskiego, hiszpańskiego i niemieckiego. Planuje, dokąd pojedzie, jak nazbieramy kasy na fundusz przyjemności – chce zobaczyć most u Janka w Lizbonie, pojechać do Krakowa i spać w hotelu jak mama w delegacji i kiedyś fotografować pandy w Chinach. To jest właśnie Franio. Głowa, która marzy i chce i ciało, które mocno nie nadąża.
Codziennie więc z moim mężem prosimy. Franio, nie znikaj…*
tytuł wpisu inspirowany profilem Benia chorego na sma (Beniu, nie znikaj).
I kurna Sie powyłam…
Franio oby spełniły się twoje marzenia w dąrzeniu do celu. Jesteś silnym wspaniałym chłopcem. Hania-przedszkolna koleżanka pozdrawia,ślee buziaczki ????,trzyma mocno kciuki i wierzy że na pewno się uda ????
Niebieski koraliczku nie znikaj.
Cóż napisać… myślę o Was.
Graniu nie znikaj……chcę czytać o Twoich przygodach w Chinach z Pandami ,kiedy już będę stara i głucha ???? głęboko i z całego serducha wierzę, że będziesz mógł te marzenia spełnić…
Miało być Franiu ….ach ten słownik…
A można było przynajmniej uprzedzić żeby wziąć zapas chustek….kochani nie wiem jakimi słowami mogłabym Was wesprzeć i co powiedzieć aby ulżyło chociaż troszkę, ściskamy mocno i ślemy ucałowania. Pięknie walczycie razem wszyscy.
Franku nie znikaj. . .
Matko Anko Jak zwykle ustawiłaś mnie do pionu. Myślimy ciepło i będziemy wspierać.
Franiu jest najbardziej niesamowitym sześciolatkiem jakiego znam:) I wierzę, że znajdziecie z fachowcami sposób na ,,ustawienie” psujących sie części frankowych.
Ostatnie choroby mocna dały sie w kość Frankowi – nadrobić trzeba osłabienie, życzę Wam bardzo by się dało!!!!
Nasz synek urodził się z niedosłuchem i tez czasem się martwimy jak to będzie, czy jego mowa będzie się dobrze rozwijać itp ale po takich wpisach myślę sobie ehhh co to za problemy … :((( Franio nie znikaj pleaseeeee…. Wiem, że nie ma słów które mogą pocieszyć w takiej sytuacji ale trzymam za Was i za Frania kciuki, trzymajcie się ciepło, jesteśmy z Wami zawsze :*
Rozumiem chęć sposobu prowadzenia bloga … Jesteśmy rodzicami 3 letniej Zosi z mpd 4 kończynowym . Ma tracheo , sondę , nie chodzi , a jej się chce . Zdaje się że wszystko rozumie i tak bardzo się boje komplikacji choroby … Prowadzimy profil Zosi w pozytywnym duchu , bo tak się czujemy . Zdarzają się właśnie lęki o których staramy się nie pisać. Tak jakby nie powiedziane , czy nie napisane miało się nie zdarzyć … Marzenia dają siłę … Tego i Wam i Franiowi mocno życzymy ! Sily i pozytywnego nastawienia do życia mimo wszystko !
Kochana!
Mocno tulę.
No bo co możemy więcej?
Ufać, trwać, doceniać co teraz, reagować gdy trzeba i znosić to, co w nas kołacze….
Także ufam z Wami i delikatnie tulę Frania. A ciebie mocno! :*
I łzy w oczach się pojawiły…
Trzymam kciuki, żeby było lepiej !
Nie wiem co więcej mogę napisać…
Franiu, nie znikaj… :*
Może ten lek, o który walczyli wszyscy chorzy na SMA i nie tylko pomoże też Frankowi…są takie momenty, kiedy chciałoby się powiedzieć coś, cokolwiek…ale wszystkie słowa wydają się być nie takie i teraz mam właśnie ten moment. Chciałabym powiedzieć Wam coś, co chociaż trochę ulżyłoby Waszym zmartwieniom, ale nie potrafię…myślę o Was z całą moją rodziną i bez ustanku ślemy Wam pozytywna energię. Po burzy ZAWSZE wychodzi słońce!
Z tego co wiem, to lek pomaga tylko chorym na SMA. Franio choruje na SMARD1, więc niestety akurat ten lek nie pomoże. Ale wierzę, że za kilka lat doczekamy się wieści nt. leku i dla Frania i reszty chorych na SMARD1.
Ja napiszę inaczej, bo wierzę w moc pozytywnego mówienia – Franiu, bądź – jak tylko chcesz, a że chcenie jest akurat twoją mocną stroną -musi być dobrze!!!
Matko – przytulam.
Mamo Frania myślę o Was ciepło, modlę się o zdrowie, o lek, wierzę, że będzie lepiej.
Skoro naukowcy znaleźli lek na SMA to teraz wezmą się na pewno za lek na SMARD. I znajdą. Wierzę w to głęboko. A na razie przytulam bo nic więcej nie mogę. Gorzka ta bezsilność, oj gorzka.
Chciałabym napisać coś, co wleję w Was trochę otuchy tylko nie wiem co. Oby te chorobska odpuscily i dały Frankowi wrócić do formy.
I ja też pierwszy raz w życiu czytając Twój wpis popłakałam się. Chyba każdy zdaje sobie sprawę, że Franio jest poważnie chory. Nigdy nie będzie normalnym, zdrowym chłopcem. Ale jak na swoje problemy zdrowotne osiągnął bardzo dużo, ja go szczerze podziwiam i zazdroszczę mu takich chęci i zapału. Najważniejsze, że ma rodzinę, która go w tym wspiera i nie traktuje „inaczej” a robi wszystko, by żyło mu się jak najlepiej i by się realizował. Każde, nawet krótkie życie, jest wartościowe i trzeba z niego korzystać pełną piersią.
Franio wspaniały z Ciebie sześciolatek. Naprawdę wyjątkowy. Mądry, śliczny, odważny. Będę rownież bardzo prosić, abyś nie znikał…
Kochani, ślę pozytywne fluidy ze Śląska. A Ty Franiu pamiętaj – masz skopać tyłek temu gadowi – potworzastemu. Pozdrawiam
Jesteście wszyscy fantastycznie dzielni. Przesyłam moc uścisków i pozytywnych myśli. Jako nauczycielka pracująca z dzieciakami z sondami, rurkami i padaczkami czytałam poprzedni wpis ze łzami w oczach. Ten strach, że wydarzy się coś złego w czasie, kiedy uczeń jest pod moją opieką nie znika nigdy, ale nie pozwalam by ograniczał ucznia, rodzica i mnie. Wspaniale, że macie takiego anioła jak M. Pozdrawiam ciepło życząc wszystkiego dobrego.
Pani Aniu, bardzo wzruszający, piękny wpis… choć brak słów by znaleźć słowa otuchy.. wiara, nadzieja i cud oraz marzenia, które ma Franio niech napedzają Wasz każdy dzień. Jesteście wspaniali a Franio jest moim małym Bohaterem 🙂
niech spełnią się Wasze marzenia!
pozdrawiam serdecznie
Trzymajcie się, dzielna rodzinko i ty Franiu, pozdrawiamy gorąco!❤
………
Moja córka ostatnio powiedziała, że marzy o tym, żeby Franio i Leoś ją kiedyś odwiedzili… Ma prawie 14 lat, bloga czyta od jakiegoś czasu (podpatrzyła u mamusi ????) i kibicuje Frankowi. Sama porusza się na wózku (RKiW), jest wspaniała i mądra, tak jak Franek. Pewnie by się dogadali.. Buziaki ????