Wybraliśmy się wczoraj z Francesciem na frytki. Francyś od zawsze jest fanem jednej sieci, tej z parapapapa w reklamie, więc pokornie ustawiliśmy się w kolejce. A wiecie, w kolejce to różnych ludzi można spotkać. To sobie spotkaliśmy dwie Panie.
Pani Pierwsza, którą tak naprawdę spotkaliśmy jako drugą, już przy odbiorze. Przygląda się, uśmiecha czule i zagaduje: „A ja czytam Pani bloga! Poznałam po Franusiu. Dzień dobry!”. Wymieniamy się uśmiechami, Francis odbiera frytki i nasze drogi się rozchodzą. Zawsze miłe są takie spotkania w realu, kiedy nasi Czytacze zagadują i poznają Franka. Machamy Pani z parapapapa chudą łapinką!
No… ale wcześnie była Pani Druga. Pani Druga była inna. Zupełnie inna. Stała przed nami w kolejce do zamówień. Wokół niej biegała około pięcioletnia blondyneczka. Nagle blondyneczkę wmurowuje w podłogę. Przygląda się, obserwuje i jak to dziecko uderza do najmądrzejsze instancji w swoim życiu, czyli mamy: „Mamo, a co ten chłopiec ma na szyi?”. A mama? Mamę wmurowuje w podłogę i nagle… jest myśl! Bierze śliczną blondyneczkę za rękę, zabiera na konkurencyjne frytki i mówi: „nic nie ma, wydawało ci się”.
Raz, że dzięki temu byliśmy o krok bliżej do zamówienia, co wyraźnie ucieszył Francesca. Dwa, że Francesco jest jeszcze na tyle mały, że zwrócił uwagę głównie na blondyneczkę, uwagi mamusi nie odnotował. Trzy, że mnie też wmurowało. A potem otrzeźwiło. No, bo w sumie, mogła nie wiedzieć, co ten chłopiec ma przy szyi. Sama jeszcze kilka lat temu, tylko z internetów znałam pojęcie respiratora i to takiego szpitalnego! A gdzie tu dziecko pod respi w galerii! Na frytkach. No właśnie. Mogła nie wiedzieć. Ale dlaczego zrobiła ze swojej córeczki typową blondyneczkę? Przecież ona widziała, że Franek ma coś przy szyi, nic jej się nie wydawało, jeszcze z kolejki w konkurencyjnej jadłodajni zerkała w naszą stronę. I tak sobie rozmyślałam, podjadając frytki ukochanemu Dziedzicowi, jaką reakcję chciałabym usłyszeć. Trudne to, bo nadal wszyscy: my i całe społeczeństwo uczymy żyć się z niepełnosprawnością. Dziś poruszyłam temat z Suzi i podała chyba najprostszą z możliwych reakcji: „Nie wiem córeczko, może zapytaj chłopca.” No tak, skoro już przyjechaliśmy na te frytki, to przecież nie boimy się pytań.
A Wy, jak odpowiedzielibyście swojemu dziecku na takie pytanie? Co ten chłopiec ma przy szyi? Dlaczego ta dziewczynka nie chodzi? Dlaczego on nie ma ręki? Dlaczego się nie rusza?
Już pomijając sytuację z wczoraj. Bardzo bym chciała, żebyście zajrzeli do naszego życia inaczej, trochę bardziej z przeszłości. Bardzo intymnie. Bardzo od kuchni. Leorodzice nakręcili film. Film ten nominowany jest do oscara (tak TEGO Oscara). W nim Leorodzice pokazali mnie, mojego męża, naszego syna. Pokazali emocje, słowa i łzy tysięcy zarurkowanych rodzin. Na początku to u wszystkich tak wyglądało. Wszyscy mają taką kanapę. Powiem Wam, że dawno tak nie ryczałam. Widziałam siebie sprzed 4 lat, moment, kiedy Franio wracał do domu, kiedy respirator huczał, czuwanie nocne. Tak było. Naprawdę.
Czytam Pani bloga od roku i ciepło o was myslę. Sama ma 6 letnia córkę, która od 3 lat próbuje naprawić swoje oczy. Jednym z elementów naszej rechabilitacji jest zasłanie oczu zasłonką, co spotyka się z różnymi reakcjami dzieci i dorosłych. Zapytana po co jej zasłonka chętnie odpowiada. Nie znosi natomiast gapienia się. Miałyśmy taka sytuację: wracamy z rechabilitacji oczu, oko pięknie zasłonięte serduszkową zasłonką i idziemy do cukierni na małe co nieco. Kolejka, w niej chłopiec w wieku mojej córki stoi i się gapi. Mama dziecka stoi i się gapi również. Moja córką czując na sobie to gapienie mówi do chłopca i jego mamy: co się tak gapicie dziewczynki nie widzieliście. Mnie wmórowało. Zośka charakterna jest, ale żeby aż tak to nieprzypuszczałam. Mama z dzieckiem uciekli z cukiernik nie kupując słodkości (ich strata). A ja byłam dumna z moje pięciolatki. Zosia sama spotykając niepełnosprawne dzieci też zadaje pytania. Jeśli nie potrafię odpowiedzieć to proszę żeby zapytała rzeczonego lub opiekuna (oczywiście jeśli wydaje mi się to właściwe). A wogóle to dużo rozmawiamy o innościach i dlatego sie nie gapimy.
Zośka Mistrz! 🙂
Myślę, że lepiej pytać. Mój młody ma AZS GIGANT. Pamiętam mamy wprzedszkolu gapiące sie na młodego. Zapytała jedna jedyna osoba. Odpowiedziałam, przyjął do wiadomości.
Dzieci, po rozmowie z panią same pilnowały młodego coby się mniej drapał i tyle.
Jak to jak?!
Rurkę! 😉
-Znając moje dzieci, padłoby następne pytanie „A po co”, i wtedy w zależności od okoliczności powiedziałabym sama że taka rurka pomaga chłopcu oddychać a jeśliby to było w „parapapapa” i podobnym miejscu to pewnie kazałabym się przedstawić i zapytać „chłopca”.
Obawiam się też i tu już gorzej z reakcjami moimi, że moje dzieci skomentowałyby „ja też chcę”. Moi synowie już domagali się „takiego super wózka”, czerwonych okularów, zaklejonego oczka i aparatu na zęby. A to już wymaga pogadanki w stylu „jeden jest taki i ma to a inny jest taki i ma co innego”. (a dramatyczne „wierz mi nie chciał byś” pozostaje tylko w mojej głowie”)
No właśnie też kiedyś usłyszałam chłopca, który mówił, że chciałby taki komputer, jak ma Franek. Mama mu wówczas odpowiedziała, coś mniej więcej, że ten komputer pomaga temu chłopcu oddychać, bo jest chory, a Ty jesteś zdrowy, więc Tobie wystarczy komputer w domu- do zabawy.
Dzieci chyba nie kombinują tak, jak dorośli, więc najprostsze odpowiedzi są najtrafniejsze.
Tak, dzieci nie kombinują jak dorośli. Kiedy mój 3-letni synek zobaczył człowieka na wózku inwalidzkim, zapytał, co to jest. Odpowiedziałam, że ten pan ma wózek, bo jest chory i nie może chodzić. Zrozumiał to jak coś zwyczajnego. Tak po prostu jest. Dzieci akceptacją innych takimi jacy są. Pytają z ciekawości. I według mnie najprostsze odpowiedzi są najlepsze. Te prawdziwe i nieprzekombinowane.
Zgodnie ze swoją wiedzą medyczną, wytłumaczyłabym mojemu dziecku, co chłopiec ma ,,przy szyi”, ale niestety, Aniu, różnie ludzie reagują na niepełnosprawność dziecięcą. Podejrzewam, że mama blondyneczki sama nie wiedziała, jak wybrnąć, by Was nie urazić i wybrała, jej zdaniem, najlepsze rozwiązanie. Takie jest moje zdanie.
Zdaję sobie sprawę z tego, że nie wiedziała, jak z tego wybrnąć. Dlatego zapytałam Was, jakbyście to wytłumaczyli. Tylko, czy tak samo zareagowałaby na dziecko z aparatami na uszach? Albo zaślepką na oku?
Kiedy jestem z Franiem pozbywam się swojego morderczego spojrzenia i staram się ciągle uśmiechać, żeby ludzie wiedzieli, że nie gryziemy. Poza tym śpiewamy piosenki pod nosem w marketach, opowiadamy wierszyki, sami zaczepiamy inne dzieci, które biegają wokół wózka Frania. Nas naprawdę nie trzeba się bać.
Tak te pytania jak i odpowiedzi są trudne. Z pełną świadomością zapisałam moja Marysie do przedszkola integracyjnego. Jednocześnie musiałam ją przygotować i wytłumaczyć, że są różne dzieci. Są te grzeczne, słuchające Panią są tez te bijące popychającę. Są też dzieci które maja nóżki które „nie chodzą” „rączki które nie złapią łyżki”. Tak ja mówiłam nie wiem dobrze źle.
To jest właśnie ogromny plus przedszkola, do którego chodzą nasze dzieci. Kiedy Franek zauważył któregoś dnia chłopca na wózku inwalidzkim z innej grupy w domu buzia mu się nie zamykała, że był tam taki chłopiec jak on- na wózeczku! No i to, że dzieciaki zdrowe w tym przedszkolu traktują Franka po prostu jak kolegę- jeżdżą po wózku samochodami, zaczepiają, pamiętają zaangażować do zabawy. Że już o miłości do M. nie wspomnę 😉
Ja uważam, że to Franek i dzieci sprawne inaczej dają więcej mojej Marysi i innym dzieciom.
Mój się nie pyta-chyba takie „różności” traktuje normalnie, ale jakby się pytał, to bym powiedziała wprost-rurka ułatwiająca oddychanie.. wydaje mi się, ze jak się nazwie rzeczy jakie są, to nikogo się nie urazi, nie ma tam jakiś naszych ocen i uczuć.
Też tak myślę Aniu, że najprostsze odpowiedzi są najlepsze. Nie cechują wartości ani dziecka, które pyta, ani tego, na temat którego padło zapytanie.
Myślę, że my którzy Was podczytujemy mielibyśmy ułatwione zadanie bo już troszkę na ten temat wiemy, żyjemy pomalutku z Wami i dowiadujemy się różnych rzeczy ze źródła. Ja bym pewnie powiedział no jak Pola przecież to Franek z internetu 😉 Wszystko idzie dziecku wytłumaczyć, że to rurka która pomaga oddychać, ponieważ chłopiec samodzielnie nie oddycha, ale to tylko dzieci maja to do siebie ze nie hamują jeszcze swoich reakcji, chcą wiedzieć już, teraz natychmiast i zadawały by pewnie pytania dalej, a dlaczego po co i na co ;/ Mama jak napisała osoba przede mną sama pewnie poczuła się zażenowana i nie wiedziała jak wybrnąć z sytuacji i wybrała jej zdaniem najlepsze rozwiązanie. Myślę, że to miejsce parapapap, mnóstwo ludzi dookoła i cała sytuacjazmusiła ją do tego, że nie umiała na poczekaniu odpowiedzieć dziecku na to pytanie, no ciężko stwierdzić 😉 Ilu ludzi tyle charakterów
Tak jak już wcześniej pisałam- sama zastanawiałam się nad tą reakcją, dlatego zapytałam Was. Jeśli odpowiesz Poli, a ona zada kolejne pytanie, a Ty nie widzisz na twarzy rodzica/opiekuna złości czy zażenowania, to śmiało pytaj- może nawet tego malucha, może będzie umiał o sobie opowiedzieć. Z reszta dzieci to dzieci, to one mają się zakumplować, nie rodzice.
Ja też myślę, że pani bała się że jej odpowiedź, jaka by nie była, może Wam sprawić przykrość. I uznała że ucieczka (dosłownie i w przenośni) będzie lepszym rozwiązaniem.
Tylko, że my publicznie szczerzymy się od ucha do ucha i sami staramy się zainicjować kontakt. Czy przed dzieckiem z aparatem na uszach też trzeba uciekać? Nie chciałam bardzo nacechować aż tak postawy tej Pani negatywnie, nawet mnie to nie zabolało, zwyczajnie zastanowiło, dlaczego tak bardzo ludzie boją się niepełnosprawnych dzieci z jednej strony, z drugiej zaś chętnie angażując się w akcje pomocowe, tylko zaocznie, bez kontaktu.
Rurkę ma. Może zje z nami frytki i opowie nam coś więcej?
Ech… są ludzie i Ludzie, dobrze że Pani Druga się pojawiła:)
:*
Jak widać najprostsze rozwiązania są najlepsze. Ale czasami to nie jest łatwe. Sama mam opory, żeby nie urazić, nie strzelić gafy. Moje dziecko jest w klasie integracyjnej, do niepełnosprawnej koleżanki przyzwyczaił się, przyjął, że tak jest i już. Ale kiedy pan „animator” na wózku organizował zawody sportowe dla maluchów to musiał wiedzieć dlaczego Pan nie chodzi, ma kule i wózek. I jest dokładnie tak jak piszecie, Pan opowiedział, dzieci zaspokoiły ciekawość ( a ja zażenowana z boku obserwowałam, bo nie do końca wiem na ile dzieci sobie pozwolą).
Elw, ale dlaczego byłaś zażenowana? Osoba niepełnosprawna, wychodząca do ludzi jest zazwyczaj pogodzona ze swoją ułomnością. Łatwiej jest wyjaśnić, dlaczego i po co, co mnie ogranicza, czego nie mogę, niż zostać wyoutowanym z rozmowy lub co gorsza totalnie z towarzystwa. Z resztą dzieci są najwdzięczniejszymi pytającymi i słuchaczami- nic nie udają. 🙂
niby takie proste, ale czytając bloga Frankowego jesteśmy w zupełnie innej sytuacji, wiemy, że podejście do Was, do Frania, podpytanie, zagadanie dla Was nie jest problemem, wręcz przeciwnie. Ale różne są rodzinne historie, dramaty, wrażliwości itd.itd. Nie wiem, czy np. widząc dziecko bez nogi i moje dziecko namiętnie pytające, dlaczego tamto tej nogi nie ma, powiedziałabym – idź, zapytaj się tego dziecka… Żal mi tej drugiej pani, na bank było jej głupio i przykro, że nie wiedziałam jak się zachować…Pierwsza pani była w mega komfortowej sytuacji – czyta bloga i wie, jaki Franek jest boski (zazdroszczę jej tego spotkania face to face:)))
hanka- dlatego nie oczekiwałam odpowiedzi pełnej fanfar i uśmiechów. Czasem wystarczy powiedzieć, że to pewnie jakaś choroba, ale nie wiesz do końca i zapytać dyskretnie rodzica. Przecież czytacie nas, zaglądacie też pewnie na inne blogi chorych, zobacz- my wszyscy w dużej mierze nie wstydzimy się naszych chorób, naszych ułomności, czasem takie zapytanie: troskliwe, z uśmiechem a nie przerażeniem daje tyle siły i radości, że szok! 🙂
Ha … no właśnie…. moje dzieci często podczytują ze mną różne blogi. A to Franek, a to Sandrusia, Jaś, Mikołaj … i z nimi rozmawiam, tłumaczę, pokazuję … Mąż na mnie troche krzyczał, że takie rzeczy pokazuję dzieciom ale ja mu zawsze tłumaczę, że moje dzieci mają mieć pojęcie co znaczy empatia, mają się nie bać niepełnosprawności i umieć żyć i akceptować a także zawsze pomagać.
I my rozmawiamy, a kiedy spotykamy kogoś to po pierwsze, moje dzieci nie są zaskoczone, traktują to zupełnie normalnie. A po drugie otwarcie rozmawiamy, zaczepiamy, uśmiechamy się …
Tym bardziej, ze w naszej rodzinie pojawił się dwuletni Ksawery … właśnie rozpoczyna chemioterapię po usunięciu nerki 🙁
Pozdrawiamy was cieplutko 🙂
Mocno trzymam kciuki za Ksawerego to po pierwsze.
Bardzo się cieszę, że Twoje dzieci znają dzieci, które nie zawsze mogą się we wszystko bawić, które mają pewne ograniczenia. Przecież to nie chodzi o to, żeby im pokazywać bolesne zabiegi, czy nawet wymianę rurki tracheo- nie zawsze przyjemnej nawet dla dorosłych. Super, że masz takie fajne dzieciaki! A męża też przekonaj 😉
Aniu, piszę ponownie, gdyż Twój ostatni wpis,a zwłaszcza ocena,, typowej blondyneczki ” mnie z kolei zawołała. Nie każdy jest tak otwarty i gotowy na rozmowy na tematy niepełnosprawnych, zwłaszcza wtedy, gdy nie ma wokół siebie chorych dzieci.
Nie każdy jest też tak bezbezpośredni i śmiały, by zapytać.
Wiem,że są osoby, które nie chcą mówić o chorobie swojego dziecka.
Dzisiaj rozmawiałam w mojej przychodni z koleżanką, która też jest pediatrą na temat gotowości rodzica na rozmowy o ciężkiej chorobie swego potomka. Większość jednak nie jest gotowa.
Aniu,jeżeli piszemy bez żadnych tematów tabu, wyobraź sobie, gdybym teraz punkt po punkcie pisała Ci,co.czeka Frania.
W życiu bym tego nie zrobiła, choć wiem,że Ty to wszystko wiesz
gdynianko- ależ ja dobrze wiem, co czeka Frania. Ba! Nie ma dnia, żeby nie zastanawiała się, co zrobić, żeby ten proces opóźnić, żeby doczekać leku. I bardzo się cieszę, że o tym wspomniałaś. Franiowi zużywają się płuca w tempie ekspres, przepona prawie cała już nie istnieje- ich nie można przeszczepić. Kiedy płuca się wyczerpią, nic nie pomożemy. Wiemy o tym wszyscy.
Zdaję sobie sprawę, z tego, że nie każdy jest tak otwarty i gotowy. Z drugiej strony od nikogo nie wymagam, żeby pytał mnie, co to za choroba, jak to się stało, jakie są rokowania, co przeszliśmy, jak się czujemy (choć zdarza się i tak). W tej jednej konkretnej sytuacji, kiedy chodziło o małą dziewczynkę, najbardziej chodziło mi o to, że mama wmówiła jej (próbowała), że jej się przewidziało. Mój Franek też pyta: dlaczego drugi Franek ma aparaty na uszach, dlaczego Szymon też ma rurę, dlaczego ten pan ma laskę. Zawsze odpowiadam na tyle, na ile wystarcza mi wiedzy: drugi Franek ma aparaty bo ma słabe uszka i dzięki nim lepiej słyszy, Szymon ma rurę, bo jemu się tak łatwiej oddycha-jak Tobie, pan ma laskę bo mu łatwiej wtedy chodzić. Pisałam już we wcześniejszych komentarzach- my się szczerzymy w uśmiechach na prawo i lewo, małą dziewczynkę też zaczepialiśmy uśmiechami, kiedy biegała wokół nóg swojej mamy, ta Pani mogła nie wiem… zacząć przepraszać za śmiałość dziecka, wtedy powiedziałabym, że nie ma problemu i wyjaśniła o tej rurze najprościej, jak to możliwe, mogła powiedzieć, że nie wie, co to jest, ale ona udała, że tego (problemu?) nie ma- to chyba najgorzej.
Nie chodzi o to, żeby wypytywać na ulicy o intymne szczegóły choroby, nie o to ,żeby z ręką na ustach zakrzyknąć omójboże jak wam współczuje, żeby odwracać wzrok teatralnie- tylko o uśmiech, o to żeby zapytać czy nie pomóc z wózkiem, do czego służy jakiś przyrząd- z troską i uśmiechem, nie zażenowaniem, wstydem lub co gorsza odrazą.
O matko… jak ja bym chciała Was spotkać w jakiejś kolejce i spojrzeć w te piękne , niebieskie oczęta… czytam Waszego bloga, codziennie zaglądam czy są nowe wieści, razem z Wami się cieszę i razem z Wami smucę…
czemu Wy nie stoicie w tych samych kolejkach co my ??
Wracając do tamtej sytuacji, zachowanie tej mamusi faktycznie nie do końca odpowiedzialne, ale może nie chciała Was urazić… i pewnie nie zdawała sobie sprawy z tego, ze taka ucieczka też może Was zaboleć… wydaje mi się, że po prostu wybrała dla niej prostsze wyjście… łatwiej jej było uciec niż wytłumaczyć dziecku co i czemu … a przecież Frania trzeba kochać , a nie przed nim uciekać… BUZIAKUJEMY GORĄCO …
Ewelina- to gdzie te kolejki? Może kiedyś się umówimy w jakiejś? 😉
Nas ta ucieczka nie zabolała. Mnie zastanowiła tylko jej „teatralność”- mama wzięła dziewczynkę za rękę z kolejki po frytki, powiedziała jej, że jej się przewidziało i zamknęła temat. A co, jeśli spotkałybyśmy się w windzie? Kurczę, może jestem jakaś dziwna, ale kiedy zaczepiają się dzieci, to nie widzę żadnego problemu, żeby im zabraniać wspólnej zabawy- jeśli tylko jedno drugiemu nie robi krzywdy. To nie miała być przyjaźń między mną a tą mamą, tylko zaczepka dzieciaków. Nie warto było uciekać.
Och, Mamo Frankowa. Żebyż to było takie proste.
Ja niestety mam kilka nader niemiłych wspomnień z kontaktów z rodzicami dzieci niepełnosprawnych i naprawdę potrafię sobie wyobrazić, że ktoś woli dać nogę, niż ryzykować (no niestety, ryzykować to właściwe słowo) konfrontację, zwłaszcza na stricte chorobowy temat. Ci, którzy Was czytają, mają jakieś pojęcie o tym, jacy jesteście. Ale to – mimo wszystko – niezbyt wielka grupa. To nie jest tak, że jeśli dziecko jest niepełnosprawne, to rodzice są otwarci, szczerzy i chętni do kontaktów. Nader często są nieprzyjemni i bardzo źle reagujący na „zagadywania” zdrowego dziecka.
Wyobraź sobie taką scenkę: park, dziewczynka na wózku ok. 6-7 lat (tak sądzę) i mój – wówczas – trochęponadtrzylatek. Z piłką. W zyg zaki, nowiutką ale już ukochaną. Podchodzi do dziewczynki i mówi: pats, mam nową piłke, zygzakiem z! Na co matka? opiekunka? ciotka? dziewczynki „wsiada” na niego: po co jej pokazujesz, nie widzisz że ona nie może pograć w tą piłkę? Co za bezmyślny dzieciak. Zabrałam młodego i zwyczajnie zwiałam.
Więc nie dziw się, że ludzie nie zawsze chcą próbować kontaktów, nie zawsze są też gotowi do tego, żeby z momentu na moment coś wyjaśniać, bo czują się zaskoczeni tematem, boją się reakcji rodziców czy strzelenia gafy przez własne dziecko.
A ja sie tak zryczalam ogladakac filmik z idzialem Leo ze moj spiacy maz w lozku kolo mnie zaraz odplynie czutam was pd dawnaale bez tego filmiku nie mialam 100procentowego wydzwieku waszego zycia i zdalalam sobie sprawe ze kest nie tyljo inne wiadomo ciezsze ale zdecydowanie szczesliwsze bo walczycie o najwieksze szczescie wkazdej minucie swojego zycia
Nie wszystko jest takie zero-jedynkowe. Są pogodzeni i niepogodzeni ze swoją niepełnosprawnością. Nie mówię, że mają być, ale reakcje są różne. Są mamy, które z wyrzutem artykułują posiadanie zdrowego dziecka przez inną mamę. A to jest też bardzo przykre.
Na pewno nie zabrałabym ostentacyjnie dziecka, twierdząc, że mu się przywidziało. To była najgorsza z możliwych opcji. Ale wierzę, że kobieta nie chciała źle, po prostu się zaplątała. Ze strachu? Obawy, że zrani? Pewnie tak.
Mówisz, że nie było Ci przykro. Wierzę. Ale mnie by było. Dlatego nie za łapę i w nogi. No chyba, żeby Was dogonić, jakbym przypadkiem zobaczyła w tłumie 😉
dorośli mają tendencje do zbytniego komplikowania spraw:
https://www.youtube.com/watch?v=WB9UvjnYO90