Wpis mocno… energetyczny.

Bieżący tydzień zdecydowanie nie należy do nas. Kiedy wczoraj wieczorem Franciszek pierwszy raz zasnął, jak na przyzwoitego człowieka przystało- wyłączyli prąd. „Nic to”- pomyśleliśmy, bo to nie pierwsze takie wyłączenie w naszej karierze z respiratorem. Uprzejmy komunikat na infolinii dostawcy energii poinformował nas, że prądu a i owszem nie ma na naszej ulicy, że oni to wiedzą, że usterka jest poszukiwana i że do 22 się z nią uporają. Bateria w respiratorze była naładowana, więc postanowiliśmy grzecznie czekać. Świeczki, herbatka, cisza… Nawet fajnie. Około północy, kiedy połowa respiratora była na wyczerpaniu, przez nasze plecy zaczął przebiegać lekki dreszcz emocji. Na dworze wiatr i odrobina deszczu sprzyjały atmosferze thrillera. Uprzejmy głos na infolinii dostawcy poinformował, że i owszem prądu nadal nie ma, że usterki szukają, że planują znaleźć do północy. Postanowiłam zatem porozmawiać z konsultantem… Pan konsultant orzekł coś, czego nie mogłam się spodziewać, mianowicie, że prądu nie ma (!!!), że szukają, ale że ciemno i znaleźć nie mogą, zatem poszukiwania wznowią skoro świt. W sumie to im się nie dziwie ciemno, zimno, do domu daleko… Tylko ta bateria tak pikać zaczyna, bo się czerpie niby.

Czy ja już wspominałam, że nie mamy agregatu?

„Ha! Ale mamy przetwornicę!”- zakrzyknął tata, odział dres i pogonił montować urządzenie do auta, do przedłużacza i do respiratora. Od północy zatem tato spędził kilka upojnych godzin w samochodzie przed domem, pilnując, by: A/ nie doszło do spięcia B/ jakiś przypadkowy podróżnik widząc samotne odpalone auto, nie postanowił się nim zaopiekować (z resztą o północy w wietrze i deszczu musiałby być to kamikadze), C/sprawić, byśmy od rana patrzyli na niego wzrokiem pełnym podziwu i miłości.

A Franciszek? Franciszek od pierwszej postanowił płakać. Bo brzuch rozdęty, bo taty nie ma, bo jest ciemno, bo ząb się wykluwa. Z tego nieszczęścia samodzielnie zrobił qpę i po zażyciu dawki espumisanu, odśpiewaniu przez mamę serii „Co powie tata” Natalki Kukulskiej i myzianiu po brzuszku zasnął.

Zasnął, by od rana powiedzieć „taaaa-tooo!” na widok ledwo żywego tatusia i przesłać mu siedem milionów buziaków. Tym samym w tym tygodniu zgodnie z hasłem „nie śpij, bo ominie cię coś ważnego” uczymy się nowych technik nocnego masażu brzucha, oglądamy niebo, deszcz, słuchamy wiatru i zwiększamy sprzedaż producentom kawy. Same plusy. A wszystko dzięki Franciszkowi.

Grunt, że skończyło się na nerwach i niewyspaniu.

Prądu nie ma nadal. Ale za dnia to i atmosfera grozy jakoś siadła.

Z pozdrowieniami dla wszystkich, którzy spali,

Franklinowscy. 🙂

Delikatny powrót do formy i sprzętowe rozpoznanie.

W chwili, kiedy próbowałam szesnastą kawą obudzić się po poprzedniej nocy, Franciszek właśnie wracał do formy. Tata jak na prawdziwego bohatera w naszym domu przystało, pozbył się okrutnych zalegań z jelit i w ramach nagrody zabrał syna do dziadków. A u dziadków wiadomo: małe i duże podróże, smakołyki w granicach zdrowego rozsądku i szaleństwa.

Wieczorem jednak znów dopadła Franciszka depresja. Brzuch mu znowu rozdęło i tylko szybka akcja „masaż” pozwoliła Młodzieńcowi zasnąć. Jednak choć śpi, to jest to sen raczej niespokojny i tylko pozostaje nam mieć nadzieję, że nie będziemy mieli powtórki z wczoraj.

Wiadomości sprzętowe:

spacerówka- jesteśmy na etapie rozmów z przedstawicielami i firmami zajmującymi się sprzedażą Kimby, czekamy za wyceną, w międzyczasie znaleźliśmy jeden na oko wydawałoby się, że idealny- używany, ale prawie nowy , jeśli się uda, w weekend pojedziemy go przymierzyć.

wizzybug- tutaj sprawa jest nieco bardziej skomplikowana. Producent tego cuda to charytatywna firma z Anglii, której nie bardzo stać na eksport. Zaproponowaliśmy więc, że pokryjemy koszty transportu. Musielibyśmy także pojawić się u nich na przymiarce. W każdym razie negocjacje, pytania, rozmowy trwają. Konkrety mamy znać po weekendzie.

poduszka- tutaj póki co odpuściliśmy temat, bo raz: czasu tak bardzo brak, dwa: nie jest to absolutna niezbędność w naszym domu.

Wszystkie siły i działania skupiają się więc na tym, żeby zmotoryzować Franklina-zarówno spacerowo, jak i elektrycznie.

Trzymajcie kciuki!

Spokojnej nocy. 🙂 (sobie też tego mocno życzymy)

Krótki wpis o krótkiej nocy z płaczem w tle.

Od pierwszej w nocy do piątej nad ranem trwał płacz. Był stan podgorączkowy i nieszczęśliwość na licu. Namierzyliśmy głównego winowajcę, którego staraliśmy się pozbyć za pomocą czopka. Brzuch rozdęło dlatego, że gazy nie mają się jak wycisnąć. Aż przez skórę  widać, z czym musi się zmagać Dziedzic. Ta gorączka, to pewnie z bólu i wysiłku. Po piątej Franklin zasnął. Wstaliśmy o ósmej i Ciocia Ania Rehabilitantka za pomocą ćwiczeń stara się rozruszać brzuszek.

Potraktowaliśmy sprawę drugim czopkiem i czekamy.

Chyba trzeba będzie wdrożyć na jakiś czas do diety debridat.

Mam nadzieję, że to nieszczęśliwy zbieg okoliczności, spowodowany warunkami pogodowymi, dietą lub czymkolwiek. A nie preludium do nowego ataku Potworzastego.

W ciągu dnia wspomagać Franciszka będzie tata i Babcia Gosha, która niejeden uratowany brzuch ma na swoim koncie…

„Mama ała!”

Dzień minął pod znakiem uśmiechu.

Od popołudnia Franciszek jest marudny i nieszczęśliwy. Właściwie nie wiadomo, co mu jest. Podejrzenie padło na brzuszek. Wczoraj przez pół wieczora walczyliśmy z zatwardzeniem, więc brzuch był rozdęty. Dziś chyba mamy powtórkę. Franek grymasem reagował na masaż brzuszka, kolację zjadł tylko do połowy i spać poszedł bez kąpieli. Sen co chwilę przerywa ma owa dolegliwość i Młodzieniec budzi się z płaczem.

Co zawiniło?

Śniadanie: jogurt

II śniadanie: jabłko i gruszka

Obiad: ryba

Kolacja: pół porcji kaszki.

Przez cały dzień pił herbatkę z rumianku.

Zbieramy siły na dłuuugą noc.

 

Wrażeń moc.

Posiadanie w domu małego Gwiazdora wiąże się z tym, że kalendarz jest zapełniony głównie jego „terminami”. Ledwo ucichły ostatnie takty Festiwalu Bergera, który Franciszek odsypiał do południa, a już meldowaliśmy się w siłowni Condizione w Kaliszu, gdzie odbywała się akcja „Sportowcy dla Bartka”. Bartek to półroczny chłopiec od urodzenia zmagający się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Bartek jest bardzo pogodnym i pełnym radości chłopcem, a ponieważ wychowuje go tylko mama- potrzebuje pomocy. Akcję nakręciły i rozwinęły Pani Kasia i Pani Monika, które wcześniej pomagały także Frankowi.

Tak miło rozpoczęta niedziela, nie mogła skończyć się inaczej niż zabawą. Najpierw odwiedził nas nasz nowy sąsiad- Bartuś wraz z Rodzicami (zbieżność imion z Bartusiem z siłowni- przypadkowa). Bartuś jest niemal rówieśnikiem Franklina i okazało się świetnym kompanem do zabaw. Tym bardziej cieszymy się, że do naszej okolicy dołączy fajny kumpel z fajnymi rodzicami. Wieczorem zaś  z okazji zakończenia wakacji Dziadek Greg zorganizował dla Cioci A. i Franklina ognisko! Było pieczenie kiełbasek, podjadanie chleba upieczonego przez Babcię i uśmiech od ucha do ucha na twarzy Francesca. Dziedzic wsunął pół ogniskowej kiełbaski i poprawił kolacyjną kaszką. Fajnie mieć takich Dziadków…

Festiwal im. Bergera.

Jest godzina 1:59 w nocy, dopiero od dwudziestu minut Franciszek śpi w swoim łóżku. Dziś bowiem miał miejsce finał VI Festiwalu im. Pawła Bergera, na którym dzięki uprzejmości organizatorów mogliśmy gościć. W zeszłym roku, jak pamiętacie, na Festiwalu nr V zbierane były pieniądze na rehabilitację Dziedzica.

W tym roku natomiast Franklin był gościem i obserwatorem Festiwalu zza kulis. Bardzo miło wspominać będziemy rozmowę z Maciejem Balcarem- wokalistą Dżemu, który ani przez chwilę nie był zazdrosny o to, że to z Frankiem śliczna blondynka chciała sobie zrobić zdjęcie. Wszyscy byli dla nas bardzo mili, a większość pamiętała Franka z zeszłorocznych wojaży festiwalowych.

A Dziedzic? Dziedzic śpiewał po swojemu, czyli las, koko i kaka, a kiedy tylko zabrzmiały pierwsze takty naszego ukochanego utworu „Do kołyski”, pogoniliśmy pod samiutką scenę. Franciszek jak zahipnotyzowany wlepiał wzrok w wokalistę i zachwycony zerkał w stronę śpiewającej widowni. Nie obyło się oczywiście bez zachwytów nad Frankową urodą i wdziękiem, a my z każdą minutą byliśmy coraz bardziej dumni z naszego syna. PO pierwsze wytrzymał niemal cały kilkugodzinny koncert, bo oprócz Dżemu wystąpił także Planet of the Abts oraz The Original Blues Brothers wprost z USA. Na dodatek cały wieczór tryskał znakomitym humorem i nastrojem, umilając sobie czas bajkami oglądanymi z Panami z kadry medycznej.

Za zaproszenie bardzo dziękujemy! 🙂 I jeszcze foto-story zza kulis:

 

 

 

 

 

Z wizytą u Wojtka,czyli jak rozkochać rodziców w wózku i fotelu…

Wojtka, jego Rodziców i przesympatyczną siostrzyczkę Olę poznaliśmy w czasie wizyty u Lianki. Tak jak i my, Wojtek przyjechał na przymiarkę wózka. To właśnie wtedy mama Wojtusia zaproponowała nam, byśmy w wolnej chwili przyjechali do nich zobaczyć ich sprzęty. Dlatego w drodze powrotnej zahaczyliśmy o królestwo Wojtków i… stało się. Znów się zakochaliśmy!

Wojtek jest posiadaczem wózka typu kimba, akurat w rozmiarze Franka. Chłopcy są niemal rówieśnikami, dlatego wszystko było prawie na wymiar. Nasz Franciszek do tej pory korzysta ze zwykłej spacerówki dla zdrowych dzieci i to właśnie wizyta u Wojtka uświadomiła nam, jaki to błąd. Zacznijmy od początku: Franek mimo olbrzymiego postępu sprawnościowego nadal ma mięśnie dużo słabsze od rówieśników. Także każdy normalny dla zdrowego fizyczny wyczyn, taki jak stanie czy siedzenie kosztuje go niemało wysiłku. Zaś w związku z tym, że mimo wszystko dużo leży, jakiś czas temu zaczęły się problemy z kręgosłupem. Do tej pory próbowaliśmy hamować skrzywienie za pomocą przyciętej na skos twardej pianki, którą podkładaliśmy Dziedzicowi pod pupę wówczas, gdy siedział. Kiedy natomiast jeździł wózkiem, podpieraliśmy go ręcznikami zwiniętymi w wałki. Daje to tylko tyle, że skrzywienie nie postępuje tak szybko, jakby to było bez tych zabezpieczeń. Jednak postępuje. We własnym wózku Franklin się krzywi i garbi, a my choć pilnujemy, by tego nie robił, osłabione mięśnie pleców robią swoje. Skolioza. Pojawia się skolioza. Sama rehabilitacja tutaj nie wystarczy. W przypadku Franka trzeba bez przerwy korygować sylwetkę. Krzywy kręgosłup utrudnia przecież także oddychanie. Właśnie u Wojtka zobaczyliśmy, jak Francesco powinien siedzieć w wózku. A powinien siedzieć tak:

 

Boczne peloty wmontowane wewnątrz wózka podtrzymują jego sylwetkę. Na zdjęciu nogi podparte są o książkę, jednak w wózku można regulować podparcie nóg, tak by się nie „rozjeżdżały” na boki. Do tego dochodzą paso-spodnie trzymające uda (na zdj. niezapięte) i pasy trzymające sylwetkę na brzuchu, jak w pionizatorze. Jesteśmy zachwyceni kimbą. Wiemy jednak, że wersja podstawowa wózka nas nie interesuje. W przypadku Franka należałoby dokupić półkę dla respi i chyba inny rodzaj pasów.

Poza tym mama Wojtusia pokazała nam ten fotelik————————> KLIK KLIK

Przymierzyliśmy doń Franka i bach! Trafieni. Franciszek siedzi prosto i nie kiwa się na boki. Nogi poparte, kręgosłup odciążony. Re-we-la-cja!

Dodatkowo w czasie wizyty u Wojtka, Franklin po raz kolejny udowodnił, że lubi i potrafi zjeść i że nawet kawałki makaronu i ryżu mu nie przeszkadzają, kiedy rosół taki pyszny! Cioci Asi dziękujemy za gościnę i obiad i liczymy na rewizytę.

Tym samym zaopatrzeni w namiary na producentów, dystrybutorów i przedstawicieli sprzętów zakończyliśmy naszą warszawską przygodę i wróciliśmy do domu. Teraz wyceniamy nasze marzenia. Piszemy maile, szukamy dofinansowania. Sprzęty  tego typu, to baaardzo droga impreza. Będziemy się jednak starali realizować ich zakup.

Priorytetem jest spacerówka-kimba jak u Wojtka. Trzeba szybko chronić kręgosłup Franka!

 

Przyjaźń od pierwszego spojrzenia.

Choć są w naszej rodzinie już od dawna, to osobiście spotkałam ich raz, w czasie wyjazdu służbowego. Całe spotkanie trwało raptem 7 minut. Wymieniliśmy między sobą za to całą masę maili, smsów, mmsów- jak to w XXI wieku. Choć tak naprawdę niewiele mogliśmy o sobie powiedzieć, w ten weekend byliśmy świadkami bardzo ważnego wydarzenia w Ich życiu. Ślub. Głównym powodem naszego wyjazdu do Warszawy był ślub. Było to pierwsze spotkanie Franka z Bruniaczami…

Panna Młoda oczywiście była piękna. Pan Młody niezwykle przystojny. Bruno dzielnie wspierał swoich rodziców i z miejsca podbił serce taty Franka. Tort był przepyszny, wedle rodzinnej receptury. No i on oczywiście- Dziedzic. Franciszek zakochał się w świadkowej i w czasie obiadu wyjadał z jej talerza. W zamian za to był obdarowywany niezliczoną ilością czułych słówek i buziaków. Dziecię urosło nam przez to jakieś 5 centymetrów i postanowiło dać popis na całego- zjadł zatem i rybę i zupkę i kaczkę i nawet  deser. A my? Czuliśmy się tam jak wśród swoich, jak w rodzinie. Mogliśmy tańczyć na całego, bo Dziedzic miał miliony ochotników „do pilnowania”. Z małym Aleksandrem szalał wyścigówkami, z Brunem rysował, a z tatą tańczył. Z resztą zobaczcie sami:

od razu widać, kto był tam najważniejszy…

Nie obyło się oczywiście bez tańca…

A kiedy się człowiek już zmęczył hulankami, mógł człowiek sobie spokojnie spać. Przy stole. Z odświętnie na tę okazję wystrojoną żyrafą:

Bardzo dziękujemy Wam kochani za zaproszenie i cudną zabawę. Mocno ściskamy Bruniaczową Rodzinkę!

***

W drodze powrotnej zahaczyliśmy o Wojtka. Ale to już historia na oddzielny wpis…

Dzień warszawski pierwszy.

Kochany pamiętniczku!

Po pierwszym dniu w Warszawie  już możemy uznać ten wyjazd za bardzo udany. Wczoraj odwiedziliśmy Lię (klik klik) i korzystając z okazji Franek przymierzył wózek, który stał się naszym najnowszym marzeniem i celem. Lia, jej siostra Jaśmina, mama Alicja i Babcia, do której dziewczyny przyjechały na wakacje okazały się przemiłymi dziewczynami, a Ciocia Alicja zdobyła serce Dziedzica ciastkami z imbirem! Podobnie jak my, na przymiarkę do wózka Lianki przyjechał Wojtuś i jego Rodzinka (Klik klik). Tym samym poznaliśmy kolejnych rewelacyjnych ludzi, dla których Potwór za kołnierzem to codzienność. Dzieciaki od razu nawiązały nić porozumienia i wspólnie zajęły się dokarmianiem psa- Bajki, której wybitnie się to podobało. O „plusach dodatnich i plusach ujemnych” owego wózka, o których powinniśmy wiedzieć ze szczegółami opowiedziała nam mama Lii. Jednak mina Franka, kiedy zorientował się, że może SAM prowadzić i SAM decydować o tym, dokąd się uda tylko upewniła nas w decyzji, że taki wózek to nasz priorytet w najbliższym czasie.

Poniżej: Franek na owym wózku, Lia i Wojtuś:

Po południu pogoniliśmy do Precla. Doszło zatem do spotkania naszego taty i taty Precla- panów,dla których codzienność to dziecię z Potworem i wszystkie związane z tym atrakcje. Także Franek mógł poznać Szymka (Precla czyli), który okazał się świetnym gospodarzem i zaprezentował nam swój talent wokalny. Nawiasem mówiąc Preclowej Rodzinie zawdzięczamy bardzo wiele, bowiem to oni okazali się dla nas skarbnicą wiedzy,  kiedy przyszło nam się zmierzyć z dzieckiem pod respiratorem. Ach i zapomniałabym! Jakby co, to najpyszniejszy makaron w tym mieście powstaje w kuchni Preclowego taty. 🙂

Poniżej: Dwuruka, czyli Precel i Dziedzic na kanapie:

A dziś? A dziś główny powód naszego przyjazdu do Warszawy. Garnitur taty już przygotowany, Franciszek ucina drzemkę „przed”, mama się piekni i idziemy na ślub i wesele.

Więcej zdjęć i filmów z warszawskich wojaży Franciszka- po powrocie.

 

 

Przygoda, przygoda…

Torba numer jeden: zapasowa rura do respiratora, opakowanie gazików, tasiemki na zmianę, filtry, rurka tracheo (na wszelki wypadek), rękawiczki jałowe, cewniki, ubrania F., pieluszki, chusteczki- wszystko w ilościach hurtowych.

Torba numer dwa: kaszka, mleko, blender, zupki, deserki, ulubiona miska, ulubiona łyżka.

Torba numer trzy: ssak, kabel do ssaka, cewniki.

Torba numer cztery: rodzicielskie fatałaszki

do tego:

ambu, klinik pod pupę (żeby się kręgosłup nie krzywił), ulubiona żyrafa, albo pięć, kocyk z żyrafą, bajki na drogę, buty na zmianę.

Dlaczego?

Od jutra do poniedziałku Dziedzic zdobywa świat. Dokładniej- Warszawę.

Z tej okazji (wiem, nie powinnam)- pierwszy raz od około ośmiu (!!!) miesięcy bez wyciskania, masowania, ułatwiania, naciskania i namawiania Franciszek samodzielnie napełnił pieluchę. Konkretem. Znaczy to, że i dieta sprzyja i mięśnie brzucha mają się całkiem nieźle…