Wszystkim Ciociom, Wujkom, Czytaczom i przede wszystkim zakochanym po uszy Wielbicielom Franciszka- miłości!
Wszystkim Ciociom, Wujkom, Czytaczom i przede wszystkim zakochanym po uszy Wielbicielom Franciszka- miłości!
Dzisiaj będzie wyłącznie filmowo. Jakoś ostatnio przechodzę kryzys blogerski. Niby jest o czym pisać, ale myśli nie chcą ubrać się w słowa i tak jakoś ucieka dzień za dniem. Lista tematów też jest, bo koniecznie muszę Wam opisać (i pokazać) najlepsze numery rehabilitacyjne Franciszka, opowiedzieć o poszukiwaniach odpowiedniego wózka elektrycznego (bardzo intensywnych i efektywnych na szczęście), skrobnąć coś o dogoterapii (którą Franklin pokochał), zapoznać Was z Juniorem, który niedługo u nas zamieszka i napisać, jak to się z synem ostatnio pokłóciłam… Ale to jak przyjdzie wena, pomysł, natchnienie, cokolwiek. Dziś film. Jeden z wielu popisowych numerów Dziedzica ze specjalną dedykacją dla Wujka D. z Łomży i małej Poli oraz dla Wujkowych Hazardzistów od Poker Face i Św. Mikołaja- za przychylenie nieba. Bo chyba stamtąd nam spadliście, prawda?
****
Polu! Spadł śnieg, będzie film z wypadu na sanki. Specjalnie dla Ciebie!
Jest chyba tylko jedna taka Instytucja na świecie. Najlepsza. Niepowtarzalna. Cudowna. Ratująca życie tysiącom ludzi. Dająca szczęście i radość kolejnym milionom. Instytucja na pełnym wypasie. Dziadkowie. Taddam! Zaskoczeni? Mam nadzieję, że nie. Szczęściarzami mogą nazwać się ci rodzice, którym dana jest pomoc ich rodziców. A wnukom nie może przytrafić się nic lepszego niż zakochani w nich dziadkowie.
Wnuk naszych rodziców postanowił zafundować swoim dziadkom miłość na poziomie hard. Wymyślił sobie, że będzie miał na wyposażeniu respirator. Ale na całe szczęście trafił na równych sobie przeciwników. Dziadkowie Franka stają na wysokości zadania od zawsze. Pilnie uczyli się zasad pierwszej pomocy i mimo stanów przedzawałowych pomagają w oporządzaniu rurki na tyle, na ile mogą. Dziadek Greg, Babcia Domowa, Babcia Gosha i Dziadek Ksero- to Frankowi dziadkowie. Kochają Dziedzica jak wariaci. Uczą go piosenek, rymowanek, czytają bajki, gonią z wózkiem, zabierają na spacery, zajmują się nim, kiedy my nie możemy… Tak, tak. Bo mamy to szczęście, że możemy czasem zostawić Franklina pod opieką jego Dziadków. Zostawić i wiedzieć na pewno, że jest z nimi bezpieczny. Choć to zwykle kilka godzin, choć zawsze jesteśmy w zasięgu telefonu, nigdy nie jedziemy sami dalej niż 15 minut od domu, nie zostawiamy Dziedzica chorego, to zawsze, ale to zawsze wiemy, że Franek spędza ze swoimi Dziadkami czas najlepiej jak tylko można. Przetrenowaliśmy już Dziadków na okoliczność wyjść na zakupy, czy do urzędu. Zdarzały nam się kina i spacery. Nawet wesele. Rewelacja nie?
No to przeczytajcie to: wracamy dziś do domu o 4:50 nad ranem (dobrze czytacie: 4:50 NAD RANEM!), w kuchni talerze po deserach, w pokoju plac zabaw na całego i na kanapie: Franek, Babcia i Dziadek. Śpią. Wczoraj nasz syn miał najlepszą ostatnią sobotę karnawału na świecie. Były słodkości od Babci Domowej, zabawy z Dziadkami i szał ciał prawie do północy. Franek i Dziadkowie zorganizowali sobie imprezę. Dziedzic tym samym poszedł spać o porze już bardzo mocno nieprzyzwoitej, przekarmiony do granic (jak to z Babciami) i z uśmiechem od ucha do ucha. Przy obiedzie dowiedziałam się, że były lody i tańce. Teraz odsypia.
A my? A my dostaliśmy wolne od Dziadków i też tańczyliśmy. Na balu.
Prawda, że Francesco wybrał sobie najfajniejszych Dziadków na świecie?
Drodzy Czytacze- przyzwyczailiście się? Widzicie go? Pamiętacie, że jest? Że mieszka z nami?
Jeśli nie zaśpimy, wstajemy o siódmej. Jeśli jest nas troje, łatwiej jest wstawać. Mama bierze Franka, tata respirator i idziemy na dół. Jeśli zaś jestem tylko w duecie z Dziedzicem na prawą rękę biorę Franklina („Trzymaj się chłopie” „Dooooooba mamo!”), w lewą respirator i powoli z zawałem i kręgosłupem jak u ciężarowca wędrujemy na śniadanie.
Kiedy wychodzimy na spacer zabezpieczamy rurkę tracheo („Chustka mamo!”), żeby nie wiało, ubieramy Franka, ubieramy respirator, montujemy Franka w wózku, montujemy respirator w wózku. Idziemy na spacer.
Kiedy jedziemy autem zapinamy Franka w foteliku. Zamiennie raz za fotelem kierowcy (jeśli jedziemy w trójkę), raz za fotelem pasażera (widać wówczas delikwenta w lusterku)- tym sposobem ograniczamy przykurcze w szyi. Potem zabezpieczamy respirator, żeby nie fruwał po samochodzie i jedziemy.
Kiedy zmieniamy lokalizację w domu. Opcjonalnie: a/ bierzemy na ręce Franka I respirator i przenosimy, b/ montujemy w kimbie Franka I respirator i przewozimy.
Kiedy mamy się kąpać odpinamy respirator od prądu, przekładamy na tył kanapy, przynosimy wannę, kąpiemy Francesca, zmieniamy opatrunki, filtry, tasiemki, ubieramy Francesca, podpinamy respirator do prądu.
Kiedy jemy… Nie, nie karmimy respiratora. Patrzymy nań, kiedy Francesco udaje, że umiera, bo musi jeść. Tu technika jest po naszej stronie. Parametry respi rządzą.
Kiedy idziemy spać- mama bierze Franka, tata respirator. Mama montuje Franka w łóżeczku, tata zapina respirator do prądu. W wersji dwójkowej jedno z nas niesie i respirator i Franka. Z duszą na ramieniu, z grymaszącym kręgosłupem.
Leżymy w łóżku. Głęboka noc. Nawet psy się zlitowały i już nie szczekają. Cisza. Wdech i wydech. Wdech. Wydech. Wdech. Wydech. Nie nasz. Nie Franka. Respiratora. Szum. Wdech. Wydech.
Już się przyzwyczailiśmy, już nie zauważamy. Jedno śpi, kiedy drugie ma nocną zmianę i pilnuje alarmów, odsysa. Niby jest normalnie. Niby nie.
Różnimy się. Nie jesteśmy normalną rodziną.
Mamy respirator.
Ciekawe, jak by to było bez?
Oprócz ósemki chcielibyśmy Wam polecić jeszcze jedną cyfrę. JEDEN. Zapewne wiecie już o co chodzi. Rozpoczął się czas rozliczeń podatkowych. Wszystkim, którzy nie mają swojego ulubieńca w rubryce 1% podpowiadamy i prosimy: przekażcie 1 % podatku dochodowego na rehabilitację i sprzęt dla Franciszka. Wiecie już, że potrafi zdziałać cuda.
Poniżej folder, który podpowiada jak można to łatwo i przyjemnie zrobić. Za projekt dziękujemy przezdolnemu Panu Piotrowi Sadowskiemu. A wygląda to tak:
Do trzech razy sztuka, na dwoje wróżyła babka, a tam gdzie kucharek sześć podobno nie ma co jeść. Choć poniekąd o jedzeniu będzie dzisiaj post. No bo co, jak nie jedzenie miało wpływ na to, że na Franciszkowej wadze wyskoczyła dzisiaj magiczna ósemka? Tak jest! Franek został zważony po kąpieli (czyli dodatkowe obciążenie w postaci brudu zmyte), przed kolacją (czyli brzuszek pusty) i po tym, o czym pisać mi nie wolno, a czasem i tak piszę (czyli brzuszek był pusty jeszcze bardziej). I waga pokazała osiem kilogramów! OSIEM! O-S-I-E-M! Myślałam, że to się nigdy nie stanie. Jak to mama, martwiłam się na zapas i już oczami wyobraźni widziałam a/ wychudzonego Dziedzica, nad którym lamentują babcie i sąsiadki, że taki biedny i… wychudzony, b/ przymusowe karmienie sondą, z czym tak bardzo walczyliśmy po powrocie do domu, c/ pega, którego nie uważam za zło ostateczne, ale póki Franklin sam gryzie, sam połka i sam smakuje- niechże sam pracuje na własną masę.
Także mamy osiem kilogramów. Faktem jest, że Franek nadal wygląda, jakbym przez ostatnie dwa lata go odchudzała uporczywie. Nadal nieznajomi się dziwią, że ten malutki chudziutki chłopiec ma już dwa lata. I nadal to jest dużo za mało. (Oj ukochana dziesiątko, gdzie jesteś?) Jednak jest światełko w tunelu. Idzie dobre. Idzie masa.
Mamy osiem kilogramów. Oby nie przyplątała się teraz jakaś jelitówka, która pozbędzie nas cudem wychowanych minikrągłości. Oby Dziedzic nie postanowił nie jeść, bo przecież gwieździe nie wypada tyć. Oby nie okazało się, że przyczynkiem do tej ósemki były ciężkie myśli, kłębiące się w celebryckiej głowie.
Mamy osiem kilogramów.
W końcu jest o czym pisać!
Siedemnaście razy zaczynałam pisać dzisiaj posta. Z przerwami dosiadam do komputera od obiadu. I tworzę i piszę i myślę. Był już wpis o tym, że Franciszek się egoistą robi- wykasowałam, coby oblicza ideału nie kalać, był wpis o tym jak to Franciszek elokwencją się przed Doktorem Opiekunem popisuję- wykasowałam, coby oblicza doktorskiego nie kalać, był także wpis o ćwiczeniach na ręce Franciszkowe- ale tak jakoś się nie kleił, więc fru (!) do kosza. O! I był jeszcze wpis o bałaganie. I o zupie był. I o czasie, co go nie ma. I o słońcu, co go potrzeba. Był też o problemach technicznych ze zdjęciami. I był taki ogólnooptymistyczny i dla kontrastu za nim taki pełen pesymizmu. I tak tworzyłam te wpisy jeden za drugim i za drugim pierwszy do kosza leciały, bo żaden nie był godzien. No bo nie lubię na odwal się. No bo jak o Franku- to musi być z przytupem, bo jak o o bałaganie to koniecznie dla dobra ludzkości bez szczegółów, bo jak o nas- to dowcipnie koniecznie. A te dzisiejsze były tylko…. takie sobie. Wiadomo przecież, że jak się ma porządnych Czytaczy, to i notki trzeba porządne tworzyć.
Zatem opatulę się kocem, wypiję kakao i poczekam aż coś przyjdzie porządnego do głowy.
Napiszę Wam tylko, że na froncie nadal zapalnie. Mamie już odpuszcza. Do kompletu zapalonych dołączył za to tato i jego oskrzela. Tak się zatem poskładało, że jedynym pozbawionym zapalenia mieszkańcem naszego domu, jest dziecko, którego odporność miała podobno nie istnieć. Wspomagamy więc Dziedzica witaminami i syropkami na zwiększenie odporności i jak do tej pory w odróżnieniu od nas trzyma się całkiem nieźle.
I czekamy na wiosnę.
***
-Maaaaamo! Chodź! szybko!
-Co się stało?
-Tulimy się, chodź.
no to się tulimy. 🙂
Myślałam, że będzie trudniej. A poszło Wam niesamowicie!
Co mówił Franio? Bardzo proszę:
Następnym razem postaramy się bardziej. 🙂
Ten artykuł————> KLIK zagościł dzisiaj na głównej stronie portalu Onet.pl. Zapewne w ramach szerzenia kampanii Bloga Roku, w którym w ubiegłym roku braliśmy udział. No i niestety pech chciał, że przeczytałam komentarze. Na początku było mi… dziwnie. Oprócz wielu wyrazów wsparcia i zrozumienia, wylało się też na nas całe wiadro hejterstwa. Od łagodniejszych wpisów na temat brzydoty imienia mojego syna (o gustach się nie dyskutuje, więc biorę na klatę), po stwierdzenie, że nie powinnam zabierać środków na leczenie dzieciom, które wyleczyć jeszcze można. Było tego sporo. Było mi też przykro, bo do tej pory internet bardzo mnie oszczędzał pod tym kątem. Uważam, że przytaczanie tutaj tych treści nie jest odpowiednie. Nie pasuje do niebieskich oczu.
Powiem tak: kochamy nasze jedyne dziecko najbardziej na świecie. Cały czas walczymy i będziemy walczyć o to, żeby Franek stawał się coraz bardziej samodzielny. Mocno wierzymy w to, że może uda się powstrzymać, zahamować, zwolnić, ograniczyć, etc., postęp choroby.
A na dowód, że się da. Nianio. Stoi. W ortezkach. Bez pionizatora. Oparty o nogi Cioci Moni. Dziś.
Co to jest? Co nazywa Franek? Jak myślicie?
Podpowiedź? Oj, daleko temu do medycyny, daleko…