Kiedy byłam w ciąży i planowaliśmy z Frankowym Tatą, co będzie, jak już się Dziedzic wykluje, obiecaliśmy sobie, że postaramy się, żeby nam się dziecię nie nudziło. Już przez rozwiązaniem mieliśmy plan wycieczek na najbliższe 3 lata- parki zabaw, dinoparki, baseny, kina- te rzeczy.  Wiadomo, jak to nadgorliwi rodzice jedynaka. 🙂

Potem okazało się, że los nam spłatał nieznośnego figla i przez moment, który trwał nieco dłużej niż taki prawdziwy moment, myśleliśmy sobie, że przecież respirator, że choroba nieuleczalna, że jak żyć, że się przecież nie da. No, ale potem spróbowaliśmy z tym respiratorem, z chorobą wziąć się za barki i zawalczyć. I okazało się, że jest troszkę trudniej logistycznie, ale że jak najbardziej i oczywiście się da! I to da się do tego stopnia, że ho ho!

Franciszek jest w takim wieku, że kiedy się nic nie dzieje, zaczyna się nudzić. Ponieważ posmakował już przygód i szaleństw, domaga się ciągle i jeszcze i nowych. No to szukamy rozrywek odpowiednich dla prawie trzylatka. Rozrywek takich, z których skorzystać może prawie trzylatek podłączony do respiratora i nie chodzący samodzielnie, czyli takich, z których może skorzystać ewentualnie rodzic prawie trzylatka.

I tym sposobem wylądowaliśmy w sali zabaw. Wyobraźcie sobie zarurkowanego Franciszka i jego Tatę (196 cm wzrostu) w basenie z kulkami. Albo na zjeżdżalni. Albo „biegających” za osiołkiem. Nie wiem, kto miał większą frajdę? Czy Franek jeżdżący na osiołku, czy Tata w basenie z kulkami, czy Mama obserwująca to wszystko? Generalnie było fajnie.  I do mapy naszych „fajnych miejsc” dołączamy salę zabaw dla dzieci. A do wpisu zdjęcia z wypadu:

P.S. A zagadkę rozwiążemy wieczorem! Wiem, że Ciocia Basia – Mama Dużego Antka zgadłaby na 100%. 🙂

Nianio, co Ty masz?

Nianio ma oko.

Nianio ma ojo, czyli ucho.

Nianio ma noooo, czyli nos.

Nianio ma toti, czyli włosy.

Nianio ma lule i lepilatol, czyli rurę i respirator.

Posiadanie dziecka to fantastyczna sprawa. Posiadanie mądrego dziecka, to w ogóle szaleństwo. Posiadanie mądrego, nieuleczalnie chorego dziecka budzi we mnie coś na kształt niepokoju. Franek doskonale zdaje sobie sprawę, że różni się od innych. Wie, że jego nogi są aua, że „Tilip” biega, a Nianio nie. Wie, że jest inny. Aktualnie jest na takim etapie, że fakt posiadania rury i respiratora jest dla niego powodem do dumy. Sam oznajmia, że Dziadzia/Babcia/Mama/Tata nie ma rury, a Nianio ma. Wie, że pod tym względem jest wyjątkowy i jest z tego dumny. Rurę i respirator uznał za swój atut, bo skoro inni nie mają, a on ma, to znaczy, że z innymi jest coś nie tak.

Ogromnie się cieszę, że mam mądre dziecko. Czasem samej trudno jest mi uwierzyć, że zapamiętał wierszyk czy piosenkę. Potrafi recytować reklamy, teksty z bajek. Bez zająknięcia zbiera się za naukę literek!

I czasem tylko gula jakoś w gardle niewygodnie staje, bo Nianio oznajmia, że „mama nie ma luly, a Nianio ma”.

Przecież kiedyś będę musiała mu wszystko wyjaśnić…

„Absolutnie, bezwzględnie, koniecznie za dziesięć szósta masz być w domu!”- tak rzekł mój Tato, czyli Dziadek Ksero w ubiegły piątek. Poczułam się jak w liceum, no może jak w podstawówce. Dlaczego Tata nagle postanowił przywrócić mnie do pionu? „Bo ja tu zawału dostanę.” No tak. Najlepiej zgonić na nic niewinne serce. I dodatkowo wyrzut sumienia u córki spowodować. Dlaczego?

Czasem jest tak, że do opieki nad Frankiem potrzebujemy kogoś trzeciego. Nie tylko wtedy, kiedy zamarzą nam się bale, podróże i randki. Czasem trzeba popracować. Mama wiadomo- robi co robi i o wolny dzień poprosić musi Szefa. Jednak tak to już bywa, że tych wolnych dni jest ograniczona pula i gdyby mama za każdym razem miała brać wolny dzień, to by mamie urlopu zabrakło. Tym samym mama do pracy iść musiała. A tata? Tata czasem też musi iść podpis gdzie trzeba szacowny złożyć, przyjacielowi w potrzebie pomóc, przysługę za przysługę oddać. A Franek zbyt mały jest, żeby samemu w domu zostać. Prosimy więc o pomoc Dziadków.

Najczęściej z racji odległości jest to Dziadek Greg lub Babcia Domowa, ale zdarza się i tak, że Babcia Gosha i Dziadek Ksero zostają z wnukiem sam na sam. Tak było i w piątek. Caaaaały dzień Franek spędził z Babcią Goshą- oczywiście jadł dużo (jak to u Babci), był ciepło ubrany (jak to u Babci) i był rozpieszczany do granic przyzwoitości (jak to u Babci). Popołudniu jednak Babcia musiała wyjść i z Frankiem godzinkę miał zostać tylko Dziadek.

A Dziadek twierdzi, że z Babcią łatwiej, że sam nie da rady, że co gdyby wiadomo co. A przecież przeszkolony jest, tak? Przecież najdzielniejszy w świecie, tak? Przecież kciuki Babcia trzymała, tak?

I pewnie, że poradził sobie świetnie. I pewnie, że Franciszek za nic w świecie nie chciał wracać do domu. I pewnie, że  Dziadek zawału nie miał. I nawet nie zauważył, że był sam z Franciszkiem ponad dwie godziny. Fajnie, że Franek ma takich Dziadków.

W liceum nie odważyłabym się spóźnić. 😉

Zacznijmy od zaległości, dobra?

Niektórzy już pewnie wiedzą, bo przeczytali na naszych znajomych blogach. Pozostałym właśnie się chwalimy. Otrzymaliśmy zaproszenie. Jakie? No… takie:

„Szanowni Państwo

Fundacja „Promyk Słońca” we współpracy z Parlamentarnym Zespołem ds. Osób Niepełnosprawnych ma zaszczyt zaprosić Państwa jako Laureatów Konkursu Blogów na podsumowanie kampanii „Na jednym wózku” (…) połączone z uroczystością wręczenia nagród w konkursie blogów. Uroczystość odbędzie się w Sali Kolumnowej Sejmu RP przy ul.Wiejskiej 16 kwietnia. (…)

Patronat honorowy nad uroczystością objęła Marszałek Sejmu Pani Ewa Kopacz.”

Będzie i Precel i Dzielny Franek i King Kong, na wyjazdem zastanawia się Mama Ignacego… Takiej ekipy na Wiejskiej jeszcze nie widziano. I choć bardzo się cieszę na spotkanie ze znajomymi blogowymi, bo poznamy się w końcu w rzeczywistości to także się… boję. Już w tym wpisie wspominałam o maskach, które noszą rodzice dzieci chorych. Dla naszych dzieci staramy się być dzielni, radośni i uśmiechnięci. Mama Antka napisała, że tak dobrze dobieramy te maski, że niektórym wydaje się, że nie jest tak źle.

W naszym i wielu innych wypadkach, żeby zająć się chorym, niepełnosprawnym dzieckiem jedno z rodziców rezygnuje z pracy. Za bycie pielęgniarzem, rehabilitantem, opiekunem, często nauczycielem i psychologiem a także specjalistą do spraw sprzętu i choroby własnego dziecka taki rodzic otrzymuje 520 zł zasiłku. Dziecko otrzymuje tego zasiłku 153 zł.

Drugi rodzic staje się jedynym żywicielem rodziny.

Rodzice dwoją się i troją, by dziecko miało jak najlepszy sprzęt i terapię. Chodzą, drążą, dopytują. Sami dla siebie są grupą wsparcia.

Sprzęt, rehabilitację, dogoterapię i logopedę opłacamy dzięki uprzejmości i wielkiemu sercu naszych Pomagaczy. Dzięki Sponsorom, dzięki jednemu procentowi podatku. Dzięki wpłatom na subkonto Franka w Fundacji, dzięki zbiórkom publicznym. Dzięki Ludziom.

No i tak się trochę boję, że w tych naszych maskach będziemy tacy piękni, tacy BEZTROSCY.

Beztroska to chyba ostatnie słowo jakim moglibyśmy się określić.

No, bo szczęśliwi jesteśmy. Mamy Franka przecież.

Dziewczyny!

W dniu Waszego święta życzymy Wam, żeby czekoladki nigdy nie szły w biodra, żeby kremy działały, jak w reklamie, żeby tulipan był dziś obowiązkowo i rajstopy też i przy okazji kolia albo inny pierścionek i przede wszystkim, żebyście były piękne i mądre i zdrowe.

No i pamiętajcie, że najpiękniejsze blond włosy i niebieskie oczy to tylko tu. 🙂

Za pośrednictwem mamy,

Franek i Tata.

Franek wie, co oznacza stwierdzenie „nie wolno”. Nie wolno mu na przykład zrzucać telefonu z kanapy (choć i tak to robi, okraszając upadek maminej komórki słodkim „ooooo nieeeee!”), nie wolno mu wciskać przycisków na respiratorze (kiedy próbuje, mówi sam do siebie: „Nianio, nie wono”), nie wolno mu także brać paluszków do buzi, bo jak powszechnie wiadomo- paluszki w buzi są be.

Odwróciłam głowę dosłownie na pięć sekund, dosłownie na chwileczkę. Trzymałam go przecież, asekurowałam, obserwowałam. Na nic to się zdało. Nianio miał pierwszy w swoim życiu mały wypadek. Nie posłuchał, choć wiedział, że nie wolno. I co? I włożył rękę w świeczkę. Zapaloną dodam. Jak do tego doszło? Ćwiczyliśmy dmuchanie. A jak najlepiej ćwiczyć dmuchanie, jak nie na prawdziwym, żywym ogniu? Zapaliliśmy podgrzewacz i zdmuchiwaliśmy ogień. Franka co chwilę korciło, żeby wsadzić w niego rękę. Prosiłam, tłumaczyłam i nic. Zgasił ogień. Płaczu było co niemiara, łez potoki, żalu wiele. Nie oparzył się zanadto, myślę, że bardziej wystraszył. I siebie. I mnie. Potem nakazał całować rączkę i przepraszać. No to całowałam i przepraszałam-„gugą też mamo!”- obie przepraszałam rączki, bo przecież druga też była zagrożona.

Kiedy już Frankowe emocje opadły, wypadek opłakała mama. Na spokojnie. W samotności. Teraz może się do tego publicznie przyznać. Niepotrzebnie się bałam, że nie będzie broił, prawda?

Z resztą ta mina mówi sama za siebie…

Jak wieść gminna niesie Franciszek ostatni weekend spędził w Poznaniu w towarzystwie Cioci Ew. i Wujka Logistyka. Jesteśmy tak bardzo zachwyceni tym wyjazdem, że aż nie wiem od czego zacząć…

Może tak: Dlaczego warto podróżować z Franciszkiem, czyli 10 poznańskich sekretów:

1. Droga do Poznania zajęła nam dwie godziny z haczykiem. W tym czasie z ust Franciszka milionpięćsetstodziewięćset razy padło „tato auto!” oraz „tato ciekakuka (czyli ciężarówka)”. Nie zasnął nawet na minutę.

2. Od chwili, kiedy zobaczył reklamę pewnej sieciowej restauracji na M. do powyższych okrzyków doszło „tato fytki ybko!”. Zgadnijcie: zahaczyliśmy o McD, czy nie?

3. W ciocinej kuchnio-jadalnio-salonie padł rekord śniadaniowy: DWA naleśniki z dżemem, przegryzione kanapką z serem. Doprawdy nie wiem, gdzie to zmieścił.

4. Na Ciocinym łóżku zaś miejsce miało dawno już osłabione samodzielne oddychanie i tak poznańskim powietrzem, pełną piersią Dziedzic samodzielnie oddychał całe piękne 16 minut! Czyżby wracało dobre?

5. Przeszklone windy w centrach handlowych, to jest to, co Franciszkowie lubią najbardziej: „Maaaamooo na dół!” „Maaaaamoooo do góly!”.

6. Wizyta u Wujka to wyjście dla Rodziców. W czasie, kiedy Rodzice poznawali tajniki pracy Wujka Bueno- Franek grzecznie poszedł spać i nawet nie zauważył naszej nieobecności.

7. Jak na porządnych wakacjach bywa, musiało być ekstremalnie w kąpieli: zamiast wanny- prysznic, który nie bardzo dla zarurkowanego  Franklina, więc skorzystaliśmy z… umywalki. Załącznik poniżej.

8. Franciszek wyjazdowy, to Franciszek towarzyski: w kawiarni: „Paniiiiii! Do zobaczenia!”, w windzie: „Paaaaan! Cześć”, do Wujkowego kolegi: „Loman! Okulaly!” I nikt, absolutnie nikt nie był w stanie się nie uśmiechnąć do tych dwóch żółtawych (królestwo dla tego, kto namówi Dziedzica do mycia zębów) jedynek.

9. W drodze powrotnej…. Patrz punkt.1.

10. Było tak normalnie, że przez chwilę zapomniałam o tym gościu na P., który przecież ciągle jest…

I fotorelacja oczywiście:

Franciszek kąpielowo- umywalkowy

Ciocia i Franek odsypiają poznańskie wojaże

Męskie gadanie