Miesięczne archiwum: czerwiec 2018

Wszystko będzie dobrze

Opublikowany przez
4

Franek jest chyba najbardziej zagorzałym kibicem z całej naszej rodziny. Podejrzewam, że ani Tata, ani Dziadkowie nie przypuszczali, że zaszczepią w nim takiego bakcyla. Kiedy jest zima – nie odrywa oczu od skoków narciarskich, a teraz kiedy trwa Mundial wiadomo, że mecze. Z tym kibicowaniem to kiedyś było tak, że stał murem za zwycięzcami. Po prostu. Wiadomo każdy chce wygrywać, więc tym bardziej nie ma co się dziwić kilkulatkowi, że szafuje swoją łaską kibicowską na prawo i lewo. Odkąd jednak stał się na tyle duży, by zrozumieć reguły i zasady i kiedy na nowo odnalazł się w kibicowaniu – zawsze obstawia jedną drużynę (najczęściej Real Madryt, chyba że grają z Bayernem to jest totalnie rozdarty) i trwa z nią do ostatniej minuty. Możecie się więc domyślać, a ci z Was, którzy obserwują nas w social mediach, to nawet widzą, że Mundial pochłonął Francesca doszczętnie.

Ponieważ przeżywamy właśnie jakieś dejavu z października, kiedy to po wariactwie z Lewandowskim przez nasz dom przewinęło się sto milionów dziennikarzy, także i na dzisiejszym meczu z Senegalem była u nas telewizja. Franc doskonale odnajduje się w mediach, jednak z każdym razem jest to dla niego wielkie przeżycie. A dzisiaj połączone było dodatkowo z pierwszym meczem Polaków. Wszyscy moi chłopcy przygotowali się na medal – były więc koszulki, szaliki i wielka flaga w oknie. Francio na totalnej spinie. Pewnie nie będzie tego widać (lub słychać) w tv, ale musicie wiedzieć, że to wcale nie jest tak, że Franek jest bezkrytyczny wobec swojej drużyny. Potrafi sarkastycznie skomentować, a kiedy trzeba to nawet zaocznie ochrzanić reprezentację i pogonić do boju. No co tu dużo mówić. Dziś było źle. Było bardzo źle. Widziałam po Franku, że z każdą minutą stygnie i staje się coraz bardziej spięty. Doszło do tego, że nawet domagał się przełączenia na inny kanał. Znam swoje dziecko na wylot i wiem, że było to poświęcenie, ponieważ emocje były tak duże marzył, by się od nich na chwilę uwolnić. No, ale telewizja, więc też fason, na którym chyba mu zależało.

Kiedy kamery wyłączono, telewizja pojechała a sędzie odgwizdał koniec meczu Francyś rozpadł się na kawałki. Bardzo starał się trzymać w ryzach, ale wszystko to co w sobie kumulował, musiało znaleźć ujście. Pojawiły się wątpliwości: mamo, po co to wszystko? po co te flagi i moja szczęśliwa koszulka? po co my kibicujemy skoro oni i tak przegrali? Zanosiło się na długie szlochy i trudny wieczór. Uczymy Frania, że nie należy się poddawać, ale kiedy czuje się taką potrzebę, można płakać ile wlezie. Płacz pomaga. Skorzystaliśmy dzisiaj z tej opcji i kiedy szlochy umilkły, wspólnie zaczęliśmy szukać sensu. 

Stanęło na tym, że każdemu zawodnikowi jest miło, kiedy ludzie mu kibicują. Kiedy Franek był na konkursie z angielskiego, też przecież cieszył się, że całą rodziną trzymamy kciuki i mocno o nim myślimy. To po pierwsze. Po drugie, to jeśli jest się z drużyną to zawsze na dobre i na złe. I dziś było to złe, a dobre jeszcze przyjdzie i trzeba tylko cierpliwie poczekać. Poza tym prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie i dla jego kolegi ważne jest to, żeby mocno wierzyć, że wszystko się poukłada. Franc jest mądrym chłopcem, żal spowodowany przegraną, to wypadkowa całego dnia pełnego emocji. Postanowili więc z Tatą, że wezmą to na klaty i w niedzielę znów wspólnie będą wspierać naszych. 

A potem Ciocia Suzi napisała, że gole bez bramkarza w bramce nie powinny się liczyć. I tej wersji będziemy się trzymać!

To co? Polska gola?

Jednodniowa wycieczka szkolna

Opublikowany przez
5

Franek pojechał dzisiaj na jednodniową wycieczkę szkolną. Przeżywał to już od kilku dni, bo jechali aż do Torunia, a wychowawczyni – Pani Ania obiecała im planetarium, pływanie statkiem po Wiśle i kosztowanie toruńskich pierników. Z resztą które dziecko nie przeżywa wycieczki szkolnej? Dla Franka to nie tylko atrakcja w postaci wyjazdu, ale także możliwość do spędzenia całego dnia ze swoimi kolegami ze szkoły. Jak zwykle osobą towarzyszącą Franciszka był Tata. 

A teraz konkurs! Wymień pięć rzeczy, które Twoje dziecko zabierze ze sobą na wycieczkę szkolną. 

Nagrodą jest ulga, jaką poczujesz, czytając mój wpis dalej.

Franek porusza się na wózku. Niestety opcja wózka elektrycznego nie wchodzi w grę, bo nie byłoby jak go przewieźć. Dlatego, jak zwykle będzie siedział w kimbie – wózku spacerowym, a jego koniem pociągowym będzie tata. Oprócz wózka Franek potrzebuje także respiratora i ssaka. To dwie rzeczy, które zawsze są z nim. Franek waży 10 kg, respirator 7, a ssak 5. Jak wycieczka, to wycieczka wiadomo, że trzeba zabrać plecak. Co znalazło się w plecaku Franka? Nic. Ponieważ Franio siedzi, swój plecak zabiera Tata. A w plecaku: 

-obwód do respiratora (czyli ta długa rura)

-kosmetyczka, a w niej: filtr na wyjście, filtr na wejście do respi, złączka, rękawiczki, gaziki, nożyczki, środek odkażający, rurka na wymianę, chusteczki antybakteryjne, taśma klejąca oraz sól fizjologiczna. Nota bene podobną kosmetyczkę noszę w torebce.

-dodatkowo chłopcy zabrali jeszcze przetwornicę prądu, by jeśli będzie taka możliwość, móc ładować się w autobusie (niestety okazało się, że ta opcja nie wchodzi w grę, ponieważ nasza przetwornica nie jest kompatybilna z prądem autobusowym. Chłopcy więc będą musieli sobie radzi na żywioł i ładować się przy każdej możliwej okazji – np. na stacji lub w czasie postoju czy obiadu. Inaczej w drodze powrotnej czeka tatę wentylacja ręczna).

Na wycieczkę panowie zabrali też… własny fotelik samochodowy. Ponieważ Francyś jest zbyt mało stabilny, żeby siedzieć w dużym autobusowym fotelu, tata zamontował fotel samochodowy na czas drogi. Kiedyś korzystaliśmy z opcji pasów samolotowych, które też mamy na magazynie przydasi, ale w foteliku jest Frankowi zdecydowanie wygodniej. 

Dlaczego to wszystko? Z Kalisza do Torunia jest mniej więcej 170 km. W tym czasie, bez bezpiecznego przybornika w postaci domowych szuflad może zdarzyć się wszystko. Dlatego trzeba przygotować się na każdą ewentualność, bo w przypadku respiratorowców liczy się działanie natychmiastowe. Nie można pozwolić sobie na luksus oczekiwania na „aż mama dowiezie”, tylko trzeba działać od razu. Jeśli zaś chodzi o baterie… no to choroba Franka nauczyła nas czegoś bardzo życiowego. Mianowicie jest to kreatywność i nie wątpię, że Tata sobie poradzi.

Żeby jednak nie było tak szpitalnie i przydasiowo, to rzecz jasna we Frankotatowym plecaku znalazło się też miejsce na smakąski, wodę i ukochaną ostatnimi czasy miętę. A ja, jak na prawdziwą matkę przystało, nie dałam dziecku nic na długi rękaw. Także ten, Toruniu liczę na piękną pogodę dzisiaj!

Na zdjęciu powyżej: zawartość mojej kosmetyczki torebkowej, na wyjścia do kina, na spacer, do parku, do marketu: żel antybakteryjny, złączka (zielona), gaziki jałowe, tasiemka do rurki, filtr (z niebieskim paskiem), filtr na wyjście z respiratora, nożyczki (na roboczo wystarczą takie małe, normalnie używamy większych – chirurgicznych, są wygodniejsze), sól fizjologiczna i niejałowe rękawiczki. Oprócz tego rurka tracheo, która jest zwykle przy respi i jałowe rękawiczki razem z nią. Taki tam ekwipunek wycieczkowy.

Decyzje, które trzeba podjąć

Opublikowany przez
10

Od momentu, kiedy Franio trafił do szpitala, a było to w ładnych parę lat temu, obliguje się nas do podjęcia różnych decyzji związanych z jego funkcjonowaniem. Oczywiście te decyzje to wypadkowa ze stanu zdrowia Franciszka i diagnozy lekarzy, ale koniec końców wszystkie zgody podpisujemy my. To naturalne, że rodzice ponoszą odpowiedzialność za swoje małe dzieci, jednak w przypadku dzieci bardzo poważnie chorych, ta odpowiedzialność równa się konsekwencjom zdrowotnym i życiowym, które obciążają dziecko. Przez te lata nauczyliśmy się nie tylko ślepo nie podążać za wytycznymi lekarskimi (gdyby tak było, to wiecie: dwa lata maks, nie będzie mówił, siedział, żył), ale bazujemy na doświadczeniach innych rodziców i swojej praktyce w życiu z respiratorem. To my na co dzień widzimy, jakie konsekwencje naszych decyzji ponosi Franek i to ostatecznie my wiemy, czy ich podjęcie było słuszne. Niestety w takich rodzinach, jak nasza najczęściej podejmuje się złe decyzje – złe bardziej albo mniej. Trzeba po prostu wyważyć, co będzie mniej złe i próbować przekuć to na dobre.

Postanowiłam dodać ten wpis, ponieważ w tej naszej nieznośnej lekkości bytu oraz w obliczu ostatnich medialnych wystąpień może wydawać się, że jest tak fajnie, tak super, że nic tylko podłączać dzieci do respiratorów. Smutny sarkazm, który wynika z kulis tych wystąpień. Życie.

W każdym razie dziś napiszę Wam, co nam zajmuje głowę przez ostatnie kilkanaście tygodni, z czym się mierzymy, co planujemy i jakie konsekwencje nam się marzą. To wcale nie jest tak, że Franio jest w rewelacyjnej formie. Franio jest w świetnej formie JAK NA DZIECKO Z ZANIKIEM MIĘŚNI. To oznacza, że w porównaniu z innymi dziećmi z jego jednostką chorobową ma się naprawdę całkiem nieźle i można przypuszczać, że choroba postępuje u niego wolniej. No właśnie. Ale postępuje. Bo jak wiecie, smard1 nie można wyleczyć. Jeszcze. Głęboko wierzymy w to, że Włosi, którzy ostatnio ogłosili sukces w badaniach preklinicznych w kierunku smard, zaczną badania kliniczne na dzieciach i Franek oraz jego koledzy ze smard doczekają leku im dedykowanego. Teraz dygresja: pamiętam, jak kiedyś dopisywałam podtytuł bloga:

Historia chłopca z kaliskich Sulisławic, który zmaga się z Potworzastym – nieuleczalną chorobą genetyczną SMARD1

Tak brzmiała jego pierwsza wersja. Wtedy zadzwonił do mnie Wujek P. i przekonał mnie, że powinnam dopisać „jeszcze dziś”, bo przecież medycyna idzie do przodu, bo trzeba wierzyć, bo na pewno coś wymyślimy. Teraz, kiedy Dino Ferarri w końcu głośno mówi o leku (!!!), planach na lek na smard1, wiem, że skubaniec Wujek znowu miał rację. Podobnie jak z tym, że trzeba starać się Franka jak najdłużej utrzymywać w jak najlepszej formie, żeby „kiedy będzie lek, miał szansę maksymalnie to wykorzystać”.

Dlatego forma Frania to główny cel, na którym się skupiamy – na równi ta oddechowa, jak i ta fizyczna, a teraz kiedy dorośleje przede wszystkim psychiczna. Tak jak wiecie, od kilku lat naszą największą zmorą są skrzywienia kręgosłupa. Wiemy już, że nie ma w Polsce ośrodka, który podjąłby się chirurgicznego prostowania pleców Franka. Głównym argumentem na przeciw jest Franka sylwetka – brak mięśni, jakiejkolwiek tkanki podskórnej. Franio jest tak naprawdę chudziaczkiem, którego głowa wspiera się na coraz słabszym kręgosłupie. Wszyscy lekarze, z którymi rozmawialiśmy tłumaczyli nam, że w jego przypadku ryzyko powikłań jest zbyt duże i trzeba szukać w innym ośrodku, innego sposobu. Od wielu lat konsultujemy się z Dr Stępień i to ona podpowiada naszym fizjoterapeutom kierunki terapii, a nam specjalistów, u których jeszcze można Franka konsultować. To jest nasz plan na wrzesień. Wtedy w Niemczech będziemy sprawdzać, co jeszcze można zrobić w kierunku ratunku dla pleców Frania. To poważna i ważna oraz jedna z pierwszych tak dalekich eskapad zdrowotnych, dlatego będziemy pewnie prosić o kciuki i ciepłe myśli, a o efektach na pewno damy znać.

Ale zaczęłam od końca. Bo wizyta w Niemczech jest ważna, ale póki co nie determinuje nas póki co do żadnych decyzji poza tą, którą trasę wybrać. To po niej pewnie będziemy mieli gonitwę myśli. Podjęliśmy jednak inną, trudniejszą decyzję. Konsultowaliśmy ją chyba z każdym, kto przyszedł nam do głowy. Rozważaliśmy za i przeciw, martwiliśmy się na zapas i zastanawialiśmy nad konsekwencjami. Otóż postanowiliśmy, że to najwyższy czas i chyba ostateczny moment, żeby Franio był dożywiany. Przez pega, czyli taką rurkę, jak ta w szyi tyle, że w brzuchu, przez którą wpuszcza się pokarm. Jedna z Pań Doktor powiedziała nam, że sam fakt, iż Franio od kilku lat nie rośnie oraz nie przybiera na wadze jest wskazaniem do pega i oznacza, że sam je tyle, ile potrzebuje by przeżyć – nie robiąc zapasów. Konsekwencją tego mogą być też plecy – Franek tyle energii wkłada w jedzenie i ruchy, które może wykonywać, że nie wystarcza już energii na trzymanie pleców w ryzach. Inna Pani Dr powiedziała nam, że jeśli skrzywienie będzie postępowało, Frankowi coraz trudniej będzie się połykało, a i teraz jest jeszcze ten moment, kiedy założenie pega nie będzie trudne technicznie. Pani Dr od żywienia obiecała, że nie będzie Frania tuczyć – nie o to nam chodzi. Chodzi nam o to, żeby go odżywić i dożywić, żeby nabrał trochę więcej sił, a jednocześnie nie porzucił jedzenia tradycyjnym sposobem – wszak Francyś jest smakoszem, uwielbia próbować i żuć. Dlatego wstępnie będziemy go minimalnie odżywiać nocami. Nie jestem specjalistą i wszystkiego przyjdzie nam się nauczyć, ale mamy nadzieję, że to jest dobry moment, dobry czas na taką decyzję. Choć wcale nie spodziewałam się, że będzie ona taka trudna.

A jak z tym ma się Franio? Jeśli chodzi o plecy, to wie i zna swoje ograniczenia. Wie, na czym polegają badania i w sumie nawet cieszy się na wyjazd. Jeśli zaś mówimy o pegu, jest trudniej. Nie braliśmy opcji dokarmiania sondą – Francyś nie udźwignąłby tego mentalnie, my także. Jednak opcja pega też nie jest łatwa. Otóż nasza lekkość bytu od zawsze sprawia, że Francio nie czuje się chory. Strasznie tym zdziwił jednego z dziennikarzy, kiedy na pytanie: Franek, a co Ci dolega? Odpowiedział: poza tym, że trochę nie mogę oddychać, to nic. Musielibyście widzieć minę tego dziennikarza. Dziecko, które nie chodzi, słabo rusza rękoma, samo nie siada i potrzebuje pomocy w każdym aspekcie swojego życia oznajmia, że w zasadzie to ma tylko problem z oddychaniem. Taki jest nasz Franek. Dlatego pega zaczął traktować jak karę. Dlaczego musi mieć pega, skoro ładnie i dużo je? Skoro nie jest chory? Skoro (w swoim mniemaniu) ma dużo sił? Posiłkujemy się więc wiedzą i doświadczeniem naszej kochanej Pani Beaty – pedagoga oraz Pani psycholog. Franio będzie konsultowany, wszystkie aspekty zakładania pega i korzyści z tego wynikające będzie znał. Nie chcemy, by pegowanie było przez niego traktowane jak kara, żeby czuł się przez to gorszy, czy słabszy. Wszak jest mądrym chłopcem i ma prawo uczestniczyć w tak ważnych decyzjach w pełni.

Strasznie to wszystko trudne. Strasznie. Jednak radość, która bije od nas z ekranu jest spowodowana adrenaliną, trochę sposobem bycia, ale także radością i szczęściem jakie Frankowi dają te wywiady i spotkania. Tym bardziej, że na mundialu zna się chyba najlepiej z całej naszej rodziny, a i aspekt przyjacielski na boisku daje tu ogromnego kopa.

Na koniec jeszcze prośba. Jeśli jesteś naszym Czytaczem i spotkasz nas kiedyś na żywo i zechcesz zagaić, zagadać co jest zawsze bardzo miłe i zwykle niespodziewane, że ktoś nas rozpoznał, nie omawiaj z Franiem jego zdrowia. Nie pytaj go, nie konsultuj, nie pocieszaj. Od tego jesteśmy my, specjaliści którzy opiekują się Frankiem oraz nasi najbliżsi. Pogadaj z Frankiem o piłce, o planowanych podróżach, o książkach kucharskich, o pogodzie i o wszystkim o czym pogadałbyś z nowo poznanym dzieckiem. Byle nie o chorobie.

Kwestia czasu pozytywnie

Opublikowany przez
13

Chociaż bardzo się staramy choroba dopada Frania coraz częściej i coraz mocniej. Zbieram się właśnie do wpisu, w którym chciałabym Wam opowiedzieć o naszych planach na najbliższe kilka miesięcy, o decyzjach, które z trudem musieliśmy podjąć i o nadziei, której ciągle szukamy. To nie będzie radosny wpis. Będzie o czasie. O tym, jak jego upływ, ma wpływ na życie Franka. W zasadzie mam ten wpis gotowy w głowie i już miałam go dodać, kiedy stało się to, co za chwilę Wam pokażę.

Rozmawialiśmy kiedyś z Franiem o jego ograniczeniach. Tych, które spowodowała choroba. Francyś powiedział wtedy, że oddychać nie musi, ale najbardziej to chciałby chodzić. Bo gdyby chodził, to wtedy mógłby pójść i zjechać na prawdziwej zjeżdżalni wodnej. Tak jak Tata, czy Ciocia M. To było bardzo, bardzo dawno temu. I choć cierpliwość nie jest moją najmocniejszą stroną, to wiedziałam, że to tylko kwestia czasu. Że Franek wcale nie będzie musiał umieć chodzić, żeby móc spełnić swoje wodne marzenie. Rozmawiałam już nawet z ratownikami na jednym z basenów, czy technicznie można byłoby taką sprawę załatwić. Za nic w świecie nie chciałabym narazić Frania na niebezpieczeństwo – to raz, a dwa to wszystkie wątpliwości, jakie w tej kwestii się pojawiały, były słuszne. Franek przecież jest na stałe podłączony do respiratora, ma rurkę tracheo, jest tak bardzo wątły, że samodzielny zjazd w ogóle nie wchodziłby w grę, a jeszcze moment wjazdu do basenu – przecież wpada się tam zazwyczaj z takim impetem, że ojacie. Czas. Potrzebny był czas i cierpliwość.

I tak oto kilka dni temu, za sprawą gościny mojej koleżanki Marty stało się to, co stać się miało. W końcu udało się znaleźć- zjeżdżalnię na tyle wysoką, że atrakcyjną, z podgrzewaną wodą i płytkim brodzikiem i taką, że nie jeśli się nie chce, nie wpada się do niej z impetem. I najbardziej żałuję tego, że przez moment pomyślałam, że może jednak się nie da. Na szczęście nie miałam racji: