Miesięczne archiwum: maj 2018

Wielka lekcja małego Leosia

Opublikowany przez
6

Kiedy w naszej rodzinie miał pojawić się Leoś wiedzieliśmy, że nasze życie będzie na pewno inne. Że na pewno będzie więcej obowiązków, że będzie inaczej. Może to zabrzmi tragikomicznie, ale najbardziej przerażał nas fakt, że… on naprawdę będzie zdrowy. Naprawdę! Przecież do tej pory doskonale radziliśmy sobie z ambu, respiratorem, ssakiem. Potrafiliśmy z zamkniętymi oczami odessać Frania, wiedzieliśmy o deficytach w jego fizyczności i o tym, co trzeba naprawić, o co walczyć. A tutaj miał się pojawić zupełnie zwykły dzieciak. To zaś miało być początkiem naprawdę niezwykłej podróży. Chyba najbardziej zwariowanej i pełnej niespodzianek podróży w naszym życiu. Takiej, która mimo swej nieprzewidywalności może trwać bez końca.

Miluś… jest totalnym przeciwieństwem Frania. Gdyby nie słowiańska uroda, można by przypuszczać, że płynie w nim włoska krew. Kiedy Leon cierpi (bo zabrakło buraczków na obiad, bo nie może zjeść czwartego banana, bo musi założyć dwa takie same buty) jego jęk, bunt i żal słyszy cała dzielnica. Kiedy jednak się śmieje, śmiechem zaraża wszystkich dookoła. Oczywiście każda mama powie, że jego dziecko jest najpiękniejsze, ale kiedy miałabym wymienić, co w fizjonomii Leosia jest najpiękniejsze, zdecydowanie stawiam na uśmiech. Ma piękny, serdeczny, przecudny uśmiech. Leoś jest też totalnym wariatem. Nadrabia każdy zapomniany ruch swojego brata. Nie potrafi chodzić – Miluś biega, podbiega, zbiega, przybiega. Mam wrażenie, że się nie zatrzymuje. Leon tańczy, skacze, robi fikołki. Zna na pamięć całą ścieżkę dźwiękową Krainy Lodu i prawie całego Koziołka Matołka. Uwielbia słuchać audiobooków. Przekocha swoich dziadków- jest cieniem Dziadzi Grega i nierozłączką Dziadka Ksero – naprawia z nimi wszystko, co można naprawić, podlewa warzywniak, karmi kury i zwierza się z przedszkolnych problemów. Ostatnio słyszałam, jak tłumaczył Dziadzi Gregowi, że musiał płakać w przedszkolu, bo tam się czasem płacze. Kiedy Francio jest totalnym romantykiem rozczulającym się na zachodzie słońca, Leon najchętniej wskoczyłby na rower i pojechał sprawdzić, czy słońce ma gdzieś wyłącznik, który robi „pyk” i zgaszone. Milson jest smakoszem. Wszyscy, absolutnie wszyscy nasi znajomi i przyjaciele nie mogą wyjść z podziwu, kiedy Leon je. Pięknie posługuje się sztućcami, ale potrafi porzucić konwenanse, kiedy na stół wjeżdżają wspomniane buraki i marchewka. Kocha jeść surową pietruszkę – zawsze mam jej na zapas do zupy, bo wiadomo, że połowa będzie zjedzona przed ugotowaniem. Za to nie cierpi sosów. I kanapek. Dlatego kanapki dostaje zwykle rozłożone na części pierwsze – każdy składnik leży obok siebie. No i najważniejsze – największym idolem Leosia jest Franek. Kiedy Franek chce czytać, Miluś podsuwa krzesło obok baffina, wspina się na niego i zadaje milion pytań. Jego największym marzeniem (kto wie, być może kiedyś się spełni) jest to, by usypiał go Franio, ale bez mamy lub taty. Potrafi już doskonale zareagować, kiedy Franek się odepnie, przewentylować ambu i poprawić nóżkę. Oczywiście nie jesteśmy rodziną bez skazy – chłopaki czasem kłócą się niemiłosiernie. Franek z racji wieku wykańcza brata mentalnie, a i Leoś nie pozostaje dłużny i potrafi bratu na przykład wyłączyć elektryka w odwecie, by nie mógł za nim jeździć. 

Czy po tym przydługim wstępie mogę dodać coś jeszcze? To, co miało być clou tego wpisu. Nie wyobrażam sobie ani jednego dnia bez Leosia w naszym domu. Leoś wniósł do niego przeogromną porcję miłości i radości. Daje nam codziennie wielką, niewyobrażalnie ważną lekcję. Leoś nauczył nas, co to znaczy mieć oczy wokół głowy – nigdy nie przypuszczaliśmy, że dzieci mogą się aż tak ruszać! Nauczył nas, że podróż do Babci mieszkającej dziesięć metrów obok może trwać godzinę, bo trzeba obejrzeć każde źdźbło trawy, każdy kamień i mrówkę. Ale może też trwać minutę, kiedy bez butów i skarpet daje się dyla z domu w nadziei, że u Babci lepszy obiad. Leoś nauczył nas, że nie samą chorobą człowiek żyje. Potrafi godzinami bawić się u wezgłowia Franka, odgrywając mu dinozaurowe scenki. Nikt, tak jak on nie śmieje się z dowcipów starszaka i nie jest dla niego wentylem normalności. Leoś nauczył nas, że Frank choć teoretycznie bezbronny, potrafi zapewnić mu ogromne poczucie bezpieczeństwa. Na przykład w piątek: wybraliśmy się do filharmonii. Dla Leona był to pierwszy raz. Widać było, że zjada go stres, więc przez cały czas, od samochodu do zajęcia miejsc, trzymał Franka za rękę, co chwilę upewniając się: ale ty się Franku nie boisz, prawda? Franio dodawał mu otuchy i zabawa była naprawdę wyśmienita. Uczyliśmy się przewijać Leosia, kiedy fikał nogami tak, że ojacie. Uczyliśmy się karmić chłopca, który potrafił rozrzucić zawartość talerza po całej kuchni. Uczymy się cierpliwości, kiedy w czystym przedszkolnym ubraniu wbiega na środek naszej podwórkowej kałuży. Milon potrafi przetrenować nas do granic wytrzymałości. 

Nigdy nie przypuszczałam, że wychowanie zdrowego młodego człowieka jest takie trudne! Strasznie się boję, żeby czegoś nie zepsuć. 

 

 

 

Moja tarcza

Opublikowany przez
10

Miewam ostatnio problemy ze snem. Bezsenność. Przyjaciółka poradziła mi, by wieczorem uspokoić gonitwę myśli melisą. Postanowiłam jednak pójść na całość – pomyłam więc podłogi w całym domu, pograłam z chłopakami w piłkę, poćwiczyłam przez czterdzieści minut i dopełniłam kubkiem świeżo zaparzonej melisy. Teoretycznie powinnam paść i spać ze dwie doby. Z tym, że ja to wszystko zrobiłam po tym, kiedy najpierw zobaczyłam tę wypowiedź —-> KLIK KLIK, a potem kolejną —-> KLIK KLIK. 

Komu nie chce się czytać/ oglądać/ słuchać, uprzejmie wyjaśniam: zapewne orientujecie się, że w Sejmie trwa właśnie protest rodziców dzieci niepełnosprawnych. Między innymi w naszym imieniu spędzają oni wraz ze swoimi dziećmi trzeci tydzień na materacach podłóg sejmowych. W ten heroiczny sposób walczą o dodatkowe środki na utrzymanie osób niepełnosprawnych. Można na ten temat wiele usłyszeć w mediach, przeczytać wiele zarówno dobrego, jak i niepochlebnego w internecie. Najwięcej, jak zwykle do powiedzenia mają ci, których niepełnosprawność w ogóle nie dotyczy, zarzucając opływanie w luksusach i wycieczki do Egiptu. Nie ma najmniejszych wątpliwości, że popieramy sejmowych rodziców, gratulujemy im odwagi i mocno trzymamy za nich kciuki. 

Teraz chciałam Wam o kimś opowiedzieć. Poznajcie Franka. Franek ma prawie osiem lat, choruje na nieuleczalną dziś chorobę – SMARD1. Jest na stałe podłączony do respiratora, nie chodzi, słabo porusza rękoma. To cud, że mówi i że sam gryzie oraz połyka pokarmy. Franek jest objęty nauczaniem indywidualnym, w związku z tym nauczyciele przychodzą do niego do domu, realizując całą podstawę programową w 8 godzin lekcyjnych tygodniowo, uzupełniając to dwoma godzinami zajęć rewalidacyjnych. To bardzo dużo, ale wywalczenie tego zajęło nam pół roku i niezliczoną ilość pism oraz pielgrzymek do osób decydujących. Franek być może nigdy nie wyzdrowieje. Jest w pełni zależny od opieki osób, które potrafią go odessać, obsłużyć respirator i wymienić rurkę, przez którą oddycha. Franek sam nie pójdzie do toalety, także w tym zakresie w pełni potrzebuje obsługi. Tak już będzie zawsze. Teoretycznie Franka nie powinno już być. To, że żyje rozpatrywane jest czasem w kategorii cudu. Franek urodził się zdrowy, dostał 10 punktów. Choroba objawiła się w trzecim miesiącu życia. Straszne, prawda?

A teraz spójrz na Franka:

Mimo, że zgodnie z logiką nie powinien – ma świetne wyniki w nauce, startuje na równi z uczniami zdrowymi w międzyszkolnych konkursach. W pierwszej klasie zdobył tytuł Mistrza Pięknego Czytania, w drugiej zajął drugie miejsce w kategorii klas drugich w międzyszkolnym konkursie języka angielskiego. Dodatkowo uczy się hiszpańskiego, a w planach ma francuski i holenderski. Z pasją ogląda mecze, jest wielkim fanem Roberta Lewandowskiego i to on był pierwszym dzieckiem na wózku w historii rozgrywek Reprezentacji Polski w piłce nożnej, które było członkiem dziecięcej eskorty. Uwielbia geografię. Ma niecałe osiem lat, a zna wszystkie flagi, państwa i stolice świata. 

Dlatego, kiedy słucham Pana Posła Żalka, który mówiąc o rodzicach protestujących w Sejmie, że używają swoich dzieci, jak żywych tarcz, nazywa rodziców dzieci niepełnosprawnych określeniem „zwyrodniali”, a potem dodaje, że przecież „te dzieci” (och, stwierdzenie TE DZIECI powoduje mój natychmiastowy skok ciśnienia) nie chodzą do szkół, więc nie mogą się poskarżyć i nie wiadomo, co to się dzieje w czterech ścianach, to mam ochotę walić głową w mur. Bo nie wierzę. Zatem, Panie Poślę uprzejmie Panu donoszę, że to dzięki rządom Pana partii od września dzieci takie, jak mój syn – objęte nauczaniem indywidualnym nie będą mogły już chodzić do szkoły. Mój syn, niesamowicie inteligentny chłopak, świetny uczeń, laureat konkursów nie będzie mógł pójść na dwie godziny zajęć tygodniowo do szkoły tak, jak teraz, boście Państwo byli łaskawi znieść tę możliwość. Niepełnosprawni koledzy mojego syna, którzy do tej pory korzystali z opieki nauczyciela cienia także drżą o swoją przyszłość, bo Państwo macie zakusy na likwidację tychże stanowisk. Komu i jak więc to moje biedne niepełnosprawne dziecko będzie mogło pożalić się na zwyrodniałą matkę, jeśli dzięki Państwa ustawom, będzie skazane na siedzenie w zwyrodniałych czterech ścianach?

Zgadzam się z Panem, Panie Żalek – Franek to moja żywa tarcza. Od siedmiu lat chroni mnie przed wariactwami tego świata. Swoją wolą walki, determinacją i radością życia pokazuje mi, co w życiu jest ważne. Zaręczam Panu, że każde dodatkowe pieniądze przeznaczam na swoje partykularne interesy – kupujemy Frankowi bajeranckie ortezy, zabieramy do wypasionych specjalistów, testujemy cztery gorsety, by w finale okazało się, że mniej więcej pięć tysięcy złotych leży na strychu, bo żaden nie spełnił swojej funkcji. Moja żywa tarcza Panie Pośle właśnie zasnęła. Jutro, póki to jeszcze możliwe, wraz ze swoim tatą idzie na dwie godziny lekcyjne do szkoły. Nie jest mu to potrzebne do nauki, jest w tym świetny. Potrzebne mu to, bo wśród zdrowych kolegów i koleżanek czuje się pełnoprawnym członkiem społeczności szkolnej, lubi tam być i jest lubiany. Jest żywą tarczą tych dzieciaków Panie Pośle, bo jeśli one go poznają teraz, na progu swojego życia, to istnieje spora szansa, że znając jego potrzeby i ograniczenia nie wyrosną na podobnych Panu.

Cieszy mnie niezmiernie, że głos w sprawie zabrała pielęgniarka, matka trójki dzieci, szerzej znana, jako Pani Poseł Bernadeta Krynicka, która na sejmowych rodziców „znalazłaby paragraf” a tych niepełnosprawnych fizycznie, sprawnych intelektualnie Pani Poseł wysłałaby do pracy. Kurczę, że ja też wcześniej tego nie wiedziałam, że ten mój chłopak – na stałe podłączony do respiratora, bez możliwości ruszenia nogą, zmiany pozycji, ale za to superinteligentny, jeśli tylko dożyje odpowiedniego wieku, będzie mógł tak po prostu znaleźć pracę i integrować się ze społeczeństwem. Wow! W-O-W. W końcu. Bo powiem Wam, że całodobowa opieka nad niepełnosprawnym nieźle daje w kość. Nie śpimy w sumie od siedmiu lat, nasz syn jest świetnie rehabilitowany, bo wspierają go obcy ludzie wpłacając środki na jego subkonto w fundacji, nie możemy znaleźć lekarza, który zoperuje mu kręgosłup, żyjemy w permanentnym stresie i nie mamy nawet chwili dla siebie. Ale super. Jest światełko w tunelu. Jeśli tylko dobrze wykształcimy Franka – o, wróć. Przecież jest na indywidualnym, będzie miał zakaz wstępu do szkoły na lekcje i okrojony czas na naukę z nauczycielami. No nic. Może go jakoś wykształcimy. To jak już skończy szkołę, to ja sobie założę taki cel i szybciusieńko go wyślę do pracy. A ja i mój mąż, wtedy przez te osiem godzin drinki, palemki i malowanie paznokci. Pani Poseł zarabia zdaję się odrobinkę więcej niż szeroko omawiane pięćset złotych, ale teraz słyszałam, że uposażenie poselskie ma zmaleć, więc tylko napomknę, że pięćset złotych to kosztowały szkła do okularów Franka. Dokładnie pięćset sześćdziesiąt. Bez okularów widzi kiepsko, a wzrok mu się jednak może do pracy zawodowej kiedyś tam przydać. Gdyby głupota mogła fruwać… Naprawdę.

No to jeszcze, żeby tak truskaweczkę na tym torcie, to maluteńka dygresyjka. Jakiś czas temu na blogu (o nie!) Pana Posła z jedynej jaśnie nam panującej partii moja mądra teściowa wyczytała o mojej konsekwencji. A raczej jej braku. Nie przeczę. Z konsekwencją u mnie kiepsko – próbowałam się uczyć hiszpańskiego, trwało to może dwa miesiące, rzucałam słodycze – najgorsze trzy godziny ever. Ale tutaj poszło grubiej. Ów Pan Poseł zarzucił Trzęsowskiej (mnie czyli), że tak gorliwie krytykuję zmiany edukacyjne, a sama zabrałam dziecko ze szkoły na indywidualne i teraz się cieszę, że dziecko w kondycji lepszej i że w sumie na dobre nam to wyszło. Pan Poseł zaleca mi więc konsekwencje i pójście w jedną lub drugą opinię. To ja może wyjaśnię. To, że mój syn fizycznie czuje się lepiej, bo nie musi siedzieć przez kilka godzin w szkole oraz, że jego Panie nauczycielki są porządnymi ludźmi i nie wykluczyły go ze społeczności szkolnej pamiętając o nim nie tylko na czas akademii, czy wycieczek, ale motywując do nauki i angażując w te wspomniane konkursy, to jest jedna sprawa. Ja, proszę Pana, widzę coś więcej, niźli swój czubek nosa. Ok. Dla mojego syna lepsze okazało się rozwiązanie z nauczaniem indywidualnym i lekcje w domu. Ale dla Bartka, Hani, Zosi, Julka i tysięcy innych niepełnosprawnych, ale nie AŻ TAK obciążonych dzieci wyłączenie z edukacji (ha.ha.) włączającej to zabójstwo! Dlatego uważam, że tym bardziej, jeżeli jest się politykiem mającym realny wpływ na życie społeczne, powinno się widzieć więcej, niż jedną stronę medalu. Po co ta dygresja? Ano po to, żeby było jasne, że ci ludzie w Sejmie – ci rodzice i ich niepełnosprawne dzieci to REPREZENTANCI wielu złożonych i ciężkich niepełnosprawności, które do Sejmu pojechać nie mogą. Bo ci rodzice widzą coś więcej, niż własny czubek nosa.

Wiecie co, Państwo rządzący? Zamknijcie najlepiej tych niepełnosprawnych w tych zwyrodniałych domach, oferując im wyłącznie talony na cewniki i pampersy, żeby przez przypadek nie poszli do kina, czy do teatru, bo uspołeczniać to się oni mają w pracy!

Dlatego właśnie tu i dzban melisy nie pomoże. Na koniec polecam Wam niezwykle ważne, piękne, dowcipne i zarazem gorzkie CV Mamy niepełnosprawnego chłopaka – planuje je ściągnąć, kiedy tylko zajdzie taka potrzeba —-> KLIK KLIK.

 

Troje przyjaciół z boiska

Opublikowany przez
1

W szatni panował gwar, jak w ulu. W powietrzu niczym wrześniowe babie lato, unosiła się atmosfera radości, skupienia i podniecenia jednym. Za chwilę dwudziestka młodziaków miała spełnić swoje jedno wielkie marzenie. Wszyscy, ramię w ramię mieli wyjść wraz z Reprezentacją Polski i Czarnogóry w piłce nożnej w asyście dziecięcej, by tuż przed meczem zaśpiewać hymn i dodać otuchy graczom. Wśród nich nasz Francesco. Zanim jednak już na stałe mieliśmy mieć ten wyjątkowy wpis do rodzinnej kroniki, podobnie jak w szatni zawodników i tutaj odbyła się przedmeczowa odprawa. Właśnie wtedy pierwszy raz spotkaliśmy Nadię i Marcelinę – przyjaciółki nierozłączki. 

Dziewczynki, jak na prawdziwe damy przystało, poprosiły naszego Franka, by podjechał wózkiem i je zasłonił. Bo w szatni pełno chłopaków, a one muszą przebrać się na mecz. Franek pełnił więc dżentelmeńskie honory kurtyny po to, by w tej samej chwili stać się obiektem nowej, bardzo fajnej znajomości. Ponieważ dzisiejszy wpis to retrospekcja ówczesnych wydarzeń, a i okoliczności już wtedy nie były owiane tajemnicą – mogę powiedzieć Wam, że na takiej odprawie dzieciaki poznają niuanse wyjścia. Są ustawiane zgodnie z wymogami transmisji telewizyjnej, próbują hymn, z uwagą słuchają ostatnich wskazówek – jak, w którym momencie i kiedy trzeba zrobić pierwszy krok do wyjścia i do zejścia z murawy. Oczywiście nie ma opcji, by nie skończyło się na pytaniu pod tytułem: a do toalety mogę? Kiedy wszystkie wątpliwości zostały już rozwiane, młodzież miała jeszcze chwilę, by zaczerpnąć świeżego oddechu, a my cali w stresie instruowaliśmy Frania, co do tej ważnej z punktu widzenia marzyciela chwili. Jak pewnie się domyślacie, a zagorzali kibice wiedzą na sto procent, w przypadku meczu tej rangi bardzo istotne są procedury – wszystko rozgrywa się zgodnie z określonym harmonogramem i na czas. Liczą się zarówno minuty rozpoczęcia meczu, jak i cenne minuty transmisji telewizyjnej. Najbardziej baliśmy się, że w czasie wyjścia dojdzie do głosu złośliwość rzeczy martwych i na przykład Franek się zatka (żółty pasek w tvn za wtargnięcie na murawę dla Matki murowany), albo, że się rozłączy (RL został poinstruowany, co wtedy, ale wiecie- my nawet Babciom średnio w tej kwestii ufamy) albo na przykład rozładuje się wózek, który profilaktycznie niemal nie schodził z ładowania do ostatniego momentu. Tłumaczyliśmy więc Franiowi, jak ma się w momencie każdej możliwej awarii zachować. Wiedzieliśmy, że wtedy w pierwszej kolejności będzie musiał liczyć na Roberta, potem na nas – jego bezpieczeństwo było najważniejsze, ale przecież dla kibiców i zawodników liczył się mecz – nie chcieliśmy więc być powodem do jakiejś turboratunkowej akcji. Wszystkiemu przysłuchiwały się Nadia i Marcelina. I kiedy my, w swej rodzicielskiej nadwrażliwości, zakończyliśmy serię kazań i pouczeń, dziewczyny zgodnie oświadczyły, że one będą miały Franka na oku i jakby tylko coś się działo, na pewno mu pomogą.

Minęły tygodnie. Szum medialny ucichł. Gazety o nas zapomniały, telewizje zrobiły co miały zrobić. Wtedy na skrzynkę mailową Franka przyszła wiadomość – od Mamy Nadii. O tym, że dziewczynka pamięta o Franku, że bardzo go polubiła i że ma sporo pytań – przede wszystkim, co Franek lubi, ale też dlaczego ma rurkę i skąd taki fajny wózek. Wymieniałyśmy się z Nadiową Mamą wiadomościami bardzo długo, wielokrotnie obiecując sobie, że koniecznie musimy się spotkać na żywo. Na spokojnie. Trwało to i trwało wiele miesięcy – nas pozamiatały zimowe grypy i szpital Franka. Nie było więc opcji, by z taką odpornością podróżować gdziekolwiek, a i zobowiązania szkolne Franka i nasze życiowe nie pozwoliły na wielką eskapadę. Aż do ostatniego wyjazdu do Pani Dr Stępień. Kiedy termin był już przyklepany, od razu napisałam do Mamy Nadii i zaprosiłam dziewczynki na randkę!

 

Cóż to było za spotkanie! Pełne pytań, piosenek, wierszyków, pięknych malowanek i poważnych rozmów. Jak na prawdziwej randce były lody i spacer, a i nasz mały Miluś bardzo szybko odnalazł się w towarzystwie trójki przyjaciół z boiska. I pewnie nie byłoby tego wpisu, bo lubię czasem niektóre wspomnienia zostawiać tylko dla nas, gdyby nie pożegnanie. Bo kiedy już mieliśmy odjeżdżać, kiedy już siedemnasty raz dzieciaki powiedziały sobie cześć i do widzenia, kiedy Mamy się wyściskały, a Leoś zniósł do samochodu wszystkie parkingowe kamienie, Nadia uświadomiła mi, że czasem na wyrost patrzę na inne dzieci przez pryzmat niepełnosprawności Franka:

-Ciociu, a wiesz, że niektóre dzieci bały się wtedy podejść do Franka?

-Wiem kochanie, tylko Wy byłyście takie odważne. 

-No co Ty – zaśmiała się głośno mała mądra buzia – a czego miałyśmy się bać? Przecież on jest fajny!

No właśnie. Nieważne, czy masz rurę, respirator, porażenie, wózek, aparat na uszach, jedną nogę. Ważne, że jesteś fajny.

Nadusiu, Marcelinko – dziękuję za tę lekcję.