Miesięczne archiwum: kwiecień 2018

Niania poszukiwana

Opublikowany przez
7

Moja koleżanka ma kilkuletniego syna. Ponieważ oboje z mężem pracują, w opiece nad małym pomaga im niania – Pani Wiesia. Okazało się całkiem przez przypadek, że Pani Wiesia, to nauczycielka z mojego byłego liceum. Kobieta charakterna, odważna, z poczuciem humoru i nie dająca sobie w kaszę dmuchać. Jeśli o nas chodzi – ideał do opieki nad Frankiem. Uknuliśmy więc podstępną intrygę, że kiedy tylko syn mojej koleżanki podrośnie i Pani Wiesia nie będzie już chodziła się nim opiekować, od razu zaproponujemy jej miejsce u nas, gwarantując moc wrażeń i atrakcji, wspaniałego, inteligentnego i wyjątkowego podopiecznego, samemu zupełnie inaczej organizować sobie życie. Wiecie, jaka to by była wolność, gdyby ktoś zajmował się Frankiem przez na przykład cztery godziny dziennie? Gdybyśmy wiedzieli, że jest to osoba godna zaufania i pełna tego czegoś, co właśnie ma Pani Wiesia. Już witaliśmy się z gąską, bo młodzieńcowi koleżanki metryki przybywało, gdy…. bęc! Będzie rodzeństwo. Tym sposobem Pani Wiesia ma zajęcie na kilka ładnych lat, a my tęsknym wzrokiem będziemy zerkać w jej stronę, kiedy to spotkamy się przypadkiem w kawiarni lub na koncercie.

Dlatego, drogi Pamiętniczku, szukam niani. Elektronicznej. Zdziwieni? Już tłumaczę. Franc kończy za chwilę osiem lat. Bardzo często bywa już tak, że nie chce robić tego, co my. Kiedy my chcemy iść do Babci tuż obok, on woli zostać w domu. Kiedy Leon chce bawić się w piaskownicy, on chce czytać w pokoju. Kiedy na dole mali goście, chciałby sobie sam poleżeć na górze. Kiedy chcemy wyjść do piwnicy, ze śmieciami, być w innym pomieszczeniu, czy na przykład w ogródku – tam, gdzie Franek nie chce być, a w przypadku wypadku my błyskawicznie możemy zareagować – jesteśmy uziemieni. Kiedy są goście, a dzieci już śpią, to zwykle jest tak, że co chwilę biegamy sprawdzić, czy Franc czegoś nie potrzebuje, a i tak zdarzało się, że zalewał się łzami, bo go nie usłyszeliśmy, a on miał koszmar czy chciał pić. Poszukujemy więc niani elektronicznej. Takiej z kamerką, takiej ultraczułej – co to wychwyci najmniejszy szept i szmer (śpiący Franek nie mówi zbyt głośno), takiej która ma duży zasięg, żebyśmy w miarę swobodnie mogli być z Leonem na dworze, a nasz prawie ośmioletni podlegający wiecznemu nadzorowi syn, mógł siedzieć w domu. Potrzebujemy niani małej – ilość wędrujących z nami przydasi jest przytłaczająca oraz niani, gdzie nie tylko my słyszymy Franka, ale on nas – prosty komunikat: „już biegnę synku” jest znaczący w przypadku, gdy ktoś wymaga pomocy przy oddychaniu. No i jeszcze wiecie, żeby była ładna.

Jeśli macie więc jakieś typy, sugestie, podpowiedzi – linki w komentarzu mile widziane.

Chyba, że Pani Wiesia się jednak zdecyduje…

Niedosyt rodzicielski

Opublikowany przez
2

Podobno niedosyt jest kwestią ambicji. Jeśli robisz coś z pasją i zaangażowaniem, to nieważne ile byś się starał i tak zawsze Ci mało, zawsze chcesz bardziej, mocniej, intensywniej. To trochę tak, jak z naszym życiem. Naszym, czyli naszej rodziny. 

Kiedy Franek zachorował i pierwszy raz usłyszeliśmy datę ważności naszej rodziny – maksymalnie dwa wspólne lata, naszą ambicją było znalezienie leku. Bo przecież lekarze się mylą. Dziś mogę powiedzieć, że z tym jednym mieli rację: nie ma leku na chorobę naszego syna. Odkąd oswoiliśmy się z to myślą, naszą ambicją stało się dobre i szczęśliwe, wspólne życie. Tyle, ile tylko się da. Brzmi jak bajka, a niestety nią nie jest. Bo poza tym, że staramy się „żyć normalnie”, organizować naszym synom fajne dzieciństwo i czerpać z tego dla siebie jak najwięcej, to zawsze, ale to zawsze na pierwszym miejscu jest plan, na który pozwoli choroba Franka. To, w jakiej on jest formie oddechowej, fizycznej i psychicznej. Mamy więc regularny terminarz wizyt lekarskich i trzymamy się specjalistów, którzy we Franka wierzą, którym ufamy i których on lubi. 

Od lat  jeździmy do Pani Dr Agnieszki Stępień. To ona wyznacza kierunek fizjoterapii Frania, konsultuje rodzaj ćwiczeń z naszymi rehabilitantami i ciągle szuka i wierzy, że Frankowi można jakoś pomóc. Zawsze, kiedy tylko pojawi się światełko w tunelu, radzi nam do których drzwi zapukać i na jaką skrzynkę napisać maila. Po to, by ratować to, co potworzasty zepsuł najbardziej – kręgosłup Francesca. Po wizycie, którą odbyliśmy wczoraj, daleko nam do nastrojów, które przywieźliśmy ze spotkania październikowego. Oczywiście, tamte sukcesy są niezaprzeczalne – szyja Franka doskonale, jak na swoje możliwości pracuje i tutaj czapki z głów dla pracy Młodziaka i jego terapeutów. Ale plecy – koszmar.  Po pierwsze nie chcę, a po drugie niezwykle trudno pisać mi o szczegółach, ale kiedy zastanawiamy się nad tym, co za pół roku będzie działo się z narządami wewnętrznymi Franka przy tym skrzywieniu, to chyba będziecie potrafili sobie wyobrazić powagę sytuacji. Po wielu konsultacjach z naprawdę wysokiej klasy specjalistami wiemy, że nie ma możliwości operowania tego skrzywienia. Usłyszeliśmy to od wszystkich, do których Dr Agnieszka wysłała nas na konsultację. Franio jest zbyt drobny, ma za mało tkanki podskórnej, będzie problem ze znieczuleniem – to tak w skrócie. I tutaj właśnie pojawia się uczucie niedosytu. To, o którym bardzo często rozmawiam z rodzicami innych chorych dzieci. 

Kiedy słyszę, że któreś dziecko ma jakiś sprzęt, korzysta z pomocy jakiegoś specjalisty, którego nie znam, ma jakąś pomoc naukową, czy nawet zabawkę, którą przy zaniku można się bawić, zastanawiam się, czy na pewno robimy wszystko. Czy możemy jeszcze więcej, bardziej, żeby Frankowi było lżej z plecami, nauką, życiem. Najczęściej… wróć. Zawsze odnoszę wrażenie, że inni rodzice robią więcej. 

Wczoraj Pani Dr Agnieszka powiedziała, że dopóty dopóki od wszystkich porządnych specjalistów nie usłyszymy, że naprawdę nie można nic z tymi plecami więcej zrobić, mamy szukać.  Odkąd Franio wrócił do domu ciągle stoimy przed tego rodzaju dylematami – który sprzęt będzie najlepszy, z którego zrezygnować, którą terapię odpuścić, której wystarczy, a którą zintensyfikować. Wszystko dla dobra Frania. I zawsze czujemy niedosyt. Czy jeśli odpuścimy, to jest to właściwy moment? Czy jeśli dociśniemy, to nie robimy tego tylko dla spokoju sumienia, niepotrzebnie męcząc Franka? Niedosyt, to jedno z gorszych uczuć, które nam towarzyszy. Mam jednak nadzieję, że dzięki niemu uda się odnaleźć sposób na pomoc frankowym pleckom.

 

 

Płonące ucho Pana Franciszka

Opublikowany przez
5

Miała Matka kiedyś takiego znajomego, który z racji wykonywanego zawodu, który polegał na sprzedaży produktów do gabinetów lekarskich, szczycił się tym, że posiada wiedzę medyczną. Do tej pory, kiedy ktoś z nas postawi sobie diagnozę pod tytułem „grypa” , chwali się, że to dzięki wiedzy medycznej nabytej przez lata doświadczeń i katarów.

U nas w domu jest tak, że respirator w jednym paluszku ma Doktor (no, może nie domownik, ale znamy się już tyyyle lat, że wiecie) oraz Tata. Potem jestem ja – jednak nigdy nie gmeram przy ustawieniach przy respi bez wiedzy chłopaków, no i Franek, który wie, czy respirator dobrze go dmucha i podpowiada, co mu pasuje, a co nie. Ponadto zawsze powie Babciom, gdzie podłącza się ładowarkę, a gdzie resetuje alarmy. Przy wymianie rurek i tasiemek jest odwrotnie – robię to z zamkniętymi oczami, Tata zrobi, ale nie jest fanem, a Franek nawiguje czy coś ciśnie, czy też nie. Lata życia z respiratorem i potworzastym pod jednym dachem zaowocowały też całą długą listą specjalistów, do których chodzimy i których omijamy szerokim łukiem. Franek prawie zawsze jest pierwszym pacjentem owego ze smard1, często mylonym z sma1. Dlatego też specjaliści przez nas omijani to ci, którzy „niejedno takie dziecko widzieli” i „chorobę znają, dużo wiedzą”. Cenimy raczej tych, którzy najpierw wysłuchają nas, historii Franka oraz przyjmą do wiadomości, że smard1 to nie jest to samo, co sma1 a potem zabierają się za Francesca. W pamięci miło zapadł mi jeden z kaliskich kardiologów, który na pierwszej wizycie powiedział, że pierwszy raz takiego chorowitka na oczy widzi i że zbada go zgodnie z wiedzą kardiologiczną, ale do choroby podstawowej odniesie się, kiedy już poczyta. I faktycznie – poczytał i na kolejnej wizycie już wiedział. Także widzicie, jak to z tą wiedzą medyczną bywa. Najlepiej bazować na wiedzy podpartej doświadczeniem.

A piszę to dlatego, że zgodnie z posiadaną przeze mnie „wiedzą medyczną” i doświadczeniem, wysnułam dziką teorię dotyczącą płonącego dość często ostatnimi czasy ucha Franciszka. Wydaje mi się i za potwierdzeniem tej szumnej diagnozy chwilkę jeszcze muszę poczekać, że te stany zapalne wracają, bo Francyś nieco osłabł. To tak ogólnie. Na dziś wygląda to tak, że każdy katar to u Franka wodospad z nosa i rury. W każdym katarowym kolorze. Ucho boli Młodziaka zazwyczaj rano, kiedy to wydzielina zalega po nocy, robiąc w czasie snu tak naprawdę to, co chce. Do tego dochodzi fakt, że Francio ma przykurcz w szyi i wygodniej mu spać z głową odwróconą w prawą stronę – stąd zawsze boli tylko prawe ucho. Nocą wydzielina spływa ze wszystkich stron, Franc samodzielnie głowy, ani ciała nie przekręci, nosa nie wydmucha i wszystko radośnie płonie przy uchu. Rano budzi się z jękiem cierpiętnika i zwykle jedna lub dwie dawki paracetamolu rozwiązują sprawę. Ponieważ od ostatniego razu (tfu, tfu), kiedy to wpadła mi do głowy owa medyczna teoria, nasz dom wolny był (w końcu!) od katarów, gryp i innych, chyba muszę poczekać do kolejnego razu i kiedy tylko pojawi się zagrożenie, odwiedzić sensownego laryngologa.

Internety, koleżanki z forum i stare matki wyjadaczki zgodnie z wiedzą medyczną wspominają jeszcze o trzecim migdale, predyspozycjach i polipach. Dlatego diagnostykę pozostawię ostatecznie fachowcom z bazą w postaci mojej „wiedzy medycznej”.

Historia małżeństwa T.

Opublikowany przez
6

W czasie ostatnich wspominek pt. „A pamiętasz, jak?”, doszliśmy do beznadziejnego wniosku, że w sumie to nie pamiętamy, kiedy ostatnio spędziliśmy dobę sami. W sensie tylko we dwoje. Nigdy nie byliśmy jakimiś wielkimi fanami systemu podrzucania dzieci na tydzień do dziadków i samotnej ucieczki na wakacje. Raczej jesteśmy z tych, co to swoje pisklęta ciągną zawsze i wszędzie za sobą. Raz, bo to przecież nasze dzieci. Dwa, bo życie jakby zweryfikowało możliwość podrzucania Starszaka losowo wybranej ciotce. Trzy, bo znaleźć opiekę dla jednego byłoby trudno, a z dwójką to trochę strach ryzykować, żeby nas potem przestaną w ogóle zapraszać! Wszak to nasze dzieci, znamy je i ich możliwości nie od dziś. No, ale w końcu doszliśmy do ściany. W sensie marzenie kilku dłuższych chwil było już tak uciążliwe, że postanowiliśmy spróbować je zrealizować. W sukurs przyszła nam Ciocia Ew., mama chrzestna Leosia, która któregoś dnia, jakby czytając nam w myślach, zaprosiła Milusia na nocowanie. Skoro już Milson u Cioci Ew., a to rzut beretem do Dziadków, to w matczynej, pozbawionej naówczas jakichkolwiek skrupułów głowie pojawił się plan, że oto Francyś wykona memory five i wprosi się do Dziadka Ksero. Nie od dziś wszyscy dookoła wiedzą, że Dziadkowie mogą odmówić wszystkim i wszystkiego, ale do Dziedzica mają wyjątkową słabość i było wiadomo, że nocleg mamy umówiony.

Wobec tego, kiedy już około wtorku wiadomo było, że dzieci mają dach, wikt i opierunek na noc z soboty na niedzielę, w naszych rodzicielskich, ale już wtedy przede wszystkim małżeńskich głowach zaczęły się rodzić coraz bardziej szatańskie plany. Czego to my sobie nie zrobimy na kolację! Czego nie upichcimy! Jakie winko! Czego to nie będziemy robić, kiedy nie ma dzieci i wiadomo, że nikt się niespodziewanie nie obudzi! Jak tu w tym domu, pod tym dachem, u tych Trzęsiaków będzie szalenie i rozpustnie. 

Plan był dograny niemal co do sekundy. Już w piątek poczyniliśmy weekendowe porządki, żeby wiadomo co, a w sobotę od rana, niczym dziecko czekające na wyjazd do zoo, co trzy i pół minuty sprawdzałam, która godzina. Dzieci mieliśmy odstawić o szesnastej, wrócić do domu i wiadomo co. Z Leosiem poszło gładko. Praktycznie nie zauważył, że wychodzę, lekceważąco mówiąc mi cześć. A nie. Wróć. Upewnił się tylko, czy na pewno nie musi już jechać. Franio prawie sam wysadził się pod bramą u dziadków, byleby tylko iść już nakarmić owieczki, odwiedzić kozy i sprawdzić, czy urodziły się małe prosiaczki. Ponieważ na gospodarstwie wiadomo, roboty od groma, podrzucanie Starszaka nieco się przedłużyło. Ale powiem Wam, że nasze małżeńskie głowy były już tak nastawione na wiadomo co, że nawet gdybym miała tam poczekać jeszcze godzinę, to i tak Franek by tam został.

Z racji przesunięcia planu o dwie godziny w dół, ustaliliśmy telefonicznie, że nie ma co się ograniczać i marnować czasu w kuchni – kolację zamawiamy. Tym bardziej, że oczywistym był fakt, że tego wieczoru frytek nikt nam nie wyje i burgery ociekające kaloriami, które w cycki nie poszły (piszę to post factum, więc udowodniono naukowo), będziemy mogli jeść po pierwsze w łóżku (bosze, jak my zawsze im tłumaczymy, że w łóżku się nie je) i po drugie – nie będziemy musieli po sobie sprzątać, tylko od razu wiadomo co. 

Kolacja była wyśmienita. Po całym dniu porządków wszędzie (mąż) i wszystkiego poza (żona) byliśmy skonani i głodni, jak wilki. W związku z tym, kolejny raz musieliśmy zmodyfikować swoje plany. Ustaliliśmy więc, że ja idę pod prysznic, Szymon ogarnia. Potem zmiana – on prysznic, ja zmywarka. Szło gładko i radośnie, bo wiadomo co czekało i wiadomo, że plan trzeba realizować.

W końcu. Udało się. Przyciemniliśmy światło, wyłączyliśmy ogłupiający telewizor, wskoczyliśmy pod kołderkę i… powiem Wam, że dawno się tak nie wyspaliśmy! Nikt nie wołał pić, ambu, na bok, na plecki, rączka – to wersja dla rodzica śpiącego przy Franku. Nikt nie rozkopywał się siedemnaście milionów razy, nie kładł nóg na twarz i nie gadał przez sen o dinozaurach – to wersja Leonowa. Było cicho, spokojnie. Chill i relaks. 

Jest 11. Zjedliśmy śniadanie, pogadaliśmy o pierdołach, ogarnęliśmy. Kawa wypita. Cicho. Za cicho. Znów patrzymy na zegarki. Po to, żeby już ich przywieźć do domu.