O marzeniach

Co jakiś czas, zwykle mniej więcej w okresie spadku formy, kiedy to myślę sobie, że życie jest kurka niesprawiedliwe i takie tam, najbardziej przytłaczającą myślą jest to, że nie wiadomo, co dalej. Ile jeszcze będziemy sobie trwać w tej radosnej rzeczywistości i kiedy to wszystko zrobi drastyczne sru? No, bo zrobi. Na co dzień staramy się o tym nie myśleć, bo nie ma sensu się bez przerwy się zadręczać i zgodnie z pierwotnym złożeniem robimy tak, żeby było normalnie.

Poza mną. No, bo że normalną matką nie jestem, wiadomo od dawna. Czasem wydaje mi się, że jestem wręcz złą matką. Owszem, nie pozwalam się moim chłopcom bawić nożami, krzyczeć na tatę i szantażować mnie płaczem, ale dzieci mogą w naszym domu naprawdę wiele. Wychodzimy bowiem z założenia, że dzieciństwo jest po to, żeby być dzieckiem. Naprawdę nic się nie stanie, kiedy Leon przez przypadek rozsypie płatki albo Franio rozleje sok, kiedy udowadnia, że jest dorosły i może sam. Inna sprawa, kiedy robią to z premedytacją, wtedy jest wykład i kazanie, ale dziś nie o tym. Dziś o marzeniach. Bo i tutaj zakładamy, że marzenia trzeba spełniać. Szczególnie w dzieciństwie. Leoś więc ma dwa podstawowe- żeby zawsze były banany i kabanosy i żeby mógł bez końca bawić się mopem, szczotką lub odkurzaczem. A Franio? Frania marzenia są już większe, bardziej świadome i nieco trudniejsze do realizacji. Co nie zmienia faktu, że jeśli się pojawią to nigdy ich nie negujemy, nie wyśmiewamy i nie odkładamy na półkę pod tytułem „niemożliwe”. Tak było i tym razem. Na podium marzeń Franka są trzy rzeczy: jechać do Chin i fotografować pandy, wyprowadzić za rękę na mecz Roberta Lewandowskiego i spotkać Zenka Martyniuka. Kiedy więc okazało się, że trzydzieści kilometrów od nas jest koncert ikony disco polo, odpowiednio wcześniej kupiliśmy bilety i… spełniliśmy marzenie.

Franio słucha różnej muzyki. Lubi Dżem, lubi Maroon5, lubi Beatlesów (z resztą wyjazd na koncert Paula, też jest w jego top10, bo chciałby śpiewać lalalala do hey Jude). Naprawdę szeroki gust muzyczny ma nasz synek. Jednak Zenek to absolutny hit. I choć sceptycznie byłam nastawiona do tej imprezy, to w momencie, kiedy mój mały syn powiedział mi, że to jest najlepsza sobota w jego życiu, od razu mi przeszło! Odliczaliśmy najpierw dni, potem godziny, w końcu minuty. Franio zrugał towarzyszącą nam Ciocię Suzi, kiedy ta odważyła się ziewnąć i z wzrokiem pełnym podziwu oglądał występ swojego idola. To było tak ważne przeżycie dla naszego syna, że kiedy wymagał odessania, nie ukrywał tego ani na chwilę, wiedząc, że zatkanie rurki oznacza powrót do domu. Przez przypadek więc tuż po odessaniu znaleźliśmy jeszcze lepszą miejscówkę i tym sposobem Francio był tuż o krok. Po występie, jak każdy cierpliwy i szalony groupie czekał z własną płytą po autograf, a kiedy okazało się, że będzie mógł nawet przywitać się i chwilę pogadać z Zenkiem, szczęście sięgnęło zenitu. Franek powiedział mi tylko, że z wrażenia było mu ciepło na całym ciele i że jest bardzo szczęśliwy. Od soboty wertujemy zdjęcia, podziwiamy autografy i ciśniemy na adrenalinie. Teraz jeszcze tylko pandy i Robert i szukamy nowych marzeń na podium.

Dziękujemy Pani Ewie, że pamiętała o Franku i o tym, jak ważny to był dla niego dzień.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

A co tam Panie w polityce?

Jedziemy samochodem. Zasada jest taka, że w jedną stronę słuchamy tego, co wybiorą rodzice, w drugą- dzieci. Gdyby nie ta zasada, zmuszeni bylibyśmy słuchać bez przerwy Olimpiady w Jarzynowie. Z resztą musicie wiedzieć, że Franio gustuje w bardzo szerokim repertuarze i taką samą miłością kocha Michaelów Buble i Jacksona, Beatlesów, Natalkę Kukulską, Fasolki, Maanam oraz Zenka Martyniuka! Nigdy nie wiadomo, na co akurat nasze dziecię ma ochotę ,więc zasada pół mama, pół dzieci wydaje się być wielce sprawiedliwa. Jednak do sedna. Jedziemy do dziadków i słuchamy popołudniowej audycji w jednej z rozgłośni. Dziennikarze żartują, że mają wrażenie, że żyjemy w dwóch alternatywnych rzeczywistościach, bowiem po wizycie kanclerz Merkel jedne gazety piszą, że oto Polska zostaje na brzegu, kiedy Unia odpływa, zaś w drugich, że Polska i Niemcy ratują Unię Europejską.

Franek orientuje się w bieżącej polityce na tyle, na ile może orientować się w niej sześciolatek. Wie, że mamy prezydenta i premiera i że mamy sejm, w którym kiedyś był. Wie, kto to jest Andrzej Duda i rozpozna po wizerunku kilka flagowych politycznych postaci. Z resztą z funkcją prezydenta wiąże się mała anegdota z naszego życia. Jest taki zwyczaj w naszej szkole, że pierwszaków ślubuje osobiście prezydent miasta. Siedzimy więc na sali i oczekujemy właśnie na prezydenta. Kiedy ten wchodzi, zostaje powitany przez Panią Dyrektor, a Ciocia M. szepcze Frankowi, że ciiii, bo zaczyna się, bo wszedł już Pan Prezydent. Na co Franek: „No co Ty! Przecież Andrzej Duda to jest prezydent!”. To wówczas Franc dowiedział się, że prezydentów mamy w tym kraju wielu. Wracając do historii radiowej…

Panowie w radio przestali gaworzyć, w tle leci jakaś przyjemna muzyczka i Franio przechodzi do sedna:

-Mamo, a dlaczego Polska i Niemcy ratują Unię Europejską?

Tłumaczę więc, na tyle na ile potrafię i na tyle na ile Franio zdaje się ogarnąć. Że Unia Europejska to jest taki klub państw, w którym jego członkowie pomagają sobie i wspierają się wzajemnie. Że dzięki temu, że jest się w tym klubie można więcej osiągnąć, bo wiadomo, że w grupie raźniej. No, ale jak to w każdym klubie i tutaj zdarzają się małe konflikty i kłótnie i że trzeba próbować się porozumieć. Między innymi właśnie po to przyjechała Pani Merkel, a dziennikarze starają się to wszystkim zrelacjonować.

-Mamo, a ja mógłbym pomóc uratować Unię?

Myślę, że kiedyś w przyszłości mogłoby tak być. Chyba, że ma jakiś pomysł teraz, to możemy o nim podyskutować.

-Bo ja mamo chciałbym porozmawiać z Niemcami.

Słucham więc z uwagą i staram się nie nasuwać żadnych wniosków i nie drążyć, żeby wszystko wyszło od niego.

-Bo ja mamo zrobiłbym to na poważnie. Porozmawiałbym z Panią Angelą po niemiecku, bo mnie Babcia eM. przecież nauczyła i zrobiłoby jej się miło, że umiem rozmawiać w jej języku.

Robiło się coraz ciekawiej, bo z jednej strony okazało się, że mój syn rośnie mi na małego polityka, a z drugiej, że wie, jak należałoby się zachować w wielkiej polityce.

-I wiesz co mamo? Najpierw opowiedziałbym sobie z Panią Angelą jakieś ploteczki, a potem umówilibyśmy się, że uratujemy Unię Europejską.  I wiesz co? Zaproszę ją na frytki. Bo jak się je coś pysznego, to zawsze jest miło.

Że też nasz MSZ na to nie wpadł. Frytki dla Angeli!

 

Symulacja

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.