Miesięczne archiwum: sierpień 2016

Bardzo SMAczny weekend

Opublikowany przez
Odpowiedz

To był dokładnie czwarty w historii świata taki weekend. Drugi z naszym udziałem. Ostatnio ze wszystkimi widzieliśmy się dwa lata temu. W ubiegłym roku, niemal tuż po urodził się Leoś, nie było więc opcji, żebyśmy teraz nie pojechali we czwórkę. O czym mówię? Weekend ze SMAkiem. To organizowana przez Fundację SMA konferencja, w czasie której rodziny takie, jak nasza mogą doszkolić się z wiedzy na temat choroby, poznać techniki rehabilitacji, rodzaje sprzętów oraz pobyć ze sobą. Porównać opiekę, respiratory, wózki. Tylko w tym roku udział w Weekendzie ze SMAkiem wzięło około 170 rodzin z całej Polski. SMARD1- czyli przeponową postać zaniku mięśni – reprezentowaliśmy my i Krzyś z Kielc, czyli cała populacja smardziątek w Polsce.

20160827_132848

Niech żyje wolność

Właśnie po to są te zjazdy. Wiatr we włosach, komary w zębach, wielki nieobecny w20160827_132436 zasięgu wzroku. Respiratorowe ciotki nie mogły wyjść z podziwu, jak bardzo zmienił się nasz Franek. To już nie był pokorny płaczliwy maluch, tylko pewny siebie, szarmancki zawadiaka. Bardzo rzadko widzieliśmy naszego syna w ten weekend. Przemieszczał się na elektryku z prędkością światła, wiedząc, że jest wśród swoich. Co chwilę zatrzymywał się tylko, by podziwić jakąś furę kolegi i tyle go widzieli. Znał zasady: w przypadku problemu z oddychaniem, zatrzymuje 20160826_211249pierwszego dorosłego i prosi o pomoc (tak! w tym miejscu każdy dorosły potrafił
obsługiwać ambu) lub o pomoc w znalezieniu rodziców. Nie wiem, jakim cudem nie doszło tam do żadnej kraksy. Tata Franka miał siedemnaście zawałów, kiedy Młodziak znikał mu z oczu i chyba słusznie, bo chcieliśmy przeprosić za te kwiatki z donicy przy przejściu. W każdym razie Franek był zachwycony ilością respiratorów i atrakcjami, jakie zafundowali organizatorzy.

20160827_131620

Wyobraźcie sobie, że w czasie balu przebierańców brałam udział w dość osobliwym wyścigu. Dostałam bowiem wózek inwalidzki, wytyczono mi tor i miałam się ścigać… z własnym synem. Oczywiście, że przegrałam z kretesem. Z resztą spójrzcie:

Nasz drugi syn także wyśmienicie odnalazł się w realiach konferencyjnych. W czasie, kiedy nie rozmontowywał przypadkowo napotkanych wózków, przemierzył milion 20160827_124651kilometrów na czworakach, badając trawnik obok hotelu lub poznając bliżej rodzeństwo kolegów brata. Tak bardzo nam się dziecko rozkręciło, że zgubiło jedyny smoczek i tym sposobem w czasie piątkowej nocy nastąpiło odsmoczanie, które trwa do dziś. Co nie zmienia faktu, że z piątku na sobotę, to nie daliśmy pospać sąsiadom.

Czego Jaś się nie nauczy…

W czasie trwania konferencji można było się także pouczyć. Franek z zapałem 20160827_111828przetestował komputer sterowany wzrokiem i myślę, że to jest dobry kierunek dla niego za jakiś czas. Tym bardziej, że za pomocą takiego komputera można włączać światło, telewizor- sterować każde działające na podczerwień urządzenie domowe. Matka Anka zaś wzięła udział w arcyciekawym wykładzie dotyczącym edukacji dziecka z chorobą mięśniową. Wiem już chyba wszystko, co powinnam wiedzieć w temacie szkoły dla Franka, a do tego mam wsparcie nie tylko w postaci przepisów, ale także Fundacji SMA, której wykładowca obiecał pomoc, w przypadku komplikacji.

Wiara, nadzieja, pokora

Nie ma co oszukiwać, że największym powodzeniem cieszyły się prelekcje dotyczące leku na sma. Wiecie już, że sma to coś zupełnie innego niż nasz smard1. Są to choroby o dość podobnym przebiegu, jednak ich występowanie determinuje zupełnie inny gen. Nie możemy więc podłączać się pod wszystkie terapie dedykowane sma. Dlatego z wielką nadzieją wraz z Mamą Krzysia wzięłyśmy udział w wykładzie dotyczącym jedynego specyfiku, mogącego zatrzymać postęp choroby leku- olesoxime. Staramy się być na bieżąco w temacie, wiemy więc, że laboratorium, które wymyśliło olesoxime zostało wchłonięte przez koncern farmaceutyczny. Na dziś nie wiadomo czy i kiedy olesoxime wejdzie na rynek, bowiem Roche skupia się na swoim leku stricte na sma. Dlatego nie są prowadzone żadne badania, nie ma także grupy kontrolnej (z resztą podejrzewam, że trudno byłoby ją zbudować z takiej garstki smardziątek) oraz nie można w stu procentach mieć pewności, że olesoxime pomógłby na smard1. Usłyszałyśmy, że jeśli choroba ma podobny przebieg „można przypuszczać”, że lek zadziałałby. Niestety w kierunku smard1 nic się nie dzieje. Przyznam, że podcięło nam to skrzydła. Pozostaje nam więc wierzyć, że w końcu pojawi się terapia dla naszych chłopców i tylko ćwiczyć, rehabilitować, utrzymywać kondycję. Po to, by być gotowym na zdrowie.

Z wielką pokorą przyjmujemy każdą nowinę dotyczącą walki z potworzastym. Wszyscy- i my ze smard i ci z sma- ogromnie wzruszeni minutą ciszy uczciliśmy tych, którzy w tym roku przegrali walkę ze swoimi potworami. Za każdym razem z drżeniem serca odliczamy obecność na takich spotkaniach i te serca zawsze rozpadają się na kawałki, kiedy okazuje się, że kogoś brakuje.

20160826_134022

 

Witaj szkoło

Opublikowany przez
8

Wpisy „edukacyjne” cieszą się dużym powodzeniem, uznałam więc za stosowne poinformować Was, że właśnie rozpoczęliśmy przygotowania do pierwszej klasy! Gdyby ci wszyscy doktorzy, którzy pięć lat temu mówili nam, że nic z tego nie będzie, widzieli z jakim zapałem ten młody człowiek chwali się, że będzie pierwszoklasistą, od razu spuściliby z tonu. W każdym razie pisałam Wam w ubiegłym roku, jak posyła się dziecko z respiratorem do zerówki. Dziś nadeszła pora na kontynuację… Wróć. Na kolejną część edukacyjnej przygody przygody Franka. Przygody pod tytułem: „Szkoła”.

Nie ma co ukrywać, że każdą aktywność Franciszka determinuje stan jego zdrowia. My możemy wymyślać angielski, rower, basen i inne cuda, ale kiedy Franio nie domaga, nawet nie próbujemy szarżować. Zbyte wiele pracy kosztowało go dojście do tego stanu. Skupiamy się więc przede wszystkim na oddychaniu, potem na sprawności fizycznej, dopiero potem na wdrażaniu w życie planu „normalność”. Myślę, że rodzicom dzieci respiratorowym przydadzą się nasze doświadczenia, dziś więc to tym, jak planujemy rok szkolny i jak się ma do tego administracja.

1. Co z rehabilitacją?

Przez ostatni rok Frankowy kręgosłup mocno dostał w kość. Dosłownie. Złożyło się na to kilka czynników. Przede wszystkim plan zajęć. Chodzący do zerówki Franio nie mógł już ćwiczyć dwa razy dziennie- z braku czasu i energii. Kilka godzin w szkole i początek zajęć o 8 zabrały poranne ćwiczenia. Żeby jednak nie okroić ich do minimum (wcześniej Franc ćwiczył dwa razy po godzinie) wraz z naszymi rehabilitantami ustaliliśmy plan jeden raz półtorej godziny popołudniu. Różnie to bywało, ale głównie Franek wieczorami był mega zmęczony. Zerówka nie ma stałego planu zajęć, jednak w pierwszej klasie już takiego można się spodziewać. Zatem wspólnie z fizjoterapeutami wykoncypowaliśmy sobie, że Franek mógłby pozostać przy terapii jeden raz półtorej, ale dodamy do niej ćwiczenia w czasie zajęć wychowania fizycznego. Napisałam więc podanie do Pani Dyrektor z prośbą o możliwość przeprowadzenia rehabilitacji w czasie zajęć w-f. Niestety tak się nie da. Pani Dyrektor poinformowała mnie, że zgodnie z prawem szkolnym na podstawie podania rodzica nie może wyrazić zgody na taką zamianę mimo tego, że na pierwszy rzut oka widać, że Franio na wuefie nie poćwiczy. Bowiem zgodnie z tym prawem Franek jako uczeń zobowiązany jest do realizowania podstawy programowej, a jej częścią jest wuef. Jakie jest rozwiązanie? Doktor prowadzący Franka (jeszcze nie wiem, czy anestezjolog od respi, czy pediatra) musi wystawić zwolnienie z wuefu, a wtedy na podstawie decyzji administracyjnej Pani Dyrektor zwalnia Franka z zajęć i w miarę możliwości lokalowych wyraża zgodę na prowadzenie terapii w trakcie lekcji. Oczywiście fizjoterapeutę oraz sprzęt niezbędny do ćwiczeń opłacamy my ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji, bowiem z informacji uzyskanych (telefonicznie) wiemy, że Wydział Edukacji nie ma w zwyczaju zaspokajać potrzeb nie związanych z edukacją indywidualnym uczniom. Pozwólcie, że komentarz zostawię na finisz. Na dziś mamy wstępną zgodę Pani Dyrektor, musimy tylko dopełnić formalności.

2. Rezygnacja z rewalidacji.

Rewalidacja to coś w rodzaju wyrównawczych. W orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego Franio ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną. Był to warunek niezbędny do tego, żeby mógł na terenie szkoły przebywać Franka osobisty asystent. Także w ramach tej niepełnosprawności Franio ma przyznane dwie godziny rewalidacji. Przyznacie mi jednak rację, że Młodziak intelektualnie nie odbiega od normy. Uznaliśmy więc, że warto byłoby jedną z tych godzin także przeznaczyć na fizjoterapię- niezbędną do utrzymania tego poziomu sprawności, jaki ma teraz Franciszek. I tu podobnie, jak wyżej. Nie można (mimo wpisu o rehabilitacji w orzeczeniu) tak po prostu zamienić zajęć z Panią Moniką na zajęcia ruchowe- bardziej potrzebne. W tym wypadku muszę pisemnie zrezygnować z jednej godziny rewalidacji, a Pani Dyrektor wyrazić zgodę na prowadzenie ćwiczeń. Także tę zgodę mamy wstępnie. Musimy uzupełnić pisma.

3. Pomoce naukowe.

Mimo tego, co udało się Frankowi osiągnąć, manualnie nie dorasta sprawnym dzieciom do pięt. Nie ma mowy o wycinaniu, kreśleniu, sprawnym malowaniu i już tym bardziej pisaniu. Franek pięknie czyta, znakomicie dodaje w pamięci i doskonale radzi sobie z zapamiętywaniem słówek w obcych językach. Uczy się angielskiego w szkole i w domu, a od września wymarzył sobie hiszpański! Dlatego już w ubiegłym roku na rewalidacji Pani Monika, a na terapii logopedycznej Pani Beata wprowadziły zajęcia komputerowe. Po to, żeby pierwszak Franio był już oswojony z klawiaturą i klawiszami funkcyjnymi, a także z podstawami obsługi internetu (chociaż tutaj Franek nie ma żadnego problemu, świetnie korzysta z telefonu dotykowego, czy tabletu). Pani Ania – wychowawca klasy zadbała więc o to, żeby podręcznik, który wybierze, miał także wersję elektroniczną. I ma. Pozostało tylko zdobyć urządzenie, na którym i e-podręcznik i wszystkie niezbędne programy (np. do plastyki lub języków) Franio mógł obsługiwać na równi ze swoimi zdrowymi kolegami. Najlepszym było urządzenie wielofunkcyjne, 2 w 1. Tablet i komputer. Po to, żeby normalnie Franek korzystał z klawiatury, ale kiedy zmęczą mu się ręce lub będzie chciał „malować” będzie ją można odłączyć i korzystać z tabletu. Podobnie jak z matami do ćwiczeń , tak i tutaj mimo specjalnych potrzeb ucznia, wydział nadzorujący szkołę nie widział potrzeby zakupu takiego urządzenia. Kto nas lubi na facebooku, ten wie, że problem już się rozwiązał i Franek będzie miał swój komputer. Jeśli cierpliwie doczytacie do końca, będą też dobre wieści.

Komentarze

Już w ubiegłym roku przećwiczyliśmy opcję tworzenia pism do Wydziału Edukacji. W każdym odsyłano nas do Pani Dyrektor i jej mocy zarządzania szkołą. Musicie jednak wiedzieć, że szkoła, do której Franek chodzi, to szkoła publiczna, zatem bezpośrednim zwierzchnikiem Pani Dyrektor jest Naczelnik Wydziału Edukacji. I jak wyglądała nasza korespondencja? Kiedy Pani Dyrektor mówiła, że nie wszystko może, bo o finansach (np. subwencji na ucznia) decyduje Wydział Edukacji, my bardzo szczegółowo opisywaliśmy problem i zwracaliśmy się z prośbą o jego rozwiązanie bezpośrednio do samej „góry”. Za każdym razem odsyłano nas do Pani Dyrektor jako szefa placówki, tylko po to, by z tą samą prośbą, drogą służbową występowała Pani Dyrektor. I wiecie jaki jest skutek? Naszym jedynym osiągnięciem jest uzyskanie zgody na zatrudnienie asystenta. A i tak ta zgoda była jakby „bez łaski”, bo kilka miesięcy później MEN wydał nakaz zatrudniania asystentów dla uczniów ze niepełnosprawnością sprzężoną. Wszystkie inne prośby (o tablet, podwyżkę marnego wynagrodzenia dla asystenta, pomoce do rehabilitacji) zostały odesłane z etykietą: „nie ma możliwości finansowania takiego rodzaju pomocy dla indywidualnych uczniów”. Dlatego z całym szacunkiem, odpuściliśmy sobie w tym roku korespondencję z wydziałem, uznając ją za bezzasadną i postanowiliśmy zorganizować wszystko na własną rękę. Dodam tylko, że niepełnosprawność sprzężona generuje najwyższą subwencję dla placówki oświatowej, którą w wypadku szkół publicznych dysponuje wydział edukacji, zatem na brak środków „nasz” wydział nie powinien narzekać. Subwencja jest bowiem na ucznia, a nie dla ogółu.

Pisząc, że działamy na własną rękę, miałam na myśli także fakt, że podpowiadamy gotowe rozwiązania, jeśli je znamy. Zatem na początku tego roku wzięłam udział w zebraniu mieszkańców naszej dzielnicy, na której obecny był jeden z wiceprezydentów. Tam, w ramach tak zwanych wolnych wniosków zasugerowałam, by osoby odpowiedzialne ze pozyskiwanie funduszy unijnych zainteresowały się programem WRPO i poddziałaniem 8.2.1 i jeśli udałoby się pozyskać te pieniądze, by wzięto pod uwagę podstawówkę, do której chodzi mój syn. Sami nie mogliśmy aplikować do UE, ponieważ były to konkursy skierowane do jednostek samorządowych. W oficjalnej odpowiedzi skierowanej na ręce Pani Sołtys czytam, że miasto aplikuje o te środki i że uwzględni szkołę Franka. Poza tym chętnie wspomoże wszelkie inicjatywy, które mogłyby ułatwić funkcjonowanie niepełnosprawnym uczniom. Czy jest to tylko obiecanka cacanka? Nie wiem. Efektów jeszcze nie ma. W każdym razie trzymam za słowo.

No i w końcu dobre wieści!

Jak wiecie, całkiem niedawno wzięłam udział w konferencji dla blogerów. W jej ramach zorganizowano konkurs, w którym wygraną była możliwość testowania urządzenia Acer Switch Alpha 12, zaś trzy najlepsze recenzje dostawały owo urządzenie na własność. Nasza recenzja nie przeszła do historii, ale nie to było dla nas priorytetem. Chcieliśmy bowiem sprawdzić, czy Franio da radę pracować na takim sprzęcie. Dał świetnie, a ja mogłam się tylko przyglądać z boku. Kiedy spece z Acer Polska dowiedzieli się, że jednym z testerów był nasz Franco postanowili zostać patronem Franka w szkole i podarowali mu uczniowski Acer Aspire Switch 10! Franciszek sam mógł wybrać kolor obudowy i tym sposobem już za kilka dni w sam raz na rozpoczęcie pierwszej klasy kurier przywiezie naszemu synowi czerwono-ceglany tablet z dopinaną klawiaturą! ACER POLSKA- dziękujemy!

Najmłodszy terapeuta świata

Opublikowany przez
10

Wraz z narodzinami Leona do naszego domu wkroczyła nowa jakość. Wszyscy uczyliśmy się życia we czworo. Początki były zaskakujące- nie przeczę. Oto bowiem okazało się, że płacz naszego dziecka słychać u dziadków w domu obok albo, że nie można zostawić onego samego na kanapie, bo od razu przyjmuje azymut na podłogę. Powoli, powoli poznawaliśmy swoje potrzeby, uczyliśmy się organizować plan dnia już pod dwóch małych chłopców i tym sposobem już niedługo będziemy świętować pierwsze urodziny Leona. Wielu z Was martwiło się, że Franio będzie miał problem, żeby odnaleźć się w roli starszego brata, a Junior pierwsze, co zrobi to zrzuci respirator z nadmorskiego klifu. No i zupełnie niepotrzebnie! Chłopcy żyć bez siebie nie mogą. Leoncjo codziennie czeka u dołu schodów aż zniosę Franka, a potem z dopalaczem w nogach pędzi na swoje miejsce u wezgłowia kanapy. Tam sadzam Franka i odbywa się rytuał powitania- są buziaki w stopy, przytulasy i pokaz akrobacji. Wszystko dla Starszaka. A Starszy? Zawsze, kiedy budzi się w nocy, pyta, gdzie Leon. Nie pozwala izolować Młodziaka w czasie rehabilitacji i nawet, kiedy ten włazi mu na głowę (dosłownie i serio!), cieszy się jak szalony i mocno go podpuszcza. O stosunkach bratersko- braterskich i naszej sromotnej klęsce na linii rodzice-sztama braci jeszcze napiszę.

20160810_073148

Tymczasem dziś o cudownym wpływie młodszego rodzeństwa na  życie sześciolatka z respiratorem, czyli jak to Leon uczy nas obsługi brata.

Po pierwsze: nadwrażliwość słuchowa

Często pisałam Wam, że dzieci po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu, wracają do 20160801_092618domu wyjałowione bodźcowo. Potrzeba było wielu miesięcy prób i pracy, żeby Franio przyzwyczaił się do dźwięku pralki, odkurzacza, blendera. Do dziś nie przepada za mocno piszczącymi zabawkami, a nieznajome szczekające psy przyprawiają go o zawał serca. Niestety noworodek nie wie, co to jest sterylność słuchowa. Ba! Zdrowy noworodek, a takim był Leon, potrafił głośno i wyraźnie akcentować swoją obecność kilka razy (lub kilkanaście- kto by tam liczył) na dobę. Zdrowy niemowlak, jakim staje się Leoś, zaczyna mówić. Nie. Wróć. On nie mówi. On nadaje. To nasze kolejne obciążenie genetyczne. Wszyscy w naszej rodzinie uwielbiamy mówić. Nie mogło więc nasze najmłodsze dziecię startować w życie inaczej. Leon krzyczy, piszczy, śpiewa- i wcale nie z żalu, czy agresji. Z miłości, którą oznajmia samochodom, mopowi, drzwiom do łazienki, czy w ostatecznej ostateczności Matce własnej osobistej. Szybciusieńko więc oswoił swojego starszego braciszka z hałasami i dziś, kiedy huśtawka hormonalna Leoncja daje znać (skąd oni to biorą? radość, złość, miłość, gniew- i to ze zmienną co pięć sekund!), więc kiedy ta zmienność daje znać, Franek robi minę zblazowanego starszego pana i mówi: „maaaamo weź go, niech się ogarnie”. Bez płaczu i żalu. I z ręką na sercu Wam mówię, że w duecie płakali tylko dwa razy!

Po drugie: strong man

20160709_180108Wiecie, jak wygląda delikatność w wykonaniu Leośka? No mniej więcej tak, jakby dać mi jeden czołg, drugi mojej (kochanej!) Teściowej i kazać nam bawić się w ganianego na parkingu pełnym ferrari. No nie byłoby co zbierać. Kiedy więc upominam Milusia, że przybijanie piątki z Franiem i owszem, ale delikatnie, mogę się spodziewać, że temu drugiemu odpadnie ręka. Nic to jednak nie znaczy, bo nasz delikatny, zachowawczy Francesco rok po narodzinach brata sam go podpuszcza, wystawiając swoje chudziutkie paluszki na pożarcie. Dwa lata temu, każde zbliżające się dziecię, to był płacz nie z tej ziemi. No, ale to jest jego brat. I „brat mamo, może mnie pacnąć, bo potem pacnę go ja.” O. Taka sytuacja.

Po trzecie: sensoryka

Właściwie mogłabym to podłączyć do punktu powyżej. Ale nie. Może nie. Franio nie lubi grzebać w cieście, piasku, trawie. Nie lubi mieć rąk od plasteliny, farb, czy nawet nie przepada za pianą w wannie. Leon? Mam wrażenie, że Leon ostatni raz był czysty, kiedy wykąpano go w szpitalu. Uwielbia grzebać w ziemi, wyrywać trawki, bablać się w błotku, mieszać ciasto, pisać po rękach. I do tego uwielbia tym wszystkim dzielić się z bratem. Dlatego Franio miał już stopy obłożone trawą (jaka to była kłótnia o to!), miał ręce całe w piasku. Ma też Franio oślinione palce u stóp (od wyznań miłości), ma też wycałowane czoło, nadryziony nos, wyrwaną brutalnie książkę z dłoni i wiele wiele innych. I gdyby robiła to ja, to już pewno dawno byłabym na dywaniku u dziadków, ale robi to on- Leon. Brat. On może. I musi już naprawdę przegiąć, żeby Franek zwrócił mu uwagę. W innym wypadku tylko piszczy i woła: „no dobra Leosiu, ale już ostatni raz”.

20160604_165808

Po czwarte: świętość

Ma jednak Leon w naszym domu rejony zakazane. To respirator i wszystko, co się z nim wiąże. Doprawdy nie wiem, jak to się stało, ale może tylko ze trzy razy szarpnął za filtr przy szyi? Gorzej jest z rurą, obwodem do respi. Ten kusi i nęci nieustannie. Ileż ja się nagadam, ile proszę, ile upominam. Na zmianę z Frankiem powtarzamy Młodziakowi, że rury nie wolno, bo to do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze. I w czasie którejś z naszych poważnych dysput Franio mi oznajmia: jak mamo mnie Leoś czasem odłączy, to się na niego nie gniewaj, ja przecież umiem chwilę oddychać. Dam ci tajemny znak i mnie podłączysz. A Leosiowi musimy tłumaczyć, że rury nie wolno. I kiedy Młodszak zabiera się za obwód, Franio ściska go z całych sił i tłumaczy, że to do oddychania, a oddychanie? Jest najważniejsze.

Po piąte: miłość

Dumna jestem z tego strasznie i wrzucam to sobie trochę do laurki na własną cześć, że nasi chłopcy bardzo się kochają. Czasem obaj siedzą mi na kolanach i wtedy Leon krzyczy i woła Franiowi prosto w twarz, śmiejąc się przy tym niemiłosiernie. A Franek robi najśmieszniejsze ze swoich min i nie pozwala odstawić Brata na podłogę. Czasem obaj wiszą na swoim tacie i kiedy Leon skacze mu po brzuchu, Franio z całej siły łomocze Tatulka po nosie, taka braterska sztama- przemoc w naszym domu ma mocno miłosne oblicze. Kiedy Dziadzia Greg bierze się do tańca z Leosiem, Franio upomina się, że on też chce. Kiedy zaś prosi pierwszego Franka, ten zawsze pamięta, że jeszcze taniec z bratem. Franek bardzo szybko i bardzo mądrze odnalazł się w roli starszego brata, aż serce rośnie, kiedy widać, że lubią ze sobą spędzać czas.

12647900_1007298636022499_1159937667_n

Ale, ale. Jest coś, co brat bezdyskusyjnie zabrał Franciszkowi. To uwaga.

Do tej pory wszystkie oczy, ręce i serca w naszej rodzinie skupione były wyłącznie na Franku. Wszyscy zgodnie spełnialiśmy jego prośby i co tu kryć, siedzieliśmy mu na głowie. Teraz musiało się to zmienić. Bo nie dość, że pojawił się Leon, to cztery miesiące później urodził się Kubuś- kuzyn naszych chłopców. I tym sposobem uwaga dorosłych musiała ulec ogromnemu rozdrobnieniu. Czy wyszło to Frankowi na dobre? Ależ oczywiście. Mamy wrażenie, że przez ostatni rok mocno wydoroślał, zmężniał. Stał się na miarę swoich możliwości dużo samodzielniejszy. Dziś na przykład Leon śpi w swoim łóżeczku, mój mąż z zamkniętymi oczami i chrapaniem na ustach „ogląda” olimpiadę, ja dodaję wpis, a Franio? Franio nocuje poza domem. Sam. Bez nas. Razem z Ciocią M. urządzili sobie filmowy wieczór i jak znam życie knują swoje tajemnice i zajadają się pysznościami. Pomijając fakt potworzastego, to wszystko nam się fajnie poukładało, wiecie?

Specialite de la maison

Opublikowany przez
Odpowiedz

Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.

Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.

Nasz dream team.

Anestezjolog

Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.

Fizjoterapeuci

W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.

Ortopeda

Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.

Kardiolog

Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.

Okulista

Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.

Oligofrenopedagog

Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…

I inni…

Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.

 

Ciasto Marty

Opublikowany przez
10

Dawnośmy razem nie gotowali, prawda? Pomyślałam więc, że skoro sezon owocowy, to przyda Wam się przepis na ciasto, które robi się w moment. To idealna propozycja na zaskoczenie gości, którzy zapowiedzieli się na za dwie godziny. Robiliśmy je już z truskawkami, rabarbarem, morelami, jagodami i porzeczką. Z racji tego, że w tym roku mam śliwek oooo potąd (!), to przyszła i pora na śliwki. Ciasto Marty, bo recepturę sprzedała nam Ciotka Caramel. Spisana na kartce wyrwanej z kalendarza, przeszła już niejedno. Jeśli więc macie ochotę na coś do kawy. Polecamy!

Potrzebne będą:

20160804_093738 20160804_093829

2,5 szklanki mąki

1 szklanka cukru

3 łyżeczki proszku do pieczenia

3 jajka

1/2 szklanki oleju20160804_094139 20160804_094213(0)

1 szklanka maślanki lub kefiru lub jogurtu naturalnego

 

 

Wszystkie składniki wrzucamy do jednej miski i mieszamy na gładką masę. Ważne jest, by koniecznie spróbować cukru i maślanki, to tajemny rytuał bez którego ciasto nie wyjdzie!

20160804_094440 20160804_094359 20160804_094356

Masę przekładamy na blaszkę i na to siup owoce.

20160804_094840 20160804_095104 20160804_095107

 

 

 

 

 

A na to kruszonka, do której potrzebujesz:20160804_095456

150 gramów mąki

50 gramów cukru pudru

100 gramów masła

Wszystko gnieciesz, kruszysz, rozdrabniasz w palcach i na owoce.

 

 

Potem to już z górki. Piekarnik 180 stopni i pieczemy do „suchego patyczka”. Piszę do „suchego patyczka”, bo każdy piekarnik piecze inaczej. U nas zazwyczaj 45 minut, ale ciocia mówi, że u niej najmniej 50. Także sami musicie wyśrodkować.

20160804_095904

Ciasto jest pyszne, lekko wilgotne i pachnące latem. Znaczy u nas to… było. Bo rozeszło się jak nie przymierzając ciepłe bułeczki.

20160804_095959

Smacznego!

5 rzeczy, które zadziwiły nas w byciu rodzicem Leona

Opublikowany przez
7

20160508_132353Bycie rodzicem Leona to dla nas ogromny zaszczyt i wyróżnienie. Muszę Wam jednak zdradzić, że to także wielkie wyzwanie, bo w pakiecie z Leonem dostaliśmy zupełnie inny rodzaj rodzicielstwa. Wszystko, co teraz przeżywamy jest nowe. Młodszak skończy niedługo pierwszy rok życia, cały długi rok, który spędził pod naszym dachem, znosząc rozmaite fobie i fanaberie. Fakt, że jeszcze nie uciekł, oznacza, że chyba mu całkiem dobrze. Nas jednak bycie rodzicem Leona ciągle zadziwia. Dziś topowa piąteczka, czyli dlaczego rodzicielstwo bywa zadziwiające.

 

 

Szybki i zwinny, jak Bruce Lee20160618_191315

W najśmielszy snach nie przypuszczałam, że dziecko może przemieszczać się w takim tempie. Uciekać z pieluszki, wanny, spod prysznica, biegać do półek z książkami, czy naszykowanego do wyniesienia worka ze śmieciami. Leoś zaczął raczkować dość późno, jak na standardy dziecięce, ale jak już zaczął, to się nie zatrzymuje. Czasem głowa idzie szybciej, niż machają ręce, co owocuje zdartym nosem lub guzem wielkości przyprawiającej o zawał własną osobistą Matkę. Nigdy nie wiem, gdzie go zastanę, kiedy na 3 sekundy odwrócę wzrok. Aczkolwiek jak na matkę „po przejściach” jestem dość wyluzowana i zaczynam go szukać dopiero, kiedy słyszę lament lub nieznośną ciszę. Zdarzało się już, że zabłądził pod stołem (wszak nogi od krzeseł bywają takie podobne), zdarzało się także, że klinował się pod swoim łóżeczkiem (no, size zero to on jednak nie jest). Kiedy widzi rano Frania schodzącego na dół, jak szalony pędzi zająć swoje miejsce przy kanapie, pędzi tak samo, kiedy słyszy, że otwieram lodówkę, bo Leon taką samą miłością darzy brata i jedzenie… A w kwestii jedzenia.

Lepiej ubierać, czy żywić?

20160622_172309

Leoncjusz nie jest wybrednym dzieckiem. Pierś matczyną ssał z zapałem i łapczywie, jednakowoż,  jak to mawia jego brat, kiedy poczuł „ludzkie jedzenie”, uznał, że to będzie jego hobby. Marcheweczka? Ależ proszę! Nieistotne surowa, czy gotowana. Rybka? A jakże, byleby dużo. Do tego maliny, borówki, truskawki, jabłka, śliwki, morele, brokuły, kalafior, szpinak… Co kto tam ma, to Leoś chętnie zje. Nie jest otyły, do zagłodzonego też mu daleko. Uznajemy więc, że zjada dokładnie tyle, ile potrzebuje. Czasem mam wrażenie, że działa zgodnie z zasadą: „już nie mogę… o! serniczek”. Dlatego odkąd <ludzkie jedzenie> jest głównym pożywieniem Młodziaka, w czasie naszych posiłków słychać, co następuje:

-Leosiu, już naprawdę wystarczy.

-Fraaanio, ale zjedz… cokolwiek.

Franio należy do niejadków totalnych, marzą mu się mule w sosie śmietanowym albo sushi (o zgubny wpływie książek kucharskich!), a kiedy już się szarpniemy na tego typu fantazję, niczym jakiś top chef uznaje, że jest niegodne jego książecego podniebienia. A Leoś? Nie pogardzi kredką i kamieniem. Ile do tej pory już zjadł? Pojęcia nie mam. Wiem, ile wyjęłam mu z buzi- miliony!

No właśnie, a może jednak nie ubierać?

20160625_155113

Franio nie należy do brudzących się dzieci. Dlatego rozpieszczeni tym stanem rzeczy, nie mieliśmy nawet najmniejszego pojęcia, że kwestia ubierania Leona będzie wyglądała aż tak. Przebieram go minimum 5 razy dziennie, w innym wypadku wygląda, jakbym go trzymała w piwnicy. Czy się brudzi? Wierzcie mi, to zbyt mało powiedziane. Odkąd zaczął raczkować nie ma przed nim celów nie do zdobycia: trawa, błoto, piasek- żaden problem. Do tego chce jeść sam, więc po malinach wygląda, jakby nas wymordował, a jagód, to nie spiera nawet najbardziej inteligentny proszek ever. A czy w ogóle sok z wiśni, to można jakoś normalnie usunąć z bawełnianej bluzeczki? W każdym razie wrzuciłam na luz, jeśli chodzi o prasowanie (już słyszę te westchnięcia zza Waszych ekranów, coś w stylu „wiedziałam!”), no więc zarzuciłam prasowanie codziennych ubrań Leona i tylko je ładnie strzepuję po praniu i naciągam przy składaniu. Wyjściowe prasuję nadal.

Siłacz

20160505_100051

Ile to dziecko ma siły! Matuchno święta. Przyzwyczajeni raczej do tego, że z rąk własnego dziecięcia przemocy nie uświadczymy, doznajemy wiecznego zdziwienia, kiedy Leon w akcie miłości klepnie nas w nos, tudzież oko. Albo jak się wyrywa przy przebieraniu. Albo wkurza, jak się go wyjmuje z kąpieli i wścieka i pręży. Albo przełazi przez Tatę, który mylnie uznaje, że wystarczy położyć się na boku i dzieć z łóżka nie zejdzie. Otóż zejdzie. Ba! Zleci z impetem, po czym otrząśnie się, strzepnie niewidzialny pyłek z piżamki i popędzi demolować mieszkanie.

Człowiek demolka

20160624_202204

Jeszcze rok temu wszystkie książeczki były poukładane wielkością. Na górnej półce wierszyki i proza, na dolnej naukowe. Samochodziki były w fioletowym pudełku, klocki w zielonym, a pluszaki radośnie stały na komodzie. Gry i puzzle radośnie spiętrzone czekały na swoją kolej. To było rok temu… Teraz podnoszę, zbieram i układam siedemdziesiąt osiem razy dziennie. Książki są po prostu na półce, a ja zawsze szukam tej, którą aktualnie chce przeczytać Franek. Samochody i klocki tworzą radosny konkubinat we wszystkich pudełkach, jakie posiadamy, a gry i puzzle są po prostu powyżej metra nad ziemią. Dla bezpieczeństwa. Ile to dziecko ma samozaparcia i fantazji w zdejmowaniu i wyjmowaniu tego wszystkiego. Napatrzeć się nie możemy. Czy u Was pod kanapą też tworzy się alternatywna rzeczywistość z zagubionych klocków, zabawek, skarpetek i dwóch opakowań kremu bephanten?

Co wolno wojewodzie.

20160429_072841

Faktem jest, że jesteśmy dość tolerancyjnymi rodzicami. Jeśli coś nie zagraża życiu i zdrowiu któremuś z nich, to dlaczego nie. Przecież najfajniejsza jest zabawa w błocie, trawie i piasku. Ręce się umyje, ubrania wypierze, kamienie wyjmie z buzi i liście z włosów też. Są jednak świętości, których pilnie przestrzegamy: absolutny zakaz dotykania kabli, rurek i przewodów. Ani tych, z których korzysta Franek, ani tych, które są przeznaczone do wyrzucenia- trudno przecież maluszkowi wytłumaczyć, że raz się może bawić filtrem od respi, a raz nie. Zdarza się Leosiowi zapędzić w zabronione obszary, jednak zauważyłam, że od jakiegoś czasu w połowie drogi rezygnuje z zamiaru poszarpania rurą od respi, albo badawczo sprawdza moją reakcję. Franio już mu wytłumaczył: „Leosiu to jest do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze”. Młody chrząknął na znak zgody i braterskiej sztamy, po czym poraczkował zjeść kilka kamieni.