Przyjaciel potrzebny od zaraz

Dużo wody musiało upłynąć zanim Franio pokonał swoje poszpitalne strachy: przed wiatrem, deszczem, hałasem. Nadal boi się ludzi poprzebieranych za postaci z bajki, szczudlarzy, clownów (co akurat wiele osób rozumie).

Franio miał także stracha wobec swoich rówieśników. Wobec dzieci. Wydaje mi się, że w dzieciach przerażała go ich nieprzewidywalność. Fakt, że zdarzało się im złapać go za rurkę, szperać przy respiratorze, czy zbyt mocno przytulić, zdecydowanie nie pomagał. Dodatkowo w naszej najbliższej rodzinie Dziedzic jest niemal jedyny, bo otaczają go dorośli ciocie i wujkowie, wyrośnięte kuzynostwo. Na przekór strachom nie stronimy od dzieci naszych przyjaciół. Na szczęście mamy takich, którzy nie stronią od nas i nie widzą po prostu Franka- nie chłopca z rurką. Co prawda kilka spotkań z Fifem kończyło się awanturą, a wejście Bola niemal za każdym razem jest opłakiwane, to widać światełko w tunelu.

W czasie naszej ostatniej warszawskiej wizyty Dr Genetyk zapytała Franka:

-Franio, a ty masz kolegów?

-Tak.

-A jak mają na imię?

Franio bez zastanowienia:

-Baaaaaltek, Booooleeek i Kuba.

Czterech muszkieterów. Bo Bartków jest dwóch- wymienieni pewnie hurtem.

Poznajcie Bartka Pierwszego, który martwi się, czy Franio będzie mógł jeść frytki, który przybija żółwika za każdym razem, kiedy chłopaki się widzą, który wozi Franka na spacerach, który wciąga Franka w zabawę, który skacze (!!!) z Frankiem na trampolinie:

Obraz 014 Obraz 009 Obraz 010

 

 

Trzy, dwa, JEDEN

Bywa i tak:

Motylki w brzuchu mówią ci, że tym razem to chyba jest to. Test robisz zatem w walentynki- po to, żeby podkręcić nieco romantyzm, a gdyby nie wyszedł, to żeby romantyzm wynagrodził rozczarowanie. Patrzysz na płytkę i dwie kreski! Nie, że jedna, jak na ostatnich siedemnastu. Dwie wyraźne, grube kreski. No i nie wierzysz. Nie wierzysz, choć starałaś się o nie bardzo długo. No, ale jak? To teraz przytyjesz? Musisz odwołać winko z koleżankami? Nie będzie szaleństw? Mąż niemężem jeszcze będąc nosi cię na rękach po domu. Utrzymujecie tajemnicę do magicznych 12 tygodni. Doktor mówi, że wszystko ok. A potem leci jak z płatka. Tyjesz, jesz jogurt ze śledziem, lądujesz w szpitalu, bo nerka odmawia posłuszeństwa, masz ochotkę na marchewkę z groszkiem od przyszłej teściowej i drożdżowe od mamy. Sąsiadki mówią, że będzie syn. Byłoby fajnie, chłopcy są fajni. Niemąż wymyśla imię. Nie bardzo ci się podoba, ale koniec końców nie ma już nikogo, kto do twojego brzucha mówiłby inaczej. Nadal tyjesz. Kiedy jesteś już naprawdę duża, a brzuch sięga ci kolan, postanawiasz, że jednak chcesz być żoną. Hormony? W tydzień organizujesz ślub, który bierzesz na dwa tygodnie przed porodem, dzierżąc w rękach tytuł najgrubszej panny młodej ever. W białe suknie się nie mieścisz, zostaje więc morski (?). Może to i lepiej. Jakoś dostojniej. Na opuchnięte palce już Mąż z trudem wkłada ci obrączkę. Do niedoszłej teściowej uczysz się mówić mamo. Twoja osobista mama zabrania ci wszystkiego. Zatem lenisz się i lenisz. Dwa tygodnie później pakujesz plecak swój i gitarę… Tfu znaczy torbę do porodu. Mąż zostawia cię w dobrych rękach i wraca myć okna. Mówi, że się nie denerwuje, ale mu nie wierzysz. Wszyscy się denerwują. Masz mieć cesarkę tak, jak twoje koleżanki z pokoju. Nocą jednej z nich odchodzą wody- robią więc cesarkę na cito. Lekarz żartuje, że więcej nocnych operacji już nie planuje, mamy czekać do rana. Odwrotnie do twojego tętna, tętno dziecka spada. Położna zaleca ruch. Ruch? 17 kilogramów więcej i ruch? Dobre sobie! Ruszasz się, a tętno dziecka wraca na właściwy tor. Doczekujecie rana. Rozwiązują was iście po cesarsku. Na twoich piersiach lądują niespełna trzy kilogramy opatrzone największymi oczami świata. Wpadłaś. Zakochujesz się na amen.
Trzy dni później wracacie do domu. Świat oszalał ze szczęścia.

Trzy miesiące później lądujesz na oiomie. Świat się zatrzymuje.

Trzy tygodnie później słyszysz, że macie się pożegnać.

Trzy sekundy później nie zgadzasz się z tym.

Trzy lata później z ogromem siły, poczuciem bezpieczeństwa i milionem przyjaznych serc wiesz, że będzie dobrze.

Trzy lata później prosisz o jeden procent podatku na leczenie i rehabilitację swojego syna. Po to, żeby ta bajka miała jednak happy end.

 

procent

Przychodzi baba do lekarza…

Służba zdrowia jak jest, wiadomo. No, przynajmniej wszyscy twierdzą, że wiedzą, jaka jest. I choć część winy można zrzucić na system, to przecież wiadomo, że w dużej mierze opinia bazuje na stosunku do pacjenta. W naszym zapotworzonym życiu dogłębnie poznaliśmy wszystkie oblicza publicznej i prywatnej także służby zdrowia.

Takie sytuacje:

1. Wizyta na NFZ: Pan Doktor (zgodnie z opiniami internetowymi najlepszy z najlepszych), czas oczekiwania na wizytę dziecka: 6 miesięcy. Czas wizyty: 4 minuty. Pan Doktor mówi, że a/ nie ma sensu leczyć, bo choroba z nazwy nieuleczalna, b/nie ma sensu pionizować, bo i tak nie będzie chodził. Wrażenia: bezcenne.

2. Wizyta prywatna: Gabinet oblegany przez pół Polski. Wizyta umawiana 8 tygodni wcześniej. Godzina wizyty: 9.00. Stawiamy się 8:45. Pierwszy specjalista przychodzi o 10.15. z informacją, że jeszcze chwilę musimy poczekać. Z trzylatkiem, który śniadanie jadł w biegu, a drugie w poczekalni. O 10:40 specjalista upomniany przez tatę, pojawia się. Co istotne: w ogóle nie słucha uwag, pytań, ani spostrzeżeń rodziców, którzy są z dzieckiem cały czas, a które on widzi drugi raz w życiu. Wydaje zalecenia, których nie popiera żadnym argumentem. Pytania zbywa lub zwyczajnie pomija. Koszt wizyty: 400 zł+ dojazd+ wściekły na cały świat trzylatek. Na ścianach cztery miliony dyplomów wieńczących cztery miliony kursów. Dziękujemy.

3. NFZ. Wizyta tradycyjnie umawiana dwa miesiące wcześniej. Pan Doktor na widok respiratora mówi: „Ale masz fajną furę Franio. ” Zna imię dziecka, które widzi pierwszy raz- z karty pewnie. Pyta mamę, o co chodzi z tym SMARD1, bo spotyka się pierwszy raz, więc nie wie, ale doczyta, się dowie, porusza się we własnej dziedzinie. Bada, szuka, drąży. Bierze pod uwagę, że respirator, że choroba dziwna, że mama przestraszona. Zaprasza (!!!) na kolejną konsultację w ramach funduszu, podaje prywatny numer telefonu w razie gdyby, odprowadza do drzwi. Na NFZ. Można? Pewnie, że tak.

4. Wizyta prywatna. Doktor znany wszędzie. Specjalista. Taki the best of the best. Na ścianie jeden obraz. W gabinecie leżanka, biurko i jedna szafa. Same książki. Doktor wypytuje, kiwa głową, robi notatki, słucha uwag. Nie narzuca opinii. Obiecuje pomóc w miarę możliwości. Ponieważ wizyta przedłuża się, sugeruje obiad dla dziecka w trakcie. Udostępnia kuchnię obok gabinetu. Rodzinnie, sielankowo. Wiedza i fach płyną zewsząd. 180 zł. Realna pomoc, jeszcze będziemy wracać.

Pani Doktor, Panie Doktorze, Pani Pielęgniarko, Panie Fizjoterapeuto,

kiedy przychodzimy do Waszego gabinetu, rezydujemy na Waszym oddziale, uwierzcie proszę: ostatnią rzeczą, jaką chcielibyśmy sprawić, jest kłopot. Nie traktujcie nas zatem, jak intruzów. Nie udawajcie, że nie widzicie, kiedy godzinami wystajemy pod drzwiami oddziału, żebyście wpuścili nas do naszego chorego dziecka. Nie traktujcie lekceważąco, kiedy wiecie, że chwilę temu powiedziano nam, że nasze dziecko umrze. Nie bądźcie alfą i omegą- lepiej raz nie wiedzieć, niż raz się pomylić. To Wy jesteście szansą dla nas i naszych dzieci. Nie psujcie tego. Nasza wdzięczność nie zna wówczas miar.

***

To jest nasza subiektywna opinia, ale po raz kolejny powtórzę: Pielęgniarki (przede wszystkim) i Doktorzy pracujący na Oddziale Intensywnej Terapii Pediatrycznej w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, to kadra medyczna, od której powinni się uczyć wcześniej. Nie znam ośrodka  o tak fachowym i empatycznym podejściu do pacjenta. Wielki ukłon i nasza dozgonna wdzięczność za to, co robiliście dla nas przez niemal pół roku. Będziemy Was odwiedzać wyłącznie towarzysko. 🙂

Uczulenie

Gdzieś czytałam, że ten rodzaj uczulenia dopada dzieci mniej więcej około dziesiątego roku życia. Potem następuje uzdrowienie nazywane burzą hormonów, a z dorosłością to podobno różnie bywa: jedni są uczuleni, inni nie.

Naszego Frania uczulenie dopadło niedawno. Czym jest spowodowane, doprawdy nie wiem. Zdarzają się jednak wieczory, kiedy nie ma po nim ani śladu. Są także takie, w czasie których nabiera na sile i nic nie jest w stanie przekonać Dziedzica do zmiany decyzji. Franciszek uczulił się na wieczorną kąpiel. Niestety. Zatem wieczorny rytuał wygląda tak:

-Franio idziemy do kąpania.

-Nie!

-Dlaczego?

-Bo (i tutaj dowód w postaci filmu):

Wiosna, ach to Ty!

Jutro będzie zupa z dziś. Ale za to jest wyprasowane- z czterech ostatnich prań, cała góra. Podłogi pomył mąż, bo to bardzo dobry mąż jest. Lodówka umyta- doprawdy nie wiem, kto ją regularnie brudzi. W szafkach jakoś wiosennie posprzątane. Jeszcze tylko piekarnik czeka na litość i dogłębne szorowanie. No i w ogródku też już zrobiliśmy nieco porządków. Cebulki czekają na sadzenie. Rzeżucha już kupiona. Ale pościel trzeba zmienić, może nie teraz- chłopaki przecież śpią. Na szczęście okna pomyte, choć deszcz już zdążył naznaczyć swoją obecność.

Przyszła wiosna.

20140309_153149

Kiedy jest ładna pogoda nie ma nas na blogu, nie ma w internetach, nie ma w domu. Za to jesteśmy u dziadków na wsi, karmić baranka Bogdana, którego towarzyszka życia została mamą bliźniąt. Albo jesteśmy w parku z Wujkiem Miodkiem i jego familią zajadając się wata cukrową. Szukamy budki rowerowej odpowiedniej dla Frania, żeby sezon rozpocząć niedługo. I planujemy: na przyszły tydzień to „tylko” Warszawa i Dolny Śląsk.

Wasze zegarki też tak szybko tykają?

W międzyczasie dzień kobiet z tulipanem i buziakami w tle, a tata został pełnoprawnym trzydziestolatkiem. Agregat już przepalony i łaskawie czeka aż zabraknie prądu- liczymy, że się nie doczeka. No i mieliśmy pierwszego blogowego hejtera- i to od razu takiego, że dech zaparło. Hejter biedny nie pamięta, że w internecie nikt nie jest anonimowy.

Na dodanie ilu wpisów wystarczy półlitrowe pudełko lodów kokosowych?

Gorset po tuningu

Dziś nadal w konwencji pozytywnej. Tydzień temu byliśmy na wizycie kontrolnej u Profesora Kotwickiego- wiecie gorset, te sprawy. Wizyta trwała prawie cały dzień, bo Prof. ma anielskie podejście do pacjenta i prosto rzecz ujmując – nie odstawia fuszerki.
Na czym polegała konsultacja? Franio mierzył gorset, leżał w nim około 15 minut, przychodził Profesor, oglądał, sprawdzał, gdzie się odciska, gdzie nie dociska, wydawał zalecenie podklejenia, doklejenia, wycięcia, montował Dziedzica w gorsecie ponownie i tak wkoło Macieju. W sumie odbyły się cztery takie przymiarki, a w czasie każdej Pan Profesor odpowiadał na wszystkie profesjonalne pytania naszej Moniki- rehabilitantki i nasze pytania z cyklu „nie ma głupich pytań”. Franciszek nie marudził ani przez minutę, bo okazało się, że „Doktol mamo też lubi auta” i było pozamiatane.

Zmęczony Francik za to robił sobie przerwy w czasie podklejania, o takie:

Obraz 001A raz nawet w czasie montażu:

fW sumie ustaliliśmy, że w gorsecie ma leżeć misio, ale codziennie przynajmniej na godzinę ma pożyczać gorset Franiowi. Tak, byśmy mogli dojść na początek do 4-5 godzin dziennie/nocą, a późną wiosną widzimy się na wizycie kontrolnej.

Co jest budujące? Fakt, że nastawiony na początku na operację Profesor uznał, że Franiowy kręgosłup pięknie się modeluje i jest duża szansa, że można mu pomóc bezinwazyjnie. A poza tym stosunek do pacjenta: na pięć z plusem. Bo o tych jedynkowych doktorach powstanie oddzielny, zupełnie niepozytywny wpis…

Co z tym lekiem

Wszystkim Wam bardzo dziękujemy za smsy, maile, komentarze i telefony pełne radości i łez (Mamo Bruna po rozmowie z Tobą, popłynęłam w pracy na całego!), jakie otrzymaliśmy po ostatnim wpisie. Teraz niby pozostaje tylko czekać. Nie znamy odpowiedzi na pytania: Kiedy dokładnie olesoxime będzie dostępny, ani ile będzie kosztowała kuracja? Zajrzyjcie na PRECLOWĄ– Gosia, mama Szymka pisze dokładnie tak, jakby siedziała w mojej głowie i Waszych mailach. Zapoznajcie się z działaniem Fundacji SMA, która chce pomóc. Zajrzyjcie na ich fanpage. Jeżeli możecie, wesprzyjcie. To wszystko jest bardzo ważne.

Zauważcie, w jak wyjątkowych czasach udało nam się żyć:

luty 2011 roku: najpierw na korytarzu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, a potem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie usłyszeliśmy, że nasz syn choruje na bardzo rzadki zanik mięśni. Że nie wiadomo ile, że nie ma wiele literatury, że jest jedyny w Polsce, że za naszego życia najprawdopodobniej nie zdarzy się… cud.

marzec 2014 roku: spada na nas cudowna wiadomość. Światełko w tunelu. Jakiś myk. Myk, który być może pozwoli Frankowi doczekać kuracji, która go wyleczy. Myk, który być może pozwoli mu żyć w tak znakomitej kondycji fizycznej jak teraz. Myk, który daje nadzieję.

A Franio? Franio dziś powiedział:

-Mamo, a wiesz? Będę jeździł z tatą na motorze.

To będą dobre dwa lata.

Ole! Ole! Olesoxime

Od wczoraj huczą wszyscy.

Najpierw huknęła Fundacja SMA.

Huknęła także Mama Precal- guru wielu.

Huczą i huczą.

O czym? O leku. Lek nazywa się olesoxime i hamuje rozwój SMA.

No właśnie SMA. A my jesteśmy SMARD. I co? I nic!

Bo dziś Pani Dr Genetyk napisała nam, że Franek jak najbardziej mógłby
przyjmować olesoxime!!!! To oznacza, że możemy ZAHAMOWAĆ POTWORZASTEGO!!!!

To oznacza, że kiedy za dwa lata lek będzie można kupić, a nam uda się utrzymać kondycję Franka na dobrym poziomie, to taką może ona pozostać! Kurde.

Kurde. Kurde. Kurde. Wam też tak mocno biją serca? Tylko mi tu nie płakać! Cieszyć się trzeba! 😀

motocyklista

Katalog min

Proszę Państwa, oto piątkowe miny na piątkę i na miły weekend. Wersja by Francesco:

Wersja zdziwiona:

Obraz 006Wersja smutna:

Obraz 003Wersja zła:

Obraz 005I na koniec: wersja szaleńczo szczęśliwa 🙂

Obraz 002