1. Jesteśmy towarzyscy.

Zazwyczaj wraz z pojawieniem niepełnosprawności, znikają znajomości. A tymczasem rodzic niepełnosprawnego dziecka nie stracił nagle chęci pogadania, wypicia kawy, czy piwa nawet! I wbrew pozorom w czasie takiego spotkania rodzic ten wcale nie chce rozmawiać o niepełnosprawności, raczej o piłce, modzie, czy urodzie. Jak to przy kawie, czy piwie, więc nie bój się, niepełnosprawność dziecka nie zabiera chęci do zabawy.

Choroba Franka zweryfikowała wszystkie nasze przyjaźnie i znajomości. Muszę Wam jednak przyznać, że w ogólnym rozrachunku wyszliśmy na mega plus. A takich przyjaciół, jak nasi- ze świecą szukać.

2. Lubimy wychodzić rodzinnie.

O tak. Nie chcemy siedzieć w domu. Nie chcemy, żeby nasze dzieci widziały tylko krajobraz za oknem. Chcemy, żeby uczestniczyły w życiu. Tak po prostu. Życiu rodzinnym, przyjacielskim, dzielnicy, miasta, szkoły. Jest tylko mały szkopuł: niepełnosprawność często wiąże się z ograniczeniami. Pamiętaj więc, proszę, że z respiratorem to niekoniecznie przy minus dwudziestu stopniach, że z wózkiem inwalidzkim, to raczej nie po błocie, że nasze dziecko może bać się drzewa, deszczu, czy wiatru. Dlatego zrozum, proszę, że czasem, nie możemy tylko dlatego, że aura nie sprzyja, jak to z dzieckiem.

Wcale nie trudno się przechwalać, bo kiedy czasem zerkam w kalendarz Franka to (na szczęście) brakuje nam wolnych weekendów. A ludzie wokół też najczęściej pomocni, z sercem na dłoni.

3. Jesteśmy dyspozycyjni.

O to pojechałam! Już widzę jak Mama Precla opluła monitor ze śmiechu. 🙂 Ależ oczywiście, że jesteśmy. Musimy tylko do opieki nad naszym niepełnosprawnym dzieckiem znaleźć opiekę. Taką, która potrafi z respiratorem albo innym sprzętem, zna sposób, zna metodę. To najczęściej pielęgniarka, uprzejma ciocia, odważna babcia. Zatem jesteśmy dyspozycyjni, tylko zrozum, proszę, że nie podrzucimy naszego dziecka w ostatniej chwili sąsiadce, bo raz, że kobiecina zawału dostanie, a dwa… to troszkę nieuprzejme, prawda? No i z nocowaniem poza domem u nas trochę lipa.

Dziadkowie pierwsi, Dziadkowie drudzy, Ciocia M., Ciocie Rehabilitantki, Pani Pielęgniarka- wszystkie wiedzą i potrafią zajmować się Frankiem od strony technicznej, a i tak czasem głupio tak bez przerwy prosić, nadużywać uprzejmości. Dlatego wyjścia rodzicielskie? A jakże! Z dużym wyprzedzeniem, byśmy my uprzedzić mogli.

4. Jesteśmy normalni.

Wiem, nikt nie jest. Są tylko niezdiagnozowani. Jednak nie psychikę miałam na myśli tutaj. Chcemy, żeby nasze dzieci nie były eksponatami. By nie były „atrakcjami” w złym tego słowa znaczeniu. Czasem niepełnosprawność mocno zmienia wygląd. No i co z tego? Ludzie przecież są różni. Mają czerwone włosy, tatuaże, kolczyki. Dlaczego więc dziecko z dziurką w szyi albo otwartą buzią ma być powodem do gapiostwa? Wiem, trudno przestać. Dlatego proszę, skomplementuj naszą fryzurę, skrytykuj plamę na wózku, ale nie patrz na niepełnosprawnego, jak na kosmitę.

Tfu, tfu, tfu. Nas to nigdy nie spotkało. Na szczęście. Spotkało nas ostatnio za to coś miłego: Pani w kwiaciarni  (obca zupełnie!) nie zauważyła rury! Ani respi! Albo nie chciała zauważyć. I rzekła tylko z uśmiechem: „chudzinka taka, pewnie nic pani jeść nie chce?” Ano nie chce. Choć jest już lepiej.

5. Jesteśmy szczęśliwi.

Serio mówię. To, że mamy niepełnosprawnego pod dachem, nie oznacza, że jesteśmy w permanentnym dole. To znaczy czasem jesteśmy, ale to tylko jesienią. My naprawdę potrafimy się śmiać z głupot. Potrafimy także (co bardzo często jest niezrozumiałe) śmiać się z naszej sytuacji. Powiem Wam, że czarny humor w takich rodzinach, jak nasza, stoi na wyjątkowo wysokim poziomie. Nie dziw się więc, proszę, że śmiejemy się od ucha do ucha z głupiej komedii, albo że śpiewamy w głos w ogródku. Kiedy tylko nasze potwory śpią, naprawdę może być dobrze.

Tfu tfu tfu. I tak właśnie jest u nas. Teraz. Jest dobrze. Dlatego jest też wesoło.

😀

Powyższe wywody są wyłącznie wywodami Matki Anki Franklinowskiej. Potrzebują nieco dystansu, czytania między wierszami i dobrego humoru. Po użyciu zapoznaj się z treścią niniejszego bloga i jemu podobnymi, a zobaczysz, że jest jak mówię!

Przez te delegacje i inne podróże trochę się wylogowałam z blogowego świata i dopiero nadrabiam zaległości. Choć blog jest o Franku i jego podróży przez życie z potworzastym za kołnierzem, to tak się poskładało, że bliskie nam są losy kilkorga innych małych dzielniaków niekoniecznie z respiratorem na plecach. W niewielkim stopniu chciałabym się przyłączyć do głosów naszych blogowych przyjaciół. Dziś trochę o innym potworze. Na imię mu- autyzm.

Kiedy czytam na blogu Mamy Dzielnego Franka, na blogu Ojca Karmiącego o kimś, kto daje lek na coś, na co lekarstwa nie ma, jest mi po prostu okrutnie żal. Jest mi żal ludzi, którzy po diagnozie, nie do końca z nią pogodzeni rzucają się w wir poszukiwań cudu dla swojego dziecka. Żal, że ktoś może dać nadzieję, która potem wyniszczy nie tylko życie, ale i niestety konto.

Dlatego solidarnie z Agą- Mamą Franka, powtarzam i chciałabym bardzo, żebyście pamiętali:

(poniższe cytaty pochodzą z bloga: http://www.dzielnyfranek.blogspot.com)

„Autyzm nie jest chorobą. 
Nie da się go wyleczyć. 
To nie jest grypa.”

„(…) nie wierzcie, że autyzm da się wyleczyć jakimś cud medykamentem czy cud-dietą. 
Nie da się.”

Poczytajcie u Dzielnego Franka.

Kiedy nasz Franio zachorował i kiedy okazało się, że nie ma na tę chorobę lekarstwa dla jego ciała- powstał blog. Raz- bo łudziliśmy się, że znajdzie się ktoś rzetelny, kto wytknie lekarzom setki błędów, da witaminę C i będzie po sprawie. Dwa- bo było to lekarstwo głównie dla mnie, dla mamowych myśli. Niestety spotkaliśmy na swojej drodze ludzi, którzy pod przykrywką pomocy dla Franka, szukali zysku głównie dla siebie i swoich interesów. Nie zawsze ich rozpoznawaliśmy. Tak to już w życiu jest, że tonący brzytwy się chwyci, byleby tylko pomóc swojemu ukochanemu dziecku. Dziś ten etap już za nami. Dziś przyglądamy się badaniom leków na pokrewne (ale nie takie samo!) SMA1 i po cichu marzymy, że może i dla nas ktoś coś wymyśli. Pamiętam maile pisane dla Mamy Precla, Mamy Dużego Antka, forum, drugie forum, fundacje… Maile pełne łez i strachu. Wtedy nie zaszkodził nam nikt. W tym nieszczęściu mamy wielkie szczęście do ludzi, którzy nas otaczają.

Drodzy Rodzice po „świeżej” diagnozie! Pamiętajcie, że to jest Wasze dziecko, najważniejsza osoba w Waszym życiu. Dwa razy zastanówcie się nad każdym mailem, nad każdą odpowiedzią, nad każdą radą. Nie wprowadzajcie leków, terapii, diet na podstawie dziwnych poradników, nie leczcie w klinikach, o których nic nie wiadomo. Każdą radę konsultujcie dziesięć razy.