Tak, zdecydowanie jest synkiem swojego Tatusia. Gesty, miny i spojrzenia mają takie same. I co najważniejsze jeden bez drugiego żyć nie może. Ostatnio jednak Franciszek niezwykle zdecydowanie postanowił zawalczyć o (jeszcze) większą uwagę Taty. Tym samym, przy nieskrywanej zazdrości Mamy, Tata nie ma najłatwiejszego życia. Poza tym, że zajmuje się synkiem, kiedy Mama jest w pracy, to nie ma nawet wolnego, kiedy Mama po powrocie chce go zastąpić. Skąd to wiem? Z autopsji moi mili!

-Franio! Pójdziesz z mamą spać?

-Nieee mać ofotki. (zwróćcie uwagę na przedłużone eeeee w „nie”- tak jest naprawdę)

-A na co masz ochotkę?

-Iść spać z tatuciem.

***

-Franio, a mogę ci opowiedzieć bajkę o zajączku?

(bajka o zajączku, to bajka wymyślona przez Tatę. Opowiada o przygodach zajączkach całkiem przypadkowo związanych z przygodami Frania, np. wizycie w przedszkolu, czy przygotowaniach do wycieczki)

-O zajączku nie, o czapli tak.

-A dlaczego nie o zajączku?

-Zajączka mówi tatuć.

***

-Franio co chcesz na kolację?

-Kaszkę!

-To już pędzę gotować.

-Mama siedzi, gotuje tatuć.

***

Do tego wszystkiego, nawet w ciągu dnia, kiedy chłopcy są sam na sam, Franek nie zgadza się na tatową suwerenność. W związku z tym tata będąc w piwnicy na cały głos śpiewa i recytuje, a każde odejście z zasięgu wzroku Dziedzica musi uzupełnić usprawiedliwieniem, które Francesco okrasza podwójną porcją łez.

I w tym wszystkim mama. Tylko po co?

aaaaa, już wiem!

-Mamuciu!

-Tak synku?

-Dziawołaj tatucia!

🙂

Kochani nasi Czytacze!

Wiem, że nie dbam o Was ostatnio. Jednak przygotowujemy się do bardzo ważnej eskapady i zwyczajnie brakuje nam doby.

Odzywam się, bo chciałam Was o coś poprosić. Jest kilka osób, które choć duże są malutkie. I jak malutcy potrzebują dużo czułości. A ponieważ sloganowo „coraz bliżej święta” pomyślałam, że jedna kartka więcej, którą drogi Czytaczu wyślesz sprawi tyle radości, że zwrotne ciepłe myśli unosić Cię będą nad ziemią przez najbliższy rok.

To zaiste świetna robótka!

Pod TYM LINKIEM znajdziecie wszystkie szczegóły.

Wiem, że można na Was liczyć!

Ściskam.

Matka Anka.

p.s. ten post możecie kopiować, udostępniać, podawać dalej- a co!

1. Jesteśmy towarzyscy.

Zazwyczaj wraz z pojawieniem niepełnosprawności, znikają znajomości. A tymczasem rodzic niepełnosprawnego dziecka nie stracił nagle chęci pogadania, wypicia kawy, czy piwa nawet! I wbrew pozorom w czasie takiego spotkania rodzic ten wcale nie chce rozmawiać o niepełnosprawności, raczej o piłce, modzie, czy urodzie. Jak to przy kawie, czy piwie, więc nie bój się, niepełnosprawność dziecka nie zabiera chęci do zabawy.

Choroba Franka zweryfikowała wszystkie nasze przyjaźnie i znajomości. Muszę Wam jednak przyznać, że w ogólnym rozrachunku wyszliśmy na mega plus. A takich przyjaciół, jak nasi- ze świecą szukać.

2. Lubimy wychodzić rodzinnie.

O tak. Nie chcemy siedzieć w domu. Nie chcemy, żeby nasze dzieci widziały tylko krajobraz za oknem. Chcemy, żeby uczestniczyły w życiu. Tak po prostu. Życiu rodzinnym, przyjacielskim, dzielnicy, miasta, szkoły. Jest tylko mały szkopuł: niepełnosprawność często wiąże się z ograniczeniami. Pamiętaj więc, proszę, że z respiratorem to niekoniecznie przy minus dwudziestu stopniach, że z wózkiem inwalidzkim, to raczej nie po błocie, że nasze dziecko może bać się drzewa, deszczu, czy wiatru. Dlatego zrozum, proszę, że czasem, nie możemy tylko dlatego, że aura nie sprzyja, jak to z dzieckiem.

Wcale nie trudno się przechwalać, bo kiedy czasem zerkam w kalendarz Franka to (na szczęście) brakuje nam wolnych weekendów. A ludzie wokół też najczęściej pomocni, z sercem na dłoni.

3. Jesteśmy dyspozycyjni.

O to pojechałam! Już widzę jak Mama Precla opluła monitor ze śmiechu. 🙂 Ależ oczywiście, że jesteśmy. Musimy tylko do opieki nad naszym niepełnosprawnym dzieckiem znaleźć opiekę. Taką, która potrafi z respiratorem albo innym sprzętem, zna sposób, zna metodę. To najczęściej pielęgniarka, uprzejma ciocia, odważna babcia. Zatem jesteśmy dyspozycyjni, tylko zrozum, proszę, że nie podrzucimy naszego dziecka w ostatniej chwili sąsiadce, bo raz, że kobiecina zawału dostanie, a dwa… to troszkę nieuprzejme, prawda? No i z nocowaniem poza domem u nas trochę lipa.

Dziadkowie pierwsi, Dziadkowie drudzy, Ciocia M., Ciocie Rehabilitantki, Pani Pielęgniarka- wszystkie wiedzą i potrafią zajmować się Frankiem od strony technicznej, a i tak czasem głupio tak bez przerwy prosić, nadużywać uprzejmości. Dlatego wyjścia rodzicielskie? A jakże! Z dużym wyprzedzeniem, byśmy my uprzedzić mogli.

4. Jesteśmy normalni.

Wiem, nikt nie jest. Są tylko niezdiagnozowani. Jednak nie psychikę miałam na myśli tutaj. Chcemy, żeby nasze dzieci nie były eksponatami. By nie były „atrakcjami” w złym tego słowa znaczeniu. Czasem niepełnosprawność mocno zmienia wygląd. No i co z tego? Ludzie przecież są różni. Mają czerwone włosy, tatuaże, kolczyki. Dlaczego więc dziecko z dziurką w szyi albo otwartą buzią ma być powodem do gapiostwa? Wiem, trudno przestać. Dlatego proszę, skomplementuj naszą fryzurę, skrytykuj plamę na wózku, ale nie patrz na niepełnosprawnego, jak na kosmitę.

Tfu, tfu, tfu. Nas to nigdy nie spotkało. Na szczęście. Spotkało nas ostatnio za to coś miłego: Pani w kwiaciarni  (obca zupełnie!) nie zauważyła rury! Ani respi! Albo nie chciała zauważyć. I rzekła tylko z uśmiechem: „chudzinka taka, pewnie nic pani jeść nie chce?” Ano nie chce. Choć jest już lepiej.

5. Jesteśmy szczęśliwi.

Serio mówię. To, że mamy niepełnosprawnego pod dachem, nie oznacza, że jesteśmy w permanentnym dole. To znaczy czasem jesteśmy, ale to tylko jesienią. My naprawdę potrafimy się śmiać z głupot. Potrafimy także (co bardzo często jest niezrozumiałe) śmiać się z naszej sytuacji. Powiem Wam, że czarny humor w takich rodzinach, jak nasza, stoi na wyjątkowo wysokim poziomie. Nie dziw się więc, proszę, że śmiejemy się od ucha do ucha z głupiej komedii, albo że śpiewamy w głos w ogródku. Kiedy tylko nasze potwory śpią, naprawdę może być dobrze.

Tfu tfu tfu. I tak właśnie jest u nas. Teraz. Jest dobrze. Dlatego jest też wesoło.

😀

Powyższe wywody są wyłącznie wywodami Matki Anki Franklinowskiej. Potrzebują nieco dystansu, czytania między wierszami i dobrego humoru. Po użyciu zapoznaj się z treścią niniejszego bloga i jemu podobnymi, a zobaczysz, że jest jak mówię!

Przez te delegacje i inne podróże trochę się wylogowałam z blogowego świata i dopiero nadrabiam zaległości. Choć blog jest o Franku i jego podróży przez życie z potworzastym za kołnierzem, to tak się poskładało, że bliskie nam są losy kilkorga innych małych dzielniaków niekoniecznie z respiratorem na plecach. W niewielkim stopniu chciałabym się przyłączyć do głosów naszych blogowych przyjaciół. Dziś trochę o innym potworze. Na imię mu- autyzm.

Kiedy czytam na blogu Mamy Dzielnego Franka, na blogu Ojca Karmiącego o kimś, kto daje lek na coś, na co lekarstwa nie ma, jest mi po prostu okrutnie żal. Jest mi żal ludzi, którzy po diagnozie, nie do końca z nią pogodzeni rzucają się w wir poszukiwań cudu dla swojego dziecka. Żal, że ktoś może dać nadzieję, która potem wyniszczy nie tylko życie, ale i niestety konto.

Dlatego solidarnie z Agą- Mamą Franka, powtarzam i chciałabym bardzo, żebyście pamiętali:

(poniższe cytaty pochodzą z bloga: http://www.dzielnyfranek.blogspot.com)

„Autyzm nie jest chorobą. 
Nie da się go wyleczyć. 
To nie jest grypa.”

„(…) nie wierzcie, że autyzm da się wyleczyć jakimś cud medykamentem czy cud-dietą. 
Nie da się.”

Poczytajcie u Dzielnego Franka.

Kiedy nasz Franio zachorował i kiedy okazało się, że nie ma na tę chorobę lekarstwa dla jego ciała- powstał blog. Raz- bo łudziliśmy się, że znajdzie się ktoś rzetelny, kto wytknie lekarzom setki błędów, da witaminę C i będzie po sprawie. Dwa- bo było to lekarstwo głównie dla mnie, dla mamowych myśli. Niestety spotkaliśmy na swojej drodze ludzi, którzy pod przykrywką pomocy dla Franka, szukali zysku głównie dla siebie i swoich interesów. Nie zawsze ich rozpoznawaliśmy. Tak to już w życiu jest, że tonący brzytwy się chwyci, byleby tylko pomóc swojemu ukochanemu dziecku. Dziś ten etap już za nami. Dziś przyglądamy się badaniom leków na pokrewne (ale nie takie samo!) SMA1 i po cichu marzymy, że może i dla nas ktoś coś wymyśli. Pamiętam maile pisane dla Mamy Precla, Mamy Dużego Antka, forum, drugie forum, fundacje… Maile pełne łez i strachu. Wtedy nie zaszkodził nam nikt. W tym nieszczęściu mamy wielkie szczęście do ludzi, którzy nas otaczają.

Drodzy Rodzice po „świeżej” diagnozie! Pamiętajcie, że to jest Wasze dziecko, najważniejsza osoba w Waszym życiu. Dwa razy zastanówcie się nad każdym mailem, nad każdą odpowiedzią, nad każdą radą. Nie wprowadzajcie leków, terapii, diet na podstawie dziwnych poradników, nie leczcie w klinikach, o których nic nie wiadomo. Każdą radę konsultujcie dziesięć razy.

Tak się poskładało, że mamowa praca wymaga czasem wyjazdów. I nocowania poza domem. Czy są plusy takich wyjazdów? Kilka można znaleźć: w hotelach nie trzeba sprzątać kuchni (przynajmniej mnie się to jeszcze nie zdarzyło), a i śniadanie zawsze czeka na człowieka. Minus jest jeden: w taką podróż służbową nie za bardzo można zabrać męża, a co dopiero syna! Tym samym, co jakiś czas chłopcy pozostają na włościach sami. Jeszcze w zeszłym roku było tak, że o każdej mamowej podróży Franio wiedział ze sporym wyprzedzeniem. Tłumaczyliśmy mu, że mama musi jechać do pracy, że będzie z tatą, że przyjdzie babcia/ciocia/etc i że na pewno będzie fajnie. Wierni Czytacze pamiętają, jak to się zazwyczaj kończyło. Tuż po wyjeździe mamy Franio dostawał duszności, gluta albo mega gorączki. Najostrzej było, kiedy mama 200 km od domu, a Franio z tatą na ostrym dyżurze. Na szczęście zazwyczaj kończyło się na milionie telefonów i tryliardzie smsów oraz mega kacem emocjonalnym, że „co ze mnie za mama, że dziecko się dusi/gluci/gorączkuje, a ja tak daleko”.

Trzeba było poszukać sposobu na Frankowy sposób na zatrzymanie mamy w domu. Teraz pewnie część z Was pomyśli, że to nieetyczne, co napiszę. Póki jednak się sprawdza, a Dziedzic nie dorośnie do mamowych obowiązków służbowych, musimy się tego trzymać. Od pamiętnej akcji na ostrym dyżurze, kiedy to spędziliśmy noc na telekonferencji, uznaliśmy, że Nianio nie będzie informowany o mamy delegacjach. Może inaczej: Nianio na temat mamowych delegacji będzie niedoinformowany. Jak to wygląda od kilku miesięcy? Przed każdym wyjazdem mama pakuje ekwipunek, zostawia zupę (albo przepis na nią), czule całuje swoich chłopaków i tłumaczy, że musi na dłużej jechać do pracy. Tato tymczasem w domu podtrzymuje nastrój wiecznej zabawy, a Dziedzic odkąd wieczorami pada jak długi, dzwoni tylko powiedzieć dobranoc i jakoś udaje nam się przeżyć te kilka dni. Po powrocie mama opowiada co, gdzie i kiedy, a gorączki, gluta i ostrego dyżuru z powody pracy nie widzieliśmy od stu lat.

Dlaczego ten post dzisiaj?

Bo właśnie wróciłam. Nanio zdrów, zupa ugotowana, dom w stanie całkiem niezłym. Dzielnych mam tych chłopaków, że ho, ho. 🙂

Ponieważ coraz trudniej jest nagrać wywiad-rzekę z Franiem, a videoblog ma być stałym elementem naszego podwórka, niezbędna była ukryta kamera. Nianio bowiem nudzi się już ciągłą recytacją tuzina ukochanych wierszy, a wszystkie filmy chce cenzurować nawet w trakcie nagrywania, co jest dość uciążliwe dla operatora kamery z tak nikłym doświadczeniem jak moje. Zatem, drodzy Państwo- ukryta kamera w domu Franklinowskich! Próżno szukać skandali i skandalików. Jest za to element techniczny przegryziony elementem kulinarnym. Miłego oglądania:

Od mniej więcej trzech tygodni Franio nie uskutecznia drzemki w ciągu dnia. Ponieważ, jak wiecie, jesteśmy wyznawcami mocno luźnego stylu wychowania, także i ten etap Franciszek zawdzięcza samemu sobie. Było zatem już tak, że spał i dwukrotnie w ciągu dnia. Było tak, że wolał spać do południa. Było i tak, że raczej późnym popołudniem. Było zaś i tak, że już rezygnował z drzemki na kilka dni, by za chwilę powrócić do niej ze zdwojoną miłością. Jednak teraz chyba nastąpiło ostateczne pożegnanie drzemania. Wiem, wiem- podobnie jak ja, pewnie większość dorosłych Czytaczy w duchu zazdrości Młodzieńcowi możliwości pospania w ciągu dnia, ale co począć, skoro nie chce?

Tym samym Francesco dzień rozpoczyna o najpóźniej o 7.30, by wieczorem, jak większość przyzwoitych trzylatków o 20.30 już spać. W związku z tym wieczory rodzicielskie są wyjątkowo długie, bo i jesień ku temu sprzyja, a Dziedzic w ciągu dnia tak przetrenuje Tatę, że i tenże najchętniej kładłby się tuż po dobranocce.

I teraz dygresja: Rodzicu pracujący zawodowo! Kiedy wracasz do domu i z niesmakiem zauważasz, że w zlewie niepozmywane, że podłoga się co nieco klei, że pranie nie do końca rozwieszone, że przez pokój dziecięcia przeszło tornado… porzuć złośliwości, porzuć westchnięcia i usprawiedliw rodzica domowego. Przynajmniej z połowy. Dlaczego? Już tłumaczę:

Z tytułu już drugiego długiego weekendu, spędziłam mnóstwo czasu z moimi chłopakami. I nieskromnie muszę Wam wyznać, że stałam się główną atrakcją w domu. „Mamo! Pynieś!”  „Maaaamoooo daj!” „Maaaaamoo chodź” . I tak od rana do późnej nocy. Bez drzemki w ciągu dnia. Bez chwili wytchnienia. W związku z tym sprzątanie odbywało się etapowo, przez cały weekend. Pranie czeka na zmiłowanie i prasowanie, a wynalazca zmywarki powinien dostać pokojowego Nobla.                                                                Choć staramy się traktować Frania zupełnie normalnie, to niestety choroba nie jest tak łaskawa. Mimo naszych i Jego starań do większości gier i zabaw niezbędne są sprawne ręce. Franiowe ręce nie są bardzo niepełnosprawne, jednak są osłabione na tyle, że nie docisną kredki jak trzeba, nie dźwigną cięższego klocka, czy samochodziku. Do tego potrzebne są ręce mamy lub taty. Tym bardziej, że bystra głowa Francesca doskonale orientuje się, że coś jest nie tak i kiedy Nianio ma fizyczny problem z jakąś grą- po kilku niepowodzeniach widać na jego buzi złość, że nie może. Sukcesem jest fakt, że nie widać zniechęcenia. Ponieważ wraz z Tatą Franka wychodzimy z założenia, że nie można Dziedzica położyć i liczyć na to, że sam zajmie się sobą, bo to nuda przecież. Od rana do wieczora zajmujemy się więc na zmiany malowaniem, liczeniem, dodawaniem, składaniem puzzli, czy lepieniem z plasteliny. Na szczęście Franciszek jest w takim wieku, że i do sprzątania rwie się jak szalony, więc dostaje chusteczkę i swymi wątłymi łapkami szoruje stolik od kimby, aż miło.

Tym samym wracając do dygresji- usprawiedliwić można tylko część bałaganu domowego, bo przecież Franio też chce sprzątać. Czasem. Za to po kilku całych dniach w domu, nieco (!) łaskawszym okiem zerknę na nieodkurzone mieszkanie.

Dygresja nr dwa: szczęściem w nieszczęściu jest fakt, że w naszych czasach chłopcu takiemu, jak Franio sprzyja technika. Dotykowe telefony, tablet, aplikacje dla dzieci. Dzięki temu Franciszek może bawić się sam, bez pomocy rodziców. Najgorsze jest jednak to, że jako trzyletnie dziecko rozpoczyna dzień od słów: „Taaaa-tooooo. Mogę komputela?”

Ma 8 zębów i 80 centymetrów wzrostu, zabójczą grzywkę i zawadiacki uśmiech. Rok temu wiwatowaliśmy, bo się urodził. Wczoraj wiwatowaliśmy, bo miał urodzinowe party.

Nasz kochany Bolo.

Bolsonku nasz drogi! Pełnego uśmiechu, radosnego kroku i miłości ślemy Ci dziś, dzień po. 🙂

Franio wbrew naszym obawom o zazdrości i konkurencji spisał się na medal. I choć początki imprezy były pełne nieśmiałych spojrzeń ze strony Bolsona oraz łez ze strony Dziedzica, to party tak nam się rozkręciło, że Franklin zasnął w drodze powrotnej do domu, uprzednio ucałowawszy czule szacownego Jubilata. Bowiem nic tak nie dodaje sznytu imprezie, jak ciacha Cioci Caramel, guacamole Cioci Suzi i zmysł fotograficzny Wujka P. Niestety nie udało się uchwycić Franka i Bola na jednej fotografii, bo kiedy nasz syn patrzył w obiektyw to Bolo uciekał, kiedy Bolo spojrzał, Franio się chował. Chłopaki-rozrabiaki.

Poza wpisem, to muszę Wam przyznać, że staram się nie wzruszać. Tak bardzo się staram, że jak mi dowaliliście czterdziestoma siedmioma motywującym komentarzami pod poprzednim wpisie, to o mały włos nie zalałam klawiatury! Chcę Wam bardzo podziękować, że kiedy jakoś tracę rezon i przestaję widzieć sens, to dodajecie wiary. Kurczę, naprawdę Wam dziękuję! :*

Dobra, koniec matkowej prywaty. Pora o Franku. A raczej o Franokio.

Nasz Franokio może nie jest z drewna, tata Frankokia też jakby nieco młodszy, niźli ten w oryginale. No i wśród różnic jest jeszcze jedna. Kiedy nasz Franokio kłamie- nie rośnie mu nos. Może to i dobrze? Bo gdyby tak było, zdarzałyby się dni, że Franokio składałby się głównie z nosa.Trudno Wam uwierzyć, że Wasz uroczy, słodki, niebieskooki Franciszek kłamie? Zupełnie bezpodstawnie! Kłamie i nawet się nie zająknie przy tych kłamstwach. Przykłady tylko z wczoraj:

1. Supeł na dogoterapii.

Supeł to pies naszych przyjaciół. Pekińczyk. Mieszka w Łodzi. Oczywistym jest więc fakt, że nie ma fizycznej możliwości uczestniczyć we Frankowych zajęciach w dogoterapii. Terapeutami są Daisy i Sisi.

-Fraaanioooo! Fajnie było u pieska?- pytam.

-Taaaaaaaak.

-A z którym pieskiem ćwiczyłeś?

-Z Supełem.

-Z Supłem? To niemożliwe przecież.

-No mówię ci mamo! Z Supełem. Plawda tato? (jeszcze ojca biednego wciąga)

2. Żeby relacja była atrakcyjniejsza.

Wieczorami zwykle dzwoni telefon. To Dziadek Ksero i Babcia Gosha dzwonią zapytać wnuka, jak minął mu dzień i życzyć słodkich snów. Choć to może dziwne, także w naszym życiu zdarzają się dni, że nie robimy nic konkretnego, więc Dziedzic czuje się w obowiązku podnieść poziom atrakcyjności, żeby zrobić na Dziadkach wrażenie.

-Jak minął ci dzień Franusiu?- pyta Dziadek.

-Bylićmy autem w miecie, w sklepie, kupilśmy fltyki i danio i jechalićmy autem i windą (!!!). A potem lecimy ciamolotem nad modzie!

-Franio kłamiesz?- drąży Babcia.

-Franio nie kłamie. Mama kłamie.

3. Obiadowa ściema.

Wracam do domu i proszę o relację posiłkową. To takie zboczenie wszystkich matek, których dzieci walczą z niedowagą. Co jadł? Ile? O której? Kiedy prawdziwą relację zda tata (przynajmniej mam nadzieję, że relacje taty są prawdziwe), pytam Franka.

Wygląda to tak:

Tata mówi: Zjadł jajecznicę, owoce, potem obiad i danio.

Franiowa wersja wygląda tak: Jadłem jaaaajo, dziupkę, bananka i mnoćtwo tostów.

-A danio Franeczku jadłeś?

-Danio? Nieeee. Nie jadłeś. Nie nie. Ale teraz mać ofotkę. Na danio.

Zrobi wszystko, żeby wyłudzić ulubiony serek.

Skąd u dzieci bierze się ta wiedza? Taka umiejętność? Trzyletni Pinokio, ekhm Franokio znaczy, zamieszkał pod naszym dachem.