Termin przydatności

Przed użyciem zapoznaj się z treścią ulotki dołączonej do opakowania, lub skonsultuj się z lekarzem bądź farmaceutą, gdyż każdy lek niewłaściwie stosowany zagraża Twojemu życiu lub zdrowiu…

Ależ to by było proste, prawda? Gdyby każdy rodzic, zanim będzie rodzicem miał szansę wiedzieć, jak to będzie. Byłoby to także okropnie nudne, bo lepiej się zaskoczyć pierwszymi kolkami, zębami, guzami niż wyczekiwać i wyglądać, kiedy przyjdą. Niestety nie jestem jeszcze w stanie pozostać obojętną na inne dzieci. Przyglądam się dzieciom znajomych, przyjaciół, przypadkowych osób. I choć nie wiem, jak bardzo bym się starała, w jak bardzo dobrej akurat kondycji psychicznej bym była, nie umiem jeszcze przestać porównywać. Widzę, co omija moje dziecko. Widzę, czego nie doświadcza. Franek nigdy nie raczkował, nie siadał, nie próbował wstać. Nawet ząbkowanie przechodził przy pomocy środków przeciwbólowych w szpitalu. Bywa strasznie trudno.Rodzice dzieci chorych, jak Franek, nie dostają planu działań. Nie dostają ulotki. Dostają rokowania. Statystyki. Przewidywania. To bardziej coś, jak wyrok. Tyle, że dla dziecka. W naszym wypadku, każdy kolejny dzień po diagnozie, to sukces. Każdy kolejny oddech, to wielka wygrana, która przybliża nas do największej przegranej w życiu. Przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni atakuje przede wszystkim mięśnie odpowiedzialne za oddychanie. Nasza rodzina została obwarowana terminem przydatności. Mówili, że na pół roku, potem, że może dwa lata.

 

Za dwa dni trzecie urodziny.

Tort zamówiony. Goście zaproszeni.

 

Wyobraźcie sobie, że dostajecie pulę oddechów na życie. Z jednej strony musicie oddychać, żeby żyć. Z drugiej zaś, każdy kolejny oddech odejmowany jest z puli. Co będzie, kiedy dobijecie do zera?