Pogadanki

Z cyklu: Tata, a Franek powiedział:

1.
M: Franio! Była u Ciebie Ewa?*
F: Była!
M: I co robiła?
F: Ćwiczyła i śmiejała się.

2.
M: Franio! Wstawaj, pora na śniadanie!
F: Jeszcze nie…
M: Franio, zaraz będzie rehabilitacja
F (zaspany): Ciężki jestem…

3.
T: Franio, będziesz oglądał ze mną mecz?
F: Taaaaaaaaaak!
M: A to nie zbyt późno? Pora spać.
F: O matko noooooo!

4. (na basenie)
M: Franio chcesz pływać w dużej wodzie?
F: O tak!
M: A pójdziemy do fali?
F: Do fali? Szybko szybko, bo ucieka!

5.
M: Franio, co robiłeś dzisiaj z Babcią?
F: Do lkpeu** byliśmy.
M: Tak? I co kupiłeś?
F: Dzień dobly, popolcie danio, dziękuję, do widzenia.

6. (po powrocie z trzydniowego pobytu u Dziadka Ksero)
T: Franio, a gdzie Ty byłeś, jak tato pomagał Dziadkowi?
F:  W Czechach. Tańczyć.

——-
* Ewa- nasza Ciocia Rehabilitantka- wyjątkowa śmieszka-radoszka
**lkep to po frankowemu sklep

Poniżej na dobry wtorek Franio tramwajowy:

tramwajarz

(Nie)wiadomka

Tak to już jest, że czytając blog o chłopcu takim, jak Franek, statystyczny Czytacz jakoś wyobraża sobie nasze życie. Kiedy spotykamy znajomych internetowych w realu, najczęściej te wyobrażenia pokrywają się z rzeczywistością. Są jednak też takie spostrzeżenia, które nas dziwią i są także sytuacje takie, których z krótkich blogowych notek nie możecie sobie wyobrazić. Pomyślałam więc, że będzie Wam miło, jeśli nieco szerzej otworzymy nasze drzwi i napiszę, co dla nas jest oczywiste, a co czasem dziwi.  Utrwalę też kilka oczywistych oczywistości. A poza tym, jak każdy lubię się powymądrzać. 😉

1. Franek wie.

Franek jest mądrym chłopcem. Zna wszystkie literki, potrafi liczyć do 20, mówi PO NIEMIECKU. I niby wszyscy to wiedzą. Rzadko kto jednak pamięta, że Franio ma rurkę, która ogranicza to, jak mówi. Franciszek musi poczekać na „wydech” respiratora, żeby móc wydać dźwięk. Jego wydolność oddechowa jest o niebo lepsza niż kiedyś, ale Franio nie mówi, jak zdrowe dzieci. Wie, co chce powiedzieć, musi tylko poczekać na respirator. Czasem więc, kiedy ktoś go uprzedza i sam odpowiada na zadane wcześniej pytanie, Dziedzic wycofuje się z konwersacji  lub jeśli bardzo chce udowodnić, że wie- odpowiada szeptem, za pomocą ruchu warg. Wtedy go nie słychać.Pamiętaj drogi Rozmówco- Franio wie. Cierpliwości.

2. Franio w podróży.

Podróżnik to drugie imię naszego syna. Uwielbia jeździć samochodem. Jak to zwykle bywa, u progu każdej wycieczki jest parkowanie. Wychodzimy z założenia, że mamy jeszcze troszkę werwy w zanadrzu i jeśli na parkingu są „normalne” miejsca, nie zajmujemy miejsc dla niepełnosprawnych- może ktoś będzie bardziej potrzebował. Zazwyczaj natomiast parkujemy na końcu parkingu, tam gdzie nikomu nie chce się już jechać. Dlaczego? Dlatego, że żeby wysiąść z Frankiem z auta, potrzebujemy naprawdę sporo miejsca. Nie możemy uchylić jego drzwi i go wycisnąć, musimy otworzyć drzwi na oścież, podjechać wózkiem, wystawić respirator, wysadzić Franka, zapiąć respirator na wózku i dopiero ruszyć. Jeśli parking ma malutkie miejsca do parkowania, korzystamy z miejsc dla niepełnosprawnych oznaczając auto kartą ON. Właśnie po to miejsca dla niepełnosprawnych są szersze, bowiem takie osoby potrzebują tego miejsca więcej.
Nie parkujcie więc, proszę na takich miejscach. Naprawdę nie warto być nawet chwilę na miejscu naszych dzieci, ani innych niepełnosprawnych.

3.   Franio je.

Franio je albo i nie. Przyznam szczerze, że wszystkich rad słucham uważnie. Wiem jednak, co Franio lubi  jeść i co nie sprawia mu problemu. Sami przecież wiecie, że nie ma nic gorszego, niż fakt, że dziecko zniechęci się do jedzenia w ogóle.Jeszcze dwa i pół roku temu, Franek nie jadł wcale- karmiony był sondą, która na szczęście odeszła w niepamięć. Na początku Franio jadł tylko papki, od niedawna próbuje gryźć i to też proste rzeczy: chleb, płatki, frytki (oczywiście). ALE! Franiowi nie mogę dać pałki z kurczaka w rączkę, żeby pogryzł, bo a/ po pierwsze nie utrzyma, b/ po drugie nie odgryzie. Nie zje także takiej ilości, jaką jego zdrowi rówieśnicy. Rusza się zdecydowanie mniej, więc zdecydowanie mniej potrzebuje.

4. Franio jest.

Choroba Franka jest na tyle rzadka, że nie miała prawa się zdarzyć. Większość lekarzy przyznaje, że widząc naszego syna spotyka się z nią po raz pierwszy. Nie ma algorytmu jej postępowania. Dzieci chorych na SMARD1 jest tak niewiele, że nie można określić, jak ona będzie przebiegała. Tylko część objawów się zgadza, u niewielu chorych SMARD1 postępuje w ten sam sposób. Rokowania są jednoznaczne. Póki nie ma lekarstwa, które wyleczy lub zatrzyma chorzy raczej nie dożywają dorosłości. To wcale nie jest tak, że my nie wierzymy już w siłę Franka. Przecież sam pokazuje nam, jak wiele można osiągnąć. Jesteśmy w kontakcie z Panią Dr Genetyk, ale wiemy, że nie ma w tej chwili na świecie żadnej próby dla leku, mającego wyleczyć SMARD1. „Franio wyzdrowieje”, „Franio będzie zdrów”… to jak najbardziej leży w sferze naszych marzeń, ale póki nie ma żadnych badań potwierdzających, prób, są tylko marzenia.

 

Sprawność i niepełnosprawność Franka możemy oceniać wyłącznie z perspektywy siebie- zdrowego człowieka. Może to i lepiej? Nie stawia to przed nami żadnych ograniczeń, jesteśmy w stanie zafundować każdą wymarzoną przez niego atrakcję, bo przecież my- jako sprawni nie mamy niemal żadnych ograniczeń. Staramy się także zrozumieć, że Franek czegoś nie chce zrobić, bo przecież nie wiemy jak to jest być niepełnosprawnym. Komunikacja idzie nam coraz lepiej, bo i my ciągle uczymy się przy Franku i z Franek jest coraz starszy, dzięki czemu nie ma już kłopotu z wzajemnym zrozumieniem.

Na dowód, że jest naprawdę coraz mądrzejszy- literki. Ćwiczone z Ciocią Ew., udostępnione już na fb. Żółta „M” jest  Cioci, fioletowa- Franka. Prawda, że pięknie?

literka

Konkurs, konkurs, konkurs

Z racji tego, że ostatnio na blogu działo się wszystko, poza normalnością, a naszemu Magicznemu Wujkowi pot na czoło wystąpił, kiedy zobaczył, co też się porobiło, postanowiliśmy pójść na całość.

Będzie remont.

Można rzec- rewolucja nawet.

Zatem zgodnie z pomysłem Wujka niniejszym ogłaszamy konkurs! Najprawdziwszy w świecie konkurs na Frankowej. 🙂

Ogłaszam, co następuje:

w związku z planowanym remontem Frankowego bloga ogłaszamy konkurs na dziecięcy malunek. Tematyka dowolna, jednak koniecznie musi być związana z Franciszkiem. Tutaj pole do popisu dla stałych Czytaczy- wiecie, co Franio lubi. Malunek musi być kolorowy i pełen radości.

Zeskanowane w rozdzielczości min. 200 dpi prace możecie przesyłać na maila: [email protected] lub na nasz profil na FB.

Na pewno wszystkie prace będą czadowe, ale ta najbardziej czadowa, będzie na stałe grafiką w tle Frankowego bloga.

Nie ukrywam, że bardzo na Was liczymy. Znacie nas, znacie Franka, znacie blog- po kościach czuję, że efekt będzie piękny.

Aha! Zwycięską pracę wyłoni Franio, Mama, Tata i Wujkowie odpowiedzialni za remontowanie bloga.

Na malunki czekamy do 31 sierpnia. No ewentualnie do 15 września, bo się Wujkowie upominają. 🙂

Gusta telewizyjne

Z wizyty u Cioci Kasi:

-Franio włączyć Ci telewizję?

-Tak.

-Jakie lubisz bajki? Może Donald, może rybki?

-Wiadomości chcę.

-Wiadomości???

-Tak.

Mina Cioci- bezcenna.  Franio faktycznie od jakiegoś czasu stał się fanem wszystkich wydań wiadomości, informacji, faktów. Zawsze, ale to zawsze każdej pani prezenterce na pożegnanie mówi: „papa pani! do zobaczenia!”

Dziadkowanie

Na początku w ogóle. Nie było o tym mowy, ani opcji. Potem coraz odważniej, na chwilę, pod dozorem. Jeszcze później na dłuższą chwilę, bez dozoru. Zdarzały się i całe dnie. Noc nawet jedna, czy dwie też się przydarzyły.

Franek zostaje z Dziadkami.

Po powrocie do domu z rurą, było tyle znaków zapytania, tyle niewiadomych, tyle historii zasłyszanych, tyle zobaczonych na oiomie, że nawet nie braliśmy pod uwagę faktu, żeby z Frankiem mógł zostać ktoś poza nami. Nawet my wymienialiśmy się przy Dziedzicu nocami i czuwaliśmy. Potem Dziadkowie zaczęli dyżurować w dzień. Na czas prysznica rodziców, na czas wyjścia z praniem do wysuszenia, na czas drzemki krótkiej. Później było wyjście do marketu. A potem jeszcze do kina. I tak nam się godziny dziadkowania wydłużały. Chadzaliśmy na wesela, na bale, na imprezy. Zawsze blisko domu, zawsze w zasięgu, zawsze z samochodem na parkingu- tak na wszelki wypadek. Oczy dziadków z pięciozłotówek zmniejszały się sukcesywnie, ręce przestawały drżeć, głos już nie zasychał w gardle. Dziś cała czwórka Frankowych Dziadków stała się pełnoprawnymi opiekunami Francesca. Babcie uczą wierszyków i rozpieszczają kulinarnie, Dziadkowie fundują emocje traktorowe, kombajnowe i gospodarskie. Franciszek ich uwielbia. Całkiem niedawno pisałam, jak to Franio nie chciał wracać od Babci Domowej, dziś z kolei zostałam brutalnym „papa mamo jedź!” pogoniona od Babci Goshi. Przecież trzeba iść do konia i do baranka Bogdana! Franek prawie cały tydzień na przemian spędza z Babią Domową, Ciocią M., lub jak dziś u Dziadka Ksero. Tata pomaga swojemu Tacie, mama w pracy.

W całym nieszczęściu Frankowej choroby Dziadkowie są naszym wielkim szczęściem. Możemy pozałatwiać sprawy urzędowe, pojechać do marketu, wyjść tylko we dwoje. Franio jest bezpieczny i szczęśliwy. I najedzony. Jestem o tym święcie przekonana.

***

walka z przeciwnościami blogowymi trwa, mam nadzieję, że komentarze będą już dodawały się zgodnie ze starymi zasadami

Tsunami trwa

Sprawa wygląda następująco:

komentarze można już dodawać, powinny pojawiać się „od ręki”. Co się dzieje z grafikami obok? Pomysłów brak. Coś nam tu zrobiło straaaaaszny bałagan, do posprzątania którego mamowa głowa jest doprawdy za mała.

 

aaaaa ogłoszenie numer dwa

Do wszystkich wczorajszych problemów dołączył jeszcze brak dostępu do fanpage’a Franka na facebooku.

Ze strony administratora nie mogę tam teraz nic.

Mam nadzieję, że nas tam mimo wszystko widzicie.

 

Bez walki się nie poddam.

Kurde, no.

 

aaaaa ogłoszenia drobne

Pojawił się jakiś problem techniczny na blogu i Wasze komentarze trafiają do SPAMu. 🙁

Kiedy tylko nasz Magiczny Wujek wszystko sprawdzi i naprawi, damy Wam znać.

Teraz, kiedy dodajecie komentarz, musicie chwilę (lub dwie) poczekać. Staram się je na bieżąco przerzucać pod wpisy.

 

Ściski uściski,

Matka Anka

Dlaczego

Franek! Na śniadanie jajecznica, ok?

Dlaczego?

No, bo dawno nie było…

Dlaczego?

Bo ostatnio jadłeś jogurt, potem kaszkę, potem płatki…

Dlaczego?

Bo sam o to prosiłeś.

Dlaczego?

Bo pewnie miałeś na to ochotę.

Dlaczego?

Bo jak się ma na coś ochotę, to właśnie to chciałoby się zjeść.

Dlaczego?

Bo każdy lubi jeść coś, co mu będzie smakowało.

Dlaczego?

Bo nie jesz czegoś, co Ci nie smakuje.

Dlaczego?

Bo jak Ci nie smakuje to nie masz na to ochotki.

Dlaczego?

Bo nie ma się ochotki na coś, czego się nie lubi. Chciałbyś zjeść owsiankę?

Nieeee.

Dlaczego? (HA!)

Wkraczamy w etap „dlaczego?”. Wszystko musi być dla czegoś. Trzeba znać milion odpowiedzi na milion dlaczego. Bywa śmiesznie, bywa długo, bywa męcząco, bywa wręcz fascynująco. Nie pojawia się jedna odpowiedź: bo tak.

Dlaczego?- zapytacie.

Bo tak…

…nie wypada! 😉

W+Ł=NMCNB, czyli Warszawa+Łódź=Nie Ma Czasu Na Blogowanie

Prawda jest taka, że ostatnimi dniami jedyną zmienną w naszym życiu jest kierunek podróży. W sumie to i dobrze, bo przepakowujemy bagaże, klikamy nową ulicę w nawigacji i ruszamy. „Takim to dobrze”- myślicie, prawda? Jednak my ruszamy w celach badawczo- poznawczych.

Przede wszystkim Stolica. Tam bawiliśmy w ramach wizyty u Pani Dr Agnieszki Stępień, która obserwuje Franka w ramach sprawności fizycznej i rehabilitacji. Pani Dr pomaga naszym Ciociom Rehabilitantkom wymyślać nowe kierunki ćwiczeń, sprawdza te stare, kontroluje i rzuca „świeżym okiem”. Także i po tej wizycie do domu przywieźliśmy worek pochwał: Franio potrafi siedzieć sam (!), bez podparcia (!!), oparcia (!!!) i z uroczym taddam na ustach przez całe 10 sekund- co przecież miało być niemożliwe, Franio zaczął ruszać nieruszającymi się stopami, Franio poprawił koordynację ruchową, Franio wzmocnił plecy, Franio wzmocnił ręce, Franio wzmocnił kark, Franio wyciągnął szyję z ramion. Nie sam oczywiście, bo dzięki wielkim umiejętnościom Cioć Moni, Ani i od niedawna Ewy, ale Pani Dr powiedziała, że różnica widoczna jest gołym okiem. Z resztą Wy wiecie to z bloga, ale zawsze miło usłyszeć to z ust Fachowca. Są też jednak minusy. Mianowicie skrzywienie kręgosłupa. I to ogromne. I to postępujące. Dziedzic nabawił się brzydkiej skoliozy połączonej z lordozą i namiastką kifozy. Urocze niechciane 3 w 1. Wróciliśmy zatem z Warszawy z zestawem ćwiczeń, mającym na celu wzmocnić plecy i skierowaniem na gorset. Gorsetowanie jest niezbędne, jeśli chcemy uniknąć lub -mając w zanadrzu SMARD1- jak najdalej odsunąć widmo operowania pokrzywionego kręgosłupa. Tym samym organizujemy dokumentację dotyczącą Frankowego kręgosłupa i uderzamy na konsultację gorestową, coby Jaśnie Panicza wspomóc nieco w walce ze skrzywieniem.

Z Warszawy z walizką pełną wiedzy, wskazań i przeciwskazań oraz po wizycie u Preclowej Familii, przerzuciliśmy kierunek w gps i uderzyliśmy w Łódź. Miasto Łódź.

Z Łodzią tak naprawdę wiążą się nasze skrajne wspomnienia. Cała nasza respiratorowa przygoda zaczęła się przecież właśnie tam, ale także to właśnie „po Łodzi” wróciliśmy odratowani z niebytu z ogromem wiedzy i wiarą, że jakoś to będzie. Nie mogliśmy sobie zatem odpuścić wizyty u łodziowej Cioci Beaty z OIOMu, która jako jedna z nielicznych Cioć Pielęgniarek zawładnęła sercem Dziedzica. Nie wiem, kto był bardziej wzruszony- czy Ciocia, bo wizyta była całkiem zapowiedziana dosłownie na ostatnią chwilę, czy ja, bo to właśnie Ona wprowadzała mnie w tajniki odsysania. Plotkom i opowieściom nie było końca i gdyby nie fakt, że Franio miał jasno określony cel podróży, zostalibyśmy tam dużo dłużej. A co sobie wymyślił Franek? Tramwaje! Ponieważ w Kaliszu nie ma linii tramwajowych, te łódzkie rozkochały w sobie Dziedzica. Wujek Artur i Ciocia Docia, u których gościliśmy, zrobili wszystko, by Franciszek czuł się u nich jak w raju. Były zatem i wycieczki tramwajem i to podobno strasznie niezdrowe jedzenie z McD. Wizyta miała charakter wyjątkowo towarzyski, bo i takich czasem potrzebuje.

Tymczasem tuż z kolejnym poniedziałkiem dopadł nas kompletny niedoczas

Tych, którzy mają tu cierpliwość jeszcze zaglądać, serdecznie pozdrawiamy. I przepraszamy.