Każdy, kto ma zostać rodzicem, nie zakłada, że dziecko może urodzić się chore. Inaczej, większość ludzi robi wszystko, żeby dziecko urodziło się zdrowe. A co, kiedy los płata figla? Nam spłatał. Wbrew pozorom ten wpis nie ma w swoim założeniu smutać Czytaczy. Matka dziś ma myśli ostro filozoficzne only.

Franklin urodził się zdrów, jak ryba. Plan działania był taki, że po macierzyńskim mama wraca do pracy, a Dziedzic albo żłobkuje, albo spędza ten czas u jednej z Babć. Kiedy nam się wszystko pokomplikowało i okazało się, że ani żłobkowanie ani babciowanie nie ma szans, na szybko musieliśmy obliczyć wszystkie za i przeciw i podjąć, może nie słuszną, ale najodpowiedniejszą decyzję. Splot pewnych wydarzeń, ekonomia i rozsądek podpowiedziały nam wówczas, że najlepszym rozwiązaniem jest mamowy powrót do pracy i powierzenie roli głównego opiekuna tacie. Ponieważ Frankowy tata należy do tych, którzy nie bali się wykąpać, przewinąć i wstawać w nocy do noworodka, wiedziałam, że choć będzie mu dużo trudniej, na pewno sobie poradzi. Franklin jest w domu, z rurką już prawie 6 miesięcy. Od pół roku zajmuje się nim tata. I radzi sobie doskonale, co naocznie sprawdzić mogą wszyscy nasi Goście, a potwierdzić najbliżsi. Franklin jest szczęśliwy i kocha swojego tatę najbardziej na świecie. I właśnie teraz, kiedy Dziedzic staje się już chłopcem, który coraz więcej rozumie, widać, jaka więź wytworzyła się między nimi.

Jednak co z tatą? W naszym społeczeństwie utarł się dziwny pogląd, że dziećmi powinny zajmować się kobiety. Mężczyzna „etatowo” zajmujący się dzieckiem traktowany jest jak ósmy cud świata, a zajmujący się dzieckiem chorym- jak coś nierealnego. A przecież, jeśli chcą, radzą sobie świetnie! W przypadku zajmowania się dzieckiem wymagającym więcej niż zdrowe opieki, rodzic musi niemal zupełnie zrezygnować z siebie. Zazwyczaj rezygnuje z pracy, wyjścia urzędowe ogranicza do absolutnego minimum, towarzyskie także. W ciągu dnia jego życie kręci się wokół odsysania, rehabilitacji, wizyt lekarza i pielęgniarki. Dni stają się przerażająco takie same. Taki rodzic niezwykle rzadko ma okazję wkurzyć się na kumpla, strąbić kierowcę w korku, wzdychać do sufitu w kolejce w markecie, pogadać z kimś z „poza” świata chorobowego o pierdołach. I taki tata odcięty od „normalnego” życia musi zacząć na nowo uczyć się funkcjonować.

A mama? Mama ma pracę, wyjazdy, „wielki świat”, przyjaciółkę biurko obok na plotki, markety, korki, urzędy. Wychodzi z domu rano, wraca późnym popołudniem, czasem ledwo na kąpiel. Po pracy w tempie ekspress załatwia co trzeba na mieście, co da się, załatwia przez internet. Ogarnia dom, gotuje obiady, pierze, sprząta. Ma podobno normalniej.

Rzadko kto zdaje sobie sprawę, że taki tata może mieć złe dni, czuć się zły, wariować w związku ze swoim dniem świstaka. Niewiele osób wie, że mama może mieć wyrzuty sumienia, że nie jest „prawdziwą” mamą. Rodzice muszą starać się siebie zrozumieć wzajemnie. Tato musi wiedzieć, że dom się sam nie sprząta, że w pracy mama pracuje, nie pije drinków z palemką, że może być zmęczona. Mama musi pamiętać, że tata jest z dzieckiem ciągle, że jest ono jego towarzyszem codziennie, że nie może z nim pogadać, że nie może się wkurzyć, że zazwyczaj jest sam. To wcale nie jest proste, ale nikt nie obiecywał, że będzie łatwo.

Pewne jest to, że Frankowy tata jest tatą idealnym. Zajmował się Frankiem zdrowym na medal,  Franuś zarurkowany nie mógł mieć lepszego opiekuna. A Frankowa mama? Też się stara.

Ktoś bardzo bliski zarzucił mi, że w porównaniu z tatą mam lepiej, fajniej, łatwiej… Szkoda, że nie siedzi czasem w mojej głowie.

Dla tego dzioba oboje zrobilibyśmy wszystko:

Mężu kocham Cię.

Zaszczepiony! Przy wsparciu Wujka Foto, tuleniu taty i sprytowi Pani Pielęgniarki, Dziedzic przyjął trzy szczepionki. W obie nóżki i rękę. Nawet tato przyznał, że miał ciarki na plecach na widok igły, ale koniec końców udało się. Był, co prawda płacz i łzy jak grochy, jednak na szczęście przy wsparciu Wujka i taty całe zdarzenie szybko odeszło w niepamięć. Tym samym Dziedzic nadrobił braki w szczepieniach, spowodowane pobytami w szpitalach i następne kłucie-już zgodne z harmonogramem- w styczniu.

Żeby wynagrodzić Franklinowi niezbyt atrakcyjny dzień i tym samym ukoić tęsknotę jednej z najkochańszych ciotek, wieczorem zapakowaliśmy cały osprzęt i pogoniliśmy do Suzany. Ciocia i Wujek chorowali ostatnio i mieli ograniczony dostęp do Franklina, posiłkując się jedynie mamowymi relacjami i zdjęciami. Pewnie dlatego zupełnie nie zwracali na nas uwagi i cały wieczór przegadali z Jaśnie Paniczem. A Dziedzic po tak długim czasie rozłąki miał wiele do opowiedzenia swojej Suzanie. Było więc i „ku ku ku ku” i „ke ke ke” i „da” i co tylko mu ślina na język przyniosła. W związku z powyższym dziecię nasze spać poszło (na Suzanowym posłaniu oczywiście) o bardzo nieprzyzwoitej porze i nawet nie zwróciło uwagi na przenoszenie do auta. W domu cmoknął dwa razy w kierunku taty i po dniu wypełnionym wrażeniami, poszedł spać.

Zgodnie z naszą rodzinną tradycją wizyta przebiegała oczywiście z Wujkowym aparatem w tle, a mała próbka poniżej:

Z cyklu: „Wydajemy pieniądze”:

brakuje nam jednej pieczątki i NFZ „dołoży” trzy tysiące do Frankowego pionizatora. O pozostałe cztery i pół poprosimy Fundację i pewnie za jakieś dwa tygodnie dalmatyńczyk już w stu procentach będzie należał do Dziedzica.

Śmieszne jest to, że wniosek o dofinansowanie mógł nam podstemplować lekarz określonej specjalizacji (jeden w Kaliszu). Kiedy do niego zadzwoniłam, okazało się, że nie może już tego zrobić, bo skończyły mu się limity z NFZ i ten nie przyjmuje już „jego” wniosków. Pan Doktor okazał się być jednak tym z gatunku „ludzkich” i obiecał poprosić kolegę o stempel dla Franka. Doktorowi DZIĘKUJEMY. NFZ pozdrawiamy 😉

Od jakiegoś czasu udaje nam się zaobserwować wielkie skoki w rozwoju Franklina. Zdaje się, że codziennie Dziedzic może pochwalić się nową umiejętnością. W swoim repertuarze posiada już całą gamę min i spojrzeń. Oprócz tego świadomie reaguje już na zaczepki i wtrąca swoje pięć groszy. Wie, kiedy może pozwolić sobie na kręcenie głową i swoje „nie nie nie”. Na tatowe „pupką pupką pupką”, trzęsie bioderkami aż miło i generalnie można z nim już pogadać pod dorosłemu. Dlatego intensywnie zaczęliśmy rozglądać się za specjalistą od wczesnego wspomagania rozwoju, który mógłby nam pomóc nauczyć komunikować się Dziedzicowi z otoczeniem. Takie zajęcia nie tylko wspomogą rozwój Franciszka, ale i nam ułatwią odpowiednio reagować na jego potrzeby. Mam nadzieję, że szybko uda nam się wprowadzić takie zajęcia do rozkładu dnia Franka, ale z tego, czego udało nam się już dowiedzieć, taki specjalista w naszej okolicy to zdecydowanie poszukiwany egzemplarz. Póki co rozpytujemy wśród znajomych i upubliczniamy poszukiwania na blogu. Liczymy na to, że jeszcze przed Świętami Dziedzic będzie miał swojego nauczyciela…

Z wieści :”Mamo, patrz, ile jem!”:

Franklin dziś do swojego jedzeniowego dnia dodał jeden posiłek. To znaczy, spróbowaliśmy dodać i się udało. Podwieczorek można uznać za zdobyty.

Z cyklu: „Dbamy o zębiska”:

Płacz i (dosłownie) zgrzytanie zębów w trakcie szczotkowania to niestety nadal norma. Nie licząc kilku pojedynczych przypadków, kiedy mycie udało się przeprowadzić bezproblemowo, zwykle stosujemy nierówną walkę ze szczotką do zębów.

Z serii: „Zdrowie i uroda”:

Jutro ma przyjechać Pani Doktor Pediatra i zaaplikować Franklinowi kolejną z serii szczepionek. Tym samym wszem i wobec prosimy o trzymanie kciuków we wtorek około godziny 13ej.

***

Dobrego wtorku!

Ranek.

Leżą w łóżku Franklinowscy,

Piękni tacy, niemal boscy,

Tato jeszcze trochę chrapie,

Synu go po nosie drapie,

Niemen o mimozach śpiewa,

Mama troszkę jeszcze ziewa,

Ale już od rana wiemy,

Że do dziadków dziś jedziemy.

Południe.

Babcia biega wciąż z rosołem,

Dziadek chowa się pod stołem,

Tato pięknie wszystko zjada,

Franek ciągle tylko gada,

Mama dumna jest z syneczka,

Oj, udała się wycieczka!

Wieczór.

Kąpiel cała roześmiana,

Tańczy tato, śpiewa mama,

Franek zjada miskę kaszki,

Szybko zrzuca fatałaszki,

Teraz sobie smacznie chrapie,

Wespół z tatą na kanapie.

***

P.S. Wiadomości z ostatniej chwili:

-odrabiamy chorobowe straty wagowe: 100 gram odzyskane,

-Franklin z uśmiechem na twarzy spałaszował dziś kubek jogurtu gruszkowego (pozdrowienia dla Fifiego i jego starych!)

-niedziela minęła re-we-la-cyj-nie!

-oby do następnej 😀

No i stało się, przyjechała Ciocia Rehabilitantka i przymierzyła Dziedzica do pionizatora! Cała operacja wyglądała tak:

Dziedzic stoi. Pierwsze przymiarki do naszego dalmatyńczyka można uznać za udane! Mimo, że Franek jest z gatunku tych mężczyzn, którzy nowości nie lubią- całość zniósł bardzo dzielnie i pierwsze płacze pojawiły się dopiero po 10 minutach stania. Dalmatyńczyk ma Franklinowi pomóc łapać pion- stanie w przypadku dzieci ze SMARD1 jest raczej nierealne, ale próbować pokazywać Frankowi świat z innej (stojącej) perspektywy będziemy.

Zmęczony nowościami i wczorajszym wieczorem Franklin odsypia. Wczoraj dzielnie kibicował naszym w meczu z Włochami i spać poszedł chwilę przed północą.

Z wieści jedzeniowych:

ze śniadania od dziś wykreśliliśmy kaszkę- przynajmniej przez kilka dni w tygodniu i będziemy ją zastępować „dorosłymi” smakołykami. Franklin chyba podziela nasz pomysł, bowiem dzisiaj na śniadanie spałaszował jajko, plasterek szynki, plasterek sera i 1/4 bułki. Poza tym dzielnie zjada i marchewkę z jabłkiem na deser i tradycyjnie ogórkową na obiad. Nasz syn zdecydowanie dorośleje…

A poniżej: Internetowi surferzy 🙂

Jak wiele mam, także i Frankowa nieskromnie mówiąc, posiada kilka talentów. Potrafi (jeśli chce ofkors) robić siedem rzeczy na raz, myśleć o pięciu następnych, ogarnąć sprzątanie w tempie ekspres albo ugotować coś z niczego. Wśród wielu mamowych talentów nie ma na pewno wokalnego. O nie, śpiewać to mama na pewno nie potrafi. Jednak od kilku dni śniadania i kolacje Franklin chce spożywać tylko w rytm piosenki „Była sobie żabka mała”, którą śpiewa mama. Wtula się wtedy Dziedziczątko nasze w mamowe ramiona i je aż miło patrzeć. 160 ml kaszki zbożowej to około 1-3 razy piosenki śpiewanej bez przerwy. Wszystko zależy od tego, w jakim tempie Franek chce jeść.

Z cyklu: „O rehabilitacji”:

Przyjechał pionizator. Piękny taki, że ho ho. Ma nawet dalmatyńczyka przy bokach i wygląda na całkiem konkretny sprzęt. W sobotę przyjedzie Ciocia Rehabilitantka Pierwsza, która dokona „dopasowywania” Dziedzica do sprzętu i jeśli oboje uznają, że wszystko jest ok- zostanie. A nam pozostanie złożyć siedem milionów dokumentów do NFZ i trzymać kciuki o dofinansowanie go przez ową szacowną instytucję. Bo bez tego koszt takiej zabawki to 7500zł. Nawet nie chce myśleć, że „sienieda”.

A poniżej: Franklin poznaje świat, czyli ale Ciocia ma fajne włosy:

Proszę zwrócić uwagę na piękny sztywny nadgarstek Dziedzica i przepięknej urody piegowatą buzię Cioci 🙂

Dobrego długiego weekendu życzymy! 🙂

p.s. Suzi, jedź ostrożnie!

Co robi prawdziwy mężczyzna, kiedy dopada go jesienna melancholia?

Prawdziwy mężczyzna śpi. Z racji dnia pod znakiem gorszego nastroju Franklin dzisiaj odsypiał. U Franusia przede wszystkim po oczętach widać, że jest mu smutno. A dziś oczy nasze kochane były smutne i pełne łez. W związku z tym, w przerwach pomiędzy kolejnymi drzemkami za pomocą płaczu synuś trenował tatową cierpliwość i oczywiście jadł. Od kilku dni z tym nie mamy już problemu i Dziedzic zjada wszystko pięknie, jak przyzwoitość przykazała. Ponieważ naszym zdaniem przede wszystkim Franek może miewać gorsze dni, dziś był ciągle przytulany i całowany. Mam nadzieję, że smutki synkowi przejdą i jutro będzie już ok.

Czego nie lubi prawdziwy mężczyzna?

Prawdziwy mężczyzna nie lubi zabiegów kosmetyczno-pielęgnacyjnych. Jak już wcześniej wspominałam Franklin delikatnie rzecz ujmując, nie lubi mycia zębów. Dziś próbowaliśmy sposobem. Tato mył zęby razem z synem. Tato swoją szczotką, Dziedzic swoją- żyrafową oczywiście. I wszystko byłoby w porządku, gdyby nie fakt, że tata zęby umył pięknie, a Franklin cały zabieg przepłakał. Może to nie był TEN dzień? Poza tym od kilku dni próbuję obciąć synkowi paznokcie. Udało się trzy przez trzy dni. Jaśnie Panicz, kiedy tylko zobaczy narzędzie obcinające, dostaje takiej siły w rączkach, że zaczynam go podejrzewać o symulowanie. Próbowałam, kiedy śpi- to samo. A ponieważ Frankowy tata na własnej skórze odczuł Frankowe pazurki, dziś podeszliśmy do kolejnej próby. I tak, kiedy Franek po kąpieli zasnął, przez dwie godziny obcinałam mu po jednym paznokciu co dziesięć minut. Operacja zakończył się sukcesem, pacjent zaczął orientować się przy przedostatnim paznokciu.

Z wieści rehabilitacyjnych:

jutro ma przyjechać do Franklina nowe, najprawdziwsze w świecie krzesło stabilizacyjne. Ów wynalazek ma uczyć Franka trzymać pion w czasie siedzenia i…. stania. W związku z tym będziemy także próbować zmobilizować do pracy Frankowe stópki. Zobaczymy, co z tego wyjdzie. W końcu Dziedzic już nie raz pokazał, że nie istnieje coś takiego jak „niedasie”.

***

Historia prawdziwa. Poczta. Mama nadaje paczkę. Pani w okienku sprawdza, waży i mnoży. Po czym pyta:

-Pani Franklinowska?

-Taaaaaaaaak (?!)

-Mama TEGO Franka? Chłopca z rurką?

-Tak 🙂

-Łał. Proszę pozdrowić syna od wiernej Czytaczki!

Pozdrowiony, wyściskany i wycałowany. Ech, ta sława…

Franklin miał dzisiaj niemal zwyczajny dzień. Jak to już od kilku dni bywa, zjadł pięknie śniadanie, owoce i obiad. A ponieważ swoją Ciocię Anię Rehabilitantkę kocha, ćwiczył jak zwykle najpiękniej na świecie. W związku z powyższym ośmieliliśmy się dzisiaj na coś zupełnie… nowego?

Nasi wierni Czytacze z opowiadań lub osobiście znają Ciocię A. Ciocia jest siostrą Frankowego taty i ma całe 8 lat. Poza tym A. jest naszym codziennym, wyczekiwanym przez Franka gościem i jego najlepszą kumpelką. Jeszcze kiedy Franek był mieszkańcem mamowego brzucha opowiadała mu bajki, całowała przed wyjściem do szkoły i jako jedna z nielicznych martwiła się, czy w naszej najbliższej okolicy znajdą się dla Franka koledzy. Bardzo przeżywała Frankowe narodziny i wraz z Frankowym tatą przyjechała odebrać go ze szpitala. Kiedy Dziedzic zachorował, strasznie się o nas martwiła. Po naszym powrocie do domu, kiedy już zobaczyła, jak to wszystko będzie teraz wyglądało, stała się opiekunką, przyjaciółką i najwierniejszym towarzyszem zabaw dla Franka. Jest niezwykle dzielna i mądra. Obiecała zabierać go do swojej szkoły i zajmować w czasie przerw. Dlatego, kiedy dzisiaj zapytała mnie, czy nauczę ją odsysać Franka, nie zastanawiałam się ani chwili. Na początek obiecała mi, że nigdy nie będzie próbowała zrobić tego sama, zawsze w obecności mojej albo swojego brata. I choć oczy miała pełne strachu, poradziła sobie znakomicie! Najpierw nauczyłyśmy się otwierać cewnik i montować go na ssaku tak, żeby zachował swoją jałowość. Potem wytłumaczyłam jej, w jaki sposób należy włożyć cewnik do rurki i jak nim manipulować, żeby cały „zabieg” przebiegł szybko i w miarę komfortowo dla Franklina. Ponieważ wydzieliny było sporo, zrobiłyśmy dwa podejścia (w międzyczasie wentylowałam Franka za pomocą ambu). Adrenalina albo odwaga Cioci A. dała o sobie znać i zrobiła to pięć razy sprawniej niż ja za pierwszym razem. Może to dlatego, że jest dzieckiem? I że podchodzi do tego naturalnie? Trzeba zrobić to, to i to- więc robi i koniec. A Franek? Nawet nie zauważył co się działo, był tak zajęty łapaniem smoczka. Bardzo jesteśmy z niej dumni. Najbardziej na świecie.

***

Z mamowych smutków:

Nigdy w życiu nie myślałam, że moim największym marzeniem będzie to, żeby moje dziecko zakradło się do kuchni rozsypało mąkę, cukier i zbiło wszystkie talerze…

Dlaczego u nas zamieszkał Potwór?

Nasz weekend można określić jednym słowem: cudowny!

Już piątek był zwiastunem tego, że na pewno nie będziemy się nudzili. Franklina odwiedziła Ciocia-Babcia Dorota. Dziedzic, jak na prawdziwego dżentelmena przystało ugościł Ciocię-Babcię buziakami, przytulkami i całą gamą swoich umiejętności, z podnoszeniem pupy włącznie. Już w piątek nasz gość był świadkiem czegoś wyjątkowego, a mianowicie- Franklin powrócił z dalekiej podróży i zaczął jeść! Był to jeden z tych dni, kiedy Franek w pełni wykorzystał przeznaczone dla niego menu. A najbardziej smakował mu żurek, który przygotowali na spółkę z tatą. 🙂

Sobota to tradycyjnie dzień mopa. Było i mycie okien i sprzątanie garażu i ogólne porządki jesienne. We wszystkim czynny udział brał Dziedzic. Trzeba przyznać, że zarządzać to on potrafi jak mało kto! W sobotę odwiedził nas także Wujek Foto z porcją fotek Franco&Zuzi. Wujek wraz z kolegami przyjechał na wielkich i głośnych motorach, których Dziedzic wcale a wcale się nie bał… Po południu w ramach nagrody i relaksu wraz z Ciocią A. wybraliśmy się na spacer. Z wyprawy Franco wrócił tak bardzo głodny, że kubek owoców zniknął w trzy minuty a sam zainteresowany do wieczora tryskał humorem i energią. A wieczorem? Wieczorem tatuś i mamusia mieli randkę! Dzięki wielkiemu sercu Cioci M.,która zajęła się Dziedzicem mieliśmy wieczór tylko dla siebie. Franklin po kąpieli i kolacji zasnął jak niedźwiadek i wieczór spędził pod czujnym nadzorem ukochanej cioteczki. A tymczasem mama i tata byli i w kinie i na fast- foodzie -czyli randka jak za dawnych czasów 🙂

No i niedziela! Synuś wstał skoro świt (dziś robiło się widno około 5:28), zjadł śniadanie i gadał. Gadał i gadał i opowiadał i zupełnie nie przeszkadzał mu fakt, że mama w czasie tych opowieści delikatnie przysypia. Na obiad zaś wybraliśmy się do Babci Goshi i Dziadka Ksero. A tam, to już zupełne szaleństwo! Był i spacer do lasu i zabawy z psem i oczywiście kulinarny popis babci. Franklin spałaszował tradycyjny rosół i mięsko, a tata i cały bagażnik samochodu wrócili do domu lekko kwadratowi. Babcia wie, co dobre 🙂

A tak wygląda nasz weekend w obiektywie Frankowej mamy:

I na koniec słodkie lenistwo u Babci:

Bilans weekendu wygląda następująco:

-ilość uśmiechniętych Frnaklinowskich: 3

-ilość zjedzonych przez Franka posiłków: 3-4 dziennie (czyli wieje optymizmem)

-ilość gości: gdzieś w okolicach 7 😀

-ilość (smodzielnych!) qp: 3

Ach i zapomniałam dodać! Wraz z Ciocią Anią Rehabilitantką Franklin ćwiczy coś na kształt raczkowania. A jak? A tak:

🙂

Ponieważ mieszanka charakterów mamowego i tatowego dała efekt w postaci twardego charakteru Franklina- nie jemy nadal. To znaczy nie jemy konkretów. Dziedzic w wielkiej swej wyrozumiałości dał się przekonać do wielkiego kubka owoców i budyniu z sokiem malinowym. Był to jego pierwszy budyń w życiu i mimo, że pierwsza łyżka została wypluta- dalej poszło jak z płatka.

W związku z tym, że Franek ewidentnie ma swoje ulubione smaki (ryby, ogórkową, rosół, jabłko z biszkoptem, gruszki, kaszka z lipą) i swoje NIEulubione smaki (ostatnio, to chyba wszystko…) zastanawiam się, jak to wygląda ze smakowaniem u osób z rurką tracheostomijną? Wyczytałam gdzieś, że ludzie po tracheostomii tracą m.in. smak i węch. No, ale niech mi ktoś spróbuje Dziedzica do pomidorowej przekonać! Poza tym reaguje na słone (lubi chipsy), kwaśne (wyrodna matka próbowała z cytryną) i słodkie (kochamy lody). Niestety, a może raczej na szczęście nie mamy żadnego dorosłego z rurką w zasięgu, ALE mamy Czytaczy, którzy jak życie i siłę internetu znam- odpowiedzą. 🙂

Ponieważ czwartek minął pod znakiem słodkości Jaśnie Panicz zadecydował, że pójdzie spać BEZ kolacji i BEZ kąpieli- dzień dziecka na całego. Tym samym zasnął grubo przed wieczorynką, żeby przed północą obudzić się z wielkim głodem w oczach i spałaszować 3/4porcji kaszki. Oczywiście zapragnął także zabaw, ale byliśmy już tacy senni, że musiał się dostosować i po  poważnej rozmowie z tatą i Panem Żyrafem poszedł spać.

***

Mamowa lazania też miała szansę zagościć we Frankowym menu. Jednak Dziedzic nie skorzystał 😉