Tak naprawdę już ledwo pamiętam życie z Franklinem bez rurki. Staram się maksymalnie pielęgnować te wspomnienia, jednak najważniejsze stało się dla mnie tu i teraz. Czasem łapie się na tym, że z zazdrością patrzę na rodziców z dziećmi idącymi przez park, grającymi w piłkę czy goniącymi za wózkiem w markecie. Nie zazdroszczę im zdrowia tych dzieci, ale możliwości, jakie mają, bo przecież z racji Frankowego zarurkowania nie wszystkie atrakcje są dla nas dostępne. Już musieliśmy wyeliminować basen ze względu na duże ryzyko dostania się chlorowanej wody do rurki, wszelkiego rodzaju bajkolandy, zjeżdżalnie, karuzele też odpadają- choć im nie mówimy jeszcze nie. Dlatego chyba nie powinnam pisać, jak się różni nasze życie od życia rodzin bez rurki. Ale przecież mogę napisać, co w związku z rurką dołożyliśmy do naszego rozkładu dnia.

Na początek aktualny stan Dziedzica: Franklin bez respiratora nie radzi sobie oddechowo w ogóle. Do tego ma obniżone napięcie mięśniowe, co oznacza, że nieznacznie rusza nóżkami i ma bardzo osłabione ręce. Takie osłabienie to początki wiotkości mięśni, co próbujemy powstrzymać rehabilitacją i masażami. Dodatkowo Franek nie siada sam i słabo trzyma głowę. W związku z rurką- nie mówi, wydaje pojedyncze dźwięki. Mimo tego Dziedzic świetnie rozwija się psychicznie, jest kontaktowy i zapewne po tatusiu niezwykle towarzyski, co bardzo ułatwia nam ujarzmienie Potworzastego. Co zatem należy do naszych obowiązków, kiedy oprócz rury nic Frankowi nie dolega?

Po pierwsze: odsysanie:

Ludzie z rurką w krtani produkują więcej śliny, nadmiar której należy usuwać za pomocą odsysania. W rurce zbiera się także katar. Odsysanie polega na odłączeniu delikwenta od respiratora, włożeniu cewnika podłączonego do ssaka i wyciągnięciu zlegającej wydzieliny. Technicznie nie jest to trudne, ale łódzkie ciocie zapewne pamiętają nasze pełne strachu początki. Franka odsysamy rzadko. Zwykle po obfitych posiłkach, rehabilitacji i po kąpieli. Kiedy jest zdrów- około 5-6 razy dziennie, w nocy w ogóle nie ma takiej potrzeby. Dla porównania, kiedy ostatnio chorował, był odsysany 6-7 razy na godzinę! Skąd wiemy, że wymaga odessania? W rurce słychać charakterystyczne „chrabotanie”- jakby wdmuchiwać powietrze za pomocą rurki do szklanki wypełnionej sokiem.

Po drugie: kontrola saturacji:

Saturacja to poziom tlenu w organizmie. Kiedy Franklin leżał w szpitalu, nieustannie był podłączony do pulsoksymetru- urządzenia monitorującego właśnie saturację. Spędzał tym samym sen z powiek wszystkim ciociom, bowiem czujniki pulsoksymetrów są niezwykle czułe i przeznaczone raczej dla osób, które nie ruszają się, a ponieważ Franklin cały czas się rusza ciocie trenowały cierpliwość co i rusz biegając i podłączając końcówkę do Frankowego palca. U nas w domu wygląda to tak, że saturację mierzymy Frankowi, kiedy jest bardzo niespokojny, trudno mu się oddycha, blednie, jest bardzo przeziębiony- od momentu powrotu ze szpitala, są to sytuacje bardzo rzadkie. Systematycznie saturację kontroluje na wizytach Pielęgniarka z HELP, która wraz z Doktorem Opiekunem pojawia się w naszym domu dwa razy w tygodniu. Ku zaskoczeniu i zgrozie niektórych rodziców nie podłączamy Franklina do pulsoksymetru nocą. Dlaczego? Po pierwsze dlatego, że Dziedzic śpi jak szalony, czyli kręci się niemiłosiernie, co oznacza włączanie się alarmu urządzenia co 15 sekund tak naprawdę bez powodu. Po drugie budzimy się w nocy na zmianę pozycji Franklina. Po trzecie Dziedzic wyjątkowo donośnie potrafi dać znać, kiedy coś mu nie odpowiada. Jednak, kiedy Franklin jest przeziębiony, ma temperaturę lub dzień był „podejrzany” pulsoksymetr jest w użyciu.

Po trzecie: rurka:

Rurkę tracheo wymienia raz na kilka tygodni Doktor Opiekun. Jednak na wszelki wypadek my także zostaliśmy przeszkoleni w temacie jej wymiany. Dlaczego? Ano dlatego, że glut złośliwiec rurkę może zatkać, wówczas powietrze z respi nie dostaję się do płuc i pacjent się dusi. Dlatego musimy potrafić to zrobić, bo przecież Doktor Opiekun nie dojedzie do nas w 37 sekund. Na szczęście do tej pory nas to omija.

Po czwarte: rehabilitacja, pilnowanie pozycji, przykurcze, wiotkość:

Dziedzic rehabilitowany jest sześć razy w tygodniu po1-2 godzin dziennie. Efektem jego pracy z Ciociami jest sam fakt ruszania rączkami, bowiem po powrocie do domu Franklin nie ruszał się w ogóle. Choć to z punktu widzenia nauki niemal niemożliwe- napięcie mięśniowe u Franka wzrosło bardziej niż nieznacznie. Jednak samodzielnie Dziedzic nie zmieni sobie pozycji, nie utrzyma nóg, nie usiądzie. Dlatego co kilkadziesiąt minut w ciągu dnia zmieniamy jego ułożenie (w nocy co ok. 2 godz.), pilnujemy by miał prawidłowo ułożone stopy, by głowa nie „uciekała” mu na prawo, itd. W kąpieli Franklin leży, nie odwzajemnia przytulania, nie zarzuca rąk na szyję. Jednak dzięki systematycznym ćwiczeniom i silnej woli podnosi ręce do góry, macha nogami w wodzie, stara się siedzieć…

Po piąte: kontrola jakości:

Raz w miesiącu odwiedza nas pediatra. Raz w miesiącu robimy Franklinowi badani krwi. Codziennie szukamy możliwości bodźcowania go zabawami, piosenkami, życiem- żeby mu się chciało.

Każdy Rodzic zarurkowanego dziecięcia ma w swoim rozkładzie dnia te i wiele innych obowiązków. To, co robimy my- Frankowi rodzice- to nie są wytyczne, to nasz sposób na życie z rurą. Ciągle uczymy się, gdzie, jak i co można ulepszyć. My i tak mamy dobrze, bo w naszym otoczeniu aż roi się od Pomagaczy, a Frankowa wyjątkowość to fakt, że walczy i że Potworzasty nie męczy go tak bardzo i tak szybko jak to wygląda w naukowych „wytycznych”.

Na początku naszej drogi z respi o wielu rzeczach myśleliśmy, że „sienieda”. A tu proszę: jeździmy do dziadków, chodzimy na spacery, razem gotujemy, sprzątamy, śpiewamy a nawet tańczymy. W planach mamy odkładaną wycieczkę do Łodzi, Franklin bywał już z mamą w pracy, siedział na motorze, był na koncercie Dżemu, w pubie…

Czy Franklina wiele różni od rówieśników? Nie. Bo choć Fifek lubi porządnie zjeść, spać w ciszy, wchodzić na schody bez asekuracji mamy, szorować tyłkiem po podłodze i biegać. A mała Rebelka mimo, żęledwo jeszcze siedziała, przemierzyła Frankowe posłanie wzdłuż i wszerz siedem milionów razy i Zuzia Wujka Foto- prawdziwa dama. Bacznie obserwowała Dziedzica, dokładnie oglądała wszystkie zabawki i przejmowała inicjatywę ciągnąc Franklina za… rurkę, to także Franklin już potrafi broić, a rodziców wytrenował do granic przyzwoitości. Poza tym gada, rzuca misiami, smoczkiem, irytuje się, kiedy ma umyć zęby.

A mój ulubiony komplement? „On w ogóle nie zachowuje się, jakby był chory”. Bo „sienieda” Franklinowscy wyrzucili ze słownika.

Ależ się mama pomądrzyła…

***

Mamy ząb. Prawa dwójko- witaj!