Udało się. Jedna pieczątka Pani Doktor, jedna pieczątka miłego Pana z NFZ i Franklinowy pionizator dofinansowany. W związku z powyższym po odjęciu 3000 zł dofinansowania, kosztuje teraz bagatela tysięcy 4 i pół. Dlatego o pomoc w zakupie zwróciliśmy się do Fundacji i jak wszystko pójdzie jak po maśle, już niedługo Dziedzic będzie prawowitym właścicielem dalmatyńczyka.

Kolejną optymistyczną wieścią jest fakt, że udało nam się umówić z Panią Specjalistką od wczesnego wspomagania rozwoju. Pani Specjalistka przekartkowała swój notes i wcisnęła Franklina na pierwszą wizytę już w piątek. Prosimy zatem o trzymanie kciuków, coby nam się Dziedzic od razu do nauki nie zniechęcił.

A z tymi chęciami właśnie to u Franklina ostatnio kiepsko. Mały leń na całego odmawia współpracy z Ciociami Rehabilitantkami, czym doprowadza do zawału tatę. Jaśnie Panicz stał się takim spryciarzem, że już sam widok Cioci w drzwiach wystarczy mu do potoku łez i ogólnej nieszczęśliwości. Żeby było śmieszniej, kiedy tylko Ciocia wyjdzie do łazienki, Dziedzic z uśmiechem od ucha do ucha podrywa tatę, by zaraz po powrocie Cioci znów wpaść w udawaną depresję. Młodzieniec wyszkolił sobie dorosłych do tego stopnia, że w czasie rehabilitacji: po pierwsze: tata musi wyjść, bo jego widok to sposobność do większego płaczu. Franklin spogląda wtedy na tatę wzrokiem w stylu „ja cierpię ojcze, ratuj” i obraża się na Ciocię. Kiedy taty nie ma, ćwiczy, bo ratować nie ma kto. Po drugie: w czasie rehabilitacji telewizor należy bezwzględnie wyłączyć i z zasięgu wzroku usunąć pilota/komórkę/aparat, czyli wszystko, co mogłoby rozproszyć uwagę Dziedzica. Teraz to już nawet na łaskotki nie reaguje, kiedy w tv pokazuje się Serce i Rozum. Po trzecie: wszelkie nowości rehabilitacyjne należy wprowadzać brutalnie, czyli nie zwracając uwagi na jęki i protesty zainteresowanego. Tak było z siadaniem na wałku, tak było także z nauką raczkowania. Pierwsze próby okraszone łzami i bólem poskutkowały tym, że Dziedzic teraz lubi i siedzieć na wałku i próbować raczkować. Dlatego mam nadzieję, że Pani Specjalistka okaże silną wolę i nie da się podejść małemu spryciarzowi.

Z cyklu: Kulinaria:

Jak wiadomo Dziedzic jada tylko blenderowane. Jadał. Do dziś. Dziś tato wziął się na sposób i niehumanitarnie przegłodził Dziecię, po czym zaserwował przepyszną mamową sałatkę. Franklin gryzł (!) i łykał (!) i lizał i mlaskał i pożerał ser, szynkę, kukurydzę. Można? Można. Tylko, kiedy blenderowane łatwiej… Żeby było śmieszniej ze spaghetti już nie przeszło. Tylko tu poległa mama i po pierwszym wydaje mi się, że udawanym zakrztuszeniu, Franklin dostał gotową miazgę o smaku spaghetti. Mama nigdy nie grzeszyła silną wolą, jeśli chodzi o Frankowe humory…

A poniżej: Jak chce to potrafi, czyli Franklin siedzi.

Może nie widać tego dokładnie, bo obaj Panowie są w paski, ALE Franklin siedzi z prostymi plecami, trzymany przez tatę tylko za miednicę i nawet milimetrem pleców nie opiera się o tatusia! Wytrzymuje to co prawda 2-3 minuty, ale trening czyni mistrza 🙂

Franklin jak na prawdziwego macho przystało zdecydowanie nie lubi marchewki. Tata próbował już na wszelki sposoby. Była i taka tarta z jabłuszkiem i blenderowana na maksa, coby żadnego kawałka nie było i taka z bananem i soute. Żadna, ale to naprawdę żadna nie podbiła Dziedzicowego podniebienia. Kiedy próbujemy ją przemycić Frankowi na jakikolwiek sposób następuje duszenie, krztuszenie i płacz, że aż u Wujka na Podkarpaciu go słychać. I choć tłumaczymy, że to samo zdrowie, że koloryt skóry celebrycie poprawi- jak grochem o ścianę. Jedyną formę marchewki jaką Dziedzic akceptuje,to ta z zupy ugotowana, kiedy to w całym daniu jest raczej dodatkiem. Z gotowaną jednak w przypadku Franklina przesadzać nie można, bo zapycha, zatwardza i powoduje problem z tym, o czym pisać matce nie wolno…

Gdyby nie historia marchewkowa dzień należałoby uznać za udany. Franco z uśmiechem od ucha do ucha śpiewał z tatą piosenki, tańczył i (UWAGA) grał na komputerze! Znaczy z impetem machał łapkami po klawiaturze aż nam się wszelki serwisy plotkarskie zawieszały! Po południu, żeby nie marnować dobrego nastroju odwiedziliśmy Suzanę i Wujka P. A ponieważ Franklin już całkiem dorosłym mężczyzną jest, każda zmiana miejsca powoduje u niego onieśmielenie połączone z zaciekawieniem i niestety czasem także z płaczem. Dlatego także mieszkanie Suzi wywołało u niego kilka łez. No, ale kiedy Wujek pozwolił dłubać sobie w oku i tarmosić za włosy Dziedzic dał się przekonać i cały uśmiechnięty zaczepiał swoją Ciocię. Największy zachwyt wzbudzały w nim rajstopy w kwiaty Suzany i wczoraj po raz pierwszy w życiu byłam świadkiem tego, jak mój syn, MÓJ MALEŃKI SYNEK łapie za kolano kobietę! Czysty tatuś…

A poniżej zmęczony, ale szczęśliwy: Franek- Rozczochranek 🙂 Proszę zwrócić uwagę na nonszalancki sposób trzymania smoczka:

***

A spać poszedł o 22:45.

Jestem złą matką. Nie nie, nie usprawiedliwiajcie mnie. Jestem złą matką i już. Dlaczego? Dlatego, że publicznie, na forum skarżę na moje dziecię, że ono takie niejedzące, że marudne, że terroryzuje. A ono kochani Czytacze zęba kolejnego wykluwało! I jak tu Dziedzic ma jeść? Jak ma być szczęśliwy? Kiedy zapewne to boli jak wkładanie arbuza do nosa? Aaaa, bo jeszcze nie napisałam, który to ząb. Otóż Franklinowi postanowiła wykluć się prawa górna piątka (?), szóstka (?). W każdym razie jeden z tych odległych, z tyłu i nie po kolei. Owa nowinka zauważona została wczoraj, kiedy to Dziedzic w czasie wizyty u Pradziadzi Franka roześmiał się od ucha do ucha z paszczą otwartą na całego. Zatem złą matką jestem i już. I założę się, że nie polubię jego pierwszej dziewczyny też. A co tam, niech ma przeprawę 🙂

Zwracając honor Synowi na tym samym forum przepraszam. Bo matka z natury niecierpliwa jest.

Poza nowym zębiskiem, które psuło nam krew samy pozytywy. Byliśmy na spacerze, coby się przewietrzyć jeszcze przed zimą. I choć wiało i dęło na całego, Dziedzic schowany w swojej budce, z czapką na uszach, uśmiechnięty przemierzał świat. Zawiało nas aż do Wandzi Babci i Dziadziusia Franusia. Franklin jak na wnuczę przystało, pierwsze pięć minut okrasił płaczem, żeby później bawić się w akuku z Dziadzią i chwalić wyżej wspomnianą szóstką (?) albo piątką. Po takiej wycieczce i humor lepszy i apetyt także. W związku z tym niedzielny komplet posiłków został zaliczony, a Franklin padł zaraz po kolacji.

Podsumowując:

ilość zębów- dziewięć!!!

ilość podejść do mycia zębów- pięć.

ilość udanych podejść do mycia zębów- 0,75 (???) No bo muskanie górnych jedynek szczotką myciem chyba nazwać nie można.

***

Spacer przyniósł nam jeszcze jedną nowinę. Na słupie ogłoszeniowym Panowie Dostawcy Pądu ogłosili, że w piątek u Franklina i jego sąsiadów z premedytacją wyłączą prąd. Że niby konserwacja czegoś. Zatem pierwsze planowe wyłączenie prądu przed nami. Dobrze, że uprzedzili…

Tak naprawdę już ledwo pamiętam życie z Franklinem bez rurki. Staram się maksymalnie pielęgnować te wspomnienia, jednak najważniejsze stało się dla mnie tu i teraz. Czasem łapie się na tym, że z zazdrością patrzę na rodziców z dziećmi idącymi przez park, grającymi w piłkę czy goniącymi za wózkiem w markecie. Nie zazdroszczę im zdrowia tych dzieci, ale możliwości, jakie mają, bo przecież z racji Frankowego zarurkowania nie wszystkie atrakcje są dla nas dostępne. Już musieliśmy wyeliminować basen ze względu na duże ryzyko dostania się chlorowanej wody do rurki, wszelkiego rodzaju bajkolandy, zjeżdżalnie, karuzele też odpadają- choć im nie mówimy jeszcze nie. Dlatego chyba nie powinnam pisać, jak się różni nasze życie od życia rodzin bez rurki. Ale przecież mogę napisać, co w związku z rurką dołożyliśmy do naszego rozkładu dnia.

Na początek aktualny stan Dziedzica: Franklin bez respiratora nie radzi sobie oddechowo w ogóle. Do tego ma obniżone napięcie mięśniowe, co oznacza, że nieznacznie rusza nóżkami i ma bardzo osłabione ręce. Takie osłabienie to początki wiotkości mięśni, co próbujemy powstrzymać rehabilitacją i masażami. Dodatkowo Franek nie siada sam i słabo trzyma głowę. W związku z rurką- nie mówi, wydaje pojedyncze dźwięki. Mimo tego Dziedzic świetnie rozwija się psychicznie, jest kontaktowy i zapewne po tatusiu niezwykle towarzyski, co bardzo ułatwia nam ujarzmienie Potworzastego. Co zatem należy do naszych obowiązków, kiedy oprócz rury nic Frankowi nie dolega?

Po pierwsze: odsysanie:

Ludzie z rurką w krtani produkują więcej śliny, nadmiar której należy usuwać za pomocą odsysania. W rurce zbiera się także katar. Odsysanie polega na odłączeniu delikwenta od respiratora, włożeniu cewnika podłączonego do ssaka i wyciągnięciu zlegającej wydzieliny. Technicznie nie jest to trudne, ale łódzkie ciocie zapewne pamiętają nasze pełne strachu początki. Franka odsysamy rzadko. Zwykle po obfitych posiłkach, rehabilitacji i po kąpieli. Kiedy jest zdrów- około 5-6 razy dziennie, w nocy w ogóle nie ma takiej potrzeby. Dla porównania, kiedy ostatnio chorował, był odsysany 6-7 razy na godzinę! Skąd wiemy, że wymaga odessania? W rurce słychać charakterystyczne „chrabotanie”- jakby wdmuchiwać powietrze za pomocą rurki do szklanki wypełnionej sokiem.

Po drugie: kontrola saturacji:

Saturacja to poziom tlenu w organizmie. Kiedy Franklin leżał w szpitalu, nieustannie był podłączony do pulsoksymetru- urządzenia monitorującego właśnie saturację. Spędzał tym samym sen z powiek wszystkim ciociom, bowiem czujniki pulsoksymetrów są niezwykle czułe i przeznaczone raczej dla osób, które nie ruszają się, a ponieważ Franklin cały czas się rusza ciocie trenowały cierpliwość co i rusz biegając i podłączając końcówkę do Frankowego palca. U nas w domu wygląda to tak, że saturację mierzymy Frankowi, kiedy jest bardzo niespokojny, trudno mu się oddycha, blednie, jest bardzo przeziębiony- od momentu powrotu ze szpitala, są to sytuacje bardzo rzadkie. Systematycznie saturację kontroluje na wizytach Pielęgniarka z HELP, która wraz z Doktorem Opiekunem pojawia się w naszym domu dwa razy w tygodniu. Ku zaskoczeniu i zgrozie niektórych rodziców nie podłączamy Franklina do pulsoksymetru nocą. Dlaczego? Po pierwsze dlatego, że Dziedzic śpi jak szalony, czyli kręci się niemiłosiernie, co oznacza włączanie się alarmu urządzenia co 15 sekund tak naprawdę bez powodu. Po drugie budzimy się w nocy na zmianę pozycji Franklina. Po trzecie Dziedzic wyjątkowo donośnie potrafi dać znać, kiedy coś mu nie odpowiada. Jednak, kiedy Franklin jest przeziębiony, ma temperaturę lub dzień był „podejrzany” pulsoksymetr jest w użyciu.

Po trzecie: rurka:

Rurkę tracheo wymienia raz na kilka tygodni Doktor Opiekun. Jednak na wszelki wypadek my także zostaliśmy przeszkoleni w temacie jej wymiany. Dlaczego? Ano dlatego, że glut złośliwiec rurkę może zatkać, wówczas powietrze z respi nie dostaję się do płuc i pacjent się dusi. Dlatego musimy potrafić to zrobić, bo przecież Doktor Opiekun nie dojedzie do nas w 37 sekund. Na szczęście do tej pory nas to omija.

Po czwarte: rehabilitacja, pilnowanie pozycji, przykurcze, wiotkość:

Dziedzic rehabilitowany jest sześć razy w tygodniu po1-2 godzin dziennie. Efektem jego pracy z Ciociami jest sam fakt ruszania rączkami, bowiem po powrocie do domu Franklin nie ruszał się w ogóle. Choć to z punktu widzenia nauki niemal niemożliwe- napięcie mięśniowe u Franka wzrosło bardziej niż nieznacznie. Jednak samodzielnie Dziedzic nie zmieni sobie pozycji, nie utrzyma nóg, nie usiądzie. Dlatego co kilkadziesiąt minut w ciągu dnia zmieniamy jego ułożenie (w nocy co ok. 2 godz.), pilnujemy by miał prawidłowo ułożone stopy, by głowa nie „uciekała” mu na prawo, itd. W kąpieli Franklin leży, nie odwzajemnia przytulania, nie zarzuca rąk na szyję. Jednak dzięki systematycznym ćwiczeniom i silnej woli podnosi ręce do góry, macha nogami w wodzie, stara się siedzieć…

Po piąte: kontrola jakości:

Raz w miesiącu odwiedza nas pediatra. Raz w miesiącu robimy Franklinowi badani krwi. Codziennie szukamy możliwości bodźcowania go zabawami, piosenkami, życiem- żeby mu się chciało.

Każdy Rodzic zarurkowanego dziecięcia ma w swoim rozkładzie dnia te i wiele innych obowiązków. To, co robimy my- Frankowi rodzice- to nie są wytyczne, to nasz sposób na życie z rurą. Ciągle uczymy się, gdzie, jak i co można ulepszyć. My i tak mamy dobrze, bo w naszym otoczeniu aż roi się od Pomagaczy, a Frankowa wyjątkowość to fakt, że walczy i że Potworzasty nie męczy go tak bardzo i tak szybko jak to wygląda w naukowych „wytycznych”.

Na początku naszej drogi z respi o wielu rzeczach myśleliśmy, że „sienieda”. A tu proszę: jeździmy do dziadków, chodzimy na spacery, razem gotujemy, sprzątamy, śpiewamy a nawet tańczymy. W planach mamy odkładaną wycieczkę do Łodzi, Franklin bywał już z mamą w pracy, siedział na motorze, był na koncercie Dżemu, w pubie…

Czy Franklina wiele różni od rówieśników? Nie. Bo choć Fifek lubi porządnie zjeść, spać w ciszy, wchodzić na schody bez asekuracji mamy, szorować tyłkiem po podłodze i biegać. A mała Rebelka mimo, żęledwo jeszcze siedziała, przemierzyła Frankowe posłanie wzdłuż i wszerz siedem milionów razy i Zuzia Wujka Foto- prawdziwa dama. Bacznie obserwowała Dziedzica, dokładnie oglądała wszystkie zabawki i przejmowała inicjatywę ciągnąc Franklina za… rurkę, to także Franklin już potrafi broić, a rodziców wytrenował do granic przyzwoitości. Poza tym gada, rzuca misiami, smoczkiem, irytuje się, kiedy ma umyć zęby.

A mój ulubiony komplement? „On w ogóle nie zachowuje się, jakby był chory”. Bo „sienieda” Franklinowscy wyrzucili ze słownika.

Ależ się mama pomądrzyła…

***

Mamy ząb. Prawa dwójko- witaj!

Choroba to nie kara. To sprawdzian z miłości i próba człowieczeństwa. A poniżej jeszcze jedna próba:-) W zasadzie próbka. Próbka wełnianego węża, ocieplającego na rurę do respiratora, w wersji „zimowy spacer po śnieżnej okolicy”.

Made in Poland, a nawet Made  in Kalisz, a nawet made na drutach przez mamę wujka P.

Niniejszym ogłasza się internetowe głosowanie: czy może takie być?