Wiem, to może zabrzmieć niewiarygodnie. To może nawet zabrzmieć nieprawdziwie, ale nikt nie obiecywał, że będziemy łatwą lekturą. Franek je. JE. Sam. Paszczą swą znaczy, bez użycia sond i innych takich przykrych przyrządów. Dlaczego to piszę? Dlatego, że widmo sondy i szybkiego pega siedziało nam na karku niemal od początku. Z obserwacji wynika, że dzieci ze SMARD1, choć siły w mięśniach tracą nieco później niż siły ujmijmy to „oddechowe”, dość szybko odmawiają samodzielnego jedzenia. Pamiętam jak po Frankowej utracie przytomności w II Klinice Pediatrii w CZMP w Łodzi  i braku pomysłu na diagnozę, lekarze mówili nam, że sami nie wiedzą, co będzie. Pamiętam, jak później mówiono nam, że dzieci ze SMARD dożywają około 6 miesięcy życia. A dziś? Młody ma 9 miesięcy i je. SAM. Tak, tylko chciałam się pochwalić…

O sobotnim wyczynie żywieniowym już wspomniałam. W niedzielę zaliczyliśmy powtórkę z rozrywki. Przede wszystkim śniadanie. Franuś chyba przekonał się do smaku oliwy z oliwek i teraz pałaszuje na przemian kaszkę z masełkiem lub z łyżeczką oliwy z oliwek. Po takim śniadaniu spaliśmy całą trójką jak aniołki prawie do południa. Później tato i synuś obejrzeli Anię z Zielonego Wzgórza, Franek zjadł owoce i znów poszliśmy spać. Do pionu przywróciła nas Ciocia Esia, która zapowiedziała się na popołudniową wizytę. W związku z tym przeprowadziliśmy sprzątanie w wersji ekspres i wybraliśmy się z Dziedzicem do sklepu po ciacho. Młodzieniec postanowił wpłynąć na wyżyny swojej gościnności i Ciocia, choć dawno nie widziana, od drzwi została zbuziakowana, obgadana i obejrzana- jednak miłość do brunetek trwa. Ciociowy Wujek od razu zorientował się, że Młody uwodzi jego narzeczoną i przekupił Dziedzica delfinem w kolorze blue, który przyjechał do nas aż z Łeby. Na znak pokoju Franklin spałaszował cały słoik ryby, która oczywiście wpływa na wszystko, a szczególnie na apetyt chyba, bo na kolację synuś zjadł kaszkę z masłem i pięknie przespał całą noc.

…Dziś za to byliśmy na lekkiej diecie. To znaczy Franek był, śniadanie i owoc jak zawsze, jednak z obiadem było już gorzej. Dokładnie to obiadu nie było w ogóle. Za to kolacja niemal w normie okraszona qpą w wersji hard. Niestety po południu i wieczorem Franuś miał doła. Świadkiem tego była poznańska Ciocia Ew., która sprawiła nam niespodziewajkę i wpadła z wizytą. Tylko Franklin nie był dziś zbyt gościnnym chłopcem i postanowił całe odwiedziny przepłakać. Ciocia dzielnie znosiła jego humory i obiecała niedługo przyjechać znowu. Dziedzic zasnął trzy minuty po Jej wyjściu i póki co śpi już 4 godziny bez przerwy. Oby do rana 🙂

Z wieści medycznych:

Franek ma zlecone przez naszą Doktor Pediatrę co trzytygodniowe badania krwi. Dziś odebrałam wynik drugiego. Ogólnie całkiem nieźle, lekki niedobór żelaza, które będziemy uzupełniać przede wszystkim dietą. W tym miejscu Ciocia Dietetyk została okrężną drogą ponownie poproszona o pomoc. Niedożywienia (dzięki ci o losie złośliwy!) brak. Czyli tata nie karmi najgorzej, a Dziecię siły witalne posiada.

A jutro Franuś będzie miał wymieniany respirator.Wymiana spowodowana jest sugestiami Doktora Opiekuna, który dopatrzył się pewnej wady w oprogramowaniu i nowy (ten sam typ i model, tylko nowy, bez usterko-wady) ma ułatwić obserwację Dziedzicowych oddechów własnych. Mam nadzieję, że szybko się zaprzyjaźnią i weekend będziemy mogli spędzić u dziadków.