Tak najzwyczajniej na świecie czasem mi się nie chce.
Franek ma już pięć lat. Gołym okiem widać, co przez ten czas potworzasty zrobił z jego plecami. Nie trzeba być specjalistą. A właśnie specjalistów nam trzeba. Trzeba poszukać takich, którzy albo będą potrafili naprawić i nie zepsują przy okazji czegoś innego, albo znajdą rozwiązanie, które maksymalnie spowolni chorobę. Chociaż i tak mamy ogromne szczęście, bo dzięki Wam i naszym znajomym z branży udaje nam się prędzej bądź trochę później znaleźć kogoś, kto chce pomóc, kto się podejmie. W czwartek kierunek Poznań- próbujemy botoksu- na chwilę albo na zawsze, jeśli pomoże. Jeśli się uda, to być może niedługo obejrzy Franka specjalista od zaników z Berlina- może zaradzi. Choć i tak to wylewanie wody sitem. Żeby ocalić plecki Frania potrzebny byłby cud. Ogromny niedaś do pokonania. Wszystko, co robimy, to są zbyt małe kroczki.
A kroczkiem oprócz wizyt jest zmiana siedzisk. Od września Franek z racji edukacji siedzi zdecydowanie więcej, niż powinien. Powinien więcej leżeć. A spróbujcie położyć na chwilę ciekawego świata pięciolatka. Nie ma takiej możliwości. Stosujemy więc trochę przekupstwa, trochę zabawy. Każda minuta, kiedy leży i jak to mówimy „prostuje plecki” jest na wagę złota. Dlatego Franek siedzi głównie w baffinie- specjalnie profilowanym siedzisku z podpaszkami- takimi łapkami, które osadzone na różnych wysokościach ograniczają jego kręgosłupowi opadanie. Baffin też męczy Frania. Przecież od takiego ciągłego „podtrzymywania” też cierpną plecy, nogi. Dlatego musiałby poleżeć, a nie chce. Szukamy więc elektryka lub siedziska do naszego. Siedziska, które będzie wyprofilowane, odpowiednie dla pleców. Zaleźliśmy MyGo- siedzisko, które za pomocą adaptera można przymocować do skipiego- naszego elektryka. Będzie to tańsza opcja, niż zakup nowego sprzętu. Byłoby fajnie, gdyby udało się na wiosnę. Wtedy do szkoły Franek mógłby jeździć samodzielnie.
A jeśli o szkole mowa. Nowa władza wprowadza nowe porządki. W sumie to bardzo byśmy chcieli, żeby Franek został pierwszakiem. Naszym zdaniem to dla niego najlepsza opcja. Ale czy będzie mógł chodzić do tej szkoły? Czy będzie miał pomoc pomocy nauczyciela? Czy będzie mogła nią być ciągle Ciocia M.? Czy będziemy musieli kogoś poszukać i nauczyć wszystkich zasad i zagrożeń? Czy znajdziemy? Czy zdążymy? Czy biurokracja nam tym razem pomoże, czy przeszkodzi? Kiedy zacząć?
I tak to już jest w rodzinach takich jak nasza. Ciągle się czegoś szuka. Lekarza, specjalisty, terapeuty, sprzętu, leku, terapii, ośrodka, przepisu, pomocy. Końca tych poszukiwań nie widać nigdy. My szukamy już prawie pięć lat. I czasem bywamy po prostu zmęczeni. Zbyt zmęczeni na takie wielkie problemy. I czasem nam się po prostu nie chce. Nie chce tego wszystkiego. Chce nam się resetu. Tylko każdy reset będzie szkodą dla Frania.
Stąd wpis dziś też taki. Od niechcenia.
Ania, zaparzam właśnie kawę, taką z cynamonem i startą skórką pomarańczy – i właśnie Ci ją podaję 🙂 I zagrzewam do lenistwa chwilowego 🙂 W tej chwili bardzo żałuję, że nie jestem lekarzem / wózkiem-elektrykiem lub choćby milionerem! Pijemy kawkę? 🙂
:* Stuk stuk moim kubkiem z herbatą z imbirem, kardamonem i cytryną. Dzięki!
Anko Ty moja najkochańsza najdzielniejsza. Ja i tak mam ochote Twe stopy całować, (choć nie wiem czy bym z tym moim 8 miesiecznym brzuchem sie tak nisko schylić umiała) i pokłony Ci oddać największe. Bo Ty jesteś taka baba niesamowita. Ja czytam Was od.. Nie pamiętam kiedy. Ty zawsze twarda, z nadzieją, z zakasanymi rękawami, z uśmiechem, z łokciami w bok i optymizmem w sercu piszesz, żyjesz i walczysz. Jesteś moją bohaterką. Tak mało narzekasz, tak mało się smucisz. A masz prawo do tego. Jesteś mamą, żoną, panią domu. Pracujesz. I masz chorego synka. Nie jedna nie wytrzymuje tej pierwszej roli i wiecznie narzeka i marudzi. A Tobie czasami sie nalezy taki wpis. Żeby się wyżalić. I rób to Aniuś. Jak potrzebujesz. Ja Wam nie pomogę. Nie wiem jak. Moge tylko jak co roku ten 1% rozdmuchać na swoim blogu by nie tylko mój ale i innych procent dla Frania poleciał. Ale z lekarzami, sprzetem, przepisami nie pomogę. A do cholery tak bardzo bym chciała. Nie chce sobie nawet wyobrazić jak wielką z mężem czujecie na codzien presję by DZIAŁAĆ. By szukać.. Mogę się tylko modlić za Was, wspierać i kibicować dalej. Życzę Wam z całego serducha byście znaleźli sposób na Frankowe plecki i na potworzastego.. Sercem zawsze z Wami..Aga
Bardzo potrzebowałam, żeby to przeczytać. 🙂
Dzięki wariatko z wielkim brzuchem!
Mamo Frania! Nie masz wyboru, musisz, po prostu musisz: mieć siłę, uśmiech, determinację, pomysły, kontakty, szczęście, farta, ofotkę, samozaparcie, wiarę, przyjaciół bo masz FRANIA, a to wszystko musi iść w komplecie.
I jak czołg, jak czołg do przodu bez myślenia, bo nie wymyślisz, po prostu czasem tak jest – niesprawiedliwie i nikt nie jest winien. I nie ma komu dać w łeb. I nie ma na kogo nawrzeszczeć. I nie ma sensu pytać: dlaczego. Geny są doskonale obojętne, jak powiedział Dowkins. Nienawidzę tych genów, ich pojedynczych literek, które determinują ludzkie życie. Zawsze, kiedy podpisuję wynik prawidłowy, czuję, że wygrałam – a jak nieprawidłowy, mam ochotę kopać w ścianę, bo znowu one wygrały, i co najgorsze, w ogóle ich to nie obchodzi…
To nie chodzi o to, że jeszcze czuję jakąś niesprawiedliwość. Tak jest i koniec. Tylko ta presja, o której wyżej pisała Aga. Nie ma chwili, żeby odpuścić, bo to może mieć tragiczne konsekwencje. Dla nas wszystkich. Cytata z Dowkinsa- w punkt.
Dzięki, że tu jesteś Iza.