Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

Echo piątku

Po piątkowym wypadku Frania, w luźnych rozmowach na spokojnie pojawiły się trzy pytania. Jak to się mogło stać? Jak Ona to zrobiła? Jak pomogli pozostali? Przetrawiłam, przemyślałam i mam. Dziś więc echo piątku.

Jak to się mogło stać?

Codziennie wieczorem Franiowe tracheo przechodzi serię zabiegów higienicznych. Zmieniam opatrunek, myję szyję octaniseptem, podobnie z okolicą stomii, zmieniam filtr przy rurce oraz zmieniam tasiemkę. Do piątku mogłabym się pokusić o to, że robię to z zamkniętymi oczami. Teraz jej przyczepność sprawdzam sto razy bardziej. Rurka Frankowi wypadła, ponieważ odpiął się rzep przytrzymujący tracheo przy szyi. Kiedyś, na początku naszej drogi dodałam ten wpis—-> KLIK. Nieskromnie przyznam, że tasiemka założona jest tam niemal wzorowo. W piątek na stabilności zaważyły dwie podstawowe rzeczy: zupełnie inny rodzaj rurki- krótsza, silikonowa w całości, z dużą częścią zewnętrzną oraz prawdopodobnie słabo zapięty rzep, który dostał jeszcze luzu w czasie ćwiczeń i przenoszenia. Gdyby Franek miał starą rurkę, istnieje nadzieja, że utrzymałaby się ona w szyi, a tak wyszło jak wyszło.

Jak Ona to zrobiła?

Nie wiem. Jeszcze wczoraj rozmawiałam o tym z naszym Doktorem. Zwykle rurkę wymienia się Frankowi, kiedy ten leży, ma odchyloną głowę, jest podłączony do pulsoksymetru. Zwykle robią to dwie osoby! W sterylnych warunkach, w sterylnych rękawicach. Franek nie czuje się może wówczas bardzo komfortowo, ale sądzę, że bezpiecznie. W piątek Franc był przerażony, całość działa się szkole, a Młody… siedział! Wiecie co to oznacza? Że szyja i stomia (dziurka) były ściśnięte. Działała grawitacja. Do tego M. musiała włożyć rurkę giętką, w całości silikonową zazwyczaj wkładaną za pomocą prowadnicy- dla bezpieczeństwa chorego i komfortu zakładającego. Adrenalina, hart ducha, umiejętność reagowania w sytuacji stresowej- to nasza M.  Dlatego na koniec zacytuję Wam Izę, która sama ma tracheo (Iza mam nadzieję, że się nie gniewasz): „Ja bym się udusiła”. To prawda, Franio też. Był już siny. Jego przepona praktycznie nie działa. To M. zawdzięczamy szczęśliwy finał tej historii.

Jak pomogli pozostali?

Na usta ciśnie się- nie przeszkadzali, więc nie robili tego, czego nie potrafią, zostawiając to M. Ale Pani Marzena pojechała do Taty Franka, bez pytania o zgodę swojej Szefowej, bez zastanowienia- pojechała po ratunek. M. przyznaje, że Pani Marysia była dla niej wielkim wsparciem mentalnym. Choć sama mocno przerażona, dodała otuchy i wiary. Jednak najważniejszy był tutaj starszy kolega Frania- czwartoklasista Michał. Co takiego zrobił? To, czego nie zrobiło żadne inne duże dziecko. Pobiegł po pomoc dorosłych. Stąd mój apel- uczcie swoje dzieci reakcji! Kiedy zobaczą, że komuś dzieje się krzywda, że ich kolega ma napad padaczki, że się skaleczył, że dzieje mu się krzywda a sami nie wiedzą, jak pomóc- niech biegną po pomoc dorosłego. W piątek było tak, że M. kilkakrotnie prosiła dzieciaki starszaki o to, by pobiegły po Panią Marzenę. Dopiero Michał mimo, że nie wiedział, o którą Panią chodzi, dopytał innej i dotarł, gdzie trzeba, niemal siłą wyciągając Panią Marzenę z sekretariatu. Zareagował. Uważamy, że jest małym bohaterem.

Proszę Was- uczulcie na to swoje dzieci. Jeśli komuś dzieje się krzywda, niech wołają na pomoc dorosłych.

Wypadek

Od niespełna dwóch tygodni testujemy, a właściwie to Franio testował nową rurkę tracheo. To rurka z silikonu, bardzo plastyczna, z mniejszym „motylkiem” pod szyją, bardzo chwalona przez małych użytkowników. Jej główną zaletą było to, że można ją było obracać, giąć we wszystkie strony. W porównaniu ze sztywną, starą rurką Frania- dzień do nocy. Przynajmniej w tej kwestii. Niestety kilka dni po zmianie Francyś dostał wokół stomii dziwnego stanu zapalnego- skóra mocno zaczerwieniła się, a Młodziak narzekał, że swędzi i piecze. Doktor zadecydowal więc, że staramy się ów stan wyleczyć do piątku (do dziś), jeśli się uda- nowa rurka zostaje, jeśli nie- wracamy do starej. Szkoda mi trochę było tego powrotu, szczególnie, że i Franio był zadowolony i nasi fizjoterapeuci też- mogli chłopaka spokojnie kłaść na brzuchu, a rura nie uwierała go w brodę i wewnątrz- w tchawicę. Trudno się ją pielęgnowało- dużo szybciej wysuwała się z tchawicy, trzeba było mocniej dociągać tasiemkę, bo była krótsza od starej i przez swoją giętkość bardziej mobilna.

Ale dziś. Dziś się jej pozbyliśmy. Wiem już, że na zawsze. I to nie stan zapalny był tego powodem. Tak naprawdę powodem był splot nieszczęśliwych okoliczności.

Rano w szkole rzep od tasiemki się odpiął, a rurka wysunęła się z szyi Frania. Po prostu wypadła! Całość historii znam tylko z opowieści Frania i Cioci M., więc nie będę rozciągać w nieskończoność. Wiem tylko, że rzep się rozpiął, a rurka obciążona filtrem wyszła z tchawicy. Franio zrobił się siny, pozbyto go wszak nie tylko powietrza z respiratora, ale także rurki, która przez dziurę w szyi mogłaby choć na chwilę ułatwić oddychanie.

Napiszę wprost. To mógł być najgorszy dzień w naszym życiu. Gdyby był z Frankiem ktokolwiek inny, gdyby nie zauważył.. A życie naszemu dziecku uratowała dziś M.

Wsunęła silikonową, giętką, trudną technicznie do założenia rurkę do stomii, jak profesjonalista. Wiem, że był stres i łzy nim spowodowane. Sama z resztą poryczałam się w pracy, kiedy zadzwonił do mnie Szymon. A to Ona tam była! Włożyła rurkę, zabezpieczyła tasiemkę, zrobiła opatrunek, odessała zalegania, sprawdziła wentylację. Jest nieoceniona. Nie znajduję słów, żeby wyrazić swoją wdzięczność. Nasz Doktor powiedział, że jest z M. dumny, a Ona stanęła wyżej, niż na wysokości zadania.

Z Franiem już dobrze. Mocno się przestraszył i trochę odchorował dzisiejszy wypadek. Przypłacił to lekkim spadkiem formy, bólem głowy i potrzebą odpoczynku. Kolację zjadł już normalnie, a teraz pyta, kiedy skończę pisać. Kończę więc i idę się przytulić.

Dziękujemy Pani Marzenie z sekretariatu za zachowanie przytomności umysłu i zimnej krwi, Pani Marysi woźnej za pomoc, Michałowi z czwartej klasy za szybką reakcję i wezwanie dorosłych.

Najbardziej jednak dziękujemy i chcemy, żebyście wiedzieli, że to nasza M. uratowała dziś życie naszemu synowi. Bez niej…

M. Ty wiesz.

Akcja ratownicza

Wszyscy nasi znajomi wiedzą, że Franek jest uzależniony od nośników internetu. Szczególnie od telefonu Mamy. Jego marzeniem jakiś czas temu był własny telefon, na którym mógłby bez ograniczeń grać i oglądać filmy. Oczywiście nie ulegliśmy i staramy się nieco temperować tę słabość Dziedzica. Co nie zmienia faktu, że największą karą dla Francesca jest słaba bateria telefonu.

Siedzimy sobie wczoraj na wieczornych ploteczkach u Babci Domowej. Franio na kolanach Cioci M., Leon u Mamy, Ciocia A. i Babcia krzątają się po kuchni. Nagle Francyś blednie, usta sinieją- zatkany. Akcja szybka, jak zwykle: M. bierze Młodzieńca na ambu, Miluś wędruje w ramiona Babci, A. odbezpiecza ssak, Mama odsysa. Raz- nie pomogło, drugi- nie pomogło. Młody odpływa, usta sine. Robimy wlewkę i wentylujemy ambu- saturacja w dole, nasze ciśnienia w górnych rejestrach. Jest. Udało się. Zaschnięty zieleniec wyskakuje do ambu, ale coś nadal siedzi w rurze Frania. Wentylujemy dalej i kolejne odsysanie przynosi efekt- w rurze w końcu pusto. Uf. Znów się udało. Nagle, ni stąd ni zowąd, Franio charczącym głosem:

-M. podłącz telefon do ładowarki, bo masz słabą baterię.

Grunt, to sobie w życiu poustawiać priorytety.