Bardzo SMAczny weekend

To był dokładnie czwarty w historii świata taki weekend. Drugi z naszym udziałem. Ostatnio ze wszystkimi widzieliśmy się dwa lata temu. W ubiegłym roku, niemal tuż po urodził się Leoś, nie było więc opcji, żebyśmy teraz nie pojechali we czwórkę. O czym mówię? Weekend ze SMAkiem. To organizowana przez Fundację SMA konferencja, w czasie której rodziny takie, jak nasza mogą doszkolić się z wiedzy na temat choroby, poznać techniki rehabilitacji, rodzaje sprzętów oraz pobyć ze sobą. Porównać opiekę, respiratory, wózki. Tylko w tym roku udział w Weekendzie ze SMAkiem wzięło około 170 rodzin z całej Polski. SMARD1- czyli przeponową postać zaniku mięśni – reprezentowaliśmy my i Krzyś z Kielc, czyli cała populacja smardziątek w Polsce.

20160827_132848

Niech żyje wolność

Właśnie po to są te zjazdy. Wiatr we włosach, komary w zębach, wielki nieobecny w20160827_132436 zasięgu wzroku. Respiratorowe ciotki nie mogły wyjść z podziwu, jak bardzo zmienił się nasz Franek. To już nie był pokorny płaczliwy maluch, tylko pewny siebie, szarmancki zawadiaka. Bardzo rzadko widzieliśmy naszego syna w ten weekend. Przemieszczał się na elektryku z prędkością światła, wiedząc, że jest wśród swoich. Co chwilę zatrzymywał się tylko, by podziwić jakąś furę kolegi i tyle go widzieli. Znał zasady: w przypadku problemu z oddychaniem, zatrzymuje 20160826_211249pierwszego dorosłego i prosi o pomoc (tak! w tym miejscu każdy dorosły potrafił
obsługiwać ambu) lub o pomoc w znalezieniu rodziców. Nie wiem, jakim cudem nie doszło tam do żadnej kraksy. Tata Franka miał siedemnaście zawałów, kiedy Młodziak znikał mu z oczu i chyba słusznie, bo chcieliśmy przeprosić za te kwiatki z donicy przy przejściu. W każdym razie Franek był zachwycony ilością respiratorów i atrakcjami, jakie zafundowali organizatorzy.

20160827_131620

Wyobraźcie sobie, że w czasie balu przebierańców brałam udział w dość osobliwym wyścigu. Dostałam bowiem wózek inwalidzki, wytyczono mi tor i miałam się ścigać… z własnym synem. Oczywiście, że przegrałam z kretesem. Z resztą spójrzcie:

Nasz drugi syn także wyśmienicie odnalazł się w realiach konferencyjnych. W czasie, kiedy nie rozmontowywał przypadkowo napotkanych wózków, przemierzył milion 20160827_124651kilometrów na czworakach, badając trawnik obok hotelu lub poznając bliżej rodzeństwo kolegów brata. Tak bardzo nam się dziecko rozkręciło, że zgubiło jedyny smoczek i tym sposobem w czasie piątkowej nocy nastąpiło odsmoczanie, które trwa do dziś. Co nie zmienia faktu, że z piątku na sobotę, to nie daliśmy pospać sąsiadom.

Czego Jaś się nie nauczy…

W czasie trwania konferencji można było się także pouczyć. Franek z zapałem 20160827_111828przetestował komputer sterowany wzrokiem i myślę, że to jest dobry kierunek dla niego za jakiś czas. Tym bardziej, że za pomocą takiego komputera można włączać światło, telewizor- sterować każde działające na podczerwień urządzenie domowe. Matka Anka zaś wzięła udział w arcyciekawym wykładzie dotyczącym edukacji dziecka z chorobą mięśniową. Wiem już chyba wszystko, co powinnam wiedzieć w temacie szkoły dla Franka, a do tego mam wsparcie nie tylko w postaci przepisów, ale także Fundacji SMA, której wykładowca obiecał pomoc, w przypadku komplikacji.

Wiara, nadzieja, pokora

Nie ma co oszukiwać, że największym powodzeniem cieszyły się prelekcje dotyczące leku na sma. Wiecie już, że sma to coś zupełnie innego niż nasz smard1. Są to choroby o dość podobnym przebiegu, jednak ich występowanie determinuje zupełnie inny gen. Nie możemy więc podłączać się pod wszystkie terapie dedykowane sma. Dlatego z wielką nadzieją wraz z Mamą Krzysia wzięłyśmy udział w wykładzie dotyczącym jedynego specyfiku, mogącego zatrzymać postęp choroby leku- olesoxime. Staramy się być na bieżąco w temacie, wiemy więc, że laboratorium, które wymyśliło olesoxime zostało wchłonięte przez koncern farmaceutyczny. Na dziś nie wiadomo czy i kiedy olesoxime wejdzie na rynek, bowiem Roche skupia się na swoim leku stricte na sma. Dlatego nie są prowadzone żadne badania, nie ma także grupy kontrolnej (z resztą podejrzewam, że trudno byłoby ją zbudować z takiej garstki smardziątek) oraz nie można w stu procentach mieć pewności, że olesoxime pomógłby na smard1. Usłyszałyśmy, że jeśli choroba ma podobny przebieg „można przypuszczać”, że lek zadziałałby. Niestety w kierunku smard1 nic się nie dzieje. Przyznam, że podcięło nam to skrzydła. Pozostaje nam więc wierzyć, że w końcu pojawi się terapia dla naszych chłopców i tylko ćwiczyć, rehabilitować, utrzymywać kondycję. Po to, by być gotowym na zdrowie.

Z wielką pokorą przyjmujemy każdą nowinę dotyczącą walki z potworzastym. Wszyscy- i my ze smard i ci z sma- ogromnie wzruszeni minutą ciszy uczciliśmy tych, którzy w tym roku przegrali walkę ze swoimi potworami. Za każdym razem z drżeniem serca odliczamy obecność na takich spotkaniach i te serca zawsze rozpadają się na kawałki, kiedy okazuje się, że kogoś brakuje.

20160826_134022

 

Wielki świat

Wiem, że się przechwalam, ale nie mogę inaczej. Kiedy zgłaszałam swoją kandydaturę
do udziału w konferencji dla blogerów, działałam w myśl zasady „raz kozie śmierć”. Jak wiecie, kozie się poszczęściło i wraz z Franciszkiem u boku w ubiegłym tygodniu odwiedziliśmy Gdynię. Dlaczego zgłosiłam się na tę konferencję? Co się dzieje na takich eventach dla blogerów? Po co tam pojechałam? Czego oczekiwałam? I czy to dostałam? Dlaczego razem z Frankiem? No to posłuchajcie…

See Bloggers to taka cykliczna impreza tworzona przez blogerów, którzy potrafią już 20160723_110651
wszystko, dla blogerów, którzy tak jak ja, chcą się czegoś nauczyć. Jadąc do Gdyni miałam ściśle określony cel. Pod tym kątem z resztą zapisywałam się na poszczególne warsztaty, których było tyle, że ledwo poskładałam grafik w miarę logicznie! Chciałam w Gdyni poukładać myśli, zaczerpnąć inspiracji. Dowiedzieć się, jak sprawić, żeby w miejscu które tworzę w sieci, było Wam miło. Żebyście zaglądali tu z ciekawością, żeby czytało się przyjemnie. Wiecie, że mam mnóstwo dylematów dotyczących bloga. Tego, jaką funkcję teraz pełni. Tego, czy jest pisany w sposób, którego jego główny bohater nie będzie się w przyszłości wstydził. Czy mi się udało? Tak, a ponieważ do szpiku kości jestem taką matką hormonalną, że ach, to siedziałam głównie w strefie parentingu. Słuchałam blogerek z wielkiego świata, a w mojej głowie, gdzie pomysły na bloga tłoczą się jak przydasie w damskiej torebce, pojawiało się światło. Dużo światła.

20160723_104759Zdradzić Wam tajemnicę? W sensie… Chcecie wiedzieć, jak taka blogerska impreza wygląda od kuchni. No to już tłumaczę. Otóż nie ma ściemy. Blogerki (i blogerzy, żeby nie było, że to feministyczny zlot był) piękni tacy, że fiu fiu. Widać, że wszyscy zainwestowali we fryzjera (Matka Anka także pokonała odrost, a co!). Mnóstwo pyszności takich wiecie eko , takich wymyślnych i ładnych. I nawet była ścianka! Taka dla fotoreporterów i innych. Co prawda nikt Matki Anki nie rozpoznał na ulicy z piskiem, że o maj gad to TA MATKA ANKA, ale za to Frania… już tak. Młodziak był tak podekscytowany spotkaną na plaży Czytaczką, że pół drogi do domu dziwił się, że nawet w Gdyni go znają. Dlatego z resztą tam pojechał. Nie, żeby autografy rozdawać, choć myślę, że to kwestia czasu, ale w nagrodę. Nie wyobrażałam sobie bowiem udziału w takim wydarzeniu bez człowieczka, dzięki któremu tak naprawdę mnie tam zaproszono. Przecież gdyby nie Franc, to… No Francesco rządzi i tyle.

20160723_161257

Przy okazji See Bloggers dostała Matka Anka  od Acer Polska możliwość przetestowania urządzenia 2w1 Switch Alpha12. I w sumie dobrze się złożyło, że Acer Matkę sobie wybrał, bo powiem teraz coś strasznego… Wakacje za chwilę się skończą! No sorry. Nie ma sentymentów. Skończą się i nasz Francesco pójdzie do pierwszej klasy. A pierwszoklasiści już nie ściemniają i przyjdzie pora na naukę z prawdziwego zdarzenia. Już pod koniec ubiegłego roku szkolnego z wychowawczynią Franka uzgodniłyśmy, że Młody będzie korzystał z e-podręczników. Mimo chęci, nie da rady z długopisem, czy kredkami, a założyliśmy sobie, że nasz Franc będzie pełnoprawnym uczniem. Rozpoczęliśmy więc poszukiwanie urządzenia, które mogłoby Frankowi w nauce pomóc. Dlatego acera testował głównie Francesco. Czy mu pasował? Może napiszę tylko, że ja mogłam go wyłącznie włączyć i wyłączyć, a pobawić się dopiero, jak dzieciaki spały, bo przez resztę „komputerowego czasu”, to nawet w jego kierunku spojrzeć nie mogłam, a każda próba pożyczenia kończyła się morderczym spojrzeniem dziecięcia. Ale do rzeczy.

20160722_192131 20160722_192118 20160722_192102

Dlaczego to dobre urządzenie do szkoły?

Jest lekki, co przy respiratorze, ssaku, wózku i Franku ma naprawdę duże
znaczenie. Zdaje się, że jeśli dorzucimy Cioci M. od września do bagażu szkolnego acera, to nawet nie zauważy. Jest cichy. Nie szumi, ani nic. Podobno jest jakoś magicznie i nowocześnie chłodzony. Mniemam więc, że nie będzie rozpraszał połowy klasy. Klawiatura w sam raz dla mięśniaka. Franek nieźle radzi sobie z pisaniem na komputerze. Jednak klawiatura przy standardowym laptopie jest dla niego zbyt szeroka. Ta tutaj jest mała i zgrabna, do tego, kiedy ręce się zmęczą, można ją pochylić pod kątem 45 stopni, a kiedy Pani Ania już totalnie przegnie z dyktowaniem regułek na polskim, wtedy klawisze siup odczepiamy i mamy… tablet. Francesco przezadowlony. Zna już zasady działania takich urządzeń, więc po tym śmigał jak szalony. Fajnym rozwiązaniem jest stópka, podpórka, którą można regulować kąt oparcia ekranu. To ważne, bo Franek siedzi na różnych wózkach i przy każdym ma inny stolik. Jest więc możliwość dostosowania wysokości ekranu do pozycji Franka. To wielki plus. Bateria trzyma długo, wystarczy więc i na klasówkę i na popisy przed kolegami, bo założę się, że i takowe będą.

Myślę więc, że byłoby to dobre rozwiązanie od września dla Franka. Tym bardziej, że dzięki funkcji tabletu może spokojnie malować, a odczepiana klawiatura mocno odciąży jego dłonie.

20160723_163527(0)

No dobra. Było rzeczowo. A teraz moja kolej. Padniecie! Acer jest dobry, bo po pierwsze 20160723_163525(0)primo pasuje do torebki- nie tylko rozmiarowo, ale także wizualnie- jest po prostu śliczny. Po drugie primo ma podświetlaną klawiaturę- ja ze starej szkoły jestem i mnie pisanie na tablecie nie leży, a kiedy już nocą na chwileczkę pożyczałam komputera Franka („mamo, a ja jestem dorosły, bo spójrz piję sobie kawkę i pracuję na laptopie, jak ty!”), to wtedy na spokojnie mogłam sobie klikać- acer ma podświetlaną klawiaturę- także ładną. A po trzecie primo. Ultimo. Na See Bloggers zadałam szyku nie tylko włosem bez odrostu, ale nowiuśkim talbetolaptopem- takie combo Matka Anka- blogerka parentingowa (czyli, że o dzieciach), urodowa (no bo bez odrostu), modowa (bo w sukience ofkors), kulinarna (bo coś tam jednak jadłam) i techniczna- ze switch alpha pod pachą.

Czy warto było się wybrać na See Bloggers? Pewnie, że warto. Mam teraz tak poukładane w głowie, że aż sama jestem z siebie dumna. Gdynia jest przepiękna, spędziłam tam z Frankiem cudny czas. Podejrzałam, jak pracują inni, pogadałam, pośmiałam się i… wróciłam do domu. Do Leosia i Męża. Do pełnego kosza z praniem i toną prasowania.

A w temacie prasowania… jacyś chętni?

Urlopowicze

Ci z Was, którzy obserwują nas na facebooku, wiedzą, że wakacje nasza rodzina ma w tym roku już za sobą. Ostatni tydzień spędziliśmy nad morzem w naszych ulubionych Rowach. Niestety wszystko, co dobre szybko się kończy, dlatego jestem już po rozpakowaniu osiemnastu toreb, trzech praniach i odkurzeniu tony przywiezionego w nie wiem czym piasku. Zanim jednak naszykuje kolejne sześć prań na jutro, naszło mnie, żeby Wam opowiedzieć (a tym, co pytali odpowiedzieć), skąd u nas pomysł na tak wczesne wakacje.

20160624_210528

Kto pamięta nasz pierwszy wyjazd z Franiem nad morze, ten wie, że przygotowywaliśmy się do niego, jak do wyprawy na Kilimandżaro. Spędziliśmy wtedy fantastyczne trzy dni, łapiąc słońce, oswajając Franka z wiatrem i uzupełniając niedobory chlebka z chmurką. Co nam się wówczas spodobało? To, że nadmorskie miejscowości były niemal puste. Otwarte dwie smażalnie na krzyż, nasza ulubiona gofrownia i… tyle. Cisza, spokój, nic się nie działo. Nie było zewsząd bombardujących zmysły zabawek, karuzel. Nie było jednak przede wszystkim tłumów- wchodzących na wózek, stojących szacownymi czterema literami na wysokości twarzy Franka panów w kąpielówkach, muzyki typu umcyk-umcyk od rana do nocy, spojrzeń i współczuć. Wtedy właśnie uznaliśmy, że to będzie nasz czas, nasze wakacje. Ładowanie baterii, kalorii, uśmiechów.

20160624_204230Od tamtego czasu niemal nic się nie zmieniło. Znów zabraliśmy kilkadziesiąt przydasi, zbyt wiele ubrań, łopatkę i wiaderko i pojechaliśmy…

Pytania, które najczęściej pojawiały się na tak zwanych ‚privach’ to „Dlaczego przed sezonem?”, „Jak to? A szkoła?”, „Co polecacie?”, „Respirator na plaży???”

20160620_165030

20160619_121638

20160618_111744

No tak. Część z Was zdziwił fakt, że nasze wakacje rozpoczęły się jeszcze w czasie roku szkolnego. Powiem w ten sposób – wyważyliśmy priorytety, czy jak kto woli- zrobiliśmy drzewko decyzyjne. W związku z planowanym na czas wakacji przeglądem zdrowotnym Franka, lipiec prawie zupełnie odpadał. Zaś im dalej w wakacje, tym większe ryzyko tłumów. Próbowaliście wejść na plażę w środku sezonu? No właśnie. My, idąc na plaże, wyglądamy jak cygański tabor. Plaża to dla respiratorowca prawdziwy survival. Zatem oprócz podstawowego wyposażenia Franka (czyt. respirator, ssak, cewniki) oraz wyposażenia rodzinnego (koc, namiot, wiaderko, łopatka, krem, woda, smakąski plażowe, latawiec)- zabieramy także zamienniki. Jeśli na plaży coś pęknie, upadnie, rozczepi się to pozamiatane, trzeba na szybko wymienić. No i Franio w wózku. No i teraz20160624_202148 20160622_172334
także Leoś. Zatem idąc na plaże musimy mieć pewność, że a/ znajdzie się dla nas wystarczająco dużo miejsca, b/ nikogo nie rozjedziemy, c/ każde z nas będzie miało sprawiedliwy dostęp do morza i piasku. Przeżyć to w środku sezonu? Nie, dziękuje. Przecież wszyscy pojechaliśmy tam odpocząć. W grę więc wchodzą miesiące, kiedy Bałtyk oblegają emeryci, renciści, odważni rodzice przedszkolaków i respiratorowcy – czerwiec i wrzesień. We wrześniu początek szkoły, Franek zostanie pierwszakiem. Umówmy się, że koniec czerwca to nie jest natłok zajęć w zerówce, więc… urządziliśmy sobie wagary. Wychowawczyni Franka została o nich oczywiście uprzedzona, jednak tak czy inaczej, to będzie nasz cykliczny numer.

20160618_163915

Brak tłumów to nie jest główny powód. Jeszcze pogoda. I tu Was zdziwię- jesteśmy chyba jednymi z nielicznych, którzy narzekają, że nad Bałtykiem było zbyt gorąco. Serio, serio. Kiedy w ubiegłym tygodniu Polskę nawiedziła fala upałów, termometr w Rowach przekroczył 30 stopni. To nas uziemiło w domu. Mimo tych wszystkich szaleństw, czyli respirator na plaży, Franek z wózkiem w morzu i takie tam, zdajemy sobie sprawę, że życie naszego dziecka zależy od maszyny. A wiecie, jak to jest z maszynami. Kiedy20160620_070541 respirator mocno się nagrzewał, prosto do płuc Franka leciało meeeeega ciepłe powietrze. W rurce gorąco, Franio nagrzany. Od środka. Jeden dzień pozwoliliśmy sobie na wyjście do Słowińskiego Parku Narodowego i Franc przypłacił to nocnym pobytem na ambu i gorączką. Dlatego idealny był dla nas początek tygodnia- 26 stopni i cudna bryza od morza. Typowy smażing więc nie dla nas. Że nie wspomnę o Leosiu- przecież chłopina ledwo od piersi odstawiony, malutki jeszcze- też niezbyt kochał te temperatury.

20160621_174151 20160621_175754

No, ale znacie nas. Nie jesteśmy smutasami. No i co z tego, że musieliśmy spauzować nieco? Musicie bowiem wiedzieć, że wakacje planujemy zawsze tuż po tych, które kończymy. Rowy nam odpowiadają- są wystarczająco duże i na tyle małe, by były atrakcyjne dla nas wszystkich. Jednak miejscowość to nie wszystko, jeszcze miejscówka. I zdaje się, że znaleźliśmy idealną. Rzadko coś polecam, ale jeśli już to mogę się pod tym podpisać wszystkim kończynami. Jeśli chcecie do Rowów, to koniecznie Villa Pomerania. Dygresja: Matka Anka ma fobię. Z łacińska zwaną: łazienkus pospolitus. Otóż Matka nienawidzi obcych łazienek. Prysznic nie w domu, to dla Matki katorga. Nie wiem, ale mam chyba jakiś detektor mikro brudu w łazienkach, bo wypatrzę wszystko. Że już o toaletach publicznych nie wspomnę (Suzi, Ty wiesz. Zasada idziesz, patrzysz, ale starasz się nie widzieć). No nie przeskoczę tego. Po dygresji. Zatem test toalety. Pomerania go zdaje celująco. Jest czysto. Przeczysto. Osobiście nadzorowaliśmy mycie podłóg w salonie (mają ogromny salon z kanapą, wielkim tv i kącikiem dla dzieci- taka wspólna część dla wszystkich), kiedy Leon postanowił wstawać o piątej (!!!) i był pierwszym, który mógł stąpać po świeżej podłodze. Do tego jeszcze kuchnia- dobrze wyposażona i… czysta, co jasne. Pokoje, zapytacie? Jasne i funkcjonalne. W trójce zmieściliśmy się we czworo bez żadnych wyrzeczeń. Każdy spał na swoim. 20160619_215154Do tego właściciele. Przyjacielscy i rodzinni. Strefa kibica dla wszystkich gości? Bardzo proszę! Zabawa z Frankiem w zagadki przez godziny? Nie ma problemu! Przerzucanie klocków z małym Mateuszem? Jak najbardziej! Żadnej spiny. Dlatego, kiedy z nieba lał się żar, a my czekaliśmy na wieczorne wyjście na miacho, w Pomeranii nie było nudy. Franek czytał, Leon walczył z zabawkami, a my sączyliśmy bezalkoholowe. Zatem wakacje odbyte! Te planowane, bo co jeszcze lato przyniesie, to nie wiadomo…

20160624_210209

 

Franciszek wakacyjnie.

Było bosko, wspaniale i cudownie. Prawdopodobnie innego zdania są mamy czerwone plecy i tatowe stopy, ale za to Franciszek wrócił przepięknie opalony i teraz to już w ogóle będzie porywał kobiece serca… Wyobraźcie sobie: niebieskooki, przepięknie opalony, inteligentny i z poczuciem humoru oraz zjawiskowym platynowym blondem mężczyzna. Franciszek. Nic nie poradzi- tak ma.

No, ale po kolei. Oto wielki skrót Frankowych wakacji z rodzicami w tle:

1. Zaraz po przyjeździe do koniecznie musieliśmy przypomnieć sobie jak wygląda morze.

2. Po minie widać, że morze jest super. I nawet deszcz padał tylko jeden poranek!

3. A skoro już padał, to jak wiecie wybraliśmy się do Redzikowa do Parku Wodnego. Tam, jak wiecie, dzięki uprzejmości i wielkiej pomocy Państwa Ratowników, Franek mógł po raz pierwszy w życiu odpłynąć nieco dalej od brzegu basenu. Respirator traktujemy trochę jak nasze drugie dziecko- dbaliśmy więc bardzo, żeby nie stała mu się krzywda. Pianka, na której stoi ma wielką wyporność i utrzymałaby nawet Frankowego Tatę, a Fifi Mama i jej stan przedzawałowy nie pozwolił mu się przesunąć nawet o milimetr. Wzbudzaliśmy wielką (przemiłą i zdrową) ciekawość, a mina Franka… Sami oceńcie:

4. Mieszkaliśmy nieopodal Słowińskiego Parku Narodowego. Skorzystaliśmy zatem z okazji i wybraliśmy się na wycieczkę rowerową nad Jezioro Gardno. Jak wszyscy to wszyscy- dla Franka idealnym rozwiązaniem była ta oto budka, do siedziska której za pomocą pasów przypięliśmy siedzisko kimby, a tuż obok wstawiliśmy respirator. Tym sposobem Franek mógł razem ze swoimi kolegami spędzić przemiły czas w lesie. Drobna uwaga: w tym roku mamy wysyp kleszczy, o czym część naszej ekipy przekonała się na własnej skórze. Uważajcie więc, proszę!

 

Po wypróbowaniu taką budkę- przyczepkę zamierzamy kupić do rowerów w domu. Wtedy dopiero będziemy podróżować!

4. Wakacje nie obyły się także bez typowego smażingu na kocingu:

5. Oczywiście, kto nie moczy nóg w Bałtyku ten przegrywa!

I na zakończenie pora na reklamy:

Chyba jeszcze nigdy nic nie reklamowaliśmy tutaj na blogu, ale nie mogę się powstrzymać! Gdybyście kiedy zawinęli do Rowów koniecznie zajrzyjcie do Milkshake Baru przy wejściu na plażę. Nie zdążyliśmy spróbować wszystkiego, ale jeśli lubicie luźne podejście do klienta, dużo dodatków na gofrach i poczucie, że nie możecie się nie zatrzymać idąc na plażę- to wszystko u nich. Franek zakochał się w „chlebku z chmurką”, mama w gofrze z nutellą i truskawkami, tata w smoothies z bananem i truskawką i tylko nasza waga prosi o opamiętanie…

 

 

Ostatnie ze wspomnień warszawskich…

No niby ma te blond włosy i oczy błękitne też ma, posiada także wdzięk i grację i niesamowicie uwodzicielski uśmiech. O! I jeszcze mądry jest jak nie wiem co.  A na co zwróciła uwagę Hanka? Na ambu. Na zwykły zielony worek z kawałkiem plastiku. Po prostu zachwyciło ją ambu…

Niemniej jednak bardzo się cieszymy ze spotkania z Hanią i jej rodzicami, bo dzięki temu Franciszek mógł spełnić swoje marzenie i po raz pierwszy w życiu widział prawdziwe żyrafy! W czasie naszej warszawskiej podróży i randce z Hanią, Franklin był w ZOO. Najfajniejsze jest w tym wszystkim to, że z tej wyprawy Franek najbardziej zapamiętał wcale nie żyrafy, a… hipopotama i małpki. Tak się naszemu dziecięciu pozmieniało…

Poznajmy się.

„Z dzieckiem niepełnosprawnym jest jak z parkowaniem w Warszawie – ciężko, ale jaka radość, gdy się uda” (Tata Zoszki)

I właśnie tę radość, o której mówił Tato Zoszki widać było na każdym kroku w czasie naszego spotkania w Sejmie. Obiecałam, że kolejny wpis będzie o tych „fajnych”. Ci fajni, to wszyscy, którym na co dzień kibicowałam zza ekranu komputera. W końcu poznaliśmy w się w realu. To była chyba najfajniejsza randka w ciemno w naszym życiu, więc już dziś śmiało piszemy się na kolejne. Kogo poznaliśmy?

Tych Dzielniaków znamy w zasadzie od zawsze. Byli naszymi przewodnikami od początku choroby Franka, a każde kolejne spotkanie utwierdza mnie w przekonaniu, że to grzech nie poznać ich jeszcze bliżej. Tym bardziej cieszymy się, że kolejne spotkanie tuż tuż. I co najważniejsze! Mama Precla jest dla mnie wzorem opanowania i woli walki o swoje dziecko. I pomyśleć, że znam ją OSOBIŚCIE!

„Mamo! Mamo! Czy ty wiesz, kogo spotkaliśmy w windzie? Dzielnego Franka! Ty wiesz jaki to fajny chłopak?” I tak moje obawy strzeliły jak bańka mydlana! Czego się bałam? Bałam się tego, że niechcący zafunduje małemu Krasnalkowi taką dawkę stresu, że uzna, że wszystko, tylko nie Ciotka Anka. A tu wręcz przeciwnie. Mały Franek woził naszego Franka po wszystkich zakamarkach Sejmu i pierwszy rwał się do zmiany nastaw w respiratorze ( tu ja chyba za bardzo poszalałam z paniką, co na szczęście zostało mi już wybaczone). Mama Dzielnego Franka to przemądra, przeciepła kobieta, jego siostra Natalia- ach i och miód dziewczyna i Tata- oaza spokoju.

Annę Julijkę i jej brata Piotra zobaczyliśmy przy śniadaniu w hotelu. Nie jesteśmy jednak tacy odważni za jakich uchodzimy, więc poczekaliśmy do spotkania w Sejmie i tam daliśmy się porwać wielkiej energii Julijkowej Mamy. To nasz Franek i Anna Julijka byli największą konkurencją dla Marszałek Kopacz i w czasie jej przemówienia gaworzyli aż miło.

Jeśli Tato Zoszki będzie miał kiedyś gdzieś w kraju fanklub, to ja się piszę od razu! Takiej energii i poczucia humoru nam trzeba, dlatego kiedy tylko na świat przyjdzie Zoszkowwy brat (też Franek!!!!) i rodzice ogarną nowy świat jesteśmy wstępnie umówieni na spotkanie w centralnej Polsce. Fantastyczni ludzie mówię Wam!

King Kong i Ojciec Karmiący to duet, który od jakiegoś czasu podziwiam w wirtualnej przestrzeni. Obaj Panowie spokojni i dostojni. Pluję sobie bardzo w brodę, ale zabrakło mi odwagi, by zagadać, powiedzieć jak podziwiam kunszt pisarski i szacunek do własnego dziecka, który aż bije z każdego Ojcowego wpisu. Ojcze Karmiący niniejszym (znów w świecie wirtualnym) chylę czoła.

I na koniec IGNACÓWKA. Och! Co to za ekipa! Wspaniali czterej muszkieterowie i ich Mama ogarniająca całość. Chłopcy z zaciekawieniem wypytywali o szczegóły Frankowego sprzętu, a my z Ignasiowymi Rodzicami wymieniliśmy miliony informacji i spostrzeżeń dotyczących naszych dzieci. Okazało się, że jesteśmy Ignasiom bardzo na trasie, więc byli naszą nawigacją w Warszawie (nasz Krzysiek Hołowczyc błądził notorycznie), potem byli naszymi kompanami na autostradzie, potem na frytkach i kawie i potem rozjechaliśmy się na rondzie w Koninie. Och i oczywiście! Jedliśmy razem obiad. I wspólnie doszliśmy do wniosku, że kiedy zamiast flaczków dostaje się zupę pieczarkową, zamiast pierogów z wody – te smażone i sznycla grubości 2 mm, to chyba restauracji nie ma co robić reklamy na poczytnym blogu, więc taktownie milczymy. A z Ignasiami jesteśmy umówieni na następną randkę!

Tak bardzo Wam wszystkim dziękuję za to spotkanie i chce jeszcze jeszcze jeszcze!

No. To tylko została mi do opisania konferencja w naszym stylu, wyjście do ZOO z Hanką, segregacja zdjęć i będę mogła Wam pokazać, co nowego szlifuje Franek…

 

Konferencyjnie.

Emocje opadły, pranie zrobione, prasowania góra, mogę więc napisać troszkę o naszych wrażeniach z konferencji zorganizowanej przez Fundację Promyk  Słońca.

Moim zdaniem konferencja została zorganizowana bez zarzutu. Dzięki Pani Agacie Janiszewskiej, którą notorycznie nazywałam „Anitą” (za co bardzo przepraszam Pani Agato) wszystko przebiegło perfekcyjnie. Pani Agata przekazała wszystkie uwagi rodziców dzieci organizatorom i tym sposobem było i miejsce na odpoczynek dla dzieci i serdeczna atmosfera i tak ułożony plan wystąpień, że całość przebiegła w niezwykle serdecznej atmosferze.

Jest może tylko jeden „niestet”. Niestety wśród wystąpień nie pojawiły się postulaty, o które nas poproszono, ale mam nadzieję, że zostały one zawarte w dokumentach przekazanych Panom Ministrom.

Wielki ukłon i wielkie brawa należą się zaś Internetowej Babci Gosi, która pokazała swą rockową duszę i wywołała pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych Pana Dudę do odpowiedzi dotyczącej słynnego pomysłu z likwidacją subkont. Pan Pełnomocnik Duda odpowiedział TAK. Przyznam, że owa odpowiedź nieco mnie zdziwiła, bowiem nie do końca rozumiem, co mamy rozumieć przez stwierdzenie, że dzieci z małych miejscowości nie mają dostępu do funduszy z jednego procenta.

Nasza Fundacja ma wśród swoich podopiecznych tysiące dzieci. To rodzice tych dzieci w okresie rozliczeń są głównymi agitatorami do przekazywania środków. Drukują i roznoszą ulotki. Namawiają krewnych, znajomych i znajomych znajomych. Są wolontariuszami i fundacji i swoich dzieci. I są wśród nich także podopieczni z małych miejscowości.

My bardzo chętnie zrezygnowalibyśmy z takiej formy zbierania pieniędzy. Proszę nam wierzyć nie jest łatwo prosić obcych ludzi o fundowanie naszym dzieciom rehabilitacji, sprzętu, terapii. Gdyby tylko rehabilitacja dla chorych była bezpłatna, gdyby najdrobniejszy sprzęt kosztował mniej niż 1000 złotych, gdyby na wizytę u specjalisty nie trzeba było czekać 6 miesięcy. Tych gdybasiów jest naprawdę wiele.

Myślę, że Sejm był idealnym miejscem na taką właśnie konferencję. Choć przyznam, że przez moment z Mamą Ignasia zastanawiałyśmy się, czy nie zakłamaliśmy politykom obrazu Osób Niepełnosprawnych. Bo moje serce biło 150 milionów razy na minutę, kiedy zobaczyłam, że wszyscy w Sali Kolumnowej byli tacy radośni, tacy szczęśliwi, tacy… ładni. 🙂

I o tych właśnie wszystkich ładnych będzie kolejny wpis…

 

Franciszkowa podróż. Odcinek 1584.

 

Zanim powstanie dokładna relacja z dziś i z wczoraj i nawet z przedwczoraj, zanim Wam napiszemy czego potrafimy zapomnieć na wyjazd i powiedzieć kogo ważnego udało nam się poznać oraz, co polecamy na trasie Kalisz-Warszawa, a także czego zupełnie nie polecamy- obejrzyjcie zdjęcia. 🙂 A my idziemy odespać. Dobranoc!

 

Mały podróżnik:

Sala kolumnowa. I plecy Preclowych Rodziców:

Atmosfera iście konferencyjna:

Młodość u władzy:

Frytkożerca.

 

Z pamiętnika Warszawiaka.

Kochany Pamiętniczku!

Od wczoraj jesteśmy w Warszawie. Urządziliśmy sobie rodzinny długi weekend. Najpierw… tradycyjnie zasłuchaliśmy się w aksamitny głos Krzysztofa Hołowczyca w nawigacji i pomyliliśmy bloki, odwiedzając Bruniaczy. 🙂 Tym samym spóźniliśmy się na obiad. Na szczęście Ciocia i Wujek wykazali się wielką wyrozumiałością i nakarmili nas do syta. Franek na przekór naszym obawom wzorowo dogadał się z Bruniaczem i jego młodszym braciszkiem, a my staraliśmy się w kilka godzin streścić wszystkie najważniejsze historie rodzinne. Strasznie nam szkoda, że wizyta trwała tak krótko, ale mamy nadzieję, że już niedługo spotkamy się znowu.

Z brzuchami pełnymi do granic przyzwoitości postanowiliśmy odwiedzić warszawskie ZOO. Tutaj mieliśmy jasno określony cel. Żyrafy oczywiście! Naszą przewodniczką była mała Hania i jej Rodzice, więc i tutaj Franek trafił na fantastyczną koleżankę. Okazało się, że w zoo fajne są nie tylko żyrafy, ale nawet małpy i hipopotam! Franciszek z zaciekawieniem oglądał wszystkie zwierzęta i nie mógł uwierzyć, że widzi najprawdziwszego w świecie lwa! Wycieczka do zoo zmęczyła głównie rodziców, a Franek i Hania mieli jeszcze wystarczająco dużo siły, żeby pomęczyć Rysia- Haniowego kota.

Tym sposobem zmęczeni, najedzeni i szczęśliwi dotarliśmy do hotelu. Ukradkiem rozglądamy się na prawo i lewo i z zapałem wypatrujemy współtowarzyszy jutrzejszej wizyty w Sejmie. Mamy nadzieję spotkać przynajmniej małą część wszystkich Dzielniaków jutro na śniadaniu.

Franek odsypia. A my? My się dziwimy, że nasz syn uśmiecha się od rana do wieczora. Że podróżuje jak szalony. Że nie nudzą go korki, autostrady, przejazdy, objazdy. Że chłonie świat całym sobą. I jesteśmy z niego ogromnie dumni.

Trzymajcie za nas jutro kciuki!

p.s. Jak sprawić, żeby dziecko poszło spać o 19ej? Wstać o siódmej i spacerować, spacerować, spacerować… 🙂