Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Na pohybel matmie

Matka jest humanistką. Taką beznadziejną. Taką, co to jak idzie na zakupy- nie, że do lidla po marchewkę albo po pampersy, ale na takie prawdziwe, po spodnie dajmy na to i widzi przeceny, to oblewa Matkę zimny pot. Bo oto Matka musi liczyć! Pot więc oblewa zimny matczyne plecy, pojawia się suchość w ustach i drżenie rąk. Oto przykład: spodnie z marzeń i snów kosztują powiedzmy dziewięćdziesiąt dziewięć dziewięćdziesiąt dziewięć, czyli sto i przecenili je łaskawcy o całe trzydzieści procent! Normalny człowiek policzyłby, że sto to sto, minus trzydzieści i siedemdziesiąt bach i siup do przymierzalni i do kasy i szczęście. Ale nie Matka, o nie. Dla Matki bowiem te spodnie ciągle kosztują 99,99! Jakby ten grosz miał coś zmienić. Dzwoni więc Matka do męża, który takie rzeczy to wyobraźcie sobie w pamięci mój bohater liczy i pyta, czy to się na pewno kalkuluje. Z resztą można znaleźć jeszcze kilka innych wstydliwych matematycznych epizodów w życiorysie Matki. Na przykład taki, że średnie wykształcenie zdobywała Matka humanistka w liceum. Ekonomicznym! Ha! Opadła kopara, co? Do dziś zastanawia się Matka, czy jej ukochana wychowawczyni nie miała przypadkiem ochoty wyskoczyć z okna przy sprawdzaniu jej prac klasowych i bynajmniej nie z zachwytu. Azaliż jednakowoż z polskiego Matka miała pięć, maturę włączając, co po ekonomicznym epizodzie (do dziś pamiętam nazwy niektórych kont i że po lewej to winien, a po prawej, że ma, co leci do aktywów, a co to pasywa i że zabawki Leosia amortyzują się szybciej, niż ustawa przewiduje) zaowocowało studiami na polonistyce. Z resztą piątkę w liceum u Pani Basi polonistki mieli nieliczni i naprawdę zasłużeni. Studia polonistyczne niestety nie zaowocowały karierą, bowiem Matka ma ten talent tak głęboko ukryty, że jego szlifowanie zajmuje nieco więcej czasu, niż tok studiów przewidywał. Nie tracąc nadziei na lepsze jutro i uparcie szukając swojej drogi w życiu, zahaczyła Matka także o Uniwersytet Ekonomiczny, z którego list została spektakularnie skreślona. W związku z tym obraziła się Matka na królową nauk i bez wstydu korzysta z kalkulatora, tudzież pomocy Męża. 

No i urodziła Matka syna. Pierworodnego. I syn ten talent matematyczny z mlekiem Matki wyssał. A Tata onego matematykę kocha i Babcia eM matematyki uczy. Trwają więc próby nad wtłoczeniem dziecięciu prostych podstaw, które mniej więcej wyglądają tak:

-Franio, było siedem bałwanków. Dwa się roztopiły. Ile zostało?

-Babciu spójrz. Ten bałwanek ma taką smutną minę, to pewnie on się roztopił. 

-Franio. Bałwanki. Było siedem, dwa się roztopiły.

-Ciekawe, Babciu czy u nas też będzie tyle śniegu, żeby bałwana ulepić?

-Franio, bałwanki.

-Babciu… a jak jest bałwanek po niemiecku?

No nie może nasz Młodziak pojąć matematyki. Trudno mu się skupić, trudno myśleć matematycznie. Stara się bardzo, ale zwyczajnie tego nie lubi i męczy go to okrutnie, a ponieważ zna już powiedzenie, że paluszek i główka- korzysta z niego nagminnie. Tylko Babci i Taty tak trochę żal. 

Nie mniej jednak bez matematyki ani rusz! I tak oto dziś blogowi Mój Syn Franek kliknęło siedem milionów odsłon! Siedem. To oznacza, że ktoś poza rodziną tego bloga czyta. W ostatnich sześciu latach z premedytacją klikniętą w naszą stronę siedem milionów razy! Pękam z dumy, jak szalona.                            I bardzo Wam za ten wynik dziękuję. 

 

Wyślubowany

slubowanieNiektórym z Was facebook już powiedział, że całkiem niedawno Franio został najprawdziwszym w świecie ślubowanym pierwszakiem! Przygotowywał się do tego wydarzenia kilka tygodni. Pierwszaki na tę okazję przygotowały występ, a nasz Francesco deklamował swoje kwestie wzorcowo. Pękaliśmy z dumy, bo oto po raz kolejny Franek udowodnił światu, że chcieć to móc, że mimo, iż jest nieuleczalnie chory, że jego przepona zupełnie go nie słucha, że nie może ruszać nogami, że ma słabe ręce i kręgosłup także, że to wszystko dla niego to nic. Bo on chciał, bo to było dla niego tak wielkie wydarzenie, że uśmiech nie schodził mu z buzi przez całą uroczystość. To był dla nas ogromny powód do dumy, kiedy z całych sił wyciągał rękę, by ślubować jak jego koledzy, że będzie radością dla rodziców i szkoły. Przybyło nam kilka centymetrów wzwyż, kiedy z wypiekami na twarzy przyjmował gratulacje od Pani Dyrektor i Prezydenta Miasta. Musicie bowiem wiedzieć, że w naszej szkole pasowanie na pierwszaka odbywa się z prawdziwą pompą. Są nauczyciele, rodzice i zaproszeni goście. Franka najbardziej martwiło to, czy ja i Tata się nie spóźnimy (zna nas wszak dziecko na wskroś) i czy rozpozna Pana Prezydenta, bo nigdy wcześniej go nie widział. Przeżywało to nasz synek wszystko ogromnie.

 

slubowanie2Wiecie jednak co tego dnia poza szczęściem mojego Franciszka było także istotne? Fakt, że w pierwszym rzędzie siedziały osoby odpowiedzialne za szkolne losy naszego syna. Pan Prezydent, Pan Naczelnik Wydziału Edukacji i Pani Dyrektor. Od nich wszystkich zależy, co dalej będzie z Franiem. Bo choć wymiana korespondencji z urzędami nie szła nam najlepiej, to już ślubowanie musiało dać obraz tego, o co tak naprawdę walczyliśmy. Franio pięknie i wyraźnie mówił do mikrofonu, cudnie śpiewał hymn, doskonale składał przysięgę pierwszaka… Jednak na tym samym ślubowaniu było widać, jak niezbędna jest mu pomoc- nie trzymał, jak inne dzieci mikrofonu, nie podszedł sam do sztandaru szkoły, nie podrzucił w akcie radości biretu jak jego koledzy. Do tego, w czasie wręczania upominków, poprosił o odessanie. Tuż obok, jak cień, jako pomoc była M. Ona także została pasowana na najlepszego opiekuna na świecie i z niej także byliśmy bardzo dumni, bo wiemy ile sił i determinacji kosztuje ją opieka i pomoc naszemu Franiowi. Panowie z miasta mają więc pełen obraz małego obywatela. Tego, że jest mądrym, wygadanym, walecznym chłopakiem. Tego, że potrzebuje tylko fizycznej pomocy i profesjonalnego podejścia. Czy wyciągną z tego wnioski na przyszłość? I czy będą one korzystne dla Frania? Pozostaje mi głęboko w to wierzyć. Z ręką na pulsie rzecz jasna.

slubowanie1

Lektura obowiązkowa

Nawet nie wiem, kiedy to się stało, jak to przyszło, a tu… pierwszy dzień szkoły. Taka sytuacja. Franio poszedł do pierwszej klasy. Pięć lat temu mogliśmy tylko o tym pomarzyć, że nadejdzie taki dzień. Dwa lata temu pojawiło się światełko w tunelu i zamarzyliśmy o przedszkolu. Rok temu był już dumnym zerówkowiczem i to w ogólnodostępnej szkole, bez rodziców, do pomocy z ciocią. I już było z górki. Bo choć ciągle barujemy się z przepisami, szukamy ułatwień, korespondujemy z urzędnikami, to jest to nasza rodzicielska broszka. Francesco pędzi niczym bolid, jest szczęśliwy i uśmiechnięty, jest w miarę swoich możliwości samodzielny, jest pełnoprawnym uczniem szkoły podstawowej. To zasługa jego ciężkiej pracy. Bardzo jesteśmy dumni.

14159284_1159181860834175_1176441763_n

A skoro już o szkole mowa. Jak wiecie mocno emocjonalnie jesteśmy zaangażowani w projekt „Duże sprawy w małych głowach”. To książka, o której już kilka razy Wam pisałam. Nasze emocje, to pikuś w porównaniu z tym, jaki wkład ma w to Franciszek. Już niedługo dostępny będzie audiobook, w którym aksamitnym głosem fragment jednego z rozdziałów czyta właśnie nasz Franio. Zanim jednak pojawi się audiobook, pokażę Wam film. Animację do „Dużych spraw…” Jest zjawiskowa i zachwycająca, spójrzcie tylko:

Prawda, że daje do myślenia? Nikogo więc nie powinno dziwić, że planowane jest drugie wydanie „Dużych spraw”. Pomaga w nim Agnieszce Fundacja Mam Serce. Zasada jest prosta, jeśli wpłacicie na poczet zbiórki 23 zł, otrzymacie własny egzemplarz z autografem Autorki, a drugi za to samo 23 zł dostanie jedno chore dziecko- takie, które przebywa w szpitalu lub placówce medycznej. Tym samym i sobie i komuś naprawdę bardzo malutkiemu możecie sprawić ogrom radości. Do finału, celu zbiórki brakuje już naprawdę niewiele. Mocno Was zachęcam. W naszej domowej biblioteczce „Duże sprawy w małych głowach” to lektura obowiązkowa.

14193589_1159181814167513_1421067820_n

Witaj szkoło

Wpisy „edukacyjne” cieszą się dużym powodzeniem, uznałam więc za stosowne poinformować Was, że właśnie rozpoczęliśmy przygotowania do pierwszej klasy! Gdyby ci wszyscy doktorzy, którzy pięć lat temu mówili nam, że nic z tego nie będzie, widzieli z jakim zapałem ten młody człowiek chwali się, że będzie pierwszoklasistą, od razu spuściliby z tonu. W każdym razie pisałam Wam w ubiegłym roku, jak posyła się dziecko z respiratorem do zerówki. Dziś nadeszła pora na kontynuację… Wróć. Na kolejną część edukacyjnej przygody przygody Franka. Przygody pod tytułem: „Szkoła”.

Nie ma co ukrywać, że każdą aktywność Franciszka determinuje stan jego zdrowia. My możemy wymyślać angielski, rower, basen i inne cuda, ale kiedy Franio nie domaga, nawet nie próbujemy szarżować. Zbyte wiele pracy kosztowało go dojście do tego stanu. Skupiamy się więc przede wszystkim na oddychaniu, potem na sprawności fizycznej, dopiero potem na wdrażaniu w życie planu „normalność”. Myślę, że rodzicom dzieci respiratorowym przydadzą się nasze doświadczenia, dziś więc to tym, jak planujemy rok szkolny i jak się ma do tego administracja.

1. Co z rehabilitacją?

Przez ostatni rok Frankowy kręgosłup mocno dostał w kość. Dosłownie. Złożyło się na to kilka czynników. Przede wszystkim plan zajęć. Chodzący do zerówki Franio nie mógł już ćwiczyć dwa razy dziennie- z braku czasu i energii. Kilka godzin w szkole i początek zajęć o 8 zabrały poranne ćwiczenia. Żeby jednak nie okroić ich do minimum (wcześniej Franc ćwiczył dwa razy po godzinie) wraz z naszymi rehabilitantami ustaliliśmy plan jeden raz półtorej godziny popołudniu. Różnie to bywało, ale głównie Franek wieczorami był mega zmęczony. Zerówka nie ma stałego planu zajęć, jednak w pierwszej klasie już takiego można się spodziewać. Zatem wspólnie z fizjoterapeutami wykoncypowaliśmy sobie, że Franek mógłby pozostać przy terapii jeden raz półtorej, ale dodamy do niej ćwiczenia w czasie zajęć wychowania fizycznego. Napisałam więc podanie do Pani Dyrektor z prośbą o możliwość przeprowadzenia rehabilitacji w czasie zajęć w-f. Niestety tak się nie da. Pani Dyrektor poinformowała mnie, że zgodnie z prawem szkolnym na podstawie podania rodzica nie może wyrazić zgody na taką zamianę mimo tego, że na pierwszy rzut oka widać, że Franio na wuefie nie poćwiczy. Bowiem zgodnie z tym prawem Franek jako uczeń zobowiązany jest do realizowania podstawy programowej, a jej częścią jest wuef. Jakie jest rozwiązanie? Doktor prowadzący Franka (jeszcze nie wiem, czy anestezjolog od respi, czy pediatra) musi wystawić zwolnienie z wuefu, a wtedy na podstawie decyzji administracyjnej Pani Dyrektor zwalnia Franka z zajęć i w miarę możliwości lokalowych wyraża zgodę na prowadzenie terapii w trakcie lekcji. Oczywiście fizjoterapeutę oraz sprzęt niezbędny do ćwiczeń opłacamy my ze środków zgromadzonych na subkoncie Frania w Fundacji, bowiem z informacji uzyskanych (telefonicznie) wiemy, że Wydział Edukacji nie ma w zwyczaju zaspokajać potrzeb nie związanych z edukacją indywidualnym uczniom. Pozwólcie, że komentarz zostawię na finisz. Na dziś mamy wstępną zgodę Pani Dyrektor, musimy tylko dopełnić formalności.

2. Rezygnacja z rewalidacji.

Rewalidacja to coś w rodzaju wyrównawczych. W orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego Franio ma wpisaną niepełnosprawność sprzężoną. Był to warunek niezbędny do tego, żeby mógł na terenie szkoły przebywać Franka osobisty asystent. Także w ramach tej niepełnosprawności Franio ma przyznane dwie godziny rewalidacji. Przyznacie mi jednak rację, że Młodziak intelektualnie nie odbiega od normy. Uznaliśmy więc, że warto byłoby jedną z tych godzin także przeznaczyć na fizjoterapię- niezbędną do utrzymania tego poziomu sprawności, jaki ma teraz Franciszek. I tu podobnie, jak wyżej. Nie można (mimo wpisu o rehabilitacji w orzeczeniu) tak po prostu zamienić zajęć z Panią Moniką na zajęcia ruchowe- bardziej potrzebne. W tym wypadku muszę pisemnie zrezygnować z jednej godziny rewalidacji, a Pani Dyrektor wyrazić zgodę na prowadzenie ćwiczeń. Także tę zgodę mamy wstępnie. Musimy uzupełnić pisma.

3. Pomoce naukowe.

Mimo tego, co udało się Frankowi osiągnąć, manualnie nie dorasta sprawnym dzieciom do pięt. Nie ma mowy o wycinaniu, kreśleniu, sprawnym malowaniu i już tym bardziej pisaniu. Franek pięknie czyta, znakomicie dodaje w pamięci i doskonale radzi sobie z zapamiętywaniem słówek w obcych językach. Uczy się angielskiego w szkole i w domu, a od września wymarzył sobie hiszpański! Dlatego już w ubiegłym roku na rewalidacji Pani Monika, a na terapii logopedycznej Pani Beata wprowadziły zajęcia komputerowe. Po to, żeby pierwszak Franio był już oswojony z klawiaturą i klawiszami funkcyjnymi, a także z podstawami obsługi internetu (chociaż tutaj Franek nie ma żadnego problemu, świetnie korzysta z telefonu dotykowego, czy tabletu). Pani Ania – wychowawca klasy zadbała więc o to, żeby podręcznik, który wybierze, miał także wersję elektroniczną. I ma. Pozostało tylko zdobyć urządzenie, na którym i e-podręcznik i wszystkie niezbędne programy (np. do plastyki lub języków) Franio mógł obsługiwać na równi ze swoimi zdrowymi kolegami. Najlepszym było urządzenie wielofunkcyjne, 2 w 1. Tablet i komputer. Po to, żeby normalnie Franek korzystał z klawiatury, ale kiedy zmęczą mu się ręce lub będzie chciał „malować” będzie ją można odłączyć i korzystać z tabletu. Podobnie jak z matami do ćwiczeń , tak i tutaj mimo specjalnych potrzeb ucznia, wydział nadzorujący szkołę nie widział potrzeby zakupu takiego urządzenia. Kto nas lubi na facebooku, ten wie, że problem już się rozwiązał i Franek będzie miał swój komputer. Jeśli cierpliwie doczytacie do końca, będą też dobre wieści.

Komentarze

Już w ubiegłym roku przećwiczyliśmy opcję tworzenia pism do Wydziału Edukacji. W każdym odsyłano nas do Pani Dyrektor i jej mocy zarządzania szkołą. Musicie jednak wiedzieć, że szkoła, do której Franek chodzi, to szkoła publiczna, zatem bezpośrednim zwierzchnikiem Pani Dyrektor jest Naczelnik Wydziału Edukacji. I jak wyglądała nasza korespondencja? Kiedy Pani Dyrektor mówiła, że nie wszystko może, bo o finansach (np. subwencji na ucznia) decyduje Wydział Edukacji, my bardzo szczegółowo opisywaliśmy problem i zwracaliśmy się z prośbą o jego rozwiązanie bezpośrednio do samej „góry”. Za każdym razem odsyłano nas do Pani Dyrektor jako szefa placówki, tylko po to, by z tą samą prośbą, drogą służbową występowała Pani Dyrektor. I wiecie jaki jest skutek? Naszym jedynym osiągnięciem jest uzyskanie zgody na zatrudnienie asystenta. A i tak ta zgoda była jakby „bez łaski”, bo kilka miesięcy później MEN wydał nakaz zatrudniania asystentów dla uczniów ze niepełnosprawnością sprzężoną. Wszystkie inne prośby (o tablet, podwyżkę marnego wynagrodzenia dla asystenta, pomoce do rehabilitacji) zostały odesłane z etykietą: „nie ma możliwości finansowania takiego rodzaju pomocy dla indywidualnych uczniów”. Dlatego z całym szacunkiem, odpuściliśmy sobie w tym roku korespondencję z wydziałem, uznając ją za bezzasadną i postanowiliśmy zorganizować wszystko na własną rękę. Dodam tylko, że niepełnosprawność sprzężona generuje najwyższą subwencję dla placówki oświatowej, którą w wypadku szkół publicznych dysponuje wydział edukacji, zatem na brak środków „nasz” wydział nie powinien narzekać. Subwencja jest bowiem na ucznia, a nie dla ogółu.

Pisząc, że działamy na własną rękę, miałam na myśli także fakt, że podpowiadamy gotowe rozwiązania, jeśli je znamy. Zatem na początku tego roku wzięłam udział w zebraniu mieszkańców naszej dzielnicy, na której obecny był jeden z wiceprezydentów. Tam, w ramach tak zwanych wolnych wniosków zasugerowałam, by osoby odpowiedzialne ze pozyskiwanie funduszy unijnych zainteresowały się programem WRPO i poddziałaniem 8.2.1 i jeśli udałoby się pozyskać te pieniądze, by wzięto pod uwagę podstawówkę, do której chodzi mój syn. Sami nie mogliśmy aplikować do UE, ponieważ były to konkursy skierowane do jednostek samorządowych. W oficjalnej odpowiedzi skierowanej na ręce Pani Sołtys czytam, że miasto aplikuje o te środki i że uwzględni szkołę Franka. Poza tym chętnie wspomoże wszelkie inicjatywy, które mogłyby ułatwić funkcjonowanie niepełnosprawnym uczniom. Czy jest to tylko obiecanka cacanka? Nie wiem. Efektów jeszcze nie ma. W każdym razie trzymam za słowo.

No i w końcu dobre wieści!

Jak wiecie, całkiem niedawno wzięłam udział w konferencji dla blogerów. W jej ramach zorganizowano konkurs, w którym wygraną była możliwość testowania urządzenia Acer Switch Alpha 12, zaś trzy najlepsze recenzje dostawały owo urządzenie na własność. Nasza recenzja nie przeszła do historii, ale nie to było dla nas priorytetem. Chcieliśmy bowiem sprawdzić, czy Franio da radę pracować na takim sprzęcie. Dał świetnie, a ja mogłam się tylko przyglądać z boku. Kiedy spece z Acer Polska dowiedzieli się, że jednym z testerów był nasz Franco postanowili zostać patronem Franka w szkole i podarowali mu uczniowski Acer Aspire Switch 10! Franciszek sam mógł wybrać kolor obudowy i tym sposobem już za kilka dni w sam raz na rozpoczęcie pierwszej klasy kurier przywiezie naszemu synowi czerwono-ceglany tablet z dopinaną klawiaturą! ACER POLSKA- dziękujemy!

Szalejący Łoś

13405649_1192003504198990_537380836_o

W ubiegły czwartek napisałam na facebooku, że Franek jedzie na wycieczkę klasową. Bez Mamy i Taty. Sam. Znaczy z M., no ale wiecie, że bez nas. No i że muszę melisy w takim wypadku, bo dzień zapowiada się ciężko. I wcale nie chodziło mi o to, że jestem nadopiekuńcza, że dziecięcia spod skrzydeł kwoczych wypuścić nie chcę, że brak mi luzu… Uwierzcie, jesteśmy jednymi z bardziej wyluzowanych respiratorowych rodziców, jakich znam. To znaczy o to też mi chodziło, bo Matki zazwyczaj stresują się klasowymi wyjazdami i tymi sodomami, które się tam dzieją. Wiem, że dopiero w okolicach gimnazjum papierosy- taką mam przynajmniej nadzieję, a dziewczyny to jeszcze nie teraz- taaa… matki lubią wierzyć w bajki, jednakowoż mimo stwarzanych pozorów, postaram się polubić dziewczyny moich chłopców. Luz więc pełen. Duma nawet, bo 13446268_1099128303506198_334119112_oFranka wespół z Ciocią M. i Panią Anią to chyba z miesiąc na tę wycieczkę namawiałyśmy, bo Młodziak bał się, że będzie głośno, że będą stwory i inne dziwolągi. Nawet o przewóz zadbaliśmy i w busiku wycieczkowym Tata zamontował specjalne pasy, żeby Frankiem nie ciskało przez całą drogę. Także spokój, cisza, szum fal, drink z palemką i malowanie paznokci.

Skąd więc ten wpis na facebooku, zapytacie? Ponieważ moi mili, wysłałam na wycieczkę13441951_1192004210865586_1111484773_o
dziecko na stałe podłączone do respiratora. I tej kwestii moje serce i głowa nie były w stanie przeskoczyć. Dlatego, zanim w ogóle w czwartkowy poranek Francyś opuścił dom przeszedł generalny przegląd: gruntowne odessanie z wlewką z soli fizjologicznej, wymianę wszystkich filtrów przy ssaku, wymianę całego obwodu przy respiratorze (rury, filtrów, złączek). Dostał ładowarki i kable. W torbie miał nową rurkę tracheo na wymianę. Dopiero tak zabezpieczonego mogłam ze spokojnym sumieniem wypuścić na klasowy wyjazd. Oczywiście oprócz tych niuansów dostał też kanapkę, picie i inne smaczystości, a także słynne już na cały internet dwie dychy na szaleństwa. Tak zabezpieczony, lekko zestresowany, ale szczęśliwy pojechał… do wioski Indian!

Wypuściłam z domu Franciszka, a wrócił „Szalejący Łoś” w kowbojskim kapeluszu. Czy znacie bardziej przystojne combo Indianina z kowbojem?

13389137_1192003244199016_1761012509_o

 

 

Niepełnosprawny idzie do szkoły

Od września Franek pójdzie do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Jeśli myślicie, że pisanie tego w styczniu jest na wyrost, to niestety się mylicie. Nauczeni doświadczeniem zerówkowym, kiedy to zaczęliśmy procedury w kwietniu, a niemal do końca nie wiedzieliśmy, na czym stoimy, tym razem działamy wcześniej.

Ponieważ od września Franek zaczyna szkołę, poradnia psychologiczna na czas nauki w klasach 1-3 musi wydać nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. W ubiegłym roku było tak, że mimo, iż ważne było orzeczenie przedszkolne, poprosiliśmy o jego zmianę po to, by zawarto w nim zapis o niezbędnej obecności nauczyciela wspomagającego. Skończyło się na tym, że zatrudniono pomoc nauczyciela, co w ogólnym rozrachunku było korzystniejsze dla jego bezpieczeństwa, o czym za chwilę. Żeby nic nie pomylić napiszę jeszcze tylko, że poradnia wystawia nowe orzeczenie na każdy etap edukacji: przedszkolny, wczesnoszkolny, szkolny i (chyba; chyba, bo nie mam już sił orientować się, czy w liceum też) dalej.

Od 1 stycznia 2016 roku obowiązuje przepis, który na szkoły dla dzieci z autyzmem, zespołem Aspergera oraz niepełnosprawnością sprzężoną nakłada obowiązek zatrudnienia osób wspomagających. Teoretycznie to powinno bardzo ułatwić nam pozyskanie takiej opieki, jednak bazując na doświadczeniu, trzymaliśmy rękę na pulsie. Okazało się bowiem, że o ile w zerówce dyrektor szkoły może zatrudnić pomoc nauczyciela na stanowisku niepedagogicznym, o tyle do klasy pierwszej musiałby to być już co najmniej asystent nauczyciela. Te stanowiska różnią się przede wszystkim wymogami kwalifikacyjnymi, ale także zakresem obowiązków, zasadami zatrudnienia i wynagrodzeniem. Wymagania formalne (min. pedagogika wczesnoszkolna) z automatu wykreśliły M. z funkcji pomocy nauczyciela (M. studiuje totalnie odmienny kierunek). Dlatego dziś w ramach wywiadówki rozmawiałam o tym z Panią Dyrektor szkoły Franka.

W czasie rozmowy posiłkowałam się tym artykułem (KLIK KLIK), gdzie przedstawiono stanowisko Joanny Wrony- Dyrektor Departamentu Zwiększania Szans Edukacyjnych MEN. Jest tam informacja, że wedle opinii Pani Wrony, osobą wspomagającą może być także pomoc nauczyciela. Ponieważ Pani Dyrektor nie była przekonana co do mojej tezy, wspólnie doszłyśmy do wniosku, że zapytamy u źródła. Tym samym poprosiłam Panią Dyrektor, by napisała list do P. Wrony, w którym zapyta stricte o sytuację naszego Franka. Dlaczego to takie ważne? Ponieważ Franio nie potrzebuje wykwalifikowanego pedagoga- rozwija się świetnie, co z resztą widzieliście na ostatnim filmie. Franek potrzebuje „obsługi technicznej”- trzeba go nakarmić, podać mu książkę, pomóc coś narysować, wykleić, trzeba pomóc toalecie i co najważniejsze: bezwzględnie trzeba mieć oko na respirator i oddychanie. Taki zakres czynności nie leżałby nigdy w obowiązkach nauczyciela, a co ogromnie istotne, wiązałby się ogromną odpowiedzialnością za zdrowie i życie Franka. Jeśli jednak nie miałaby to być M. (tak dla spokojnego snu wydziału edukacji), chcielibyśmy, żeby zatrudniono dla Franka nie nauczyciela, ale np. ratownika medycznego. Co z tego wyniknie? Sama jestem ciekawa. Chyba równie niecierpliwie, co Pani Dyrektor będę czekała na odpowiedź z MEN. Jutro  zaś ruszamy z dalszymi procedurami. Będziemy umawiać Franka do poradni na nowe badanie na nowy rok szkolny.

Czego nie chcemy dla Franka? Przede wszystkim, póki nie jest to determinowane jego stanem zdrowia, nie chcemy, żeby musiał korzystać z nauczania indywidualnego w domu. Widzimy, jaki postęp zrobił przez ostatnie miesiące, jak pięknie zintegrował się z grupą, jak lubi swoją Panią Marzenę, jak wita się z kolegami, jak opowiada o zajęciach. Dla niego najważniejsza jest socjalizacja. Nie chcemy także powrotu do korzeni, nie chcemy lądowania na szkolnym krześle na korytarzu w oczekiwaniu na sygnał do interwencji. Udało się Frankowi wydorośleć przez ten czas, usamodzielnić w miarę jego możliwości, nie czas się cofać. Nie chcemy w końcu, by zmuszano nas do posyłania Franka do szkoły, w której tylko czysto teoretycznie będzie miał zapewnioną pomoc- pamiętacie Panie z Przedszkola- Beatę i Elę- mimo chęci i odwagi przypadała na nie taka ogromna ilość pracy i obowiązków, że nie było możliwości, by pozostawić tam Franka samego. Dlatego szukamy ciągle pomysłu i sposobu, by ułatwić decydentom przyznawanie naszemu dziecku tego, co zgodnie z przepisami mu się należy.

Co za tym idzie i o czym już kiedyś pisałam, udało mi się odnaleźć kilka funduszy unijnych, które mogłyby sfinansować losy szkolne nie tylko Francesca, ale wielu niepełnosprawnych dzieci. Niestety z rozmowy z Panią Dyrektor wynikło tylko tyle, że nasz pomysł nie znalazł aprobaty u władz miasta. Czułam to jakoś po kościach, dlatego wcześniej z tą samą prośbą napisałam do Pana Prezydenta Kalisza. Wszak nie ma lepszej promocji dla miasta niż: a/ korzystanie z Funduszy UE, b/ pomoc niepełnosprawnym dzieciom. Kwota dotacji byłaby na tyle duża, że można by było zabezpieczyć nie tylko moje dziecko, ale kilka dość sporych szkół. Ponieważ nasz Prezydent dość aktywnie działa w mediach społecznościowych, skorzystałam z tej formy kontaktu. Widzę, że wiadomość została wyświetlona kilka dni temu. Tuptam więc z niecierpliwością na zdanie Pana Prezydenta w tym temacie.

Już prawie kończę, bo zaczynam się rozgadywać. Na końcu więc chciałabym Wam bardzo podziękować za to, że dopytujecie, że dostaje maile i wiadomości z prośbami, by napisać, co i jak z tym dofinansowaniem i ze szkołą. To dobrze. To bardzo dobrze. Wy piszecie do mnie, ja dostaję kopa. A jak dostaję kopa to działam. Na szczęście tym razem nie goni mnie termin porodu. Jednak kciuki mile widziane. Dzięki, że jesteście!

A już tak zupełnie na koniec ogromnie polecam Wam ten wywiad (KLIK KLIK). Spadł nam z nieba, a tak naprawdę ze strony Ignacego, bo w bardzo rzeczowy sposób wyjaśnia, dlaczego integracja jest ważna nie tylko dla dzieci niepełnosprawnych, ale i w dużej mierze dla ich zdrowych kolegów.

Unijna wywiadówka

Ponieważ cały czas w pamięci mam, ile czasu, perturbacji i nerwów zajęło nam wprowadzenie Frania do zerówki przy szkole ogólnodostępnej, staram się cały czas mieć rękę na pulsie. Młodziak, co prawda uzyskał zgodę na opiekę osoby zatrudnionej w formie pomocy nauczyciela, ale jest to zgoda na czas zerówki. Mamy taki plan, że od września, niezależnie od postanowień i ustaw, nasz Franio zostanie pierwszoklasistą. Naszym zdaniem jest to dla niego najlepsze rozwiązanie. Nadal niestety nie wiemy, jak będzie wyglądała opieka nad Frankiem. Mimo tego, jak ładnie i gładko wygląda to na zewnątrz i obok, Franio potrzebuje całodobowego dozoru (pewnie nikt tego nie zauważył, ale od września w szkole rurka Franka zatkała się już dwa razy- tylko sprawne oko i ręce Cioci M. sprawiły, że obeszło się bez afery na całą szkołę- dyskretnie dla Frania i bez traumy dla jego kolegów). Między innymi dlatego zależy nam, żeby osoba, która będzie zajmowała się Frankiem oprócz zdolności opiekuńczych oraz pedagogicznych będzie miała to „coś”, co jemu nie da odczuć, że tak bardzo różni się od kolegów, a kolegom nie napędzi stracha do kolegowania. Z resztą o kolegach z zerówki i szkoły mogłabym pisać i pisać- to są bardzo fajne i zaangażowane dzieciaki. Jednak dziś nie o tym.

Jakiś czas temu po burzliwej debacie szkolnej z naszymi przyjaciółmi, wybrałam się do kaliskiego Inkubatora Przedsiębiorczości. Poszłam tam, żeby zapytać, czy ja jako mama niepełnosprawnego dziecka, mogłabym zrobić coś, co ułatwi mu życie w świecie sprawnych ludzi. Przecież zgodnie z terminem o edukacji włączającej KAŻDE dziecko niepełnosprawne ma prawo do nauki w szkole ogólnodostępnej, a faktu, że warunki bywają różne, chyba nie muszę Wam tłumaczyć. W naszej szkole jest nieźle- jest podjazd do wózka, jest szeroki korytarz i wejścia do klas (zorientowanym w temacie powiem, że wózek kimba2 wszedłby bez problemu), jest też obrotna i zaradna Pani Dyrektor. Dlatego właśnie pomyślałam, że jeśli można zrobić coś, co pomogłoby szkole być jeszcze bardziej niezłą, to trzeba to po prostu zrobić.

W Inkubatorze wyjaśniono mi, że jako Matka Anka, to ja w tej materii niewiele mogę. No, może poza tym, że podpowiem. Podpowiedziałam więc Pani Dyrektor tego, co się dowiedziałam: że w ramach Wielkopolskiego Regionalnego Programu Operacyjnego jednostka organizacyjna (w naszym przypadku Urząd Miasta, któremu podlega mój „ukochany” Wydział Edukacji, zaś któremu dalej nasza Szkoła) można ubiegać się o dofinansowanie ze środków Unii Europejskiej, które pozwoliłoby zabezpieczyć wszystkie potrzeby nie tylko Frankowi, ale każdemu niepełnosprawnemu dziecku, jakie pojawiłoby się w naszej szkole. Dziś Franio jest w zdecydowanej mniejszości uczniowskiej. I choć bardzo życzyłabym sobie, żeby dzieci nie chorowały i nie były niepełnosprawne, to niestety nie mogę tego wykluczyć. Kto wie, jak to będzie w przyszłości? Stąd uznałam, że już teraz można zabezpieczyć naszą Szkołę we wszystkie niezbędniki dla tego rodzaju uczniów- toalety, sprzęty, kursy dla kadry i nauczycieli. Byłoby fantastycznie, gdyby w przyszłości to nie rodzice, a urząd wybiegali na przeciw potrzebom uczniakom specjalnej troski i, żeby np. zatrudnienie nauczyciela wspomagającego nie było luksusem, a normą. Na stronie funduszeeuropejskie.gov.pl monitoruję więc moment naboru wniosków na „nasze” działanie i na szczęście mam w tym wsparcie Pani Dyrektor, która po przyjrzeniu się całej sprawie, obiecała zrobić wszystko, co w jej mocy. Fajne jest to, że jeśli udałoby się zdobyć takie fundusze, to ich wykorzystanie w żaden sposób nie obciąży budżetu miasta i szkoły, to coś w rodzaju bonusu- nie zabierzemy tego z dróg, ani z dofinansowania dla zdrowych dzieciaków, a skorzystać mogą wszyscy.

Musicie wiedzieć, że sama Pani Dyrektor, nawet z Matką Anką na plecach także nie zdobędzie tych funduszy. Tutaj musi zadziałać jednostka organizacyjna- miasto czyli i mój ulubiony wydział. I tak sobie Matka myśli, że skoro nabrała już tyle odwagi, żeby zacząć i zapytać, to może wybrać się do paszczy law (ulubionego wydziału znaczy) i zmobilizować szacownych Państwa Urzędników do działania? W myśl zasady, że jak nie drzwiami, to wiecie?

To co, będziecie trzymać kciuki?