Audiobook

12991930_1056531644432531_2010392055_o

Rzecz się miała dawno temu, jak na realia internetowe, ale w związku z matczyną niemocą, doczekała się wyłącznie zajawki na facebooku. Otóż chwilę przed Wielkanocą wybraliśmy się całą czwórką do Opola. Tam w Radio Opole, na zaproszenie Autorki 12962661_1056531731099189_148026414_oksiążki „Duże sprawy w małych głowach” -książki absolutnie obowiązkowej, której wydanie drugie już pewno niedługo, więc miejcie rękę na pulsie- nasz Franciszek brał udział w nagraniu audiobooka. Kto zna książkę, pewno się domyśla, który rozdział mógł czytać. Nie inaczej, niż ten o niepełnosprawności ruchowej, nagranie którego swojego czasu Wam udostępniałam. Franek był zachwycony wizytą w Radio! Dostał nawet
specjalnie sprowadzony dla niego mikrofon. Wszystko po to, żeby jakość nagrania była jak największa. Nagranie musiało być krystalicznie czyste, więc odbywało się w studio nagraniowym, gdzie było słychać nawet najmniejszy szmer.

Frank tak się wczuł w rolę, że przemknął jak burza przez zadany tekst, przyprawiając o zawał Pana Realizatora. Okazało się bowiem, że mniejsze znaczenie ma płynność czytanego przez Frania rozdziału. Tutaj najbardziej przeszkadzał 12980718_1056531747765854_1462120553_orespirator. Jeśli dobrze wsłuchacie się w to nagranie, usłyszycie jego szum i to, że Franciszek czyta zarówno na wdechu, jak i na wydechu. Jemu to nie przeszkadza, nam w sumie także, ale już dla nie znającego tematu słuchacza, może być trudne w odbiorze. Bardzo trudno będzie Panom Realizatorom pociąć opolskie nagranie tak, by całość czytanki znalazła się w audiobooku. No, ale niestety, tak się czyta na respiratorze. Mimo wszystko zabawa była przednia, a Franek słusznie z siebie dumny. Dziękujemy Agnieszce za pamięć i trzymamy kciuki za drugie wydanie „Dużych spraw”.

Prawda, że przystojny z niego radiowiec?

 

Mały Czytacz dużych spraw

Kiedy diagnozowano Franka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od Ordynatora OIOMU usłyszeliśmy, że dziecku trzeba będzie założyć rurkę tracheo. I, żebyśmy nie spodziewali się, że cokolwiek powie. I tak sobie myślę, że w sumie Pan Ordynator miał rację. Franio nie mówi. Franio na-da-je. Od rana do wieczora i nawet przez sen. Buzia mu się nie zamyka. A teraz czyta.

To wszystko dzięki ogromnej pracy, jaką od tamtego momentu wykonał. Wykonał ją przy pomocy Pani Beaty- naszej Ciotki od Literek. Najpierw otworzyła mu zaciśnięte na siłę usta, potem wydobyła pierwsze dźwięki, potem nauczyła tworzyć słowa i wydłużać oddech. Kurka, jakie my do tej Ciotki mieliśmy szczęście! Praca z logopedą dla takich dzieciaków, jak Franek jest niezmiernie ważna. Nie tylko pozwala na naukę mowy, ale także mobilizuje mięśnie twarzy do działania. Franio jeździ do gabinetu „na literki” raz na dwa tygodnie, ma pracę domową, którą wykonuje z nami lub w zerówce w czasie zajęć rewalidacyjnych.

I wiecie co? Proponuję Wam, żebyście raz na dwa tygodnie, we wtorki między godziną 17 a 18 uśmiechali się do siebie jak najszerzej. Bo to dzięki Wam Franek Trzęsowski mówi. I czyta też.

Na herbatce u Dziedzica

Kiedy zaczynam myśleć, że Franciszek ostatnio tak śmignął z rozwojem, że upłynie sporo wody, zanim nas znów czymś zaskoczy- on robi taki numer jak dzisiaj. Zbieraliśmy szczęki z podłogi, kiedy Dziedzic zażyczył sobie herbaty w kubku, po czym wziął kubeczek w swoje (osłabione chorobą) ręce, podniósł i się napił. Sam! Bez fajerwerków, zapowiedzi, fanfar. Z miną, jakby to robił od zawsze, tylko nie chciało mu się nas wtajemniczać. Wyjaśnię Wam jeszcze, tak na wszelki wypadek, że jeszcze kilka dni temu w ogóle nie miał ochoty pić z kubka, pozostając wiernym butelce ze smokiem.

Patrzcie Państwo. Herbatka z Dziedzicem:

P.s. Za plecami Tato. Trzyma Franciszka za barki, żeby się nie garbił. Skoro już chce być samodzielny, niech to robi porządnie! 😉

P.s. 2. Przy okazji macie okazję usłyszeć, jak brzmi Franio, kiedy rurka jest ustawiona nie do końca tak, jak powinna.

 

Kominiarz.

Co tam recytacje! Co tam wierszyki! News jest taki:

Franciszek właśnie ćwiczył oddychanie. Ale jak ćwiczył! Przez PÓŁTOREJ GODZINY BEZ RESPIRATORA! Przez półtorej godziny na podwórku! Dlaczego to takie istotne? Dlatego, że do tej pory oddychanie można było ćwiczyć tylko w domu, bo Franio nie był na tyle silny i nieco bał się zasłonięcia rurki tracheo kominkiem chroniącym przed ewentualnymi nieczystościami i owadami, które chciałyby narobić szkody i wlecieć do rury. Aż do dziś! Dziś mały Dzielniak pozwolił na kominek, w związku z czym mógł wyjść na podwórko z Tatą BEZ RESPIRATORA! To znaczy z respiratorem w wózku, ale nie przy szyi! Czy Wy wiecie jaki to sukces? Wiecie, że to oznacza wielkie wzmocnienie oddechowe? I najważniejsze: z kominkiem przy rurce można mówić! Bo powietrze nie ucieka dziurką w szyjce, tylko najnormalniej w świecie leci do buzi przez struny głosowe! No kurczę: PÓŁTOREJ GODZINY BEZ RESPIRATORA, Z KOMINKIEM PRZY SZYI MÓWIĄCEGO FRANCISZKA.

Jak ja zazdroszczę mojemu Mężowi, że widział to pierwszy…

I dowód zdjęciowy:

Lubię takie poniedziałki.

Od czasu do czasu kusimy się o podsumowanie tego, jak Potworzasty wpływa na życie naszej rodziny. Robimy to dla siebie, dla monitorowania sytuacji, ale także dla Pani Doktor Genetyk. Także dlatego, żeby móc dokładniej opisać przebieg SMARD1. W związku z powyższym dziś odbędzie się małe podsumowanie. Podsumowanie owo, to szanowni Czytacze takie skopanie Potworzastego tyłka, że aż miło. Bo:

po pierwsze:

Franciszek rozgadał się na maksa. Czego nie potrafi powtórzyć, to kombinuje na swoją nutę. W związku z tym z jego paszczy wydobywa się: bła, dła, mła i inne kosmiczne wypowiedzi. Pękamy z dumy, bo nie dość, że Franciszek i jego mowa rozwija się w tempie ekspresowym, to owo rozgadanie jest efektem świetnej kondycji oddechowej. Bo, żeby gadać, trzeba mieć siłę i pięknie oddychać.

po drugie:

Oddychanie. Młody oddycha. Krócej i dłużej,ale często. Mógłby dłużej, ale wkurza się strasznie, bo odłączony od respiratora… nie może gadać. Na dziś bowiem Dziedzic zamiast oddychać woli gadać. (Niewtajemniczonym powiem tylko, że odłączonemu od respiratora Franklinowi powietrze ucieka przez otwór w szyi, nie dochodzi do strun głosowych i Młody nie potrafi jeszcze tak mówić. Bo Precel gada! TU.)

po trzecie:

Pije. Z jednej butelki o pojemności 300 ml na dobę (!!!) doszliśmy do trzech butelek. No pije ten mój syn przepięknie.

po czwarte:

Qpa. W związku z tym, że pije, to qpa. Wyciskana- to fakt, ale za to bezboleśnie i co drugi dzień. Taddam!

po piąte:

Je. Ale co je? Kawałki. W sensie przygryza tacie kanapkę z salami, jabłko, ziemniaka i wszystko co je tata. I do tego popija z kubka tudzież szklanki (ad. po trzecie.)

po szóste:

Naśladuje. Chce robić wszystko to ,co tata. W związku z tym z respiratorem na plecach i synem na rękach chodzę za tatą koszącym trawę i kosimy trawę. We trójkę. Tato je- Franek to samo. Tato pije- Franek także. Tato myje zęby- Franek oczywiście też. Mężczyźni…

po siódme:

Pot. Dzieci ze SMARD1 i generalnie zanikowcy nadmiernie się pocą. U Franka wyglądało to tak, że miał napady potu kilkanaście razy na dobę: pot aż leciał mu po skroniach, koszulka mokra, Młody zmęczony. A teraz? Ostatni (odnotowany) ostry napad potu był może ze dwa tygodnie temu… Młodzieniec zgubił pot i już.

Ósmą wisienką na torcie jest telefon od naszej Doktor Pediatry. Pani Doktor zadzwoniła dziś do taty i oznajmiła, że nasz Dzielniak nasz Dziedzic, Junior kochany NIE MA OSTEOPOROZY! Pokazały to wyniki szczegółowych badań laboratoryjnych, które wykonano Frankowi w czasie feralnego złamania i które wysłano do diagnostyki. Franek NIE MA OSTEOPOROZY. Nie ma. 🙂

Mówi mama, je, pije, oddycha, rusza stopami, pięknie siedzi, rwie się do koszenia trawy i nie ma osteoporozy. Mój syn Dzielniak. Kopie tyłek Potworowi.

Teraz trzymajcie kciuki za konsultację kardiologiczną i czwartkowy wyjazd do Warszawy.

Zwiewaj wietrze!

Każdy nawet największy twardziel ma jakieś słabości. Także nasz Franuś. Słabością Franka był wiatr. Młodzieniec bał się nawet najmniejszego podmuchu, bał się, kiedy chcieliśmy zdmuchnąć mu rzęsę z policzka. Celowo piszę w czasie przeszłym, ponieważ Franek bał się wiatru kiedyś. Od kilku dni wystawia swoje lico na podmuchy mniejsze i większe i choć czasem zakręci mu się łza w oku, zaraz próbuje się ogarnąć i  utrzymuje nerwy na wodzy. W końcu doszedł do wniosku, że aby podróżować, trzeba znieść i wiatr. Co prawda nie odważyłam się go jeszcze wystawić na wichurę, ale wszystko przed nami.

Nasza Pani Specjalistka twierdzi, że nadwrażliwość Frankowej głowy (bo dopiero od kilku miesięcy możemy swobodnie pogłaskać naszego syna bez płaczu i żalu w tle) brała się ze sterylności środowiska w jakim przebywał. W szpitalach było bowiem czysto, cicho, bezwietrznie, bezdeszczowo- istny raj! Po powrocie do normalności Dziedzic musiał zatem na nowo uczyć się odczuwać to, co dla nas i zdrowych maluchów jest oczywiste. Franek ma jeszcze kilka takich malutkich fobii, z którymi walczymy. Jednak dopóki nie zostaną one pokonane, niech będą słodką tajemnicą.

Poniżej dowód na to, że prawdziwy mężczyzn wiatr ma w… we włosach. I ku przerażeniu ciepłolubnych mam i babć jeździ na rowerze bez czapki i z odkrytymi nóżkami.

Zdjęcie powyżej przedstawia Franciszka podróżującego. Niech Was nie zmyli ta profesjonalnie zarzucona stopa na pedale roweru. Całą brudną robotę odwalałam ja: niosłam respirator, pchałam rower, fotografowałam, a nawet ku zgrozie sąsiadów coś tam próbowałam śpiewać. Franek tylko się lansował.

A na koniec: Franciszek walczący z wiatrem:

Witaj w domu :)

Wróciłam!

Niestety nie czekał na mnie mój maleńki Franuś. Czekał za to na mnie już całkiem dorosły i przystojny Franciszek! Przez te dni, kiedy mnie nie było Dziedzic jakby wyrósł, wypiękniał, zmężniał. Już na wejściu otrzymałam serię buziaków, usłyszałam piękne Anna i zobaczyłam papa jedną i drugą ręką. Z paszczy Franklina co i rusz słychać: „kekekekeekeke, akakakakaka” i moje ulubione „błłłła”. Były przytulanki, opowiadanie bajek, długa kąpiel i cudnie zjedzona kolacja. Tata nie może się nachwalić synka, jaki to był grzeczny, jak pięknie ćwiczył, ile zjadł, jak pomagał! No, bo okazało się, że jest i posprzątane i (uwaga:) po-pra-so-wa-ne!!! tadddam! Mam najfajniejszych chłopaków na świecie. 🙂

A w niedzielny poranek Franciszek postanowił poleniuchować i spał aż do dziewiątej. Na śniadanie spałaszował jajecznicę i gada ciągle jak najęty.

Nowości rehabilitacyjne:

mamy już dowód w postaci filmu, więc wieczorem obiecujemy wielką premierę! Franek rusza stopą!!! A jak się go odpowiednio podpuści, to nawet dwoma. 🙂 Stopami, które się przestały ruszać, kiedy Dziedzic miał mniej więcej sześć miesięcy. A teraz się ruszają. Póki co Franuś z ciekawością obserwuje swoją nową/starą umiejętność i rusza się jak baletnica, ale jest z tego taki dumny, że już dłużej nie mogliśmy tego ukrywać przed światem.

O badaniach:

Francesco z uśmiechem od ucha do ucha poddał się wszystkim zaleconym przez doktorów badaniom. USG brzuszka wyszło bez zarzutu, badania krwi jak zwykle w normie i tylko zdjęcie RTG pozostaje do oceny. Mam nadzieję, że jutro pozbędziemy się usztywniacza i ruszymy zdobywać świat na całego.

 

Tymczasem pora na obiad…

Co można robić przez 36 minut?

Moją ulubioną chwilą w ciągu dnia jest moment powrotu do domu. Generalnie każdy powrót lubię. Wtedy bowiem Franek serwuje mi całą gamę umiejętności: śle buziaki, gada, mlaska, klaszcze, mruga, bawi się językiem. Dostaję wszystko, co tylko sobie wymyślę…

Jak wiecie, od momentu złamania, Franek coraz gorzej miewał się oddechowo. Powodem tego był fakt, że Dziedzicowi dużo łatwiej oddycha się na siedząco, a tę pozycję z kolei odradzili nam chirurg i ortopeda, żeby zbyt nie obciążać Frankowej kończyny. Od czasu do czasu sadzamy go, ale staramy się wtedy, żeby nogę z usztywnieniem miał wyżej i gdy tylko zakomunikuje nam, że coś jest nie tak, od razu wracamy do pozycji leżącej. Wracając do samodzielnego oddechu: zdarzało się Frankowi z nogą w gipsie kilka kilkuminutowych maratonów. Nigdy nie trwało to dłużej niż 6-7 minut. Aż do dzisiaj. Frankowy tata po raz kolejny pokazał hart ducha, posadził Dziedzica z nogą w górze w stabilo i… odłączył od respiratora. Na całe 36 minut. Jednym ciągiem. Z tatowymi popisami w tle Franciszek oddychał samodzielnie 36 minut. Kiedy wróciłam z pracy trwała właśnie 27 minuta. I co? I synek zafundował mi tradycyjny popis BEZ RESPIRATORA. 🙂

Z cyklu: sukcesy wychowawcze:

Już zupełnie wyeliminowaliśmy z menu poranną kaszkę, zastępując ją śniadaniami a’la mama. Do tej pory nie było mowy, żeby Dziedzic spojrzał po przebudzeniu na cokolwiek innego niż kaszka. Teraz zjada jajecznicę (z dwóch jajek!), budyń, płatki z mlekiem, owsiankę. A kaszka? Na kolację. Taka jestem z siebie dumna. 🙂

Uchylamy rąbka (rąbek?) tajemnicy z naszej radiowej przygody:

Pani Marta zwana Martą albo Ciocią Martą zapytała mnie, dlaczego na naszym blogu jest tak mało narzekania? Nie pamiętam, co odpowiedziałam, ale powinnam była powiedzieć: bo tak średnio mamy na co narzekać, o czym dowodzi powyższy post.

P.S.. Sprawdziłam w słowniku:

Można uchylić i rąbka i rąbek, więc ja Wam uchylam obie formy. 🙂

 

 

Franciszek radiowy.

Wpis miał być wieczorny ofkors, ale nie spodziewaliśmy się, że z (już) Ciocią Martą będzie nam się tak fajnie pracowało i koniec końców po jej odjeździe całą trójką padliśmy jak muchy.

Cały reportaż, który próbowała stworzyć wczoraj Marta będzie miał konwencję dnia Taty i Franka ze (złośliwym niekiedy) komentarzem mamy. I tylko tyle Wam zdradzę, żeby rozbudzić maksymalnie Waszą ciekawość i żebyśmy za około trzy tygodnie gremialnie zasiedli przed radioodbiornikami i nasłuchiwali, co we Frankowicach piszczy. 🙂

Mogę Wam zdradzić jeszcze, że Franciszek, jak na prawdziwego Celebrytę przystało rozkochał w sobie Ciocię Martę w 5 minut od pierwszego uśmiechu i przez cały dzień dał się podrywać, zaczepiać i kokietować. Odezwała się w nim także złośliwość wrodzona, bo przez cały dzień ani razu nie padło słynne na cały świat: „tatatatatata”. Dopiero, kiedy Ciocia poskładała mikrofony, aparaty, itd. Francesco na cało głos zakrzyknął: „TA-TA”. Nie wiem, po kim ten upór, złośliwość i spryt jednocześnie.

Na koniec kulinarnie:

Na Frankowym talerzu regularnie ląduje jajecznica, ryby pod każdą postacią i zupy uzupełniane tartym serem. A wczoraj Dziedzic pierwszy raz zjadł najprawdziwszy w świecie „dorosły” jogurt. Jagodowy. Ze smakiem.

I jeszcze oddechowo:

Powoli wracamy do dawnej formy oddechowej sprzed złamania, BEZ RESPIRATORA. Ciocia Marta była wczoraj świadkiem kilku kilkuminutowych samodzielnych Frankowych maratonów.

Czuć, że idzie wiosna! 😀