Symulacja

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.

 

Mamy problem na wiosnę.

Objawy:

-rozdęty brzuszek, niepokój, rozdrażnienie, twarda, sucha i bolesna qpa.

Franklin w dalszym ciągu walczy ze swoim stałym problemem. Wycofujemy powoli z diety wszystko to, co mogłoby być przyczyną złego samopoczucia Dziedzica. W ciągu dnia Młodzieniec ma średni nastrój, jest podsypiający, nieszczęśliwy.Nie chce jeść, bo choć jest głodny, to brzuch ma przepełniony i nie ma sił pozbyć się zbędnego balastu. Spać poszedł bez kolacji z zaaplikowanym czopkiem, co zaowocowało pozbyciem się części zalegań w jelitkach. Jest godzina 23:48. Franek co chwilę się budzi, jest niespokojny, trochę kłóci się z respiratorem, postękuje przez sen. Nie wygląda na chorego, ale ewidentnie coś go męczy. Poczekamy do rana. Jeśli noc będzie niespokojna, jutro zadzwonimy po Doktor Pediatrę. Na szczęście całkiem sporo pije. Nie ma podwyższonej temperatury. Perystaltyka ok, rurka ok- sprawdzone przez Doktora Opiekuna, którego Franuś uznał za sprzymierzeńca, bo dziś jako jednemu z nielicznych podarował uśmiechy i udzielił pogadanki.

Pytania, na które szukamy odpowiedzi:

-czy powodem Frankowych problemów jest nieodpowiednia dieta, która ostatnio stała się  bardziej „dorosła”? (wykluczyliśmy poranną kaszkę na rzecz całkiem kalorycznych, poważniejszych śniadań)

-czy to opadająca siła mięśni brzucha, które nie potrafią się napiąć, stały się winowajcą problemu Franciszka? (to podobno i tak cud, że Franek do tej pory ma taką siłę mięśni, że je samodzielnie i łyka)

Jak to zwykle bywa, będziemy stosować najpopularniejszą w świecie metodę prób i błędów. Zaczniemy od diety. Może powrócimy na kilka dni do porannej kaszki, a na deser będziemy dawać głównie jabłka? Na pewno zrezygnujemy z gruszek (które Franek lubi) i dorosłych jogurtów oraz naleśników na dorosłym mleku (może to to?).

Ech, przesilenie wiosenne nas dopadło chyba i choć wydarzyło się u nas sporo pozytywów, to może o nich jutro. Dziś Franek.

Dobranoc.

 

Gipsowy chłopiec.

Rację ma „yoshika”, która pod poprzednim wpisem napisała, że „Frankowi złamano nogę…”. Tak powinien brzmieć ten tytuł. Jednak po głębszym zastanowieniu myślę, że nie można tam było tak napisać, bo wówczas musiałabym napisać kto tę nogę złamał. A my nie wiemy. Nie wiemy, kiedy to się stało. Nie wiemy, jak to się stało. Wszystko jest możliwe. Rehabilitacja? Kąpiel? Przekładanie? Przenoszenie? Nie wiemy.

Zacznijmy od początku:

Franek i tata pojechali dzisiaj do szpitala na rutynowe badania, które dzięki uprzejmości naszej nieocenionej Doktor Pediatry zostały zorganizowane na cito. Wszystko przebiegło bez zarzutu. Franciszek został ulokowany w sali i to do niego przychodzili Doktorzy, żeby go zbadać, obejrzeć i ocenić. Francesco nie musiał nigdzie biegać. Okazało się, że obrzęknięta prawa nóżka, która dla nas wyglądała „zdrowiej” jest złamana. Pokazało to dopiero zdjęcie rentgenowskie. Dopiero teraz znajdujemy wytłumaczenie dla Frankowych humorów z ubiegłego tygodnia- może to się stało wtedy?
Tylko, że ta noga nie napuchła od razu. Właściwie to dopiero dzisiaj rano można ją było uznać za „nie taką”. Dlaczego dla nas wyglądała zdrowiej? W sumie teraz to nie wiem. Franklin przecież nawet ruszał prawą stopą, a tu złamanie. Efektem tej wizyty jest gips na Frankowej prawej nodze, zwolnienie z rehabilitacji na przynajmniej 3 tygodnie (choć tu zastanawiamy się nad jej ograniczeniem do partii,które Franek może ćwiczyć) oraz mama i tata na każde Frankowe zawołanie. W szpitalu pobrano miarę i za kilka dni ma przyjechać orteza, na którą zamienimy gips, żeby Dziedzicowi było lżej.

A jak całe zamieszanie zniósł sam Dziedzic?

Pomijając momenty badań, które dla nikogo nie byłyby przyjemne i Franek głośno to demonstrował, pozostałą część czasu spędzonego w szpitalu mój syn… podrywał lekarki. Wszystkie jak jeden mąż (albo żona raczej) zostały obcałowane i obmrugane na całego i wszystkie zgodnie stwierdziły, że tak uroczego pacjenta dawno u nich nie było. No i „te OCZY”, które zrobiły furorę i te RZĘSY, których wszyscy zazdrościli. Po powrocie do domu Franklin padł jak kawka, potem zjadł obiad, a potem śmiał się od ucha do ucha, bo z racji kontuzji mieliśmy odwiedzin co niemiara. 🙂

Jak całe zamieszanie znieśli Frankowi rodzice, my czyli?

Po serii zawałów Frnakowy tata postanowił brać przykład z syna, wrzucił na luz i obaj mrugali do lekarek. Mamowa seria zawałów zakończyła się wcześniejszym wyjściem z pracy i zaliczeniem dwóch skrzyżowań na „późnym zielonym”, żeby w domu zobaczyć przeszczęśliwe dziecko. Oboje doszliśmy do wniosku, że to cudownie, że nasz syn jest takim Dzielniakiem. Jest z kogo brać przykład.

O badaniach jeszcze:

morfologia-ok

CRP-ok

noga- no wiadomo

Plan na jutro:

USG, dodatkowa konsultacja chirurgiczna i ortopedyczna, prawdopodobnie dodatkowe zdjęcie RTG i czekamy na ortezę, poprosić o skierowanie na badania w kierunku osteoporozy (schorzenia spotykanego w SMARD1).

Z serii „szczęście w nieszczęściu”:

Szczęście w nieszczęściu jest takie, że problemy z krążeniem okazały się (tylko?) złamaniem. Że nie było to jakieś ogólne rozwalenie organizmu, które Franka położyłoby w całości. Że złamanie jest bez przemieszczenia. Że to dziecko i powinno się szybko zrosnąć. Że to Dziedzic i się ogarnie po miszczosku. 🙂

A poniżej: Dziedzic zagipsowany.

Wiem, że trudno w to uwierzyć, ale w tej całej historii Franek płakał dzisiaj tylko przy badaniach, reszta dnia to uśmiechy, zabawy, czułości, buziaki…

Opłakany piątek.

To był długi piątek. Franuś ma zdecydowanie gorszy okres. W ogóle nie chciał ćwiczyć, a przez cały dzień nie można było od niego wydębić nawet najmniejszego uśmiechu. Udało mu się wmusić owoce. Obiad zjadł w kiepskim nastroju, ale przynajmniej wszystko, co było przygotowane. Po kąpieli i kolacji padł jak kawka, żeby po chwili zupełnie pokłócić się z respiratorem i wpaść w olbrzymią duszność. Na zmianę z Frankowym tatą próbujemy ich pogodzić.

Martwię się o tego naszego Dziedzica. Od momentu odtrąbienia wielkiego sukcesu, jakim było samodzielne oddychanie Franka jest widocznie słabiej. Już zdecydowanie rzadziej udaje się odłączyć go od respiratora. Są momenty, że nawet, gdy jest podłączony do respi, tak bardzo męczy go jedzenie, że wymaga wentylacji ręcznej. Śpi też niespokojnie- czasem wydaje mi się, że męczą go koszmary. Potrafi obudzić się okrutnie przerażony ze łzami w oczach. Jeżeli weekend nadal będzie taki niespokojny, w poniedziałek poprosimy na konsultację naszą Doktor Pediatrę. Mam nadzieję, że pod koniec zimy nie przyplątało nam się jakieś paskudztwo albo, że to nie Potworzasty przypomina o sobie w ramach gwarancji na to, że nadal jest niezwyciężony.

W dni takie, jak dzisiaj strasznie dużo kosztuje mnie trzymanie się w kupie. Mam ochotę wykrzyczeć głupiemu losowi, że jest niesprawiedliwy i zły. Wcale nie czuje się jak „wspaniała” i „cudowna” mama- jak piszą w komentarzach. Chcę mi się ryczeć i narzekać, zasnąć, obudzić się i stwierdzić, że to był tylko straszny sen. Trochę to nie w stylu naszego bloga, ale nie myślicie, że to wszystko jest do dupy?

Pewne jest to, że czeka nas długa noc.

***

Dopisane później: przepraszam wszystkich, którym nie odpowiedziałam jeszcze na maile. Postaram się to nadgonić w weekend. Jeśli Franek pozwoli.

Franklinowska niemoc.

Franklinowskich rozłożyło. Wszystkich.

Matka na stare lata ząbkuje i aktualnie ma twarz opuchniętą tak, jakby walczyła z Gołotą.

Senior walczy z bólem brzucha i ogólnym rozwaleniem samopoczucia.

A Junior postanowił się dostosować do warunków panujących w rodzinie i płacze. Nie chce dogadać się z respiratorem, nie chce ćwiczyć, nie chce jeść. Chce płakać. Na szczęście pije. Śpi 10 minut i płacze. Humoru absolutnie nie poprawiło mu poranne pobieranie krwi, więc postanowił nam się odwdzięczyć i płakać  nadal.

Dlatego na zmianę z tatą urządzamy przedstawienia, sadzamy, kładziemy, zmieniamy boczki i myziamy. Nasz Dziedzic wykorzystał limit myziania na najbliższe siedem lat. No i oczywiście jesteśmy na każde zawołanie Jaśnie Panicza.

W związku z powyższym noc minęła niezwykle emocjonująco… Jak tylko Franklin pójdzie spać- my też idziemy. 🙂

Wiosno przybywaj!

Gorączka- brak

Brzuch-ok

Qpa- ok

Samodzielne oddychanie- ze względu na samopoczucie- brak.

***

Suzi! Dzięki, że jesteś kobietą pracującą! 🙂