Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Poznajcie moich synów. Oto Franek i Leoś. Franek ma prawie siedem lat, choruje na przeponowo-rdzeniowy zanik mięśni typu smard1. To choroba genetyczna, nieuleczalna, zwana przez nas potworzastym. Po kolei wyłącza mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i ruch. Franio nie chodzi, słabo rusza rękoma. Nie oddycha samodzielnie, wyręcza go w tym respirator. Choroby Franka nie można ani wyleczyć ani powstrzymać. Można opóźniać jej rozwój za pomocą specjalistycznej rehabilitacji i wybitnie drogiego sprzętu. Oddech Frania jest dla nas priorytetem. Każdy katar, infekcja dróg oddechowych, zapalenie płuc dramatycznie osłabia jego kondycję. Każde osłabienie jego kondycji to dla nas strach przed tym, ile Franio da jeszcze rady. Ogromnym niebezpieczeństwem dla niego jest także zatkanie rurki tracheostomijnej, przez którą respirator doprowadza powietrze do płuc chłopaka. Taka rurka zatyka się wydzieliną, której zdrowy człowiek pozbywa się naturalnie. Frankowi trzeba ją odessać specjalistycznym ssakiem. Dlatego ciągle powtarzamy mu, że oddychanie jest najważniejsze. Często wielokrotnie w ciągu godziny!

Respirator to urządzenie medyczne. Działa na prąd, stąd prąd jest też ważną składową w naszym życiu. Poza tym w respiratorze jest bateria, dzięki temu jesteśmy mobilni. Franek chodzi do szkoły, jeździ do kina, marketu, na spacery. Wyjeżdża na wakacje. Respirator tłoczy powietrze bezpośrednio do płuc Franka, dlatego zamontowano w nim filtry, które to powietrze oczyszczają i nieco nagrzewają. Jest filtr na wejściu, czyli tam którędy to powietrze jest wsysane do respiratora, na wyjściu- czyli tam, skąd jest wypuszczane oraz tuż przy szyi Franka- przed samym podaniem do tchawicy. Filtry są wymienne. Ten na wejściu zwyczajowo wymienialiśmy raz w tygodniu, ten na wyjściu także, ten przy szyi codziennie. Piszę w czasie przeszłym, bowiem od kilku tygodni dwa pierwsze filtry musimy zmieniać co 3-4 dni! Maksymalnie. Dlaczego? Spójrz:

U dołu są filtry nowe, tuż przed założeniem. U góry te po wyjęciu. Widać różnicę, prawda? Jest przerażająca! Spójrz na ten najmniejszy, z niebieską obwolutą. Tak wygląda po dobie! Wiedz, że w czasie mrozów Franio opuszcza dom tylko na czas przejazdu do szkoły i potem do domu. „Świeże” powietrze dostaje więc wyjątkowo krótko. To wystarczy.

A teraz jeszcze raz popatrz na moich synów. Frania chronią (wątpliwie, ale zawsze) te trzy filtry. Leosia- zdrowego, mądrego, sprawnego, żywiołowego chłopca nie chroni nic. Te czarne filtry obrazują jakość powietrza, którym oddychamy.

Dlaczego chcesz otruć moje dzieci?

Dlaczego palisz śmieci? Dlaczego Frankowi, któremu jest trudno, utrudniasz jeszcze bardziej? Dlaczego trujesz Leosia?

Mała folia to śmieć, opakowanie po małym jogurcie to też śmieć, plastikowa słomka to też śmieć i stara ścierka to także śmieć. Ja wiem, tylko trochę, powiesz. To samo powie Twój sąsiad i kolega z pracy. Jeśli wszyscy wrzucimy do piecy, kominków tylko trochę, to powstaje dużo prawda? Mówisz, że co tam, że dla Ciebie powietrza wystarczy. Serio? A wiesz, co siedzi w Twoich płucach? Skąd wiesz, że za dwa miesiące nie będziesz błagał o oddech? Każdy nawet najmniejszy śmieć, który przez komin wędruje w powietrze wdychają moi synowie, wdycham ja, mój mąż, moi rodzice i teściowie. Wdychasz Ty.

W całej Polsce jest obowiązek płacenia za śmieci. Co Ci szkodzi je po prostu wrzucić do kubła zamiast do pieca? Przecież śmieci oklejają komin, niszczą piec, to grozi pożarem, że już o kosztownej naprawie nie wspomnę.

Cóż takiego Ci zrobiliśmy, że chcesz otruć nasze dzieci?

Nagroda roku :)

Będzie o gali – obiecuję. Będzie o tym, czego się dowiedziałam, co usłyszałam i generalnie jak było. Będą podziękowania i tłumaczenia z tremy. Będą.

Jest teraz jednak coś ważniejszego niż gale, światła i blichtr 😉

 Największa nagroda. Nagroda, jaka czekała w domu. Franklin.

Ale inny Franklin. Z resztą zobaczcie sami:

Tak. On oddycha.  Sam. Bez respiratora. Powyższy film, to jego drugi raz. Zachowywał się jeszcze nieswojo. Jednak kiedy dzisiaj wróciłam do domu, odłączony słał buziaki, robił akuku i nie zwracał uwagi na to, że oddycha sam. Jego najdłuższy maraton oddechowy to 23 MINUTY!!! Z saturacją 98. 😀 Franek- chłopiec, który miał już nie oddychać sam. Z wyłączoną przeponą. Mój syn- Dzielniak. 😀

Dlatego gala zeszła na dalszy plan.

Wiem, jestem okropna, że wieści o Dziedzicu ostatnio tak dawno temu…

Doba powinna mieć przynajmniej cztery godziny więcej. Przynajmniej w naszej rodzinie. Od ostatniego wpisu minęło zaledwie trzy dni, a ja się czuję ,jakbym popełniła grzech śmiertelny nie referując na bieżąco osiągnięć Dziedzica. Niestety w tym tygodniu cierpimy z Frankowym tatą na chroniczny brak czasu.

Co u Franka?

Franuś od ostatniego razu przebył już połączenie z Trilogy numer trzy. Dlaczego? W nocy z poniedziałku na wtorek Dziedzic wpadł w szalony niepokój. Okazało się, że Trilogy zaczął mu bezwzględnie pakować oddechy o takiej objętości, że Franek nie był w stanie spokojnie zasnąć. Ponieważ noc była głęboka przełączyliśmy respi na Legendaira, a rano znów na Trilogy. Do tej pory nie wiemy, co było przyvzyną dziwnego „zachowania” Trilogy”- tato będzie to dziś konsultował z Doktorem Opiekunem. Od tej pory Dziedzic już niemal zupełnie przejął nad nim kontrolę. Zdarza się oczywiście, że się pokłócą- ale wówczas (co może zabrzmi brutalnie) wystarczy odłączyć Franka na 5 sekund od respi, mały nabierze trzy-cztery swoje oddechy (płytkie, bo płytkie, ale swoje) i po podłączeniu współgra z maszyną. Jak każda mama uważam, że tylko moje dziecko jest takie mądre, ale ono naprawdę jest! 🙂

Dzisiejsza noc przebiegła spokojnie. Jaśnie Panicz wylądował oczywiście w łóżku rodziców, ale nie z powodu respi. Z powodu… miłości, przytulanek i buziaków. No i spałam pomiędzy dwoma grzejnikami- bo i tata i syn oddają tyle ciepła, że mrozy nam niestraszne!

Z wieści jedzeniowych:

-Francesco podjada całkiem ładnie- naleśnik z jabłkiem, zupka od Babci, ryba, frytki (wiem, nie powinnam, ale zaledwie dwie!). Mamy problem z piciem, bo Dziedzic nie chce pić, ale myślę, że to wynik ostatnich respiratorowych przepraw.

– wieści jedzeniowy dały efekt w postaci wieści wagowych: nasz kolos w wieku 16 miesięcy waży 7,1kg i ciągle tyje! (przynajmniej taką mam nadzieję)

Z cyklu: anegdoty dla ludzi o mocnych nerwach:

Franuś leży na kanapie. Mama gotuje zupę, tato ogarnia mieszkanie. Franuś leży, leży, leży i leży. I cmoka i gada i mruga… No, ale są takie momenty w ciągu dnia, że musimy zrobić coś POZA wielbieniem naszego syna, więc tylko z daleka rzucamy ochy i achy w kiernku Dziedzica. Znudzony naszą ignorancją Franklin odpina się, respi włącza alarm, my gonimy ratować nasze dziecko, a nasze dziecko (odłączone od respiratora!) przesyła nam buziaki. No i weź potem wierz w te jego duszność matko i ojcze…

***

Galowo: zasypało nas po pas dosłownie, ale my się nie damy. Torba spakowana, zaproszenia zabrane, paznokieć umalowany i jedziemy z Ciocią M. na podbój stolicy. Są dwa powody, dzięki którym mamy możliwość brania udziału w tej całej gali. Jakie? A takie:

 

 

Do piątku berło nad blogiem przekazuję tacie. Fanki obu panów uprzedzam, że ja tu jeszcze wrócę, wyrazy miłości proszę więc składać cichutko i niepostrzeżenie… 🙂

Z wieści ważnych i pięknych:

Na świat przyszła Pola. Piękna, mądra i zapewne grzeczna. Mamie i Tacie gratulujemy i ślemy wielkiego buziaka!

 

Trilogy- podejście drugie.

Po przełączeniu na Legendaira Franklin dochodził do siebie prawie całą dobę. Od soboty wieczora, kiedy zaczął robić się szary na buzi, a saturacja szalała przeżyliśmy siedemset mikrozawałów. Pierwsze uśmiechy dostaliśmy dopiero w niedzielę wieczorem. Trzeba przyznać, że solidnie wymęczyła go próba z Trilogy, bo nie pomogły ani przedstawienia taty, ani wierszykowanie mamy. Dziedzic złapał smutka i tyle. Szczęście w nieszczęściu jest takie, że owe smutki Francesco jak każdy celebryta postanowił zajadać. Tym sposobem na niedzielne śniadanie padł naleśnik z jabłkiem i pół szklanki mleka, na obiad zupa od Babci Domowej, a w międzyczasie i danio i owoce. Nawet problemu z qpą nie było. Tak jakby Młodzieniec postanowił udowodnić nam, że mimo, iż permanentnie się nad nim znęcamy, on w dalszym ciągu jest synem idealnym.

Dzisiaj od rana przyjechał Doktor Opiekun. Osłuchał Dziedzica, zbadał, popatrzył i postanowił: włączamy Trilogica. Tym sposobem Francesco znów próbuje współpracy. Ponieważ nie jesteśmy AŻ TAK bezwzględni, Doktor nieco złagodził parametry i wysiłek jaki Franek musi wkładać we własne oddechy jest odrobinę mniejszy. Frankowy tata referuje, że do południa były żale, lamenty i płacze. Dziedzic uznał, że nie ma takiej siły, która zmusi go do współpracy. Obrażony postanowił nie ułatwiać tacie i poszedł spać. Spał, spał i spał, a Trilogy próbował się zintegrować ze swoim panem. Po południu nastąpił niewielki progres. Franuś pięknie zjadł obiad i nawet posłał tacie kilka uśmiechów. Wieczór niemal całkowicie należał już do Franciszka. Kąpiel przebiegła w ochach i achach nad Frankowymi wyczynami, a sam zainteresowany nie zwracał uwagi na parametry respi. Dopiero, kiedy zmęczyły go wodne szaleństwa- zaprotestował i wymógł wentylację ręczną. Kolację zjadł w towarzystwie Cioci M., popisując się całą gamą min i teraz śpi. Spokojnie, głębokim snem śpi. I nie zwraca uwagi na Trilogica. A Trilogy? Pracuje zgodnie z ustawieniami.

Co można powiedzieć o drugim przełączeniu?

1. Franek jest o niebo spokojniejszy, jednak wysiłek fizyczny nadal wzmaga duszność.

2. W dalszym ciągu wymaga od czasu do czasu wentylacji ręcznej- jednak jest to gdzieś o 70% mniej niż ostatnio.

3. Zasypia bez problemu i śpi spokojnym miarowym snem. (ostatnio spał maks. 20 min. nawet w nocy)

4. Próbuje się „dogadać” z Trilogy- oczywiście, kiedy ma na to ochotę.

Trzymajcie kciuki, żeby się w końcu dogadali.

Wnioski?

Moje dziecko jest rasowym terrorystą. Zauważył, że to ze mną, a nie z tatą może igrać. Kiedy nie chce mu się pracować na Trilogy, łapie się za rurę od respi i wpada w taką „duszność” i płacz, że aż żal patrzeć. Wie, że naiwna matka pogoni ratować. Poza tym w momentach lenistwa staje się modelowo smutny, odwraca głowę i patrzy TAKIM oczami, że mam ochotę dać mu szlaban na brazylijskie seriale- bo chyba tam chłonie tajniki aktorstwa. Ciężkie jest życie idealnej matki…

***

Z wieści konkursowych: do naszych drzwi zapukał dziś Pan Kurier i przyniósł dwa zaproszenia na uroczystą GALĘ! Ponieważ zimno i mróz trzaskający i liga mistrzów albo inny mecz w czwartek, a poza tym Celebryta na takie imprezy zdecydowanie zbyt młody jest- Frankowy tata postanowił zostać w domu i pilnować dobytku. Tym samym zabieram Ciocię M. i jedziemy na podbój stolicy! Już jesteśmy umówione na spotkanie z internetową sławą- Preclem i jego Rodzinką, a w czwartek wieczorem prosimy o zaciskanie kciukasów, bo matka będzie na laury i nagrody czekać.

Tylko… co ja na siebie włożę?

Franek-Trilogy: 0:1.

Noc z piątku na sobotę należała do tych z gatunku nieprzespanych. Franklin walczył z respiratorem i za nic w świecie nie chciał się poddać jego parametrom. Głęboko zasnął dopiero o 4:30 nad ranem. Od rana było już dużo spokojniej. To jednak za mało. Dziedzic nie chciał ani jeść ani ćwiczyć, każdy najdrobniejszy wysiłek prowadził do płaczu i duszności. Nawet siedzenie sprawiało mu problem. Cały dzień zachowywał się jak śnięta rybka, był podsypiający i nieszczęśliwy. Wymagał wentylacji ręcznej.

Wieczorem saturacja zaczęła spadać i pulsoksymetr wskazywał 86, 88, 90% natlenienia organizmu. Franka wyraźnie męczyło dostosowywanie się do parametrów Trilogica. Tym samym po telefonicznej konsultacji z naszym Doktorem Opiekunem uznaliśmy, że przełączamy Franka na Legendaira, a w poniedziałek Doktor przyjedzie i zadecyduje, co dalej.

To nie jest tak, że mamy dziki plan znęcania się nad własnym dzieckiem i zmiana respiratora to jakaś nasza fanaberia. Franek ma jeszcze pewne ruchy przepony, które pozwalają mu wykonać kilka własnych oddechów. Jeżeli pozwolimy Frankowi na zupełne nieoddychanie, przepona wyłączy się zupełnie. Z lenistwa, bo po co miałaby pracować, skoro wyręcza ją maszyna. Nie chcemy doprowadzać do rozleniwienia Francesca, żeby nie przyspieszać zaniku mięśni odpowiedzialnych za oddychanie. A to przecież pierwszy cel Potworzastego. Respirator miał mu wtłaczać 22 oddechy i kontrolować jego próby oddechowe. Zaobserwowaliśmy, że co trzeci oddech na minutę to oddech Franklina. To jest dla niego jednak niesamowity wysiłek i męczy go to okrutnie…

Z której strony by nie ugryźć, zawsze zakalec.

***

Po przełączeniu na Legendaira Franuś zasnął głębokim snem w trzy sekundy. Odsypia ostatnią dobę.

Trilogy- dzień pierwszy.

Franciszek walczy z respiratorem. Wyraźnie nie podoba mu się oddychanie na nowym Trilogy. Jest zatem płacz, zgrzytanie zębów i duszność. Saturacja niby w normie, ale kilka własnych oddechów bardzo męczy Dziedzica. Doktor Opiekun daje im czas do poniedziałku. Tato poszedł odespać bardzo ciężki dzień, teraz dyżuruje mama, bo Franklin śpi maksymalnie 20 minut, potem przez godzinę walczy z ustawieniami respi.

Pamiętam, że do Legendaira w Łodzi przyzwyczajał się trzy dni. Z temperaturą 39 stopni. I wygrał.

Teraz też wygra.

 

Majówka w pigułce (nie w czopku:-)

I po naszej pierwszej wspólnej majówce…

Franklin dzielnie walczy z wirusem. Dostaje takie antybiotyki, że postawiłoby konia na nogi! Niestety z jego majowym nastrojem różnie bywało- od szaleństw w stylu: „Mamo! Jestem głodny, dawaj co masz, czytaj, skacz i tańcz, a ja się będę bawił” po „Jestem taki nieszczęśliwy, nie chce mi się z Tobą gadać…”  Nie wiem, ale pewnie jak to u prawdziwego siedmiomiesięcznego mężczyzny bywa: ZĘBY! No i jeszcze jedna wsytdliwość, z którą musimy walczyć. Wzdęcia. Na szczęście ciocia Ania „od całowania brzucha” masowała, trzymała na rękach i przeszło. Potem było już z górki. Franklin jadł jak szalony kaszkę, zupy i co tam w lodówce udało się upolować:-) Ciocia Beata mówi, że Dziedzic to stuprocentowy facet jest- tylko pieszczoty i jedzenie mu w głowie;-)

3 maja w Łodzi spadł śnieg, a nam nastroje. Franuś był markotny, mama z tego tytułu nieszczęśliwa i ogólnie było szaro-buro i beznadziejnie. Ech… Każdy, a już na pewno taki dzielny facet jak Franek, może sobie pozwolić na chwile słabości… Szczególnie, że mama musiała wracać do domu.

Z wieści dobrych:

Franka podłączono do zupełnie nowego i zupełnie DOMOWEGO respiratora! A ponieważ mamy szczęście być rodzicami wspaniałego małego człowieka- F. radzi sobie pięknie i pękamy z dumy. Ciocie dzielnie dopingują, Doktory badają, obserwują i podglądają i… chyba dajemy radę:-)))) Dziś Doktor Prowadzący zwany Doktorem Jarkiem dzwonił i oznajmił, że jeśli nic się nie zmieni (czyt. wirus będzie odpuszczał, ciotki nie zabarykadują drzwi, a Franek się zgodzi) to w poniedziałek przenosimy się do szpitala w Kaliszu!!!

W ogóle to łódzkim ciociom poświęcić trzeba oddzielnego posta, bo to naprawdę fajne kobitki są. Tatę chwalą, z mamą plotkują, a Franek? Kocha wszystkie razem i każdą oddzielnie.

Byle do weekendu…