Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Specialite de la maison

Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.

Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.

Nasz dream team.

Anestezjolog

Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.

Fizjoterapeuci

W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.

Ortopeda

Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.

Kardiolog

Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.

Okulista

Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.

Oligofrenopedagog

Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…

I inni…

Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.

 

Rubryka towarzyska

To, że Franek ma fantastycznych rehabilitantów, wiadomo nie od dziś. Taki stały „zestaw”, to naprzemienne ćwiczenia z Anią, Ewą i Markiem. Ania przytula, śpiewa piosenki, uczy łamańców językowych. Ewa jest kumpelą od szaleństw, wyjaśniania tajemnic świata i lekcji francuskiego. A Marek jest… No Marek przede wszystkim jest jednym z nielicznych mężczyzn we Franka życiu. Dlatego zupełnie nie dziwi mnie to, że chłopaki się zwyczajnie zakumplowali. Marek nie pozwala Frankowi wejść sobie na głowę, potrafi go zdyscyplinować, no i najzwyczajniej w świeci traktuje go jak kolegę, co chyba jest bardzo ważne dla Frania, bo bardzo lubi te dni, kiedy wypadają im wspólne ćwiczenia.

Mam nadzieję, że nie narażę się teraz bardzo, ale chyba nie jest to tajemnicą, że ku rozpaczy małych pacjentek, które z maślanymi oczami biegają za Markiem- chłopak się żeni. Dlatego bardzo często zdarza się, że głównym tematem rozmów Franka i Marka jest K.- narzeczona, przyszła panna młoda. W poniedziałek, na gumeczkach Franio zafascynowany kolejną historią o narzeczonej i ślubie, rozmarza się:

-Marek, a wiesz? Ja też chciałbym mieć już narzeczoną…

***

z pamiętnika Mamy:

tja. po moim trupie. narzeczoną. obcą babę, ehe. jasne. wina. wina potrzebuję.

***

Oferty matrymonialne można składać na skrzynkę mailową. Mamusia przejrzy i się zastanowi.

IMG_2344

Jak wygląda sukces?

Zanim postanie wpis o poważnych sprawach, które nas trapią, coś Wam pokażę. Wiecie jak wygląda sukces? Obejrzyjcie film poniżej. Jesteście częścią tego sukcesu. Wasz 1 % podatku, wpłaty na subkonto Franka w Fundacji, przepiękne maile ładujące nam akumulatory, ciepłe myśli i kciuki działają cuda! Bardzo bardzo Wam dziękujemy. 🙂

A oto sukces. Film pt. „Sam”. Dwulatek, który miał nie siedzieć. Siedzi. Sam. Proszszsz:

„Mamo! Pakukek!”

Z cyklu: mała rzecz, a cieszy.

Franek całkiem niedawno odkrył, że ma palce. Tak, palce. Wiem, że może to się wydać dziwne. Dwulatek, który nie wie, że ma palce? No właśnie. Po powrocie do domu świadomość posiadania jakiejkolwiek części ciała była u Franka zerowa. Normalnie (gdybam, bo przecież skąd mogę wiedzieć?) jest tak, że zdrowe dziecko „uczy się” swojego ciała tak przy okazji. Rusza się, biega, podskakuje, upada, wstaje, turla, podnosi, kuca. Franek leżał. Długie miesiące tylko leżał. Nie podnosił rąk, nóg, pupy, samodzielnie nie zmieniał pozycji. Dopiero tygodnie żmudnej rehabilitacji, pracy Cioci Ani  i Cioci Moniki sprawiły, że Franek jest w takim stanie fizycznym, jak teraz.

Jakież to było święto, kiedy Młodzieniec ruszył stopą. Jaka euforia, kiedy odkrył, że ma kolanka. Jaka radość, gdy stwierdził, że to są „nogi Niania”. Ręce, a i owszem podnosiły się, utrzymywały najpierw lekkie, potem coraz cięższe przedmioty. Jednak, kiedy były wolne, dłonie cały czas były zaciśnięte w piąstki. Jak u niemowlaka. Nadal są niestety. Cały czas pracujemy nad tym, żeby Dziedzic rozluźniał dłonie. Już potrafi powolutku otwierać i zamykać pięść. Nie potrafi jednak długo utrzymać otwartej dłoni. Na szczęście całkiem niedawno zauważył, że ma paluszek! A w zasadzie dwa: kciuk i palec wskazujący. Tym samym chwali się od rana „Mamo pakukek”, nakazuje go wielbić „Mamo buzi pakukek” i używa! Ach, jak pięknie używa! By wskazać wskazującym, czego właśnie Dziedzic sobie życzy. Komenderuje zatem nami Jaśnie Panicz już nie tylko słownie (Tato! Szybko, szybko, wstawaj!), ale i fizycznie- palcem pokazując, co ma być natychmiast wykonane.

A my? Wiadomo- podporządkowujemy się. W końcu to Dwór Jaśnie Dziedzica…

Na razie są to tylko dwa paluszki. Nie… Są to AŻ dwa paluszki. Do odkrycia zostało tylko osiem.

 

Ręce.

 

Do domu obie wróciły tak, jakby ich nigdy nie było. Franek długo nie miał pojęcia, że istnieją. Były bez ruchu. Leżały z zaciśniętymi pięściami wzdłuż tułowia. Ręce.

W czasie szpitalnych podróży, a w zasadzie od momentu zaintubowania Franka, baczną uwagę musieliśmy zwracać na jego ręce. Przede wszystkim dlatego, że wtedy jeszcze były bardzo ruchliwe. Dziedzic niejednokrotnie doprowadzał Ciocie z oiomu do zawału, wyjmując sobie wszystkie rurki. Potem, kiedy choroba atakowała coraz bardziej, ręce ruszał się coraz słabiej. Aż w końcu przestały. Leżały sztywno wzdłuż tułowia przez długie miesiące.

Ogrom pracy włożyły Ciocie Rehabilitantki, żeby cokolwiek zaczęło się z nimi dziać. Powoli, małymi kroczkami zaczęły się poruszać. Najpierw zginać nieco w łokciach, by dojść do tego, że Franklin bez problemu pokazywał, gdzie ma włosy. Jednak pięści nadal pozostawały zaciśnięte. Całkiem niedawno Dziedzic odkrył, że to właśnie dzięki rękom i otwartym dłoniom może być dużo bardziej samodzielny. Od próby do próby, od zabawy do zabawy wraz z tatą Francesco osiągnął to:

Tak jest! Franciszek chwyta i podnosi do buzi płatki kukurydziane! Kosztuje go to niemało wysiłku, ale i satysfakcja jest olbrzymia. Próbujemy już z łyżką i samodzielnym jedzeniem, ale jest jeszcze za ciężko. Za to lekki długopis i jeszcze lżejszy ołówek w rękach Dziedzica stworzyły dziś pierwszy autorski obraz, o który będą zabijać się największe domy aukcyjne świata.

Dawno nie wspominałam, że mam fantastycznego syna, prawda?

 

Kilka rad dla człowieka.

Bardzo długi dzień za nami. Długi tym bardziej, że Franciszek stwierdził, że spanie jest bez sensu i poszedł spać grubo po 23, ostro jeszcze protestując. Już miało nie być wpisu, ale filmy (może jakości niezbyt ciekawej) aż piszczą z niecierpliwości, coby ja pokazać światu. No to świecie popatrz, jaki fajny facet z nami mieszka!

Kiedy już człowiek poje tej czekolady, kiedy odezwą się w człowieku wyrzuty sumienia i kiedy człowiek wejdzie na wagę, to się człowiek łapie za głowę i coś postanawia. Na przykład ćwiczyć. Na przykład brzuszki. Albo chociażby podnoszenie głowy z oparcia kanapy. No bo od czegoś trzeba zacząć… Najlepiej zacząć od znalezienia sobie odpowiedniego trenera. Na przykład Franciszka. (film z dedykacją dla pewnej Cioci od dwustu brzuszków dziennie!)

Jak sobie już człowiek poćwiczy, to się człowiek dopiero orientuje, że nie wie, ile człowiek tych brzuszków wykonał. Na początku wystarczy umiejętność liczenia do dziesięciu. Od czegoś trzeba zacząć, prawda? Gdyby człowiek zapomniał, bo podstawówka już dawno temu za człowiekiem, to jest ktoś, kto człowiekowi podpowie. Nie zgadniesz człowieku, ale to znów będzie Franciszek. Liczący do DZIE-SIĘ-CIU!!! (umiejętność Franklin posiadł dzięki Cioci Ani Rehabilitantce,  przy okazji można poznać podstawowe dane personalne Dziedzica)

A jak już człowiek tych brzuszków całe dziesięć zrobi i się człowiek dziesięcioma brzuszkami zmęczy, to się człowiekowi normalnie tron należy.  I sobie siedzi człowiek na tronie i rozmyśla. I jak człowieka te rozmyślania wezmą, to może człowiek sobie przypomnieć, że Franciszek (a jakże) to się tak podrywa, żeby tronu ustąpić, żeby wstać, żeby kuperkiem potrząsać, że aż miło patrzeć. I tak sobie człowiek przypomina, jak to mówili człowiekowi: nie usiądzie, nie zagada, nogi będą słabły…

 

Do kompletu brakuje nam tylko filmu basenowego z nauką pływania dla człowieka…

Bach! Franek rozwiązuje zagadkę.

Plan był taki, że to Franciszek ogłosi rozwiązanie zagadki i ładnie wszystkim wytłumaczy, co miał na myśli. Jednak Franciszek miał dzisiaj bardzo wyczerpujący dzień i jak o 17.30 padł, tak śpi do tej pory (20:26) i już z Frankowym tatą ciągniemy zapałki, kto o trzeciej nad ranem będzie się bawił w akuku.

Tym samym z tytułu bycia współtwórcą zagadki uroczyście ogłaszam, co następuje:

Czytacze Frankowej dali się poznać jako a/ grupa medyczna (obstawiając ambu),b/ poligloci (obstawiający apple), c/wielbiciele owoców (arbuz), d/fani motoryzacji (auto) oraz moja ulubiona odpowiedź: żyrafa. Niestety nie, droga Olu- Franek na pewno nie mówił żyrafa. 🙂

Wygrali… medycy! Tak jest! Franek mówił ambu. 🙂 Zaskoczył nas tym niesamowicie, kiedy któregoś ranka zawołał: „daj ambu!”, po czym przyłożył je sobie do szyi i chciał się wentylować. No cóż, taka specyfika naszego życia.

W nagrodę dla wszystkich: Franklin robi bach! Zwróćcie uwagę, ile wysiłku kosztuje go wzięcie kasztana do ręki, podniesienie go do góry i wyrzucenie go poza fotelik. Kosztuje go to sporo wysiłku i daje masę radości. Tym bardziej jestem z niego bardzo bardzo dumna! A jak przy tym gada…

Fajnie, że jesteście i lubicie się z nami bawić. 🙂

A wiecie, co dzisiaj Francesco zjadł na obiad? Makaron z sosem serowo-szpinakowym. Tato mówi, że aż przecierał oczy ze zdumienia, kiedy Dziedzic z uśmiechem od ucha do ucha zjadł całą porcję. Można? Można.

 

Stopa 2.

Kiedy ostatnio byliście w kinie na jakimś wartym obejrzenia filmie? Dawno? Zatem ze swojej strony chciałam polecić Wam niezwykle radosny, pełen optymizmu i nadziei film wschodzącej gwiazdy kina- Frankowego taty. W roli głównej Franek. A raczej jego stopa. Kreacja godna Oscara…

Pamiętacie wpis o ruszającej się nóżce? Nie? To TUTAJ możecie go sobie przypomnieć. Po co go przypominam? Po to właśnie, żebyście mieli porównanie. Tam Franciszek ruszał całą nogą, nieznacznie tylko poruszając stopą. Nie miał wówczas jeszcze ani tyle siły, ani koordynacji ruchowej, żeby zapanować na stopą.

Film nagrany w czasie wczorajszej kąpieli, to kolejny dowód na siłę systematycznej i stałej rehabilitacji. Sami przecieraliśmy oczy ze zdumienia! Franklin z pełną świadomością i bez wysiłku ruszał stopą! I to jak ruszał… Z resztą zobaczcie sami:

Prawda, że pięknie? Myślę, że dobrze, żebyście wiedzieli: Franek w ramach NFZ ma zapewnione dwie godziny TYGODNIOWO rehabilitacji. Rehabilitowany zaś jest dwie godziny DZIENNIE od poniedziałku do piątku i raz dziennie w soboty. To Wy, Wasz 1% podatku, Wasze wpłaty na konto, złotówki do puszek, dobre serca, wielkie duchy pozwalają naszemu dziecku tak pięknie walczyć z ograniczeniami, jakie dała mu choroba. Tylko dzięki Waszej pomocy jesteśmy w stanie zapewnić Młodzieńcowi stałą, systematyczną i tak bardzo ważną rehabilitację. Mogliśmy dzięki Waszej pomocy zakupić mu pionizator i kilka innych pomocy. Dzięki Waszej pomocy Franek chodzi do logopedy, korzysta z zajęć dogoterapii. Jesteśmy Wam niezmiernie wdzięczni za wszystko, co robicie dla naszego syna. Bardzo Wam dziękujemy!

A teraz wszyscy przewijają do góry strony i raz jeszcze podziwiają. Osiągnięcie godne największych laurów- stopa, która miała nigdy się nie ruszyć- robi TAKIE rzeczy. 🙂

Ech, fajnie jest być mamą takiego dzielnego faceta.

 

Wyginam śmiało ciało!

Franciszek lubi, kiedy z jego ciałem coś się dzieje. Podejrzewam, że gdyby był zupełnie sprawny, dom niejednokrotnie byłby wywrócony do góry nogami. Dlatego tak kocha ćwiczyć. Kocha też swoją Ciocię Anię Rehabilitantkę i nawet w niedzielę, kiedy ćwiczeń nie ma, po śniadaniu słyszę: „Ania brum brum.” Umiejętnościom naszych rehabilitantek zawdzięczamy bardzo wiele. Franek siedzi, rusza rękoma, sztywno trzyma głowę i robi to z radością. Żeby nie było dwie godziny dziennie rehabilitacji, to dla Młodzieńca olbrzymi wysiłek. Tym bardziej jesteśmy dumni z jego małych i wielkich osiągnięć.

To, co zobaczycie za chwilę, jeszcze pół roku temu nie było możliwe. Trzy miesiące temu na samą prośbę wykonania tych ćwiczeń był płacz. Jednak kiedy Dziedzic zorientował się, że to od niego zależy, co się stanie z jego ciałem, wygina ciało aż miło. Wygina śmiało. 🙂

Ogrom pracy Cioci Ani i Cioci Moniki. Ogrom ich uporu, wiary i mobilizacji. I siła. Siła małego Franciszka sprawia, że marzymy o czymś więcej… O jeszcze. Mam nadzieję, że się zdarzy.

p.s. dzięki, że tak miło kopnęliście mnie w tyłek!