Condizione z Gimnazjalistami.

Ileż się działo!

Tak, jak zapowiadaliśmy w ramach zaproszenia od Gimnazjalistów z Brzezin, byliśmy dzisiaj na happeningu o zdrowym trybie życia. Happening z dedykacją dla Franka. Jak na prawdziwych sportowców przystało- założyliśmy trampki, koszulki i pogoniliśmy na siłownię!

A tam? Piosenki, owoce, piosenki, występy, pani kosmetolog, jeszcze więcej piosenek, korki dla Franka i piosenki!

Z tego miejsca bardzo dziękujemy przede wszystkim Gimnazjalistom z Brzezin, Pani Kasi Cichorek, Pani Monice- manager siłowni Condizione w Galerii Tęcza, Pani Marlenie- kosmetolog i jej Mężowi, Pani Paulinie z Radia Centrum i wszystkim, którzy byli bohaterami oraz czynnymi uczestnikami całej imprezy.

Dziękujemy także Gronu Pedagogicznemu z Gimnazjum w Brzezinach za czerwony prezent i Paniom, które podstępem wrzuciły nam do wózka „banany”. 🙂 Jesteście super!

 

Franciszek spisał się na medal i tylko mamowy kręgosłup prosi już dziś o litość, bo zrobiliśmy chyba z 520 kilometrów. Dziedzic sprytnie tuż po powrocie wskoczył do wanny i po kilku minutach  spał.

Wiadomość dnia brzmi dziś:

ANKA! I wszyscy wiedzą o co chodzi. 🙂

Plan na jutro:

pobudka, śniadanko, rehabilitacja, stacja paliw, Konin, ANTEK! Ależ się cieszymy. Aparat spakowany, ubranie na zmianę także i tylko gps leży u Ciociu Suzany na biurku w pracy, bo mama zapomniała. Zatem jutro będziemy jechać na pamięć. Trzymajcie kciuki.

Muratorowo nam!

emiranda, admete, DropInn, Bogumil, Ola U., hazeleyes1982, narendil, Pinacolada, Barbara74,  zalotnica, kakusek, Monika966

Kto to? To forumowicze z Muratora, których wielkie serca skrzyknęły się i na konto Franka w Fundacji przelały godziny rehabilitacji, wczesnego wspomagania, kawał stołu do ćwiczeń, który zamierzamy kupić.

Jesteście wspaniali, wielcy, wyjątkowi, niesamowici.

Dziękujemy Wam bardzo! :*

Właśnie dzięki takim inicjatywom nasz syn może bić na głowę wytyczne medycyny, może zadziwiać lekarzy, ma siłę, by walczyć. Zaś jutro idziemy z Franciszkiem na siłownię właśnie! Gimnazjaliści z Brzezin zorganizowali tam mały happening, w czasie którego będzie można dowiedzieć się, jak się zdrowo odżywiać, sprawdzić stan swojej skóry i… poznać Franka, dla którego owi Gimnazjaliści zbierają nakrętki w ramach akcji „Nakręteczka dla Franeczka”. Wszystko będzie działo się w siłowni Condizione, gdzie dzisiaj byliśmy na małym rekonesansie. W związku z tym proszę bacznie wypatrywać niebieskookiego przystojniaka, który w swoim pomarańczowym wozie z napisem Franek będzie przemierzał okolice Galerii Tęcza. Dla niepoznaki tuż za wózkiem wiernie będzie tuptać mama, żeby chronić dziecię przez błyskiem fleszy i natrętnych paparazzi. A jak już się chwalimy to dodam i mam nadzieję, że nie zapeszę: w sobotę jedziemy poznać Antka. W realu. TEGO Antka. Już się nie mogę doczekać!

 

Tymczasem Franciszek rozgadał się na całego. Dziś w czasie porannej rehabilitacji padło „Ania ja-jo” a wieczorem do słownika ku uciesze Dziadka Grega dołączyło przepięknie wyartykułowane „oko”. Gdyby ktoś chciał wiedzieć „mama” słychać od wielkiego dzwonu, w czasie największych tragedii życiowych Dziedzica. „Tata” zaś od rana do wieczora…

A poniżej mój ulubiony Franek. Rowerowy. Zdjęcie z wczoraj.

 

Czy pomóc?

Na adres mailowy Franka któregoś wieczoru przyszedł mail od pewnej Czytaczki. Czytaczka owa (Ola) ma wielu znajomych na jednym z forów budowlanych- Murator. Okazało się, że i tam nasz Franek tuż obok dyskusji o tynkach, cegłach i budowach jest jedną z gwiazd. 🙂 Wśród forumowiczów jest całe grono zakochanych we Franku fanek i fanów, którzy prócz zmysłu budowlanego mają także wielkie serca. Wpadli oni na pomysł, że urządzą wśród siebie zbiórkę i dorzucą się do remontu i powstania zupełnie nowej łazienki dla Franka. Ola- jako przedstawicielka forumowiczów napisała do nas z pytaniem o numer konta, na które forumowicze mogliby przelewać pieniądze.

Generalnie ludzie nie ufają fundacjom, często pytają nas o prywatny numer konta.

Kilkakrotnie pytano nas już, jak wyglądają nasze rozliczenia z Fundacją. Czy na pewno pieniądze trafiają do Franka? Czy fundacja pobiera prowizję od zarządzania tymi kontami? Czy mamy jakieś alternatywne (prywatne) konto, na które ewentualni darczyńcy mogliby wpłacać pieniądze? Jak rozliczamy się z fundacją? W jaki sposób dostajemy pieniądze od fundacji?

Kochani!

Franek korzysta z subkonta prowadzonego przez Fundację Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Na owe subkonto można wpłacać pieniądze i przekazywać 1% podatku dochodowego w rozliczeniu rocznym. Żeby pieniądze trafił na z góry określoną osobę, np. Franka, należy w tytule przelewu wpisać numer i nazwisko podopiecznego, np. 13984 Trzęsowski Franciszek- darowizna na rehabilitację i leczenie. Przy dotrzymaniu tego warunku wpłacone pieniądze na pewno trafią na subkonto Franklina. Fundacja nie pobiera prowizji za prowadzenie konta. My- jako opiekunowie Franka- nie otrzymujemy ani gotówki do ręki ani karty bankomatowej, z której w imieniu syna moglibyśmy korzystać. W jaki sposób zatem Franek korzysta z zebranych pieniędzy? Rehabilitantka lub firma sprzedająca nam sprzęt do rehabilitacji lub ogólnie rzecz ujmując sprzedawca wystawia fakturę na fundację z numerem i nazwiskiem Franka na przelew. W ciągu około 14 dni fundacja przelewa środki z subkonta Franka na konto sprzedawcy. Przez nasze ręce nie przechodzą żadne pieniądze. Nie zbieramy pieniędzy na prywatne konto.

Dlaczego?

Zdarzało się, że zarzucono nam „drogą oliwę z oliwek”, z której i tak korzysta głównie Franek na lżejszą qpę. Także pampersy, chusteczki, soczki, herbatki, kaszki, ubrania, zabawki, środki pielęgnacyjne, leki na przeziębienie, probiotyki, suplementy diety dla Franka kupujemy z własnych pieniędzy. Również moje trampki, tatową maszynkę do golenia z trzema ostrzami i papier toaletowy kupiliśmy za pieniądze z mamowej pensji. Większość sprzętów w domu mieliśmy zanim urodził się Franek, pozostałe to urocze systemy ratalne. Frankowy tata otrzymuje 520 zł zasiłku pielęgnacyjnego i 153 zł zasiłku rehabilitacyjnego z tytułu posiadania dziecka z orzeczeniem o niepełnosprawności.To fakt, że Franek otrzymuje sporo prezentów: ubrań, zabawek albo jak ostatnio błonnikowe smakołyki, czy książki- na to nie mamy wpływu, nie możemy też popadać w skrajność i zabronić komuś obdarować czymś nasze dziecko.

Poza tym:

zgodnie z porozumieniem zawartym z fundacją zobowiązaliśmy się o informowaniu jej o dużych zbiórkach publicznych dla Franka. Wszystkie inne wpłaty są nazywane „wpłatami dobrowolnymi” i każdy wpłacający jest ewidencjonowany przez fundację.

Dostaliśmy kilka potwierdzeń przelewów na subkonto Franka w fundacji, sprawdziliśmy i wpłaty na 100% zostały zaksięgowane.

Z zebranych pieniędzy opłacamy głównie rehabilitację i sprzęt do niej niezbędny. W najbliższym czasie będziemy się starali o pomoc w zakupie stołu do rehabilitacji i maty masującej do masażu w wannie.

Dlaczego to piszę?

Babcia pewnego chorego chłopca za to, że otrzymała od znajomych kilkaset złotych, została oskarżona o oszustwa podatkowe. Mamie innej chorej dziewczynki wytknięto drewniane podłogi w domu.Nikomu niestety nie zazdroszczono autyzmu, SMA I, SMARD1, raka…

Forumowiczom z Muratora już dziś dziękujemy za chęć i zryw do pomocy.

A ewentualnym Pomagaczom podpowiadamy, tak wyglądają namiary na subkonto Franka w fundacji:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank PeKaO S.A I o/Warszawa

41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

lub

Bank BPH

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

tytułem: 13984 Trzęsowski Franciszek – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.


Rozwój wspomagany na pięć plus.

Zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju odbywają się poza domem. Jest to troszkę trudniejsze logistycznie, ale uznaliśmy, że obu chłopakom przyda się wyjście na miasto. Tym samym Franek, tata i jeden z chętnych Dziadków, lub jak dziś Babcia Domowa odbywają eskapadę na zajęcia.

Choć nowa Pani Specjalistka zdecydowanie przypadła Frankowi do gustu, niemal za każdym razem zajęcia przebiegają według ściśle określonego harmonogramu:

po „dzień dobry” Franek zaczyna szantaż emocjonalny i płacze, zalewając się rzewnymi łzami. Jednak tata to twardziel jakich mało i zostawia obrażonego Dziedzica sam na sam z Panią Specjalistką, kontrolując sytuację zza drzwi gabinetu. Zaraz po tym Franklinowski rozchmurza się, popisuje wszystkimi swoimi umiejętnościami i chętnie zdobywa nowe. Tato zagląda dwukrotnie, żeby odessać rozgadanego Dzielniaka i zaprowadzić porządek w spodniach. Za każdym razem Franklin urządza awanturę i próbuje sztuczki „na nieszczęśnika, który musi ciężko pracować”. Sztuczka ta oczywiście na mamę zadziałałby w stu procentach, ale tata się nie daje i Dziedzic pięknie kończy lekcję. Skąd wiemy, że w cztery oczy z Panią Specjalistką Franek zachowuje się jak na twardziela przystało? Całe ćwiczenia tata obserwuje dziecię przez okno w drzwiach. Ponieważ Dziedzic taty nie widzi, nie widzi także możliwości szantażu. Widzi tylko kolejną Ciocią, która zachwyca się jego umiejętnościami językowymi, więc nęcony komplementami popisuje się na maksa. Jakie to typowo męskie… A po powrocie chłopaki poszli na spacer i obaj wrócili do domu przewietrzeni i roześmiani.

Z wieści bieżących:

Sok śliwkowy wycofany z menu, z lodówki, z listy zakupów. Nadal rządzi marchewkowy. Jednodniowy.

Frankowy humor- medalowy. Nie ma śladu po wczorajszym cierpieniu.

O Pomagaczach:

dostaliśmy treść pewnego zaproszenia na ślub. Ślub naszej Czytaczki Ady. W Gdańsku. A w treści tego zaproszenia:

„Zamiast kwiatów dla pary młodej

uprzejmie prosimy podarować datek

z dopiskiem dla Franka.

Będzie nam miło przekazać te pieniążki

na leczenie chorego chłopczyka”

24 czerwca pomyślcie ciepło o Adzie i Jurku. My już dzisiaj im dziękujemy i pozdrawiamy!

 

Trzy tygodnie w gratisie.

Najpierw zaspaliśmy. Jedyny budzik w naszym domu nie był jeszcze przestawiony na czas letni i zamiast o 6:15, wstaliśmy tylko godzinę później. Nawet Franek nie przestawił się jeszcze na nowy czas, bo pierwszy raz od nie pamiętam kiedy musiałam go obudzić. Pierwszy raz od nie pamiętam kiedy odwróciły się także role i to Frankowa mina mówiła: „mamo jeszcze pięć minut!”, kiedy Młodzieniec chciał dośnić. Dzięki sprawnej organizacji, chłopcy wraz z Dziadkiem Gregiem wyjechali o czasie i zgodnie z planem zameldowali się dziś na kontroli Frankowego złamania.

Niestety nie udało się i Frankowa noga pozostaje na uwięzi do 16 kwietnia. Doktor orzekł, że „to jeszcze nie czas”, zlecił zdjęcie RTG i zaprosił za długie trzy tygodnie. Szkoda. Bardzo szkoda. Jednak skoro opuchlizna jeszcze nie zeszła tak jak powinna, stan nogi jest wątpliwy- nie ma sensu ryzykować i trzeba czekać.

Prócz RTG będziemy też robić USG brzuszka, ale najpierw musimy uzupełnić skierowania.

Z cyklu: „o Pomagaczach”:

Gimnazjum w Kościelnej Wsi zorganizowało projekt „Pomagamy Frankowi” i dzięki ich cudom, wypiekom i kanapkom, a także pomocy Pań Nauczycielek na Frankowe konto wpłynie 150zł! Po tym linkiem—-> klik możecie sobie obejrzeć, jak cała akcja wyglądała i kiedy pomyślicie sobie czasem „ta dzisiejsza młodzież”, pomyślcie o nich! Dziękujemy 🙂

Z serii: Celebryta pomaga:

Pewna Czytaczka, mając na uwagę naszą „popularność i silę przebicia” poprosiła o zamieszczenie TEGO linka na naszej stronie. Można tam zagłosować na kaliską szkółkę piłkarską i pomóc jej w zdobywaniu wielkich światowych boisk. A ponieważ wiadomo, że w zdrowym ciele, zdrowy duch- klikajcie, rejestrujcie się i oddawajcie głosy na małych piłkarzy. My klikamy.

 

Spotyka nas dobre.

O plusach i minusach blogowania musi koniecznie powstać oddzielna notka. Tę, którą czytacie, zaczynam piąty raz. Napiszę więc wprost. Znów historia Franka opisana w wirtualnym świecie stała się przyczynkiem do dobrego. To cudowne, że nasz syn ma taką siłę przyciągania, że jest tylu ludzi, którzy mu dobrze życzą, którzy pomagają.

Do Pomagaczy, którzy się ujawnili (bo tych anonimowych jest naprawdę sporo) dołączyła pewna Ciocia z Jarocina. Na Frankową skrzynkę przyszedł mail z takim zdjęciem:

 

To oznacza, że nie tylko my reklamujemy 1% dla Franka. To oznacza, że Franek uruchomił taką lawinę dobrych serc, które same szukają sposobu, by Franklinowi pomóc. Ciociu BARDZO DZIĘKUJEMY!

Cóż jeszcze? Kiedy wspomniałam kilka dni temu o tym, że planujemy remont łazienki, nie liczyłam na maila o tej treści:

Witam. Śledzę blog Franusiowy od jakiegoś czasu i dzisiejszy wpis dał mi do myślenia. Ponieważ na co dzień zajmuje się projektami wnętrz wszelakich, toteż pomyślałam , że chętnie pomogę zaplanować jak łazienka finalnie miałaby wyglądać. Chętnie sporządzę dokumentację projektową w formie rysunku technicznego jak i wizualizację 3D. Oczywiście za jeden ,może dwa Franusiowe uśmiechy 😉

Franklin oczywiście wybuziakuje Ciocię do granic przyzwoitości, a jak znam zakochane Czytaczki to i sama łazienka będzie the best of the best. A my oczywiście nie omieszkamy się chwalić. Tym samym dzisiaj spodziewamy się gości i pierwszych poważnych „łazienkowych” ustaleń.

Przy moim gadulstwie czasem brakuje mi słów na to, by opisać jak bardzo jesteśmy wdzięczni za zbieranie nakrętek, za 1%, za pomysły, za rady, za kciuki, za bycie. Bardzo Wam dziękujemy!

***

Z Franko-nowości:

Dziedzic wstał w całkiem niezłym nastroju, jednak rehabilitację potraktował jak przykry obowiązek i przez niemal całą godzinę się lenił- pracowała Ciocia Ania. Za to całkiem ładnie zjadł kaszkę zbożową i był z tatą na spacerze. Widać światełko w tunelu…

 

 

Fotelikowe poszukiwania.

Dobroć ludzka nie zna granic. Ledwo zdążyłam napisać, że trzeba będzie poszukać kogoś, kto mógłby uszyć pasy do nowego SuperFrankowozu. Ledwo kropka po ostatnim słowie zdążyła wyschnąć, a już pojawił się Wujek Foto i obiecał owe pasy wykonać! Ba! On już zrobił wstępny projekt, przysłał nam linki z materiałami do wyboru i wykonał miliony telefonów, żeby ustalić rozmiar, kolor i fakturę. Wiedziałam, że to człowiek wyjątkowo utalentowany jest i że dobre serce na dłoni nosi, ale że aż taki talent w nim drzemie… Wujku Foto bardzo Ci dziękujemy, słów uznania dla Twoich szaleńczych pomysłów znaleźć nie mogę, ale wiedz, że jesteśmy Ci bardzo wdzięczni. A wszystkich Czytaczy proszę o przesłanie wirtualnego buziaka dla Wujka, bo mu się należy jak mało komu.

W związku z tym rozpoczynamy akcję „fotelik”. Ten aktualny Frankowy to najzwyklejszy fotelik samochodowy kupiony w komplecie z wózkiem. W sieci znalazłam go tutaj———->klik. Franek jak na prawdziwego mężczyznę przystało wyrósł z niego. Co prawda producent przeznacza go dla dzieci do 13kg, a nasz szczypiorek ma zaledwie 7, ale za to wysoki jest i nogi posiada do samego nieba. Niewątpliwym plusem tego fotelika jest to, że Franek nie przewraca się na boki, bowiem boki znakomicie amortyzują wszelkie chwiejne ruchy Franciszka. Jego niewątpliwym minusem jest to, że Dziedzic umieszczony jest w nim w pozycji półsiedzącej ( jak łódeczka)- niezbyt dobrej dla jego miękkiego kręgosłupa. Czego oczekujemy od fotelika idealnego? Fotelik idealny musi:

*stabilizować Dziedzica w pozycji siedzącej, bądź półsiedzącej ale nie na kształt poprzednika, czyli łódeczkowo

*blokować ewentualne wywrotki Dziedzica na boki (może wersja z pasami jak przy wózku?)

*być tak wyprofilowanym, żeby długie nogi Dziedzica nie dyndały w powietrzu lub by nie musiały przez cała podróż być podgięte pod samą brodę.

Wymagania mamy jak zwykle kosmiczne. Pewne jest to, że stary fotelik nie nadaje się na przeróbki. Konieczny jest zakup nowego. Poszukiwania w sieci trwają. Gdyby ktoś, gdzieś, coś widział- prosimy o kontakt na Frankowego maila, a i my o efektach swoich poszukiwań na pewno Was poinformujemy.

Poza fotelikowym priorytetem stało się dzisiaj coś równie ważnego. Frankowa mama weszła do elitarnego grona mam potrafiących zrobić pączki i faworki. 🙂 Pod czujnym okiem Babci Goshi powstało 50 pączków i pełna taca faworków. Tym samym całą rodziną objadaliśmy się bez końca, a Wujek Poznański zabrał nawet część dla Cioci Ew. Franklin za pączki podziękował- w końcu wiadomo, Celebryta musi dbać o linię. Spałaszował za to gotowaną pierś z kurczaka i rosół- już tradycyjnie w niedzielę, a po całym dniu emocji zasnął w połowie kolacji.

***

Ogłoszenia drobne: ZAMIENIMY pieluszki Pampers rozm. 4 na Pampersy rozm. 3. Dostaliśmy je w bardzo pomysłowym prezencie, jednak Prezentodawca bardzo przecenił Frankowy rozmiar i nasza miniaturka wypada z czwóreczki. Pieluszek zamienić w sklepie nie można było, więc Prezentodawca zgodził się na upublicznienie prośby z wymianą. Jeżeli ktoś byłyby chętny, proszę o kontakt na Frankową skrzynkę.

***

Ogłoszenia jeszcze drobniejsze: Blog na miejscu 14.

SMS: A00346 pod 7122. (koszt 1,23zł)