Promykowe wakacje.

Wakacje z Promykiem dobiegły końca. Niestety. Zanim zagłębimy się w szczegóły, tradycyjnie musimy odbębnić milionpięćsetstodziewięćset prań, tyleż samo prasowań i odgruzowań tego, co nie zostało odgruzowane przed wyjazdem. Tym samym dzisiaj pokusimy się wyłącznie o krótkie foto-story, które będzie prawdziwą przystawką do milionów przywiezionych historii. Spędziliśmy fantastyczny tydzień z fantastyczną Ekipą, Franek zawarł chyba pierwszą prawdziwą męską przyjaźń. A my z całego serducha dziękujemy Wam- klikającym w konkursie Fundacji Promyk Słońca i samej Fundacji. Było fantastycznie!

Zatem krótki przegląd fotograficzny:

Droga była dłuuuga i baaaaardzo kręta, ale jak widać Franciszek to urodzony podróżnik i Karpacz przywitał tak:

Zakupiliśmy najprawdziwsze w świecie góralskie obuwie i Franciszek stał się góralem-hipsterem:

Hotelowy kucharz, choć nie popisał się brokułową (prawda Wujku D.?) to frytkami zdobył serce Dziedzica:

Jak widać miasteczko niezwykle zauroczyło Franciszka. Pchający wózek leżą i dyszą po drugiej stronie aparatu, bo nie wiem, czy się orientujecie, ale tam wszędzie było pod górę!

Kiedy już udało nam się wjechać gdzieś wysoko, dech zapierało nie tylko zmęczenie, ale i takie widoki:

Powrót do hotelu zazwyczaj okraszony był kwaśną miną, choć tu mamy „uśmiech pozowany” na potrzeby bloga:

W prezencie otrzymaliśmy także wyjątkowe zabiegi SPA…

…po których Franek i Precel teoretycznie zdobyli Śnieżkę (w praktyce zaś górskimi zdobywcami został nasz Tato, Tato i Brat Pecla- o tym musi być złośliwa dygresja)

W Parku Miniatur w Kowarach szukaliśmy odpowiedniej posesji dla Dziedzica:

W podróżach nie przeszkodził nam nawet deszcz:

Na swojej drodze spotykaliśmy także takie osobistości:

Pojawił się także motyw żyrafi…

…i specjalnie dla Wujka Foto motyw motocyklowy:

Jednak szczegóły tych szaleństw i cudów dokładniej zrecenzujemy, jak już odsapniemy. Wakacje może nie były męczące, ale te powroty… Tęskniliście? 😉

ZOO od kuchni.

Nie tylko Franciszek, ale także i my mamy niebywałe szczęście do ludzi. Świetnie zdajemy sobie sprawę z tego, że przez to (czy może dzięki?) temu, że Franio jest chłopcem nieco bardziej doświadczonym przez życie niż jego rówieśnicy i nam i jemu dane jest zasmakować tego, co w przypadku posiadania zdrowego dziecka nie byłoby możliwe. Nie mówię tutaj o tych złych rzeczach, wręcz odwrotnie. Faktem jest jednak to, że oddalibyśmy wszystkie dane nam przyjemności świata, byleby tylko Nianio był zdrowy. Ale tak nie jest.

Tak naprawdę choroba Franka pokazała nam, ile dobra można zaznać od obcych ludzi. Od tych, którzy klikając codziennie na bloga żyją przygodami Franka, martwią się z nami na zapas i kiedy jest to tylko możliwe, przychyliliby Franciszkowi nieba. Tym razem takie niebo spadło na nas przy okazji wizyty w Ignacówce. Wierzcie mi lub nie, ale terminy zgrały nam się zupełnie przez przypadek. Z Ignacówką byliśmy już umówieni, kiedy na Frankową skrzynkę przyszło zaproszenie „na kiedyś” , na „przy okazji” do wrocławskiego ZOO. Zaprosiła nas Czytaczka Małgosia. I to właśnie Małgosia i Ania sprawiły, że sobotę my dorośli i nasze dzieci spędziliśmy na oglądaniu tego, co przy okazji standardowej wycieczki nie zawsze jest możliwe.

Z resztą zobaczcie:

Najatrakcyjniejszą atrakcją była oczywiście możliwość karmienia żyrafy. Najpierw przystawka…

…i zaraz potem danie główne:

Odwiedziliśmy też małpi wybieg, gdzie przemiła Pani Ela opowiedziała nam TAKIE HISTORIE, że aż żal było odchodzić…

No i proszę! Kąpiel słonia! Franio tymczasem zajął się konsumpcją orzeszków…

Małgosia opowiedziała nam wiele ciekawych rzeczy z życia słoni. Franio miał okazję zobaczyć słoniowy ząb.

Który z bliska wygląda właśnie tak:

 

A to papier ze słoniowej… na qpy no! Czyli odchodów. Made in Wrocław:

I jajeczny wykład…

Nie obyło się także bez lodowej uczty pod sprezentowanym pawim piórem. Prawdziwy Dziedzic prawda?

Dziękujemy Małgosi i Ani za wspaniałą wycieczkę. Teraz ZOO nie ma przed nami żadnych tajemnic, a Franio dziś rano zażyczył sobie: „Mamo! Autem do ZOO! Jedziemy. Szybko, szybko.” – co chyba jest najlepszą rekomendacją. Dziękujemy Wam dziewczyny!

 

Piękny czas w Ignacówce.

Wycieczka do Ignacówki dobiegła końca. Wiadomo już, że „jest chemia”, więc spodziewamy się, że tych spotkań będzie więcej i więcej. Przede wszystkim musicie wiedzieć, że takie spotkania dają nam- rodzinom dzieci niepełnosprawnych niesamowitego kopa. Wymieniamy dobre (no dobra i te złe też) doświadczenia szpitalne, obserwujemy nasze życia od kuchni, łączymy nasze historie, szukamy mianowników, pomagamy sobie spojrzeć na swoje dzieci inaczej niż zwykle. Z ust Mamy Ignasia usłyszałam tyle cennych słów, że ich zapas muszę sobie dozować sobie z umiarem, by mogło starczyć do następnego razu.

Z resztą spójrzcie w jakiej okolicy spędziliśmy weekend:

I jeszcze bohaterowie naszych codzienności:

 

Tata Ignacego mawia: „jedyne życie, jakie warto prowadzić to życie to życie towarzyskie”. Z takim towarzystwem, jak Ignacówka– polecamy! 🙂

A Franek? Od pewnego czasu zauważamy, że jest zazdrosny. Nie podobało mu się, kiedy zwracaliśmy uwagę na Ignacego, obrażał się, że centrum uwagi dzieli na pół, a nawet na pięć, bo było jeszcze rodzeństwo Ignasia i nasza Ciocia A. Był nieco obrażony, kiedy wycieczka brała pod uwagę nie tylko jego zdanie, ale i zdanie pozostałych dzieci (choć wszyscy starali się sprostać oczekiwaniom Dziedzica). Na szczęście wrocławskie ZOO przetrwało i ma się chyba całkiem dobrze. Dzięki Małgosi i Ani wycieczka do ZOO była magiczną podróżą, ale to już temat na zupełnie oddzielny wpis…

Z wizytą u Wojtka,czyli jak rozkochać rodziców w wózku i fotelu…

Wojtka, jego Rodziców i przesympatyczną siostrzyczkę Olę poznaliśmy w czasie wizyty u Lianki. Tak jak i my, Wojtek przyjechał na przymiarkę wózka. To właśnie wtedy mama Wojtusia zaproponowała nam, byśmy w wolnej chwili przyjechali do nich zobaczyć ich sprzęty. Dlatego w drodze powrotnej zahaczyliśmy o królestwo Wojtków i… stało się. Znów się zakochaliśmy!

Wojtek jest posiadaczem wózka typu kimba, akurat w rozmiarze Franka. Chłopcy są niemal rówieśnikami, dlatego wszystko było prawie na wymiar. Nasz Franciszek do tej pory korzysta ze zwykłej spacerówki dla zdrowych dzieci i to właśnie wizyta u Wojtka uświadomiła nam, jaki to błąd. Zacznijmy od początku: Franek mimo olbrzymiego postępu sprawnościowego nadal ma mięśnie dużo słabsze od rówieśników. Także każdy normalny dla zdrowego fizyczny wyczyn, taki jak stanie czy siedzenie kosztuje go niemało wysiłku. Zaś w związku z tym, że mimo wszystko dużo leży, jakiś czas temu zaczęły się problemy z kręgosłupem. Do tej pory próbowaliśmy hamować skrzywienie za pomocą przyciętej na skos twardej pianki, którą podkładaliśmy Dziedzicowi pod pupę wówczas, gdy siedział. Kiedy natomiast jeździł wózkiem, podpieraliśmy go ręcznikami zwiniętymi w wałki. Daje to tylko tyle, że skrzywienie nie postępuje tak szybko, jakby to było bez tych zabezpieczeń. Jednak postępuje. We własnym wózku Franklin się krzywi i garbi, a my choć pilnujemy, by tego nie robił, osłabione mięśnie pleców robią swoje. Skolioza. Pojawia się skolioza. Sama rehabilitacja tutaj nie wystarczy. W przypadku Franka trzeba bez przerwy korygować sylwetkę. Krzywy kręgosłup utrudnia przecież także oddychanie. Właśnie u Wojtka zobaczyliśmy, jak Francesco powinien siedzieć w wózku. A powinien siedzieć tak:

 

Boczne peloty wmontowane wewnątrz wózka podtrzymują jego sylwetkę. Na zdjęciu nogi podparte są o książkę, jednak w wózku można regulować podparcie nóg, tak by się nie „rozjeżdżały” na boki. Do tego dochodzą paso-spodnie trzymające uda (na zdj. niezapięte) i pasy trzymające sylwetkę na brzuchu, jak w pionizatorze. Jesteśmy zachwyceni kimbą. Wiemy jednak, że wersja podstawowa wózka nas nie interesuje. W przypadku Franka należałoby dokupić półkę dla respi i chyba inny rodzaj pasów.

Poza tym mama Wojtusia pokazała nam ten fotelik————————> KLIK KLIK

Przymierzyliśmy doń Franka i bach! Trafieni. Franciszek siedzi prosto i nie kiwa się na boki. Nogi poparte, kręgosłup odciążony. Re-we-la-cja!

Dodatkowo w czasie wizyty u Wojtka, Franklin po raz kolejny udowodnił, że lubi i potrafi zjeść i że nawet kawałki makaronu i ryżu mu nie przeszkadzają, kiedy rosół taki pyszny! Cioci Asi dziękujemy za gościnę i obiad i liczymy na rewizytę.

Tym samym zaopatrzeni w namiary na producentów, dystrybutorów i przedstawicieli sprzętów zakończyliśmy naszą warszawską przygodę i wróciliśmy do domu. Teraz wyceniamy nasze marzenia. Piszemy maile, szukamy dofinansowania. Sprzęty  tego typu, to baaardzo droga impreza. Będziemy się jednak starali realizować ich zakup.

Priorytetem jest spacerówka-kimba jak u Wojtka. Trzeba szybko chronić kręgosłup Franka!

 

Przyjaźń od pierwszego spojrzenia.

Choć są w naszej rodzinie już od dawna, to osobiście spotkałam ich raz, w czasie wyjazdu służbowego. Całe spotkanie trwało raptem 7 minut. Wymieniliśmy między sobą za to całą masę maili, smsów, mmsów- jak to w XXI wieku. Choć tak naprawdę niewiele mogliśmy o sobie powiedzieć, w ten weekend byliśmy świadkami bardzo ważnego wydarzenia w Ich życiu. Ślub. Głównym powodem naszego wyjazdu do Warszawy był ślub. Było to pierwsze spotkanie Franka z Bruniaczami…

Panna Młoda oczywiście była piękna. Pan Młody niezwykle przystojny. Bruno dzielnie wspierał swoich rodziców i z miejsca podbił serce taty Franka. Tort był przepyszny, wedle rodzinnej receptury. No i on oczywiście- Dziedzic. Franciszek zakochał się w świadkowej i w czasie obiadu wyjadał z jej talerza. W zamian za to był obdarowywany niezliczoną ilością czułych słówek i buziaków. Dziecię urosło nam przez to jakieś 5 centymetrów i postanowiło dać popis na całego- zjadł zatem i rybę i zupkę i kaczkę i nawet  deser. A my? Czuliśmy się tam jak wśród swoich, jak w rodzinie. Mogliśmy tańczyć na całego, bo Dziedzic miał miliony ochotników „do pilnowania”. Z małym Aleksandrem szalał wyścigówkami, z Brunem rysował, a z tatą tańczył. Z resztą zobaczcie sami:

od razu widać, kto był tam najważniejszy…

Nie obyło się oczywiście bez tańca…

A kiedy się człowiek już zmęczył hulankami, mógł człowiek sobie spokojnie spać. Przy stole. Z odświętnie na tę okazję wystrojoną żyrafą:

Bardzo dziękujemy Wam kochani za zaproszenie i cudną zabawę. Mocno ściskamy Bruniaczową Rodzinkę!

***

W drodze powrotnej zahaczyliśmy o Wojtka. Ale to już historia na oddzielny wpis…

Dzień warszawski pierwszy.

Kochany pamiętniczku!

Po pierwszym dniu w Warszawie  już możemy uznać ten wyjazd za bardzo udany. Wczoraj odwiedziliśmy Lię (klik klik) i korzystając z okazji Franek przymierzył wózek, który stał się naszym najnowszym marzeniem i celem. Lia, jej siostra Jaśmina, mama Alicja i Babcia, do której dziewczyny przyjechały na wakacje okazały się przemiłymi dziewczynami, a Ciocia Alicja zdobyła serce Dziedzica ciastkami z imbirem! Podobnie jak my, na przymiarkę do wózka Lianki przyjechał Wojtuś i jego Rodzinka (Klik klik). Tym samym poznaliśmy kolejnych rewelacyjnych ludzi, dla których Potwór za kołnierzem to codzienność. Dzieciaki od razu nawiązały nić porozumienia i wspólnie zajęły się dokarmianiem psa- Bajki, której wybitnie się to podobało. O „plusach dodatnich i plusach ujemnych” owego wózka, o których powinniśmy wiedzieć ze szczegółami opowiedziała nam mama Lii. Jednak mina Franka, kiedy zorientował się, że może SAM prowadzić i SAM decydować o tym, dokąd się uda tylko upewniła nas w decyzji, że taki wózek to nasz priorytet w najbliższym czasie.

Poniżej: Franek na owym wózku, Lia i Wojtuś:

Po południu pogoniliśmy do Precla. Doszło zatem do spotkania naszego taty i taty Precla- panów,dla których codzienność to dziecię z Potworem i wszystkie związane z tym atrakcje. Także Franek mógł poznać Szymka (Precla czyli), który okazał się świetnym gospodarzem i zaprezentował nam swój talent wokalny. Nawiasem mówiąc Preclowej Rodzinie zawdzięczamy bardzo wiele, bowiem to oni okazali się dla nas skarbnicą wiedzy,  kiedy przyszło nam się zmierzyć z dzieckiem pod respiratorem. Ach i zapomniałabym! Jakby co, to najpyszniejszy makaron w tym mieście powstaje w kuchni Preclowego taty. 🙂

Poniżej: Dwuruka, czyli Precel i Dziedzic na kanapie:

A dziś? A dziś główny powód naszego przyjazdu do Warszawy. Garnitur taty już przygotowany, Franciszek ucina drzemkę „przed”, mama się piekni i idziemy na ślub i wesele.

Więcej zdjęć i filmów z warszawskich wojaży Franciszka- po powrocie.

 

 

Przygoda, przygoda…

Torba numer jeden: zapasowa rura do respiratora, opakowanie gazików, tasiemki na zmianę, filtry, rurka tracheo (na wszelki wypadek), rękawiczki jałowe, cewniki, ubrania F., pieluszki, chusteczki- wszystko w ilościach hurtowych.

Torba numer dwa: kaszka, mleko, blender, zupki, deserki, ulubiona miska, ulubiona łyżka.

Torba numer trzy: ssak, kabel do ssaka, cewniki.

Torba numer cztery: rodzicielskie fatałaszki

do tego:

ambu, klinik pod pupę (żeby się kręgosłup nie krzywił), ulubiona żyrafa, albo pięć, kocyk z żyrafą, bajki na drogę, buty na zmianę.

Dlaczego?

Od jutra do poniedziałku Dziedzic zdobywa świat. Dokładniej- Warszawę.

Z tej okazji (wiem, nie powinnam)- pierwszy raz od około ośmiu (!!!) miesięcy bez wyciskania, masowania, ułatwiania, naciskania i namawiania Franciszek samodzielnie napełnił pieluchę. Konkretem. Znaczy to, że i dieta sprzyja i mięśnie brzucha mają się całkiem nieźle…

 

 

 

Warszawa zdobyta!

Warszawa zdobyta. Wstaliśmy skoro świt i wraz z Ciocią Moniką Rehabilitantką ruszyliśmy na konsultacje specjalistyczne do Warszawy. Była to pierwsza tak długa podróż Franka. Baliśmy się głównie o dwie rzeczy. O to, czy Franek wytrzyma w pozycji siedzącej tak długo i na jak długo wystarczy bateria respiratora. Baliśmy się zupełnie niepotrzebnie. Franciszek miał wyśmienity nastrój. Całą drogę gadał, podziwiał i szalał. Ucinał sobie krótkie regenerujące drzemki i siedział. Jako jedyny nie tracił werwy nawet wtedy, kiedy musieliśmy przebijać się przez korki.

A oto nasza wycieczka w filmowo-fotograficznym skrócie:

Wyruszamy:

Szalejemy:

Odsypiamy:

A poza tym, jak wszyscy wiedzą, żeby wycieczka była udana należy odwiedzić porządny fast-food. I zjeść frytki. I popić colą. Bardzo proszę:

A teraz na poważnie:

konsultacja rehabilitacyjna pozwoliła nam sprawdzić, czy Franciszek jest prawidłowo rehabilitowany. Poznaliśmy sposób, w jaki możemy stymulować do działania przeponę Franka. Tato nauczył się masażu szyi Franka, który pomoże mu przestać się garbić i wyciągnąć szyję z ramion. Pani Agnieszka była zachwycona sprawnością Franka, obiecała, że będzie na bieżąco śledzić jego postępy i udzielać kolejnych wskazówek. Ciocia Monika przywiozła cały bagaż wiedzy i już od jutra będziemy wprowadzać nowości do ćwiczeń Franka. Mamy nadzieję, że Franklin pokaże klasę i na efekty nie trzeba będzie długo czekać.

Jedynym minusem całej wyprawy jest fakt, że nie udało nam się odwiedzić Precla. Nasz tato zmaga się bowiem z potężnym bólem gardła i katarem, więc nie chcieliśmy ryzykować i zawozić Szymkowi kolejnej porcji bakterii. W związku z tym wizytę przełożyliśmy na następny raz.

Następna wielka podróż już w niedzielę!

 

W Antkowie.

Jak  obiecaliśmy, tak się stało. Po sprawdzeniu drogi w internecie i bez gps’a pogoniliśmy wczoraj na spotkanie z Antkiem. Nie dość, że było to nasze pierwsze spotkanie z Antkową Rodziną, to na dodatek była to pierwsza taka wyprawa Franka w nowym fotelu. Młodzieniec drogę zniósł świetnie i miałam cichą nadzieję, że wizyta u Antka przebiegnie równie pomyślnie.

Jednak już od wejścia odbył się pokaz sił. Franciszek rzewnie opłakał każdą próbę zbliżenia się do niego Mamy Antka, absolutnie nie chciał się z nikim przywitać i obrażony zajął łóżko gospodarza. Na szczęście taki stan nie trwał długo i pierwsze lody zostały przełamane zaraz po tym, kiedy Antoś i jego kolega Wojtek urządzili dla Franka kosmiczny pokaz. Był naloty dziwnych robotów, była najprawdziwsza w świecie baza kosmiczna i Franciszek dostał nawet własny pojazd kosmiczny. Antoś okazał się całkiem dorosłym Antonim, z którym można już pogadać zupełnie po dorosłemu, a Ciocia Basia wkupiła się w łaski Francesca… pomidorową! Zaś samą tylko obecnością serce mojego syna podbił tata Antka. Dobrze wiedzieć, że tuż za miedzą mieszka taka fajna rodzina, bo teraz kiedy znamy już drogę będziemy pewnie częściej wyjadać Antkowi pomidorową…

Franklin z uwielbieniem patrzył jak Antek świetnie radził sobie z komputerem i był totalnie zaskoczony, kiedy okazało się, że zarurukowanych ludzi jest więcej. To był bardzo fajny dzień. Antkom bardzo dziękujemy za gościnę!

Poniżej: Franciszek i Antoni:

Wczorajszą wizytę musieliśmy solidnie odespać i związku z tym niedzielny poranek zamiast tradycyjnie o 5:30 Franek rozpoczął o 8!!! To prawie jak spanie do południa! Wypoczęci zabraliśmy się pieczenie i specjalnie dla taty i Wujka Artura, który nas dziś odwiedzi upiekliśmy babeczki.

W tak zwanym międzyczasie ucinaliśmy sobie pogawędki. Gdyby ktoś nie wiedział jak robi pies, kura lub kaczka- Franek bardzo chętnie podpowiada. Za jakość filmu odpowiada mama- oscarowa produkcja to na pewno nie jest. Zapraszamy:

Dlaczego lubię podróżować z moim synem?

Podróże kształcą- wiadomo. W podróży można bowiem dowiedzieć się bardzo wielu ciekawych rzeczy na przykład na temat własnego syna. To nic, że spakowanie niezbędnika, jaki trzeba zabrać z Franciszkiem to godzina wyjęta z życia. To nic, że miejsce na spakowanie rzeczy niezbędnych normalnemu dziecku, zabrał ów niezbędnik. To nic, że wieje, dudni i kurzu pełno, a Franciszek nie cierpi wiatru na swym licu. Najważniejsze jest to, że kiedy już się spakujemy, wpięknimy i ulokujemy w aucie Franek jest najszczęśliwszym chłopcem na świecie.

Czego może dowiedzieć się mama o swoim synu- podróżniku?

Po pierwsze: kiedy w planach jest podróż można znieść nawet smarowanie buzi kremem.

Po drugie: po podróży należy urządzić sobie regeneracyjną drzemkę, żeby spełnić punkt trzeci, czyli…

Po trzecie: grillowanie jest fajne.

Po czwarte: kiedy nikt nie zwraca na Franka przez chwilę uwagi, on ma wtedy bardzo dużo do powiedzenia.

 

A po piąte: obejrzał się za KAŻDĄ dziewczyną, która przechodziła na naszej trasie po pasach! Jedna ze szczęściar została nawet obdarowana buziakiem. No czysty tata… 🙂