Wsiąść do pociągu byle jakiego

Co jakiś czas w ramach konsultacji zdrowotnych odwiedzamy Warszawę. Odwiedzamy gabinet Pani Dr Agnieszki Stępień- jak do tej pory jedynej specjalistki od pleców, co do wizyt u której, możemy powiedzieć, że jest sens. Ponieważ w czasie wizyty, Pani Doktor sporo z Franiem ćwiczy, staramy się dowozić Młodziaka wypoczętego i z energią do ćwiczeń. Dlatego też zazwyczaj wybieramy się do stolicy dzień wcześniej. Tak było i tym razem…

Kanapę zarezerwowaliśmy u nieznajomych! Serio. Mamy takie szczęście do ludzi, że wystarczyła krótka wymiana zdań na facebooku, by Magda- nasza Czytacza od zawsze- powiedziała: ok, to o której czekać na Was z frytkami? Tym sposobem spakowani jak na wojnę, z wielkim workiem przydasi, ssakiem, respiratorem i ambu pod pachą na dworcu PKP wsiedliśmy w pociąg do Warszawy. Tym razem bowiem Tata i Leon zostali w domu, czworo to już tłok, a naprawdę nie było sensu męczyć Milusia. Tym bardziej, że o podróży pociągiem Franc marzył już od bardzo dawna. Uznaliśmy więc, że dlaczego nie? Pociągi są teraz nowoczesne, dostosowane, personel przyjazny, zniżki, ulgi i takie tam. I powiem Wam, że nic mnie bardziej nie wkurza niż fakt, że komfort życia mojego syna cały czas zależy od „interpretacji przepisów”.

Zaczęło się już na dworcu w Kaliszu, kiedy z panem z okienka kasowego za nic w świecie nie mogłam porozumieć się, co do zniżek przysługujących Frankowi i mnie, jako jego opiekunowi. Teoretycznie moglibyśmy skorzystać ja z 95% (jako opiekun osoby niezdolnej do samodzielnej egzystencji), ale dzieciom nie nadaje się grup inwalidztwa. Wtedy Franek mógłby skorzystać z ulgi 49%. Jestem w stanie przyjąć fakt, że nie należy nam się ten rodzaj ulgi, bo Franio- chory czy nie- w wieku lat sześciu nie jest na tyle samodzielny, by podróżować pociągiem. Dlatego, zgodnie z informacją uzyskaną na infolinii pkp intrecity – poprosiłam o ulgę 78%. Przysługuje ona wtedy, kiedy dziecko i opiekun udają się m.in. na wizytę lekarską. Tak było, tylko my na to nie mieliśmy żadnego dokumentu. Wizyta u Pani Dr odbywa się w gabinecie prywatnym, więc zaświadczenie o niej mogliśmy uzyskać dopiero następnego dnia. Pan w kasie powiedział mi więc, że ten rodzaj biletu biorę na własną odpowiedzialność i wszystko zależy od interpretacji konduktora. No i mojego czaru.

Mój czar prysł, kiedy podjechał pociąg. Na wstępie bowiem zaproponowano nam miejsce w składzie na rowery. I śmieszno i straszno. Dziecko przecież „i tak siedzi”, a tam jest siedzenie, to i pani usiądzie. Pani zrobiła minę w stylu „chyba kurde kpisz” i usłyszała, że tu pani zostawi wózek i poszuka dwóch (wykupionych z resztą) miejsc w pociągu. Objuczona jak stara oślica, przeklęłam więc na czym świat stoi i doszłam do brutalnego wniosku, że o tak tu będę stała, a dziecko niech sobie świat przez okno ogląda. Na szczęście zainteresowała się nami współpasażerka, która zaproponowała wspólne poszukiwania wolnych miejsc i tym sposobem chwilę później wrzucaliśmy na fejsa pierwsze zdjęcia z podróży, a nasz wózek jechał do Warszawy dwa wagony dalej. Do samiusieńkiej Łodzi zastanawiałam się, jak ja sobie z tymi tobołami dam radę przy wysiadaniu na Centralnym. Pani konduktor poinformowała mnie, że nie ma możliwości przeniesienia wózka do naszego wagonu i z uśmiechem powędrowała szukać tych bez biletu. Ma jednak Matka Anka żyłkę hazardzistki, prawda?

Przystanek łódzki okazał się super. Bowiem tuż obok dosiadła się Pani Babcia. Pani Babcia, jak to Panie Babcie mają w zwyczaju od razu zagaiła. A dokąd, a po co, a że chłopiec ładny, a że gaduła, a że imię ma piękne. Oho. Przyjaciółka. Zabezpieczyła więc Matka syna swego pierworodnego maksymalnie, przewentylowała, odessała na zapas i poprosiła Panią Babcię o dozór. Pani Babcia z rocznika walecznych i bez strachu była i przysiadła się do Francysia, tylko po to, by Matka mogła pokonać dwa wagony w siedem sekund, zabezpieczyć jeżdżący w tę i nazad wózek, zlokalizować dwa miejsca bliżej położone i pogonić po syna. Ale te tobołki. Pani Babci starowinki serca już męczyć nie miałam, jednak na szczęście spod ziemi wyrosła Pani Pomocna z początku podróży. Znów chwyciła za torby i torebeczki i pomogła nam się przenieść do wagonu z naszym wózkiem i życząc miłej podróży wysiadła do swoich spraw. 

Dworzec Centralny w Warszawie jest bez sensu. Pierdylion schodów i stopni. Pięć wind na krzyż i każda położona tak, że kilometrów robi się sto razy więcej, niż ci bez wózków. Do tego personel. Albo nic nie wie, albo zbywa. Albo mieliśmy pecha po prostu. Bo choć z pociągu odebrała nas Ciocia Magda, to w drodze powrotnej chcieliśmy być samodzielni. I wiecie co? Ludzie są super. Ile razy byśmy się nie zbliżyli do schodów, zaraz ktoś pytał, czy pomóc. Młodzi, starzy, niscy i wysocy, przystojni (!!!) i całkiem odwrotnie. Wszyscy. Poza panami z ochrony i porządkowymi. Oni mieli klapki na oczach. Na szczęście największą atrakcją dla Frania było oglądanie pociągów. Dlatego, kiedy tylko odnaleźliśmy nasz peron, wyjęliśmy fryty (wiem, zła matka), to godzinę spędziliśmy na oglądaniu tych szybkich i ładnych i tych trochę wolniejszych składów. Pisałam, że do Warszawy jechaliśmy takim… tym wolniejszym? No to do domu już nie. Podjechał piękny taki, na wypasie i z fotokomórką. Miejsca mieliśmy wykupione tuż przy wejściu i z gwarancją pomocy. Gwarancję wypełnili współpasażerowie, którzy tak ochoczy zerwali się do pomocy, że niewiele by brakowało, by Matkę nosić zaczęli, a i przy wysiadaniu uprzedzony pan konduktor do noszenia się znalazł. 

Czy polecam podróż pkp? Jeśli dziecko marzy, to i owszem, jak najbardziej. Jeśli nie i musisz mieć milion tobołków, jedziesz sam, masz pod opieką dziecko na wózku, nie polecam. Jeszcze kilka lat świetlnych brakuje, by nie trzeba było o wszystko pytać i prosić. By oznaczenia była widoczne i czytelne, miejsca naprawdę dostosowane i nie pro forma. Personel przeszkolony i nie na odwal się. Franio był zachwycony samą podróżą, jak i całą otoczką- sprawdzeniem biletu, komunikatami na dworcu i w pociągu, obserwowaniem podróżnych. Ja, choć naprawdę staram się nie narzekać, wróciłam zmęczona jak koń po westernie. 

I na koniec powiem Wam coś strasznego. Franek przeczytał, że ten pociąg jechał aż do Białegostoku… Wiecie, o czym słyszę od czwartku?

Respirator w Trójmieście

20160723_204220Tak się jakoś poskładało, że od samego początku wakacji trudno nas spotkać w domu. Jakoś nas tak nosi. A to do dziadków, a to do miasta, a to do wujka na farmę. Tym razem jednak zaniosło nas aż 350 km od domu. Lubiacze z Facebooka już wiedzą- zgodnie z tym, jak całkiem niedawno chwaliła się Matka Anka, pojechaliśmy na See Bloggers- konferencję dla blogerów. Ponieważ gdyby nie Franek, nie byłoby tego miejsca, postanowiłam zabrać go ze sobą. Never ever nie wybrałabym się na taką eskapadę sama! Dla towarzystwa, uśmiechów i co tu kryć- pomocy, pojechały z nami Frankowe kochane Ciotki- M. i A. Nie zmienia to jednak faktu, że czy to w totalnej samotności, czy w pełni sezonu świat z respiratorem zwiedza się zupełnie inaczej…

20160723_155153

20160722_132617Wszystkie duże obiekty szczycą się tym, że są dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Są windy, podjazdy, toalety, miejsca postojowe. I wszystko super i bardzo fajnie, bo to naprawdę mocno ułatwia poruszanie się po miastach, dojście do ciekawej wystawy. Jednak u nas jest tak (i wiem, że dzięki kondycji fizycznej Franka, jesteśmy w luksusowej sytuacji, bo Młody trzyma
głowę i jak na mięśniaka jest dość napięty), jest więc tak, że wypinamy Dziedzica z wózka i bierzemy na ręce. I nosimy, 20160722_134557podnosimy, podsadzamy, bo przecież z pozycji siedzącej niezbyt wiele widać, co najwyżej przyciasne leginsy na pani przed nami. O. Takie zoo na przykład- cudne,
ogromne i piękne. Dla bezpieczeństwa zwierząt i zwiedzających, te pierwsze (albo ci drudzy?) odgrodzeni są płotami, balustradami, pasami roślin, więc Franek nic nie widział. Zaraz po wejściu nastąpiło więc zwolnienie maszyny przewożącej, Francesco siup na ręce i tak z torbą na jednym i jedenastoma kilogramami syna na drugiej 20160722_145219_001obejrzeliśmy chyba pierdylion zwierząt. Na szczęście respi wisiał na wózku, który pchała M., więc było o tyle lżej. Zmieniałyśmy się też w noszeniu, jednak przyznać Wam muszę, że po kilkugodzinnym wsadzaniu, podnoszeniu i przenoszeniu obiad smakował nam, jak ta lala.

Podobnie jest z plażingiem. Jak milion zawózkowanych rodziców- tych ze zdrowymi dzieciakami i tych, z nieco większymi życiowymi potrzebami, idąc na plażę, wyglądamy jak tabor cygański. Plaża w Gdyni jest piękna! Szeroka i czysta. Bardzo szeroka. Naprawdę sze-ro-ka. Kiedy już więc dociągnęłyśmy Dziedzica do brzegu, ten zamarzył sobie, że będzie moczył stópki. Patent z wjechaniem do morza odpadł- ku uciesze 20160723_151946turystów Bałtyk tego dnia był cichy i totalnie bez fal. Cóż nam więc pozostało? Na rączki. Tym razem bez wózka- dlatego na jedno ramię Franc, na drugie respi- 20 kilogramów. Ale nie, że tak bezmyślnie niesionych do wody. Wpadnie respirator, klops, Doktor Help nas zamorduje, zrobimy spięcie w morzu i usmażymy współkąpiących, że o tych mrożących krew w żyłach konsekwencjach nie wspomnę. Wpadnie Francesco… no słabo. Nie dość, że nie mam w zwyczaju zabierać mu zapasowych ubrań na wyjścia, no bo on raczej z tych nie brudzących się, to jeszcze z pływaniem, jakby na bakier. Dźwigasz więc te 20 kilogramów ryzyka i cieszysz się, że on się cieszy z tego moczenia stópek. 20160723_152230No i tak zwane zwiedzanie pozostałe. Czyli marina, czyli Experyment w Gdyni, czyli Koło Widokowe. Wszędzie, ale to wszędzie z Franiem należy podjechać maksymalnie blisko. Przykucnąć na wysokości jego głowy i sprawdzić, czy widzi, to co chcemy, żeby zobaczył. Jeśli nie, trzeba albo zmienić miejscówkę albo unieść wózek albo wyczepić pałąk, wziąć Franka, respi, uważać na tłumy, uważać na rurę, uważać na przydasie. Generalnie uważnym trzeba być, drogie dziatki. Jednak, kiedy się już zastosuje te wszystkie patenty, dostaje się taki oto uśmiech.

20160723_120730

Dygresja numer 1: hormon macierzyństwa powinno się osłabiać jakimiś lekami. Nigdy nie myślałam, że dam się na to namówić. Nie to, że mam jakiś szalony lęk wysokości, ale bujające się gondole koła widokowego w Gdańsku, to nie było to, co wisiało na podium mojej listy małego turysty. No, ale czego się nie robi dla dziecka. Kiedy więc umościłyśmy się w wagoniku, koło ruszyło, a potem na samym szczycie się zatrzymało, całe życie przed oczami- no wiecie. Franek zaś zupełnie bez kompleksów: „ale by było ekstra, gdybyśmy spadli, co mamo?” ta. Jasne. Już lecę.

13838514_1128720590546969_1975957009_oDygresja numer 2: nigdy, ale to nigdy nie obiecuj dziecku czegoś, czego nie możesz spełnić. Lub spełnić nie chcesz. Na przykład, że wieczór spędzicie na spacerze tam, gdzie ono chce. Oglądanie przejeżdżających aut na przystanku Hucisko w Gdańsku, to nie był mój pomysł na ten wyjazd…

ŚwiętoKrzyśkie

20160522_154149Czasem jest po prostu chemia, jak to mawia Mama Precla. Pewnie gdyby nie potworzasty, to byśmy nawet nie wiedzieli o swoim istnieniu, ale skoro już postanowił utrudnić życie i nam i Im, to stwierdziliśmy, że w kupie raźniej i miniony weekend razem z Krzysztofem zwiedzaliśmy Kielce. Ależ to była eskapada! Przez dwa dni w Kielcach było największe stężenie słodkości na metr kwadratowy. Z resztą co Wam będę opowiadać. Sami zobaczcie. Franek, Krzyś i Leoś na przyczepkę, czyli jak zdobyto świętokrzyskie…

 

 

20160520_181559

Punkt 1: Podróż.

Wyjazd z Frankiem, to tona przydasi, filtrów na wymianę, rurek i innych takich. Wyjazd z Frankiem i Leosiem, to wszystko co powyżej plus akcesoria Milusia: pieluszki, mleka, butelki, siedemdziesiąt sześć bluzek na zmianę i tyleż samo spodni. Do tego „nawszelkiewypadki”- czyli zapasowa rurka tracheo, złączki, sól fizjologiczna, ale także dwa opakowania chustek, picie w różnych odmianach, czapka z daszkiem (na słońce) i ta na uszy- choć nasze dzieci wzbudzają trwogę w oczach okolicznych bac, bo zwykle ‚bez czapeczki’. No i zapomniałabym na śmierć. Wózki. Dwa. Dlatego po tryliardzie prób spakowania tego ekonomicznie i próbach rozepchnięcia naszego i tak już sporego bagażnika, doszło do tego, że rodzicielska torba to była raczej torebunia (ach, gdzie te czasy, kiedy na weekend jedna walizka, to była moja kosmetyczka tylko!), a chłopaki zajęli całą resztę.

Punkt 2. Atrakcje

20160522_113940Kielce baaardzo pozytywnie zaskoczyły mnie pod względem atrakcyjności dla dzieci (atrakcyjność dla rodziców przyjdzie nam chyba zbadać na emeryturze). Jest fantastyczne Muzeum Zabawek, gdzie dochodzi do Ciebie, że już jesteś naprawdę stara, bo zabawki z Twojego dzieciństwa są eksponatami (chlip, chlip)  oraz czaderska Magia Karmelu, z której zapach rozpościera się na pół ulicy, 20160522_132859a pokazy wyrabiania cukierków ciekawią zarówno młodszych, jak i starszyznę. Franka zachwycił widok na amfiteatr Kadzielnia i najbardziej najbardziej w ogóle tak, że odejść nie chciał- wodna ściana na… parkingu zbudowanym w centrum miasta.

20160521_195435

Punkt 3. Towarzystwo

20160520_224744Nie ma to jednak, jak zgrana ekipa na wyjeździe. Krzyśka i jego Rodziców już kiedyś poznaliśmy osobiście. Teraz doszła jeszcze jego miejscowa ferajna. Franek mocno zakumplował się z Kacprem- bratem ciotecznym Krzysia, a Leon poczuł miętę do Mai- jego starszej siostry. Jednak nic nie przebije tego, że chłopaki świetnie czuli się w swoim towarzystwie. Bardzo ważne dla Frania jest przebywanie z dziećmi takimi jak on- z rurą i respiratorem. Dzieciaki doskonale się rozumieją i wydaje się, że są wtedy mniej skrępowane czynnościami, jakie 20160521_114553są przy nich wykonywane. Jednak najfantastyczniejsze było to, że Kris pozwolił Frankowi poszaleć na swoim elektryku! Dziedzic palił gumy i testował akumulatory, a matczyne serce posiadło kolejne marzenie, bo elektryk Krzyśka jest naprawdę super. A kiedy dzieci poszły już spać… obgadaliśmy chyba wszystkie gorsety, terapie, sprzęty i sposoby wentylowania ever. Rodzicielskie konsylium prawiło do długich godzin nocnych tylko po to, by żyło się lepiej- jak to mawiał klasyk.

20160521_093029

Punkt 4. Smaczki

Nic tak nie cieszy w opowieściach z wyjazdu, jak krępujące historie i smaczki z życia wzięte. I choć może Was zmartwię, że skandalu nie było- no może poza tym, że w akcie szeroko pojętego nieobycia ze zwierzęciem typu kot, zatrzasnęłam onego na balkonie, to kilka ujęć z tak zwanego backstage’u.

20160521_200520 Gdzie chłopaki, tam i Matki. Gdzie Matki, tam i telefony. W erze smartfonów z aparatami nasi synowie musieli być baaaardzo czujni. Matko-paparazzi czaiły się bez przerwy.

Stąd przyłapany w piżamie Leon, z miną: „to naprawdę nie ja tego kota. Za ogon. Ale, że never. A można go zjeść?” 20160520_224809

 

 

 

 

I jeszcze takie nietypowe z odpoczynku. 20160522_134611

 

 

 

 

I takie z miłości… 20160521_070909

 

 

 

 

I z frytek na kieleckiej Sienkiewce (są rzeczy niezmienne na naszych wyjazdach: pęknięty obwód do respi i frytki)

20160521_175755

Punkt 5. Skutki uboczne chorowania

Rozmawiałam już o tym z wieloma mamami. Także z Mamą Krzysia. Że byłoby w sumie dobrze, gdybyśmy się nigdy nie musiały poznawać. Gdybyśmy nie musiały tworzyć tych blogów, fanpejdży i innych cudów. Jednak jest, jak jest. Chłopcy mają potworzastego. A takie znajomości, to jedyny dobry jego skutek uboczny.

20160522_153458

 

 

 

Niespodzianki w podróży

To miała być zwyczajna podróż. Taka w stylu przyjemne z pożytecznym. Francyś bowiem wyrasta ze swoich ortez i coraz trudniej było mu strzelać gole Markowi w czasie rehabilitacji. Spakowaliśmy więc przydasie, umówiliśmy się z Wujkami miejscowymi (czasem zastanawiam się, w ilu miejscach Polski [świata?] moglibyśmy pomieszkać u „Wujków” tylko dlatego, że ktoś zna i lubi Francesca?), więc umówiliśmy się na tortille i frytki (menu wyjazdowe zabija, wiem) i wyruszyliśmy w świat. Synowie nasi, to wybitnie podróżne bestie, bo ani Młodszak ani Starszak nie marudzą na trasie i nie płaczą. Za to Francyś wciąga nas w miliony gier podróżnych: od zgadywania znaków przydrożnych poprzez zgadywanie marek samochodów aż do nawigowania Taty. Leon zaś, jeśli nie śpi, to miętosi swoją podróżną pszczółkę i z zaciekawieniem przygląda się migającym za oknami drzewom. Generalnie poezja. No. Do wczoraj.

12637113_1005189342900095_4812679_o

Bo właśnie wczoraj, kiedy to planowaliśmy w międzyczasie i zakupy i niespodziankę u Ciotki Beaty nasz Stasieniek (samochód znaczy) jak nie kaszlnął, jak nie stęknął, jak nie zaprotestował, że dalej to on nie ma opcji nie jedzie! I wszystko byłoby do ogarnięcia, gdyby nie fakt, że byliśmy 112 km od domu, w prawie obcym mieście, z dwójką dzieci, jednym respiratorem, połową kanapki i pudełkiem eklerek. No i całym bagażnikiem przydasi. I protestującym autem. Nasz zaradny Tata obejrzał forda z każdej strony i orzekł, że tak być nie może, szukamy warsztatu. Przypadkowy warsztat przy trasie był podejrzanie pusty. Pan mechanik zaś mocno otwarty. Orzekł: sienieda, spróbujcie w wielkim mieście, ale do Kalisza nie wrócicie w tym stanie. Tata więc zadzwonił do Wujka Artura, ten do swojego mechanika i tak oprócz wizyty w Ortopro mieliśmy umówioną leczniczą wizytę samochodową.

Wizyta ortezowa przebiegła w sumie w porządku. Franio trochę protestował przy pobieraniu miary, ale jak zwykle okazał się niesamowitym dzielniakiem i już za miesiąc pojedziemy przymierzyć ortezy z pająkami! Wizyta samochodowa… no powiem tak. Jakoś doturlaliśmy się na dwójce do Pana Mechanika. Nasz fordek, Staśkiem zwany wyzionął ducha niemal u bram warsztatu. Pan Mechanik zajrzał, tam gdzie zaglądać mogą tylko mechanicy, wzniósł forda kilka metrów nad ziemię i nakazał naprawę. Tymczasem w naszych podróżnych synach obudził się głód. Młodszak ma szczęście, bo przecież korzysta z najlepszej restauracji świata- Matki Anki czyli, ale Starszak po pochłonięciu kanapki, zażyczył sobie eklerka i w ramach zdobywania masy zażądał „porządnego obiadu”. Gdybyśmy byli w domu, to pewno na siłę właśnie kończyłabym mu wciskać śniadanie, ale przecież wiadomo, że nigdzie nie smakuje tak, jak na wycieczkach.

Staśka na szczęście udało się dość sprawnie naprawić. Niestety wizyta warsztatowa mocno zmieniła nasze plany i dość drastycznie, czyniąc mniejsze zło w życiorysach musieliśmy opuścić punkt zakupy i niespodzianka. W ramach rekompensaty zaraz po rosole Cioci Doroty nastąpiły frytki i tortille, Franek zakochał się w Amelii i łamiąc serce Matce osobistej całował ją na kanapie w dużym pokoju (!!!), a niczym niewzruszony Leon cudnie przespał całą noc.

Za miesiąc musimy jechać na przymiarkę ortez. Jak myślicie, czy wszystko pójdzie zgodnie z planem?

Ortezy: 2300 zł (w tym o 1000 postanowiliśmy poprosić NFZ)12630834_1005189386233424_20582610_o

Leczenie Staśka: 180 zł (Pan Mechanik policzył ogromny rabat)

Wrażenia z wyjazdu: bezcenne.

Nas to w sumie nawet dzisiaj bawi.

Irish breakfast

Już dawno temu zauważyliśmy dziwną prawidłowość w zachowaniu Franciszka. Polega ona na tym, że na wszelkiego rodzaju wyjazdach, wojażach, podróżach, czy wizytach nasz Franio z niejadka zmienia się w wybitnego „jadka”. Porzuca wówczas Dziedzic swoje ulubione smakołyki na rzecz dań przygotowanych przez naszych Gospodarzy. Tak było, kiedy w Ignacówce pałaszował wszystko od lasagne począwszy na liściach sałaty skończywszy. Tak jest i teraz. Prawidłowość owa niestety zanika zwykle tuż po powrocie do domu, więc czerpiemy z apetytu Franka, póki mamy szansę.

Dziś Ciocia przygotowała wariację na temat irish breakfast. Wariację, bo jak sama mówi, w oryginale sałatki ze szpinaku nie uświadczymy. Grunt, że reakcja Franklina była następująca:

DSCN6001 DSCN6003Nieee… nie zjadł całego. W to nawet, gdybym była świadkiem, to i tak bym nie uwierzyła. Ale skosztował tyle, że byliśmy zachwyceni, a Ciocia przeszczęśliwa, że Dziedzic docenił jej kunszt kulinarny. Podobną reakcję mieliśmy przy wczorajszym obiedzie i dzisiejszym deserze.

Nie. Emigrować z tego tytułu jeszcze nie zamierzamy. Może po prostu będziemy tylko jadać wszędzie, byle nie w domu. 🙂

Z głową w chmurach

Nasi fejsbukowi Lubiaczo-Czytacze już wiedzą, że coś się wyświęciło, więc wypada poinformować także naszych Czytaczy bez fejsbuka. 😉

Wczoraj pierwszy raz w życiu Franciszek leciał najprawdziwszym w świecie samolotem! Takim z dużego lotniska, z odprawą bagażową, przeszukaniem bagaży i w ogóle w ogóle. Jak to się stało? No to może po kolei: najpierw powstał Franek, potem przypałętał się potworzasty, potem powstał blog, potem dostałam maila, potem było spotkanie w realu, potem następne i następne i tym sposobem poznaliśmy FifiRodzinę, która co jakiś czas gości na łamach bloga. Tak nam się to pisanie przerodziło w przyjaźń, że wylądowaliśmy i to dosłownie w Irlandii, bo tu właśnie mieszka FifiRodzinka.

Zanim wylądowaliśmy, musieliśmy do tego samolotu wsiąść, zanim wsiedliśmy, musieliśmy sami siebie przekonać, że z tym potworzastym i z respiratorem i ze ssakiem i z milionem innych przydasiów to jednak sieda. Poukładanie w głowie, to nic w porównaniu z tym, co musieliśmy poukładać formalnie. Nie wiem, czy to, co my organizowaliśmy musiałby zorganizować każdy, ale może jakiemuś respiratorowcowi po drugiej stronie ekranu przydadzą się nasze doświadczenia, zatem:

1. Z racji tego, że Franio jest niepełnosprawny i do tego nie siedzi stabilnie, musieliśmy nabyć specjalistyczne pasy, które montuje się do siedzenia w samolocie. /przetestowaliśmy też, że te pasy są świetne także w samochodzie, kiedy fotelik już nie daje rady/. Poinformowano nas, że owe pasy można zapiąć tylko na specjalnie oznaczonych fotelach. Dygresja: przepisy swoje, a ludzie swoje. W samolocie były specjalne rzędy dla osób niepełnosprawnych, czyli teoretycznie dla Franka. Jednak już na pokładzie okazało się, że pasy zapiąć można jedynie w ostatnim rzędzie i to przy oknie. Czy to przepis, czy tylko asekuracja obsługi (tam byliśmy najmniej kłopotliwi) nie wiem. Owe miejsca niczym nie różnią się od standardowych foteli, więc ciasno, jak zwykle.

2. Żeby Franek mógł w ogóle wsiąść do samolotu, musieliśmy uzyskać tuzin pozwoleń wymaganych przez linie lotnicze. Przede wszystkim pozwolenie od Doktora Opiekuna na lot- gotowy druk od linii, gdzie Doktor musiał napisać, że Franek poza potworzastym to okaz zdrowia, że przy sobie ZAWSZE musi mieć respirator (wiem, jak to brzmi), że ssak też musi mieć i ambu oraz pulsoksymetr także. Doktor musiał wpisać także parametry respiratora, na tak zwany wszelki wypadek. Do pozwolenia od Doktora dołożyliśmy jeszcze pozwolenie od linii na przewóz wszelkich urządzeń medycznych (ssak, respi, pulsoksymetr), gdzie zawarte były waga, wymiary, producent oraz informacja, czy urządzenie ma wymienną baterię. Wszystkie te pozwolenia musieliśmy wysłać zeskanowane na długo przed lotem i czekać na zgodę linii- wszak to na ich głowie było zapewnienie bezpieczeństwa nie tylko nam i Frankowi, ale także pozostałym pasażerom.

3. Z pozwoleniami poszło gładko, więc przyszła pora na bagaż. Dzięki pozwoleniom wszystkie sprzęty Franka były liczone jako… komplet z Frankiem. Dlatego każdemu z nas przysługiwał jeszcze standardowy 10 kilogramowy bagaż podręczny. No i tu zaczęły się schody, czyli Frankowe przydasie. Nie mogliśmy sobie pozwolić na to, że zapomnimy o czymkolwiek, czego Franio potrzebuje. Ba! Musieliśmy przewidzieć niemal wszystko, łącznie z awarią respiratora oraz samego Franciszka (słynne zatkanie rurki do dziś mi się śni po nocach), więc niemal cały bagaż podręczny przeznaczyliśmy na rzeczy okołorurkowo-respiratorowe. Wszystko, co można wymienić w którymkolwiek ze sprzętów, wszystko co można wymienić u Franka plus ubrania, leki na wszelki wypadek i mnóstwo innych gadżetów leciało więc z nami.

4. Z czystej ludzkiej nadgorliwości poza standardowym EKUZ fundowanym przez NFZ, wykupiliśmy jeszcze Franiowi dodatkowe ubezpieczenie zdrowotne oraz ubezpieczenie transportu medycznego do Polski. Jak znam życie, gdybyśmy tego nie kupili, oczywiście zaraz byłaby jakaś awaria, a tak ze spokojną głową i polisą na wszelki wypadek poleciliśmy!

5. O samym locie i wrażeniach z niego napiszę na końcu. Wspomnę jeszcze tylko o kontroli na lotnisku. Przede wszystkim przy rezerwacji biletów uprzedzono nas, żebyśmy przed lotem zgłosili potrzebę asystenta medycznego, który miał nam pomóc we wszelkich procedurach przed samym wylotem. Tak zrobiliśmy i tym sposobem nasza najlepszą przyjaciółką na chwilę stała się Pani Asystent. Ponieważ Frania i respiratora (w teorii przynajmniej) rozdzielać nie wypada, przy pisku bramek bezpieczeństwa Dziedzic przejechał na jasną stronę mocy i tam dokładnie obejrzała i przeszukała go przemiła Pani Celniczka. Franio podekscytowany uroczo współpracował, przybijając na koniec piątkę i wysyłając słodkiego buziaka.

6. Plan był taki, że z pasami i orzeczeniem o niepełnosprawności wsiadamy do samolotu poza kolejką, innym gate’m, jako pierwsi. W finale okazało się, że z tego planu sprawdził się tylko inny gate. Wsiedliśmy do samolotu jako ostatni, skierowani na miejsca dla niepełnosprawnych i potem przekierowani do ostatniego rzędu, przysparzając tym samym współpasażerów o wielkie oczy, a obsługę o zawał. I choć zakładanie pasów na fotel tato ćwiczył wielokrotnie, to okazało się, że nawet Pan Steward nie mógł sobie z nimi poradzić. Koniec końców pasy zostały zamontowane, Franio zapięty, wyjścia ewakuacyjne obgadane i… polecieliśmy.

7. Polecieliśmy i co? I nic. Szczerze mówiąc spodziewaliśmy się przynajmniej strachu w oczach albo chociaż marudzenia. A tu uśmiech od ucha do ucha, poza na prezesa, oczy jak pięć złoty i tylko: „Mamo ciamolotem Flaniutek leci, popać!” Zero stresu, zero łez, zero reakcji na zmianę ciśnienia. Tylko śmiechy. I tak cały lot. Mówił, mówił, opowiadał, mówił, ciągle mówił, nadal opowiadał i bez przerwy mówił. O samolocie, o obrazkach na siedzeniach, o literakach, o widokach, o światełkach. Mówił i mówił. I choć przytrafiły nam się turbulencje („Mamo! Wow! Skaćemy!”), to poszło łatwiej niż czasem autem. Generalnie Franio na pięć plus!A respirator? Zastanawialiśmy się, czy wyłączać na czas startu i brać Franka na ambu, czy nie. Ostatecznie wygrała wersja, że jeśli wyłączymy respirator i zaczniemy wentylować Franka ambu, ten zorientuje się, że to być może nie jest tylko świetna zabawa i bez sensu się wystraszy. Zatem respirator startował i lądował bez wyłączenia i też nie stwarzał problemu.

Teraz będziemy trochę leniuchować, trochę podróżować, trochę się bawić i na pewno Wam opowiadać.

Oby powrót był taki sam!

Relacja foto, to absolutny must have! Przecież nie zawsze leci się pierwszy raz samolotem! I to z respiratorem!

Szczęście na twarzy malowało się od samego wejścia na lotnisko:

20131201_171049

I trwało…

20131201_171136

Przekąska przedwylotowa z Tatą:20131201_181012

Przygotowani…20131201_191300

Pan Prezes startuje:

20131201_191321

 

Z karkonoskiego pamiętnika.

Zanim wakacyjne szaleństwo w Karpaczu pozostanie tylko mglistym wspomnieniem, należy mu się solidna recenzja. Dzięki Fundacji Promyk Słońca i kampanii „Na jednym wózku” spędziliśmy w Karkonoszach siedem fantastycznych dni. Pomijając już obecność Precli, dzięki którym wyjazdowi należy dodać ze sto punktów do atrakcyjności, należałoby wspomnieć o kilku istotnych szczegółach.

Mianowicie:

1. Franek w Karpaczu nie sypiał. To znaczy sypiał, ale pomijał południową drzemkę, która zdarzyła mu się bodaj raz albo dwa. Tym samym razem z nim padałam do łóżka o dwudziestej, kiedy to Tato wymykał się na karciane wieczorki u Precla. Precel to wprawiony w makao gracz, więc nasz biedny Tato zazwyczaj wracał szczęśliwy, ale jednak na tarczy.

2. SPA, SPA, SPA. Oprócz wyjazdu, mogliśmy skorzystać także z zabiegów SPA. W związku z tym wróciliśmy dziesięć kilogramów piękniejsi. Cera lśni, ciało wypoczęte, dla ducha kontemplowaliśmy przyrodę.

3. Przyroda. Wózkowicze to mają jednak w górach przekichane. No dobra, może wózkowicze nie, ale pchający to już troszkę tak. Szlaki górskie raczej nie służą kimbie, więc wycieczki ograniczaliśmy do dróg asfaltowych, ewentualnie brukowanych. Co nie zmienia faktu, że i tak było pod górkę. W deszczu, mgle i czarnym szlakiem na  Śnieżkę wspięli się zaś nasi dzielni Mężowie i Maks- brat Precla. Zaopatrzeni w batony, wodę i płaszcze przeciwdeszczowe co jakiś czas dawali znaki życia, a nasza czwórka (ja, Franio i Precel z Mamą) trzymaliśmy za nich kciuki w pokoju hotelowym. Tu dygresja: od Kopy do Śnieżki wiedzie szlak przystosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych. Jednakowoż Panowie Śnieżkowi mówili, że żaden niepełnosprawny jeszcze tam nie dotarł, gdyż na Kopę wiedzie wyciąg… krzesełkowy, pojedynczy, nierealny dla nas i naszych respiratorów. Jak już wiecie zdobyliśmy Śnieżkę w ramach Parku Miniatur w Kowarach.

4. Wyjazd do Sztolni w Kowarach to ulubiona wycieczka naszego Taty. I choć pod ziemią było jakieś osiem stopni na plusie, a ja się czułam nieco jak w horrorze, ciekawe było to doświadczenie. Pamiętajcie kochane dzieci: krótkie spodenki i sandałki w kopalni to zło! Zabierzcie trampki przynajmniej i ciepłą bluzę- na szczęście w naszym bagażniku znaleźliśmy całkiem ciepły zestaw ubrań.

5. Tak się rozhulaliśmy w zwiedzaniu, że zawiało nas aż do Czech! I to na safari. Franciszek zachwycony był zebrami i oczywiście nie omieszkał zajrzeć do żyraf. I choć cała wycieczka było fantastyczną wyprawą (oj, jak trudno się udaje, że zna się czeski 😉 ), to tutaj pora na dygresję numer dwa: niby zoo przystosowane do potrzeb niepełnosprawnych, niby nie. My w niektórych miejscach mogliśmy przenieść wózek razem z Frankiem przez schody, czy dziwnie położony na szlaku kamień, ale już większy wózkowicz, jak Precel miał z tym problem. Nie mniej jednak skosztowaliśmy czeskiego jedzenia z budki, przeliczyliśmy złotówki na korony i… wróciliśmy do hotelu na przecudowne SPA.

6. Poza tym odpoczęliśmy, wyleniuchowaliśmy się za wszystkie czasy, nagadaliśmy się na (niewielki) zapas i wraz z Mamą Precla przeszłyśmy trzy zawały na torze saneczkowym. Kochane Panie! Kiedy Wasz Mąż, któremu ufacie i wierzycie w każde jego słowo, powie, że te sanki wcale nie jadą szybko- kłamie. No, ale szybko zostaje mu to wybaczone. 🙂

Takie wakacje mogłabym wygrywać co chwilę…

Promyku Słońca- WIELKIE DZIĘKI!!!

Promykowe wakacje.

Wakacje z Promykiem dobiegły końca. Niestety. Zanim zagłębimy się w szczegóły, tradycyjnie musimy odbębnić milionpięćsetstodziewięćset prań, tyleż samo prasowań i odgruzowań tego, co nie zostało odgruzowane przed wyjazdem. Tym samym dzisiaj pokusimy się wyłącznie o krótkie foto-story, które będzie prawdziwą przystawką do milionów przywiezionych historii. Spędziliśmy fantastyczny tydzień z fantastyczną Ekipą, Franek zawarł chyba pierwszą prawdziwą męską przyjaźń. A my z całego serducha dziękujemy Wam- klikającym w konkursie Fundacji Promyk Słońca i samej Fundacji. Było fantastycznie!

Zatem krótki przegląd fotograficzny:

Droga była dłuuuga i baaaaardzo kręta, ale jak widać Franciszek to urodzony podróżnik i Karpacz przywitał tak:

Zakupiliśmy najprawdziwsze w świecie góralskie obuwie i Franciszek stał się góralem-hipsterem:

Hotelowy kucharz, choć nie popisał się brokułową (prawda Wujku D.?) to frytkami zdobył serce Dziedzica:

Jak widać miasteczko niezwykle zauroczyło Franciszka. Pchający wózek leżą i dyszą po drugiej stronie aparatu, bo nie wiem, czy się orientujecie, ale tam wszędzie było pod górę!

Kiedy już udało nam się wjechać gdzieś wysoko, dech zapierało nie tylko zmęczenie, ale i takie widoki:

Powrót do hotelu zazwyczaj okraszony był kwaśną miną, choć tu mamy „uśmiech pozowany” na potrzeby bloga:

W prezencie otrzymaliśmy także wyjątkowe zabiegi SPA…

…po których Franek i Precel teoretycznie zdobyli Śnieżkę (w praktyce zaś górskimi zdobywcami został nasz Tato, Tato i Brat Pecla- o tym musi być złośliwa dygresja)

W Parku Miniatur w Kowarach szukaliśmy odpowiedniej posesji dla Dziedzica:

W podróżach nie przeszkodził nam nawet deszcz:

Na swojej drodze spotykaliśmy także takie osobistości:

Pojawił się także motyw żyrafi…

…i specjalnie dla Wujka Foto motyw motocyklowy:

Jednak szczegóły tych szaleństw i cudów dokładniej zrecenzujemy, jak już odsapniemy. Wakacje może nie były męczące, ale te powroty… Tęskniliście? 😉

ZOO od kuchni.

Nie tylko Franciszek, ale także i my mamy niebywałe szczęście do ludzi. Świetnie zdajemy sobie sprawę z tego, że przez to (czy może dzięki?) temu, że Franio jest chłopcem nieco bardziej doświadczonym przez życie niż jego rówieśnicy i nam i jemu dane jest zasmakować tego, co w przypadku posiadania zdrowego dziecka nie byłoby możliwe. Nie mówię tutaj o tych złych rzeczach, wręcz odwrotnie. Faktem jest jednak to, że oddalibyśmy wszystkie dane nam przyjemności świata, byleby tylko Nianio był zdrowy. Ale tak nie jest.

Tak naprawdę choroba Franka pokazała nam, ile dobra można zaznać od obcych ludzi. Od tych, którzy klikając codziennie na bloga żyją przygodami Franka, martwią się z nami na zapas i kiedy jest to tylko możliwe, przychyliliby Franciszkowi nieba. Tym razem takie niebo spadło na nas przy okazji wizyty w Ignacówce. Wierzcie mi lub nie, ale terminy zgrały nam się zupełnie przez przypadek. Z Ignacówką byliśmy już umówieni, kiedy na Frankową skrzynkę przyszło zaproszenie „na kiedyś” , na „przy okazji” do wrocławskiego ZOO. Zaprosiła nas Czytaczka Małgosia. I to właśnie Małgosia i Ania sprawiły, że sobotę my dorośli i nasze dzieci spędziliśmy na oglądaniu tego, co przy okazji standardowej wycieczki nie zawsze jest możliwe.

Z resztą zobaczcie:

Najatrakcyjniejszą atrakcją była oczywiście możliwość karmienia żyrafy. Najpierw przystawka…

…i zaraz potem danie główne:

Odwiedziliśmy też małpi wybieg, gdzie przemiła Pani Ela opowiedziała nam TAKIE HISTORIE, że aż żal było odchodzić…

No i proszę! Kąpiel słonia! Franio tymczasem zajął się konsumpcją orzeszków…

Małgosia opowiedziała nam wiele ciekawych rzeczy z życia słoni. Franio miał okazję zobaczyć słoniowy ząb.

Który z bliska wygląda właśnie tak:

 

A to papier ze słoniowej… na qpy no! Czyli odchodów. Made in Wrocław:

I jajeczny wykład…

Nie obyło się także bez lodowej uczty pod sprezentowanym pawim piórem. Prawdziwy Dziedzic prawda?

Dziękujemy Małgosi i Ani za wspaniałą wycieczkę. Teraz ZOO nie ma przed nami żadnych tajemnic, a Franio dziś rano zażyczył sobie: „Mamo! Autem do ZOO! Jedziemy. Szybko, szybko.” – co chyba jest najlepszą rekomendacją. Dziękujemy Wam dziewczyny!

 

Piękny czas w Ignacówce.

Wycieczka do Ignacówki dobiegła końca. Wiadomo już, że „jest chemia”, więc spodziewamy się, że tych spotkań będzie więcej i więcej. Przede wszystkim musicie wiedzieć, że takie spotkania dają nam- rodzinom dzieci niepełnosprawnych niesamowitego kopa. Wymieniamy dobre (no dobra i te złe też) doświadczenia szpitalne, obserwujemy nasze życia od kuchni, łączymy nasze historie, szukamy mianowników, pomagamy sobie spojrzeć na swoje dzieci inaczej niż zwykle. Z ust Mamy Ignasia usłyszałam tyle cennych słów, że ich zapas muszę sobie dozować sobie z umiarem, by mogło starczyć do następnego razu.

Z resztą spójrzcie w jakiej okolicy spędziliśmy weekend:

I jeszcze bohaterowie naszych codzienności:

 

Tata Ignacego mawia: „jedyne życie, jakie warto prowadzić to życie to życie towarzyskie”. Z takim towarzystwem, jak Ignacówka– polecamy! 🙂

A Franek? Od pewnego czasu zauważamy, że jest zazdrosny. Nie podobało mu się, kiedy zwracaliśmy uwagę na Ignacego, obrażał się, że centrum uwagi dzieli na pół, a nawet na pięć, bo było jeszcze rodzeństwo Ignasia i nasza Ciocia A. Był nieco obrażony, kiedy wycieczka brała pod uwagę nie tylko jego zdanie, ale i zdanie pozostałych dzieci (choć wszyscy starali się sprostać oczekiwaniom Dziedzica). Na szczęście wrocławskie ZOO przetrwało i ma się chyba całkiem dobrze. Dzięki Małgosi i Ani wycieczka do ZOO była magiczną podróżą, ale to już temat na zupełnie oddzielny wpis…