Plecy

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/

Miłość cierpliwa jest

Kiedy chce mi się jeść, to po prostu wstaję, zaglądam do lodówki, pytam czy ktoś też i ogarniam kanapeczkę. A kiedy chce mi się pić, podchodzę do blatu w kuchni, wybieram czy wodę, czy herbatę i piję. O. Albo kiedy chcę książkę poczytać, to po prostu wstaję, sięgam i czytam. Kiedy nudzi mi się w pokoju, szukam zajęcia w kuchni. Kiedy ktoś podjeżdża pod dom, wstaję, wyglądam przez okno i sprawdzam, kto to. Kiedy ciśnie mnie szew w skarpetce, po prostu go poprawiam. Wy też tak macie?

No właśnie. Ile wymieniłam czynności? Siedem. Siedem, które przy słabych wiatrach trzeba by było wykonywać przez piętnaście minut. Liczyliście kiedyś, ile czynności wykonujecie dziennie? Nie tylko tych nazwijmy to pożytecznych typu pranie, sprzątanie, gotowanie. Także tych przyjemnych- czytanie książek, rysowanie, układanie puzzli. I oczywiście tych niezbędnych- mycie zębów, prysznic, korzystanie z toalety. Tych codziennych czynności, od najdrobniejszych do takich naprawdę istotnych są zapewne tysiące dziennie. Przez tydzień są to setki tysięcy, przez miesiąc- pewno nikt nie zliczy.

A teraz pomyśl sobie, że samodzielnie nie możesz wykonać żadnej z tych czynności. Że absolutnie za każdym razem musisz prosić o pomoc. Kiedy chcesz jeść, ktoś musi to jedzenie dla Ciebie przygotować- wymienić propozycję, uszanować Twój wybór. Kiedy chcesz pić- patrz wyżej. Kiedy chcesz poczytać, pograć, pomalować- za każdym razem ktoś, od kogo jesteś w stu procentach zależny musi Ci coś podać, otworzyć, potrzymać, wyjąć. A kiedy chcesz się przemieścić, musi Ci w tym pomóc.

A teraz pomyśl, że masz sześć lat i każda z czynności, którą wykonujesz jest jak ratowanie świata przed wielkim dinozaurem. Najważniejsza i do zrobienia teraz. Masz sześć lat, więc przemieszczasz się z prędkością światła przez każdą możliwą przestrzeń otwartą. Z resztą zamkniętą też. Jakie są Wasze sześciolatki?

Pomyśl teraz, że każda czynność Twojego sześciolatka musi odbyć się z Twoją pomocą i za Twoją aprobatą. Po której prośbie o przełożenie na drugi bok w środku nocy stracisz cierpliwość? Na ile wystarczy Ci ogłady, żeby nie jęknąć przy siedemnastej zmianie zabawki w przeciągu kwadransa? Skąd weźmiesz energię, żeby pchać wózek domowy, ciągnąć spacerowy, nosić swojego sześciolatka, by wszedł tam, gdzie chce, zobaczył to, co go interesuje? No właśnie. Ale to jeszcze nic. Pomyśl, że mógłbyś być tym sześciolatkiem…

Franek jest fizycznie totalnie zależny od nas. Teraz, kiedy plecy coraz bardziej dają o sobie znać, jego zależność mocno wzrosła, dlatego poza standardowym: pić, jeść, zabawkę, książkę, przynieś, wynieś, zawieź, zanieś, przenieś, słyszymy jeszcze: popraw rączkę, popraw pupę, popraw plecki. Bardzo mocno staramy się, żeby to było już, od ręki, bo przecież sam nie zrobi, nie poprawi, ale z ręką na sercu przyznać Wam się musimy, że mawiamy: „za chwileczkę Franio”. Ile już takich „chwileczek” słyszał nasz synek? W czasie jego sześcioletniego życia pewno nieskończoną ilość razy. I nigdy, przenigdy nie zdarzyło się, żeby oponował, protestował, upominał się. Ciągle tylko prosi. I czeka. I zastanawiam się wiecznie na ile tej cierpliwości mu jeszcze wystarczy i co będzie, kiedy jej zabraknie. Kochamy Francynia nad życie, ale to on nam ciągle udowadnia, że miłość cierpliwa jest.

Tylko na chwilę

Ile rzeczy się może wydarzyć przez chwilę? Można przypalić ziemniaki (story of my life), można odkurzyć (to dłuższa chwila), można tylko na chwilę odwrócić wzrok i dziecko zje plastelinę. Dla mężczyzn chwila trwa dłużej. Za chwilę przykręcą kran w łazience i już za trzy dni jest gotów, za chwilę śmieci wyniosą i pod wieczór już ich nie ma, za chwilę przyjdą i mija upojne cztery i pół godziny później. Jak widzicie chwile są różne.

Masz lat dwadzieścia, trzydzieści siedem, czterdzieści dwa, czy równe pięćdziesiąt. Ile to dla Ciebie chwila? Piętnaście minut, dwie godziny, a może tylko trzy i pół minuty? No to wyobraź sobie, że na tę Twoją „chwilę” urywa Ci nogę. Jedną- będę łaskawa. O. Albo tracisz słuch. O. Albo na przykład masz autyzm, zespół downa, mózgowe porażenie lub „tylko” poruszasz się na wózku lub o kuli, bo noga (no bo jednak załóżmy, że masz dwie) akurat jest zupełnie nie do chodzenia. A może „na chwilę” interesuje Cię niedowład prawej ręki? Pomyśl, który z tych prezentów chciałbyś dostać od losu na chwilę.

A teraz z innej bajki. Małe, słodkie bobo. Różowe, te włoski takie mięciutkie falowane, nosek lekko zadarty, oczy to chyba po babci od strony wujka, ale usta to już dziadkowe. Śliczne, jak z obrazka. Synek? A może córeczka? W różowych tiulach. A synkowi samochody na ścianach w pokoju koniecznie. I przychodzi doktor i mówi, że to dziecko na chwilę będzie ciężko chore. Może uda się je wyleczyć, a może nie. Może będzie grało w piłkę, a może całe życie spędzi leżąc. Być może jeszcze je dziś zobaczysz. Być może nie. Dostajesz w prezencie od losu fakt, że Twoje dziecko będzie niepełnosprawne. Wylałam wiadro kamieni na głowę, co? Nie martw się, ta jego niepełnosprawność to tylko eksperyment. Tylko na chwilę. Fajne uczucie?

Założę się, że za nic w świecie nie chciałbyś mieć takiej chwili. Świadomości, że Ty lub ktoś Tobie najbliższy będzie niepełnosprawny. Nieistotne, w jakim zakresie. To dlaczego obruszasz się, kiedy zwracam Ci uwagę, że bez urpawnień parkujesz na miejscu dla niepełnosprawnych? Nie moja sprawa? Że tylko na chwilę? To którą z chwil powyżej sobie wybierasz? Naprawdę to takie straszne przejść się pięć metrów dalej, bo tam było wolne miejsce? Pomyśl! Niektórzy chcieliby mieć ten luksus od życia, że chodzą. Powiesz, że przecież jestem zdrowa, przecież to tylko moje dziecko jest niepełnosprawne. Wiesz dlaczego parkuję na takim miejscu? Bo ono jest szersze. Bo wyjmując Frania z samochodu muszę otworzyć drzwi na oścież, podjechać pod nie wózkiem, wyjąć respirator, wysadzić Franka.

Rzadko parkujemy z Frankiem na miejscu dla osób niepełnosprawnych. Uważamy, że są bardziej potrzebujący od nas. Ale czasem nie ma innego wyjścia, bo jeśli ktoś nas zastawi, blisko drzwi od pasażera, to nie przeciśniemy się z Franiem i respiratorem na ramieniu, bo wsadzenie Franka do fotelika tylko z boku wygląda na hop siup. Trzeba umieć go podnieść, uważać, żeby nie zaklinować nóg, posadzić. Jeśli nie parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych, parkuję tak, żeby z mojej prawej strony był trawnik, słup, latarnia, żeby nikt nie stanął i nie zablokował przejścia.

Bardzo Was jednak proszę. Nie parkujcie na miejscach dla osób niepełnosprawnych, nie zajmujcie toalet dla nich przeznaczonych (bo i tak nikogo tam nie ma). Nawet na chwilę.

99a22akcja_inwalidzi_parkowanie

 

A może przekona Cię aspekt ekonomiczny?