Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Plecy

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/

Toksyna botulinowa

Jeżeli miałabym wskazać, po czym najbardziej widać chorobę Franka, byłby to kręgosłup. W ciągu sześciu miesięcy skrzywienie postąpiło blisko o 20 stopni. To ogromna wartość. Najbrutalniej rzecz ujmując- grawitacja zrobiła swoje. Franek głównie siedzi, jego ciało pozbawione jest tkanki tłuszczowej. Po prostu skóra i kości. Musicie wiedzieć, że jest o tyle niebezpieczne, że skrzywiony kręgosłup może uciskać narządy wewnętrzne. Póki co wszystkie zdjęcia rtg wskazują na to, że nie dochodzi jeszcze do przemieszczeń, ale jest to olbrzymie zagrożenie dla Frania. Dlatego ten rok, to w rehabilitacji Frania walka o plecy. Niesprawiedliwym byłoby, gdybym napisała, że przegrywamy, ale dobrze nie jest.

Jak wiecie we wrześniu konsultowaliśmy Frania w klinice w Zakopanem. Dr Potaczek wykluczył operację i określił jako niewykonalną na ten moment. Istnieje bowiem zbyt duże niebezpieczeństwo, że wszczepiona szyna przebiłaby skórę Franka. Pomijając ryzyko, wyobrażacie sobie ten ból? Jakby tego było mało, na przekór zanikowi mięśni, w dolnym odcinku kręgosłupa Franio ma wzmożone napięcie mięśniowe. Sugerował to już Prof. Kotwicki, a potwierdził Dr Potaczek, że dobrze byłoby ten odcinek ostrzyknąć toksyną botulinową- po to, żeby złagodzić napięcie i poprzez rehabilitację spróbować pracować nad górnym osłabionym odcinkiem. Po powrocie z Zakopanego skontaktowaliśmy się więc z Prof Kotwickim, a on skierował nas do Dr Walczaka jako specjalisty z dużo większym doświadczeniem w tej materii.

W ubiegły czwartek pojechaliśmy więc do Poznania, gdzie Franio dostał kilka zastrzyków z botoksu. Doktor podobnie jak jego poprzednicy utwierdził nas w przekonaniu, że operacja nie jest dobrym rozwiązaniem dla Frania.A zastrzyki? Sam zabieg jest krótki, ale bardzo nieprzyjemny. Franciszek był bardzo dzielnym chłopcem, jednak łzy lały się strumieniami. Dla nas było to tym bardziej trudne doświadczenie, że zdrowe dziecko wyrywa się i krzyczy, próbując uciec od takich zabiegów. Franek ułożony na brzuchu płakał niemo i ciągle powtarzał Tacie, żeby ten go stamtąd zabrał.

Efekt zastrzyków ma być widoczny mniej więcej 10 dni po podaniu. Wtedy „w rękach” poczują go nasi rehabilitanci. Jeśli pomoże to w pracy nad najbardziej skrzywionym górnym odcinkiem kręgosłupa, będziemy powtarzać taki zabieg raz na trzy miesiące. Jeśli nie, jedyną drogą pozostanie rehabilitacja i… cud chyba.

 

Z powodu kręgosłupa

Najważniejszym niedasiem do pokonania jest teraz Franiowy kręgosłup, który bardzo osłabł w przeciągu ostatnich kilku miesięcy i przez który zwiedzamy wszystkie kliniki ortopedyczne w tym kraju. Od kilku tygodni trwamy w nieustającej konsultacji mailowej i telefonicznej po to, żeby udało się uratować to, co jest do uratowania i zapobiec dalszemu krzywieniu. Nie wyobrażam sobie, żeby teraz położyć Franka- normalnego pięciolatka, który mimo tego, że nie chodzi, nie może usiedzieć w miejscu. Dlatego trzeba walczyć o ten kręgosłup. O botulinie już wiecie. Konsultacja ostateczna w jej temacie 10 grudnia. Jednak pojawiła się też inna opcja. Zagraniczna. Do wypróbowania.

Tym samym bardzo Was proszę o dwie rzeczy. Kciuki, żeby coś drgnęło, żeby się udało, żeby choć zatrzymać. I brawa. Brawa dla Pani Dr Ani, która pomaga, choć nigdy nas na oczy nie widziała oraz Camilli i jej Męża, którzy pamiętali i im się chce, choć także nigdy nas nie widzieli. Siła internetu, za którą jestem bardzo wdzięczna losowi.

W kwestii kręgosłupa jeszcze jedna rzecz. Na wiosnę musimy zmienić Franiowi wózek elektryczny- to siedzisko doszczętnie rozwala mu kręgi. Bardzo jesteśmy zauroczeni Koalą Permobil oraz Lucą Junior- obydwa w wersji „nowe” kosmicznie drogie. Jeśli na Waszej drodze stanie gdzieś fantastyczna używka, pamiętajcie proszę o zdobywcy szos- Franciszku.

Trochę się dzieje. Do przeczytania więc!