Plecy

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/

Dzielniak

Wyobraź sobie, że czterdzieści siedem razy w ciągu dnia wkładasz w tchawicę swojego dziecka cewnik po to, by odessać zalegającą tam wydzielinę. Wyobraź sobie, że tej wydzieliny jest tyle, że nie nadążasz z jej usuwaniem i wyciska się każdym możliwym wyjściem- otworem w szyi, nosem, wszędzie. Pomyśl, że nagle poziom tlenu w organizmie Twojego dziecka spada tak bardzo, że jest to już totalnie niebezpieczne. Dlatego, żeby je ratować wymieniasz mu rurkę tracheostomijną- koniecznie w pełnej jałowości, w rękawicach sterylnych, z najwyższą starannością. Wkładasz ją przecież w ciało swojego dziecka, nie może być mowy o bakteriach. Wymiana rurki pomogła tyle, ze teraz odsysasz bez mechanicznych przeszkód wewnątrz. Twoje dziecko jest umęczone, blade, mimo tego, że powietrze podawane przez respirator wzbogacone jest o tlen z koncentratora, nadal trudno mu się oddycha. Wentylujesz więc ręcznie, za pomocą worka ambu, przez kilka minut, co kilkanaście minut.

Tak mniej więcej wyglądały trzy ostatnie doby naszego życia. Na szczęście mamy naszego Doktora, który jak zwykle trafił z terapią, antybiotykiem, lekami do inhalacji i dziś mogę napisać, że widać światełko w tunelu. I wiecie co, coś Wam powiem.

Od trzech nocy nie śpimy dużo więcej, niż normalnie. To znaczy my śpimy, bo mamy możliwość nocowania u Leona. Franio od 1 listopada nie przespał ciągiem dłużej niż 30 minut żadnej z tych nocy. Kiedy normalnie odsysany jest 5 razy na dobę, do teraz przez ostatnie trzy dni zużyliśmy półtorej kartonu cewników – sto pięćdziesiąt sztuk. To oznacza, że do jego drobniutkiej szyi 150 razy włożyliśmy cewnik, żeby ułatwić mu oddychanie. Kiedy my na zmianę wentylujemy go ambu aż cierpną nam ręce, on jest zależny od naszej mocy i niemocy. Koncentrator tlenu udało nam się wyłączyć dopiero dziś popołudniu, od trzech dób chodził bez przerwy. My możemy wstać, wyjść, napić się kawy… Rozumiecie- zmienić się, odetchnąć. Do tego mamy kochaną M., która jak zwykle na posterunku, za dnia odciąża, jak może. A najgorsze jest to, że to nie było nawet zapalenie oskrzeli. To jest jakaś mega jesienna infekcja. Taka, z której normalne zdrowe dziecko wygrzebie się w tydzień za pomocą syropu z cebuli i inhalacji. Właśnie tak atakuje potworzasty.

I wiecie co? Kiedy ktoś nam mówi, że ja i Szymon jesteśmy tacy dzielni, zawsze odpowiadam, że to nieprawda. Dzielny jest tutaj tylko Franio.

Delikatny powrót do formy i sprzętowe rozpoznanie.

W chwili, kiedy próbowałam szesnastą kawą obudzić się po poprzedniej nocy, Franciszek właśnie wracał do formy. Tata jak na prawdziwego bohatera w naszym domu przystało, pozbył się okrutnych zalegań z jelit i w ramach nagrody zabrał syna do dziadków. A u dziadków wiadomo: małe i duże podróże, smakołyki w granicach zdrowego rozsądku i szaleństwa.

Wieczorem jednak znów dopadła Franciszka depresja. Brzuch mu znowu rozdęło i tylko szybka akcja „masaż” pozwoliła Młodzieńcowi zasnąć. Jednak choć śpi, to jest to sen raczej niespokojny i tylko pozostaje nam mieć nadzieję, że nie będziemy mieli powtórki z wczoraj.

Wiadomości sprzętowe:

spacerówka- jesteśmy na etapie rozmów z przedstawicielami i firmami zajmującymi się sprzedażą Kimby, czekamy za wyceną, w międzyczasie znaleźliśmy jeden na oko wydawałoby się, że idealny- używany, ale prawie nowy , jeśli się uda, w weekend pojedziemy go przymierzyć.

wizzybug- tutaj sprawa jest nieco bardziej skomplikowana. Producent tego cuda to charytatywna firma z Anglii, której nie bardzo stać na eksport. Zaproponowaliśmy więc, że pokryjemy koszty transportu. Musielibyśmy także pojawić się u nich na przymiarce. W każdym razie negocjacje, pytania, rozmowy trwają. Konkrety mamy znać po weekendzie.

poduszka- tutaj póki co odpuściliśmy temat, bo raz: czasu tak bardzo brak, dwa: nie jest to absolutna niezbędność w naszym domu.

Wszystkie siły i działania skupiają się więc na tym, żeby zmotoryzować Franklina-zarówno spacerowo, jak i elektrycznie.

Trzymajcie kciuki!

Spokojnej nocy. 🙂 (sobie też tego mocno życzymy)

Krótki wpis o krótkiej nocy z płaczem w tle.

Od pierwszej w nocy do piątej nad ranem trwał płacz. Był stan podgorączkowy i nieszczęśliwość na licu. Namierzyliśmy głównego winowajcę, którego staraliśmy się pozbyć za pomocą czopka. Brzuch rozdęło dlatego, że gazy nie mają się jak wycisnąć. Aż przez skórę  widać, z czym musi się zmagać Dziedzic. Ta gorączka, to pewnie z bólu i wysiłku. Po piątej Franklin zasnął. Wstaliśmy o ósmej i Ciocia Ania Rehabilitantka za pomocą ćwiczeń stara się rozruszać brzuszek.

Potraktowaliśmy sprawę drugim czopkiem i czekamy.

Chyba trzeba będzie wdrożyć na jakiś czas do diety debridat.

Mam nadzieję, że to nieszczęśliwy zbieg okoliczności, spowodowany warunkami pogodowymi, dietą lub czymkolwiek. A nie preludium do nowego ataku Potworzastego.

W ciągu dnia wspomagać Franciszka będzie tata i Babcia Gosha, która niejeden uratowany brzuch ma na swoim koncie…

„Mama ała!”

Dzień minął pod znakiem uśmiechu.

Od popołudnia Franciszek jest marudny i nieszczęśliwy. Właściwie nie wiadomo, co mu jest. Podejrzenie padło na brzuszek. Wczoraj przez pół wieczora walczyliśmy z zatwardzeniem, więc brzuch był rozdęty. Dziś chyba mamy powtórkę. Franek grymasem reagował na masaż brzuszka, kolację zjadł tylko do połowy i spać poszedł bez kąpieli. Sen co chwilę przerywa ma owa dolegliwość i Młodzieniec budzi się z płaczem.

Co zawiniło?

Śniadanie: jogurt

II śniadanie: jabłko i gruszka

Obiad: ryba

Kolacja: pół porcji kaszki.

Przez cały dzień pił herbatkę z rumianku.

Zbieramy siły na dłuuugą noc.

 

Trzy tygodnie w gratisie.

Najpierw zaspaliśmy. Jedyny budzik w naszym domu nie był jeszcze przestawiony na czas letni i zamiast o 6:15, wstaliśmy tylko godzinę później. Nawet Franek nie przestawił się jeszcze na nowy czas, bo pierwszy raz od nie pamiętam kiedy musiałam go obudzić. Pierwszy raz od nie pamiętam kiedy odwróciły się także role i to Frankowa mina mówiła: „mamo jeszcze pięć minut!”, kiedy Młodzieniec chciał dośnić. Dzięki sprawnej organizacji, chłopcy wraz z Dziadkiem Gregiem wyjechali o czasie i zgodnie z planem zameldowali się dziś na kontroli Frankowego złamania.

Niestety nie udało się i Frankowa noga pozostaje na uwięzi do 16 kwietnia. Doktor orzekł, że „to jeszcze nie czas”, zlecił zdjęcie RTG i zaprosił za długie trzy tygodnie. Szkoda. Bardzo szkoda. Jednak skoro opuchlizna jeszcze nie zeszła tak jak powinna, stan nogi jest wątpliwy- nie ma sensu ryzykować i trzeba czekać.

Prócz RTG będziemy też robić USG brzuszka, ale najpierw musimy uzupełnić skierowania.

Z cyklu: „o Pomagaczach”:

Gimnazjum w Kościelnej Wsi zorganizowało projekt „Pomagamy Frankowi” i dzięki ich cudom, wypiekom i kanapkom, a także pomocy Pań Nauczycielek na Frankowe konto wpłynie 150zł! Po tym linkiem—-> klik możecie sobie obejrzeć, jak cała akcja wyglądała i kiedy pomyślicie sobie czasem „ta dzisiejsza młodzież”, pomyślcie o nich! Dziękujemy 🙂

Z serii: Celebryta pomaga:

Pewna Czytaczka, mając na uwagę naszą „popularność i silę przebicia” poprosiła o zamieszczenie TEGO linka na naszej stronie. Można tam zagłosować na kaliską szkółkę piłkarską i pomóc jej w zdobywaniu wielkich światowych boisk. A ponieważ wiadomo, że w zdrowym ciele, zdrowy duch- klikajcie, rejestrujcie się i oddawajcie głosy na małych piłkarzy. My klikamy.

 

Mamy problem na wiosnę.

Objawy:

-rozdęty brzuszek, niepokój, rozdrażnienie, twarda, sucha i bolesna qpa.

Franklin w dalszym ciągu walczy ze swoim stałym problemem. Wycofujemy powoli z diety wszystko to, co mogłoby być przyczyną złego samopoczucia Dziedzica. W ciągu dnia Młodzieniec ma średni nastrój, jest podsypiający, nieszczęśliwy.Nie chce jeść, bo choć jest głodny, to brzuch ma przepełniony i nie ma sił pozbyć się zbędnego balastu. Spać poszedł bez kolacji z zaaplikowanym czopkiem, co zaowocowało pozbyciem się części zalegań w jelitkach. Jest godzina 23:48. Franek co chwilę się budzi, jest niespokojny, trochę kłóci się z respiratorem, postękuje przez sen. Nie wygląda na chorego, ale ewidentnie coś go męczy. Poczekamy do rana. Jeśli noc będzie niespokojna, jutro zadzwonimy po Doktor Pediatrę. Na szczęście całkiem sporo pije. Nie ma podwyższonej temperatury. Perystaltyka ok, rurka ok- sprawdzone przez Doktora Opiekuna, którego Franuś uznał za sprzymierzeńca, bo dziś jako jednemu z nielicznych podarował uśmiechy i udzielił pogadanki.

Pytania, na które szukamy odpowiedzi:

-czy powodem Frankowych problemów jest nieodpowiednia dieta, która ostatnio stała się  bardziej „dorosła”? (wykluczyliśmy poranną kaszkę na rzecz całkiem kalorycznych, poważniejszych śniadań)

-czy to opadająca siła mięśni brzucha, które nie potrafią się napiąć, stały się winowajcą problemu Franciszka? (to podobno i tak cud, że Franek do tej pory ma taką siłę mięśni, że je samodzielnie i łyka)

Jak to zwykle bywa, będziemy stosować najpopularniejszą w świecie metodę prób i błędów. Zaczniemy od diety. Może powrócimy na kilka dni do porannej kaszki, a na deser będziemy dawać głównie jabłka? Na pewno zrezygnujemy z gruszek (które Franek lubi) i dorosłych jogurtów oraz naleśników na dorosłym mleku (może to to?).

Ech, przesilenie wiosenne nas dopadło chyba i choć wydarzyło się u nas sporo pozytywów, to może o nich jutro. Dziś Franek.

Dobranoc.

 

Kupa roboty.

Jak to zwykle z Potworzastym bywa od czasu do czasu lubi nam przypomnieć, że pilnuje naszego Franka bez przerwy.

Ostatnio chwaliłam się i chwaliłam i przechwalałam dookoła jak to jest cudownie. No, bo niby nadal jest. Franek zjada na medal. Naleśniki, jajecznicę, jogurty, zupy, makarony- wszystko! Porzucił także herbaty i soki na rzecz… wody. Pije jej naprawdę dużo i w dzień i w nocy. Dobrze, bo z wodą wiadomo- zdrowiej.

Wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że znów pojawił się problem z qpą. Mały Franklin pięknie zjada, pięknie popija, więc i brzuch jest napełniony. Jednak niestety nie ma siły, żeby pozbyć się zbędnego balastu. Do tej pory masowaliśmy brzuch, wyciskaliśmy co trzeba i po sprawie. Jednak wczoraj Franuś cały dzień przepłakał, odmówił obiadu i konwersacji z Panią Specjalistką od wczesnego wspomagania. Tata zaaplikował wspomagacz, ale nic to nie dało. Biedak nawet nie uciął sobie popołudniowej drzemki i dopiero wieczorem po długich męczarniach udało się problem rozwiązać, a Franklin padł jak kawka i spał aż do 7:20.

Głupio pisać, że Franek nie robi qp przez kilka dni i co gorsza, jak już robi, to nie sam. Jednak słodziachny blog o słodziachnym dzieciątku, to nie tylko ochy i achy, ale też gorsze dni Francesca z chorobą w tle. Dlatego wpis poranny to mocno śmierdząca sprawa…

Na pocieszenie dodam tylko, że o 7:20 Młodzieniec zakrzyknął „da-da”, posłał dwa buziaki i pięknie zjadł lekkie śniadanie.

Powrót do formy.

Franciszek ewidentnie wraca do formy. Budzi nas o 6:40 i gada aż skapitulujemy i weźmiemy go do naszego łóżka. Kłóci się, kiedy nie chce jeść i obraża, kiedy nie pozwalamy oglądać cały dzień telewizji. A dziś posłał tacie mordercze spojrzenie numer 234, kiedy ten ośmielił się zwrócić synowi uwagę, by przestał zgrzytać zębami. Tak, Franciszek wraca do formy.

Jak każdy Celebryta Franklin ma wśród „swoich”: Doktorów, Pielęgniarkę, Rehabilitantki i własną osobistą Dietetyczkę. W związku z naszym najnowszym odkryciem, osteoporozą czyli, jak zwykle postanowiliśmy się nie dać i powolutku działamy. Radziliśmy się kilku doktorów i wspólnie doszliśmy do wniosku, że jako takiego leczenia nie będziemy podejmować. Dlaczego? Dlatego, że nie wiadomo, jaki którakolwiek z terapii miałaby wpływ na chorobę podstawową, czyli SMARD1. Poza tym Franklin ciągle rośnie i zmiany w jego kościach zachodzą tak szybko, że powinniśmy postawić na tu i teraz, czyli wzmacniać, wzmacniać, wzmacniać.

Doktor Pediatra zaleciła suplementację diety o Cebion. Ciocia Dietetyk dodatkowo zaleca tran, a poza tym podrzuciła kilka kulinarnych pomysłów i mimo, że są one oczywistą oczywistością wpadłam na nie dopiero po przeczytaniu maila od Cioci. Modyfikacja diety naszego Jaśnie Panicza to przede wszystkim uzupełnienie jej w dania z wit. D3 i wapniem. Dlatego do  Frankowych zup będziemy dodawać żółty ser, a na jego talerzu będzie lądował łosoś i makrela.Dodatkowo zupki na giczy cielęcej i kurzych łapkach (co do których musi się także przekonać nadwrażliwa matka). A jak tylko będzie więcej słońca, Dziedzic będzie się opalał i D3 sam sobie wyprodukuje. 🙂

Z cyklu: oddechowo:

Od momentu Frankowych gorszych dni próby oddechowe były coraz rzadsze. Ponieważ Franklinowi dokuczała boląca nóżka absolutnie rozumiem, że oddychać mu się nie chciało. Jednak od chwili, kiedy noga jest usztywniona, znów próbujemy. Są to dystanse o niebo krótsze od słynnych 37 minut, ale zawsze. Dziś Francesco oddychał sam 10,5 minuty. 🙂

I w końcu o Czytaczach:

bardzo Wam dziękujemy za wszystkie wpisy! 🙂 Czyta nas naprawdę kawał świata! Czytają nas i mamy i tatusiowie, studenci i studentki, miłośnicy psów, kotów, papug, mieszkańcy krajów ciepłych, zimnych, bliskich i dalekich, pracownicy i szefowie, szaleni i spokojni, gaduły i milczki… Słowem mamy najfajniejszych Czytaczy pod słońcem! Wszystkim Wam bardzo dziękujemy za ciepłe słowa, za odwiedziny i za to, że jesteście. Cudownie, że walczycie ze swoimi Potworami, świetnie, że czytanie nas pomaga komuś mieć lepszy nastrój, rewelacyjnie,… że jesteście! Buziakujemy :*

We Frankowicach spokojniej.

Franciszek zagipsowany, to zdecydowanie szczęśliwszy Franciszek. Te kilka ostatnich dni, w czasie których nasz Dziedzic był zdecydowanie marudnym człowiekiem, należy złożyć na karb bolącej nóżki. Od momentu założenia gipsu Franek nie miał ani chwili słabości. Śmieje się, gada, bawi, zaczepia i nawet je! Wszystko! Wczoraj był naleśnik z jabłkiem, leczo na obiad i pięknie zjedzona kolacja, a w niedzielny poranek zdobyliśmy jajecznicę. Największą trudnością z racji kontuzji Franklina jest kąpiel, ale i tutaj jakoś dajemy radę: chora noga owijana jest folią, tata trzyma ją nad powierzchnią wody, a Jaśnie Panicz spokojnie może zażywać kąpieli. Co prawda wody trzeba nalewać trochę mniej i nie ma takiej frajdy, ale przynajmniej nam dziecię brudem nie zarośnie.

Niesieni dobrym nastrojem i tym, że w końcu przychodzi coś na kształt wiosny, zaopatrzeni w koc, czapki i podporę po nogę pogoniliśmy wczoraj się wietrzyć. Franklin zapakowany w wózek stał na ganku i zabawiany przez Ciocię A. podziwiał świat. Razem z Wujkiem Farmerem naprawiali auto, a Dziedzic zarządzał, która śrubka będzie odpowiednia. Mogłaby już w końcu przyjść ta wiosna, uskutecznialibyśmy wtedy codzienne spacery, bo po takim przewietrzeniu i drzemka popołudniowa przyjemniejsza i apetyt jakby większy.

Poniżej: Dziedzic spacerowy:

Z serii: Co nowego w sprawach zdrowia?

1. Franciszkowy gips zamieniony zostało na przepięknej urody usztywniacz i tym sposobem nasz syn wygląda teraz jak rasowy kontuzjowany piłkarz. Orteza jest lekka, przewiewna i dużo wygodniejsza niż gips. Dziedzic z nowością na nodze wygląda tak:

2. W związku z Franklinowską osteoporozą działanie jest następujące: pobrano Dziedzicowi krew do badań i próbki wysłano do Wrocławia- wynik za około dwa tygodnie. Nie zmienia to nic, bo już zdjęcia pokazują osteoporozę, ale pozwolą stwierdzić, jak to wygląda „od środka” i tym samym łatwiej będzie określić dalszy plan działania. Odradzono nam badanie densytometryczne, ze względu na fakt, że u tak małych pacjentów trudno jest jednoznacznie zinterpretować wynik, a jego przeprowadzenie i tak nie byłoby możliwe w Kaliszu. Wniosek jest taki, że uzupełniamy dietę o wapń i wit. D3, a Dziedzicowe kończyny poddajemy jeszcze większej uwadze.

3. Rehabilitacja odwieszona prawdopodobnie od wtorku. Ma przyjechać Ciocia Monika obejrzeć co i jak i żeby nie rozleniwiać Dziedzica do końca, zaserwujemy mu program ćwiczeń light.

Wielkie ukłony należą się Doktorom z kaliskiego „okrąglaka”. Chłopakami zajęto się tam na 100%. Wszyscy starali się, żeby Dziedzic jak najmniej odczuwał fakt, że „coś się dzieje” i tym samym ilość komplementów, buziaków i miłości sięgała górnych partii norm. Dziękujemy, ale mamy nadzieję, że nie będziemy się zbyt często spotykać. 🙂

Z cyklu: Gadu-gadu: Cierpiąca na przerost ambicji matka, postanowiła nauczyć syna mówić ANNA. Oto ćwiczenia:

 

Z cyklu: Ciocie rozpieszczają:

Wielkiego buziaka i wielkie dziękuję ślemy Rybkowej Mamie i jej Rodzinie- za new look dla Franka na wiosnę! :*