Mały Czytacz dużych spraw

Kiedy diagnozowano Franka w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, od Ordynatora OIOMU usłyszeliśmy, że dziecku trzeba będzie założyć rurkę tracheo. I, żebyśmy nie spodziewali się, że cokolwiek powie. I tak sobie myślę, że w sumie Pan Ordynator miał rację. Franio nie mówi. Franio na-da-je. Od rana do wieczora i nawet przez sen. Buzia mu się nie zamyka. A teraz czyta.

To wszystko dzięki ogromnej pracy, jaką od tamtego momentu wykonał. Wykonał ją przy pomocy Pani Beaty- naszej Ciotki od Literek. Najpierw otworzyła mu zaciśnięte na siłę usta, potem wydobyła pierwsze dźwięki, potem nauczyła tworzyć słowa i wydłużać oddech. Kurka, jakie my do tej Ciotki mieliśmy szczęście! Praca z logopedą dla takich dzieciaków, jak Franek jest niezmiernie ważna. Nie tylko pozwala na naukę mowy, ale także mobilizuje mięśnie twarzy do działania. Franio jeździ do gabinetu „na literki” raz na dwa tygodnie, ma pracę domową, którą wykonuje z nami lub w zerówce w czasie zajęć rewalidacyjnych.

I wiecie co? Proponuję Wam, żebyście raz na dwa tygodnie, we wtorki między godziną 17 a 18 uśmiechali się do siebie jak najszerzej. Bo to dzięki Wam Franek Trzęsowski mówi. I czyta też.

Miłości na Święta

Nie wiedzieć czemu, Franio nie przepada za grającymi zabawkami Leona. Trochę mu się nie podobają, trochę się ich boi. Generalnie nie chce mieć z nimi zbyt wiele wspólnego. Jednak w wigilię usłyszałam coś, co utwierdziło mnie w przekonaniu, że jestem mamą najfajniejszego pięciolatka na świecie.

Składamy sobie życzenia świąteczne. Leon z tytułu braku mobilności przechodzi z rąk do rąk. Na czas braterskiego łamania się opłatkiem ląduje u Matki Anki i słyszy od starszego brata:

-Leonku życzę Ci wesołych świąt i dużo grających zabawek pod choinkę, bo wiem, że Ty lubisz. Ja nie będę się nimi bawił, ale Ty możesz.

I tego Wam właśnie życzymy. Miłości. Bezgranicznej i prawdziwej. Wesołych Świąt.

 

Pod wpływem procentów

Słuchajcie, mamy problem z naszym synem.

Franek ma pięć lat. Od trzeciego miesiąca życia jest podłączony do respiratora. Zdiagnozowany jako jedno z pierwszych dzieci chorujących na przeponową postać rdzeniowego zaniku mięśni. W jednym z wielkich szpitali, na jednym z poważnych oddziałów, bardzo ważny pan doktor powiedział nam, że jeśli się upieramy, możemy go zabrać do domu, ale może lepiej jakiś ośrodek? Po czym dodał, że nie będzie siedział, nie będzie jadł, nie będzie mówił…

A on, kochany pamiętniczku nadaje jak szalony. Po prostu buzia mu się nie zamyka. Nawet przez sen mówi! Pyta, dręczy, krzyczy. Ciągle i wciąż. A kiedy czyta, drogi pamiętniku, to trochę za szybko i respirator nie nadąża. I my mu ciągle powtarzać musimy. Wolniej Franio, głośniej troszkę. Franio wolniej.  I to właśnie ten problem jest. Czy można jakoś ustawić ten respirator, żeby nadążał? 😉

Trochę sobie z Was zażartowałam drodzy Czytacze. Ale tylko po to, żeby wszystko szybciutko wyjaśnić. Widzicie Frania na tym filmie? Dzielnie siedzi (choć kręgosłup prawie do wymiany 🙁 ) , trzyma głowę, panuje nad rękoma. No i czyta! To fakt, że cicho i być może trudno Wam będzie go zrozumieć, ale czyta! A miał nie mówić. I piszę to nie tylko dlatego (choć przede wszystkim), żeby się pochwalić, ale także po to, żebyście wiedzieli, że to także dzięki Wam. Fundacja „Zdążyć z pomocą” zakończyła właśnie księgowanie 1% za rok 2014.  Wasz 1% nie poszedł na marne. Dzięki temu, że w ubiegłym roku w rozliczeniu podatkowym 1% podatku przekazaliście na rehabilitację i leczenie Frania, ten młody dzielny człowiek mógł uczęszczać na swoje ukochane gumeczki, ćwiczyć z Ewą, Anią i Markiem, a także jeździć do Pani Beaty od Literek. A dziś wiemy, że znów zaznaliśmy Waszego wielkiego serca i dobroci. Wystarczy pieniędzy na kolejny rok ćwiczeń i walki z potworzastym. Jesteśmy ogromnie wzruszeni tym, że nasz dzielny syn ma tylu fantastycznych przyjaciół. Dodaliście nam skrzydeł i wiary, że może uda nam się pomóc dobrnąć Franiowi w dobrej kondycji do leku. Bardzo dziękujemy.

p.s. Wiersz, który czyta Franio to „Okno” z „Wierszyków domowych” Michała Rusinka- ostatnio ulubionej lektury.

Videolblog Franka-odcinek 3, czyli wielkie dziękuję

Dziś bardzo wyjątkowy odcinek videobloga. Trochę reżyserowane przez Mamę, ale mam nadzieję, że będzie Wam miło. Otóż nasi drodzy Czytaczo-Pomagacze! Fundacja „Zdążyć z Pomocą”, której Franio jest podopiecznym zakończyła właśnie księgowanie wpłat z tytułu 1% za rok 2012. Kwota, którą udało nam się zebrać jest zaiste imponująca. Oznacza to, że dzięki Wam Franciszek ma zapewnioną rehabilitację, dogoterapię, ćwiczenia z logopedą oraz integrację sensoryczną na baaaaardzo długi czas. Co piękniejsze, możemy w życie wprowadzić kilka naszych marzeń sprzętowych, o czym na pewno będziemy Was informować.

W imieniu Frania chcieliśmy Wam z całego serducha podziękować, że w momencie wypełniania zeznania podatkowego za rok ubiegły w rubryce dotyczącej jednego procenta wpisaliście właśnie Franciszka. Jesteśmy ogromnie wzruszeni i dziękujemy Wam z całych sił.

Zaś Franio- jak to Franio- dziękuje na swój sposób. Poprosiłam go nawet o piosenkę, ale wyszła raczej szeptanka. Mam nadzieję, że cokolwiek usłyszycie. Aha! Film tradycyjnie zawiera lokowanie produktu, wszak nie od dziś wiadomo, że opakowania wszelkiej maści są najlepszymi zabawkami.

Bardzo wielkie DZIĘKUJEMY! <3

Miłego oglądania:

Na herbatce u Dziedzica

Kiedy zaczynam myśleć, że Franciszek ostatnio tak śmignął z rozwojem, że upłynie sporo wody, zanim nas znów czymś zaskoczy- on robi taki numer jak dzisiaj. Zbieraliśmy szczęki z podłogi, kiedy Dziedzic zażyczył sobie herbaty w kubku, po czym wziął kubeczek w swoje (osłabione chorobą) ręce, podniósł i się napił. Sam! Bez fajerwerków, zapowiedzi, fanfar. Z miną, jakby to robił od zawsze, tylko nie chciało mu się nas wtajemniczać. Wyjaśnię Wam jeszcze, tak na wszelki wypadek, że jeszcze kilka dni temu w ogóle nie miał ochoty pić z kubka, pozostając wiernym butelce ze smokiem.

Patrzcie Państwo. Herbatka z Dziedzicem:

P.s. Za plecami Tato. Trzyma Franciszka za barki, żeby się nie garbił. Skoro już chce być samodzielny, niech to robi porządnie! 😉

P.s. 2. Przy okazji macie okazję usłyszeć, jak brzmi Franio, kiedy rurka jest ustawiona nie do końca tak, jak powinna.

 

Nie brak słów

Kojarzycie takiego małego chłopca z rurką? Franka takiego, co to nigdy miał nie mówić? Oj, chciałabym zobaczyć miny tych, którzy nas wtedy mordowali tymi słowami. Bowiem Franio ledwo otworzy rano oczy, już mówi. I tak przez cały dzień. Nawija, opowiada, śpiewa, recytuje, mruczy, szepcze, pokrzykuje. Mówi, mówi i mówi. Co ja Wam będę z resztą opowiadać. Zobaczcie. To tylko dziesięć minut naszego życia. Film zawiera lokowanie produktów. Przez Franka. 😉

Miałam Wam coś jeszcze dopisać, ale muszę lecieć. Franek próbuje rzucić talerzem. Serio mówię.

 

Nie mogę dodać żadnego tytułu, bo zdradzę niespodziankę. Sami zobaczcie!

Film z dedykacją dla Dyni i Mamy Dzielnego Franka– bo jakby w tym samym narzeczu.

Film-wyzwanie dla Cioci Ew. i Cioci Caramel, bo jakby narzecze konkurencyjne.

Film, z którego mama prawie nic nie rozumie.

Film, z którego część Was też nic nie zrozumie.

Film, z którego dumna (i słusznie) powinna być Babcia Domowa.

Film z wielkim buziakiem od Babci Domowej i Franka.

Recytacja. Po niemiecku.

Ja też nie wierzę!

Metamorfoza z niespodzianką po niemiecku

Bycie przystojniakiem zobowiązuje. Jeszcze bardziej jednak zobowiązuje bycie przystojniakiem, kiedy temperatura za oknem sięga około 40 stopni i pot się leje strumieniami. Posklejane włosięta i potówki na głowie nie wyglądają atrakcyjnie, zatem czy chciał, czy nie- Franio został oddelegowany do cięcia. Cięcie odbyło się w profesjonalnym salonie i choć Pani Fryzjerce ręce drżały jak galaretka- wyszło jak zwykle bombowo.

Ogłaszam wszem i wobec. Oto Nianio!

Przed:

Wersja lanserska, ale jednak przed:

I wersja po (poduszkowa, bo gwiazda niezwykle się zmęczyła):

Zaś na smakowity deserek: Franio-poliglota. Było już wyznanie miłosne w wersji anglojęzycznej, więc pora na coś ostrzejszego. Przetrenowane pięknie z Babcią Domową. Powiem Wam tylko, że w zanadrzu Babcia i Franek trenują już prawdziwy długi wierszyk. Po niemiecku. Szaleństwo, co?

Droga Dyniu, to dla Ciebie!