O czym rozmawiają bracia

Kiedy urodził się Leoś pośród wielu gratulacji pojawił się także wpis o współczuciu dla Franka. O tym, że szkoda, że będzie musiał patrzeć na zdrowego, wspaniale rozwijającego się brata. Wtedy na etapie baby blue i hormonalnego rozgardiaszu strasznie mnie te słowa zabolały. Bo to wyglądało tak, jakbyśmy bratem zrobili Frankowi na złość. Później już wielokrotnie pisałam o tym, że w tym galimatiasie nie tylko uczucia Franka są istotne. Obu naszych chłopców dotyczy chorowanie Franciszka i obaj prędzej czy później będą musieli ją oswoić.

Nie okłamujemy Franka. Nie mówimy mu, że wyzdrowieje. Nie stosujemy podejrzanych terapii, ani wątpliwych zabiegów. Z drugiej zaś strony nie obciążamy go szczegółami choroby i ich konsekwencjami. Jeśli Franek zapyta, zawsze dostaje szczerą odpowiedź. Stąd wie, że z powodu choroby musi mieć respirator, ssak, musi codziennie ćwiczyć, pamiętać o oddychaniu kiedy się odłączy, że ma słabe ręce i korzysta z wózka. Nie żyjemy chorobą Franka wyłącznie i codziennie. Traktujemy ją normalnie.

Choroba Franciszka była już z nami, kiedy urodził się Leon. To trochę inaczej, kiedy choruje młodsze dziecko. Wtedy, kiedy wyczekane młodsze bobo okazuje się chore, to starsze doznaje szoku. Ma pewien wykreowany obraz młodszaka, więc trochę się zawodzi i musi na nowo poukładać sobie świat i nauczyć się żyć w innej trudnej rzeczywistości. Leoś dorasta u boku brata z respiratorem. Nie dziwi go dźwięk ssaka, odsysanie, zmienianie opatrunków, ładowanie baterii, cewniki, strzykawki. Z rzeczy technicznych nie dziwi go nic. Czasem ma jednak wątpliwości i zawsze przede wszystkim zwraca się z nimi do brata.

– Franio, a dlaczego Ty jesteś duży i nie chodzisz? – zapytał pewnego dnia Miluś swojego brata – Nie umiesz? – Nie umiem Leosiu, bo jestem chory i dlatego moje nóżki nie chodzą – odpowiedział zgodnie z prawdą Franciszek.

– To ja pójdę do mamy po niedobre lekarstwo, po okropne kropelki i już będziesz zdrowy – oznajmił radośnie Młodszak, a ja oddałabym wszystko, żeby to było takie proste.

-Leosiu – zaczął spokojnie Francyś – moje nóżki to już chyba nigdy nie wyzdrowieją, ale nie martw się, możemy teraz porzucać piłką, jeśli chcesz – wyjaśnił.

Moje serce zatrzymało się na mikrosekundy. Z jednej strony powinnam czuć dumę. Franek zna swoje ograniczenia, wyjaśnienie ich Leosiowi zajęło mu jedno zdanie, nie spowodowało smutku. Niechodzenie jest dla niego stanem naturalnym i wie, że nie wszyscy muszą chodzić. Z drugiej zaś strony mam wrażenie, że samoświadomość w chorowaniu jest u Franka jest o milion wyżej, niż moja akceptacja dla tej choroby. To jest naprawdę przytłaczające i straszne uczucie wiedzieć, że nie ma żadnej możliwości, by on wyzdrowiał. Nawet, jeśli jakimś cudem uda nam się zatrzymać postęp, to i tak nie odwrócimy tego, co potworzasty zdążył już zepsuć.

Niania poszukiwana

Moja koleżanka ma kilkuletniego syna. Ponieważ oboje z mężem pracują, w opiece nad małym pomaga im niania – Pani Wiesia. Okazało się całkiem przez przypadek, że Pani Wiesia, to nauczycielka z mojego byłego liceum. Kobieta charakterna, odważna, z poczuciem humoru i nie dająca sobie w kaszę dmuchać. Jeśli o nas chodzi – ideał do opieki nad Frankiem. Uknuliśmy więc podstępną intrygę, że kiedy tylko syn mojej koleżanki podrośnie i Pani Wiesia nie będzie już chodziła się nim opiekować, od razu zaproponujemy jej miejsce u nas, gwarantując moc wrażeń i atrakcji, wspaniałego, inteligentnego i wyjątkowego podopiecznego, samemu zupełnie inaczej organizować sobie życie. Wiecie, jaka to by była wolność, gdyby ktoś zajmował się Frankiem przez na przykład cztery godziny dziennie? Gdybyśmy wiedzieli, że jest to osoba godna zaufania i pełna tego czegoś, co właśnie ma Pani Wiesia. Już witaliśmy się z gąską, bo młodzieńcowi koleżanki metryki przybywało, gdy…. bęc! Będzie rodzeństwo. Tym sposobem Pani Wiesia ma zajęcie na kilka ładnych lat, a my tęsknym wzrokiem będziemy zerkać w jej stronę, kiedy to spotkamy się przypadkiem w kawiarni lub na koncercie.

Dlatego, drogi Pamiętniczku, szukam niani. Elektronicznej. Zdziwieni? Już tłumaczę. Franc kończy za chwilę osiem lat. Bardzo często bywa już tak, że nie chce robić tego, co my. Kiedy my chcemy iść do Babci tuż obok, on woli zostać w domu. Kiedy Leon chce bawić się w piaskownicy, on chce czytać w pokoju. Kiedy na dole mali goście, chciałby sobie sam poleżeć na górze. Kiedy chcemy wyjść do piwnicy, ze śmieciami, być w innym pomieszczeniu, czy na przykład w ogródku – tam, gdzie Franek nie chce być, a w przypadku wypadku my błyskawicznie możemy zareagować – jesteśmy uziemieni. Kiedy są goście, a dzieci już śpią, to zwykle jest tak, że co chwilę biegamy sprawdzić, czy Franc czegoś nie potrzebuje, a i tak zdarzało się, że zalewał się łzami, bo go nie usłyszeliśmy, a on miał koszmar czy chciał pić. Poszukujemy więc niani elektronicznej. Takiej z kamerką, takiej ultraczułej – co to wychwyci najmniejszy szept i szmer (śpiący Franek nie mówi zbyt głośno), takiej która ma duży zasięg, żebyśmy w miarę swobodnie mogli być z Leonem na dworze, a nasz prawie ośmioletni podlegający wiecznemu nadzorowi syn, mógł siedzieć w domu. Potrzebujemy niani małej – ilość wędrujących z nami przydasi jest przytłaczająca oraz niani, gdzie nie tylko my słyszymy Franka, ale on nas – prosty komunikat: „już biegnę synku” jest znaczący w przypadku, gdy ktoś wymaga pomocy przy oddychaniu. No i jeszcze wiecie, żeby była ładna.

Jeśli macie więc jakieś typy, sugestie, podpowiedzi – linki w komentarzu mile widziane.

Chyba, że Pani Wiesia się jednak zdecyduje…

Dwunaste urodziny

Rozmawiamy z Frankiem o starości. O tym, ile ma się lat, kiedy jest się młodym, trochę starym, starym i bardzo starym. Ze zdumieniem odkrywam, że w wieku 33 lat wyglądam w oczach syna jak dinozaur i na nic zdają się tłumaczenia, że ja naprawdę znam ludzi starszych ode mnie w całkiem niezłej formie! W każdym razie na tapecie wiek. I przy okazji matma. Obliczamy, ile lat będziemy mieli za 2, 3, 5, czy 8 lat. Franek wyznaje jedyną słuszną zasadę, że nie liczy się rocznik, tylko moment urodziny. Dlatego przez cały rok, do października będzie mówił, że ma 7 lat, by zaraz po zdmuchnięciu świeczek 15 października oznajmić, że właśnie skończył osiem lat. Jako osoba w podeszłym wieku uważam, że to dość słuszny koncept i mniej więcej od trzech lat stosuje go podobnie, jak mój syn.

-Mamo, a za ile lat będę miał dwanaście lat? – pyta Franciszek.

-No pomyśl skarbie. Teraz masz 7, to ile lat musi jeszcze minąć, żeby na Twoim torcie było 12 świeczek? – odpowiadam zgodnie z założeniem zabawy.

-5?!

-Doskonale!

-Mamo… mogę Cię o coś prosić? Zrobisz wszystko, żebym nie umarł przed dwunastymi urodzinami? Ja bym tak bardzo chciał wiedzieć, jak się czuje człowiek, który ma dwanaście lat – prosi, a ja przysięgam, że z zrobimy wszystko, byśmy mogli świętować jak najwięcej jego urodzin.

I dlatego czasem po prostu nie mam siły tutaj przychodzić…

Symulacja

Odkąd okazało się, że nasze życie będzie znacząco różniło się od życia naszej rodziny i znajomych, mocno postanowiliśmy sobie, że się nie damy. To było sześć lat temu. Przez sześć ostatnich lat staramy się, żeby nasza codzienność wyglądała normalnie. Jednak coraz częściej odnoszę wrażenie, że to, co robimy to zwykła symulacja normalności. Jazda na rowerze? Owszem, ale tylko powoli i tylko, jeśli mama trzyma za plecy, tylko kiedy niesie respirator, kiedy pamięta, żeby uważać na nogi. Jazda na sankach? Dlaczego nie! Z mamą za plecami, kocem pod pupą, respiratorem zapakowanym jak na wojnę, z prędkością żółwia i nie dłużej niż przez 15 minut, bo sprzęty zamarzają, a ciało pozbawione mięśni wychładza się w zastraszającym tempie. Wyjście do kina, na koncert, do teatru? Tylko jeśli jest winda lub pomocni znajomi. Miejsce niezbyt atrakcyjne, bo zazwyczaj z brzegu, tuż przy przejściu- ze względu na gabaryty i prawdopodobieństwo konieczności opuszczenia sali w trakcie spektaklu. Wyjazd na zakupy? Tylko do sklepu, który ma koszyk, który mogę za sobą ciągnąć. Bo z przodu pcham ten z Franiem, od sześciu lat. 

Nasze życie z zewnątrz wygląda całkiem normalnie. Mamy wspaniałych najbliższych i cudnych tych dalszych, którzy pamiętają, że choć w teorii Franio nie może wielu rzeczy, to w praktyce może się udać. Wszyscy pamiętają, że z Frankiem potrzeba więcej zachodu, więcej wysiłku i kombinacji. Ale wszystkim się ciągle chce. Stąd właśnie rower, sanki, kino. Tak naprawdę jednak ciągle symulujemy. Staramy się przy tym w żaden sposób nie oszukiwać Frania i jeśli coś faktycznie leży poza naszym/ jego zasięgiem, wie dlaczego tak się dzieje. Francyś jest coraz starszy, coraz więcej rozumie i na coraz więcej rzeczy chce mieć wpływ. W towarzystwie domowników, przyjaciół czuje się całkiem swobodnie, ale wystarczy, że pojawimy się w miejscu publicznym, Franio się wycofuje. Nie chce zwracać na siebie uwagi. Zwróćcie uwagę, że e wstępie celowo nie napisałam o basenie, który kiedyś był częścią naszej rzeczywistości. Dlaczego? Bo tego już nie symulujemy. Otóż wyobraźcie sobie, że co chwilę zauważacie, że ktoś obcy się Wam przygląda. Idziecie- patrzy, siadacie- zerka, wydmuchujecie nos- zaczyna się gapić. Trąca kolegę i jest ich już dwoje. I tak ciągle. Każda Wasza zwykła czynność jest obserwowana przez ludzi, których nie znacie, z którymi nie nawiążecie nawet kontaktu wzrokowego, bo odwrócą wzrok, kiedy zauważą, że zauważyliście. Stąd nasza rezygnacja z basenu. Ludzie się patrzą. Na wykręconą miednicę, pofalowany kręgosłup, dyndające chude nogi. Patrzą się też na odsysanie i na przenoszenie z wózka do auta. Franio nie jest ani ślepy, ani głupi. Rozumie wszystko. Dlatego prosi nas, żeby odsysać go w łazience (zdarza się, że specjalnie trzyma glutki, bo nie chce być publicznie odessany, co tak naprawdę jest dla niego bardzo niebezpieczne), czasem nie pozwala się wentylować ambu i zwykle prosi, żeby założyć mu chustkę na szyję. 

Nie. Franio absolutnie nie wstydzi się swojej choroby. My także w żaden sposób specjalnie nie ograniczamy publicznych wyjść i atrakcji. Staramy się jednak, żeby granice prywatności w swoim chorowaniu wyznaczał on sam. Przecież w naszej rodzinie, tylko on wie, jak się czuje w swoim ciele. Czasem mnie to wszystko przytłacza bardzo mocno. Franciszek jest mądrym i nad wyraz dojrzałym chłopcem. Doskonale orientuje się w swoich słabościach. Wie, co mu doskwiera, rozumie. Ale przecież ma tylko sześć lat! Ciągle jest małym chłopcem, ma prawo do wygłupów i szaleństw. Jego życie powinno się składać głównie z wygłupów i szaleństw. Coraz trudniej robi się w naszej rodzinie. Bardzo chciałabym tutaj dodawać ciągle śmieszki i heheszki, ale prawda jest taka, że najpierw musimy uporać się ze smutkami.

Wiem, że nie takiego wpisu oczekiwaliście po mnie po tak długim milczeniu. Będę się starać pisać regularniej. Wtedy łatwiej przepracować wszystkie smutki. Grunt, że w tej naszej symulacji normalności ciągle staramy się nie dać.

 

Najmłodszy terapeuta świata

Wraz z narodzinami Leona do naszego domu wkroczyła nowa jakość. Wszyscy uczyliśmy się życia we czworo. Początki były zaskakujące- nie przeczę. Oto bowiem okazało się, że płacz naszego dziecka słychać u dziadków w domu obok albo, że nie można zostawić onego samego na kanapie, bo od razu przyjmuje azymut na podłogę. Powoli, powoli poznawaliśmy swoje potrzeby, uczyliśmy się organizować plan dnia już pod dwóch małych chłopców i tym sposobem już niedługo będziemy świętować pierwsze urodziny Leona. Wielu z Was martwiło się, że Franio będzie miał problem, żeby odnaleźć się w roli starszego brata, a Junior pierwsze, co zrobi to zrzuci respirator z nadmorskiego klifu. No i zupełnie niepotrzebnie! Chłopcy żyć bez siebie nie mogą. Leoncjo codziennie czeka u dołu schodów aż zniosę Franka, a potem z dopalaczem w nogach pędzi na swoje miejsce u wezgłowia kanapy. Tam sadzam Franka i odbywa się rytuał powitania- są buziaki w stopy, przytulasy i pokaz akrobacji. Wszystko dla Starszaka. A Starszy? Zawsze, kiedy budzi się w nocy, pyta, gdzie Leon. Nie pozwala izolować Młodziaka w czasie rehabilitacji i nawet, kiedy ten włazi mu na głowę (dosłownie i serio!), cieszy się jak szalony i mocno go podpuszcza. O stosunkach bratersko- braterskich i naszej sromotnej klęsce na linii rodzice-sztama braci jeszcze napiszę.

20160810_073148

Tymczasem dziś o cudownym wpływie młodszego rodzeństwa na  życie sześciolatka z respiratorem, czyli jak to Leon uczy nas obsługi brata.

Po pierwsze: nadwrażliwość słuchowa

Często pisałam Wam, że dzieci po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu, wracają do 20160801_092618domu wyjałowione bodźcowo. Potrzeba było wielu miesięcy prób i pracy, żeby Franio przyzwyczaił się do dźwięku pralki, odkurzacza, blendera. Do dziś nie przepada za mocno piszczącymi zabawkami, a nieznajome szczekające psy przyprawiają go o zawał serca. Niestety noworodek nie wie, co to jest sterylność słuchowa. Ba! Zdrowy noworodek, a takim był Leon, potrafił głośno i wyraźnie akcentować swoją obecność kilka razy (lub kilkanaście- kto by tam liczył) na dobę. Zdrowy niemowlak, jakim staje się Leoś, zaczyna mówić. Nie. Wróć. On nie mówi. On nadaje. To nasze kolejne obciążenie genetyczne. Wszyscy w naszej rodzinie uwielbiamy mówić. Nie mogło więc nasze najmłodsze dziecię startować w życie inaczej. Leon krzyczy, piszczy, śpiewa- i wcale nie z żalu, czy agresji. Z miłości, którą oznajmia samochodom, mopowi, drzwiom do łazienki, czy w ostatecznej ostateczności Matce własnej osobistej. Szybciusieńko więc oswoił swojego starszego braciszka z hałasami i dziś, kiedy huśtawka hormonalna Leoncja daje znać (skąd oni to biorą? radość, złość, miłość, gniew- i to ze zmienną co pięć sekund!), więc kiedy ta zmienność daje znać, Franek robi minę zblazowanego starszego pana i mówi: „maaaamo weź go, niech się ogarnie”. Bez płaczu i żalu. I z ręką na sercu Wam mówię, że w duecie płakali tylko dwa razy!

Po drugie: strong man

20160709_180108Wiecie, jak wygląda delikatność w wykonaniu Leośka? No mniej więcej tak, jakby dać mi jeden czołg, drugi mojej (kochanej!) Teściowej i kazać nam bawić się w ganianego na parkingu pełnym ferrari. No nie byłoby co zbierać. Kiedy więc upominam Milusia, że przybijanie piątki z Franiem i owszem, ale delikatnie, mogę się spodziewać, że temu drugiemu odpadnie ręka. Nic to jednak nie znaczy, bo nasz delikatny, zachowawczy Francesco rok po narodzinach brata sam go podpuszcza, wystawiając swoje chudziutkie paluszki na pożarcie. Dwa lata temu, każde zbliżające się dziecię, to był płacz nie z tej ziemi. No, ale to jest jego brat. I „brat mamo, może mnie pacnąć, bo potem pacnę go ja.” O. Taka sytuacja.

Po trzecie: sensoryka

Właściwie mogłabym to podłączyć do punktu powyżej. Ale nie. Może nie. Franio nie lubi grzebać w cieście, piasku, trawie. Nie lubi mieć rąk od plasteliny, farb, czy nawet nie przepada za pianą w wannie. Leon? Mam wrażenie, że Leon ostatni raz był czysty, kiedy wykąpano go w szpitalu. Uwielbia grzebać w ziemi, wyrywać trawki, bablać się w błotku, mieszać ciasto, pisać po rękach. I do tego uwielbia tym wszystkim dzielić się z bratem. Dlatego Franio miał już stopy obłożone trawą (jaka to była kłótnia o to!), miał ręce całe w piasku. Ma też Franio oślinione palce u stóp (od wyznań miłości), ma też wycałowane czoło, nadryziony nos, wyrwaną brutalnie książkę z dłoni i wiele wiele innych. I gdyby robiła to ja, to już pewno dawno byłabym na dywaniku u dziadków, ale robi to on- Leon. Brat. On może. I musi już naprawdę przegiąć, żeby Franek zwrócił mu uwagę. W innym wypadku tylko piszczy i woła: „no dobra Leosiu, ale już ostatni raz”.

20160604_165808

Po czwarte: świętość

Ma jednak Leon w naszym domu rejony zakazane. To respirator i wszystko, co się z nim wiąże. Doprawdy nie wiem, jak to się stało, ale może tylko ze trzy razy szarpnął za filtr przy szyi? Gorzej jest z rurą, obwodem do respi. Ten kusi i nęci nieustannie. Ileż ja się nagadam, ile proszę, ile upominam. Na zmianę z Frankiem powtarzamy Młodziakowi, że rury nie wolno, bo to do oddychania, a oddychanie jest najważniejsze. I w czasie którejś z naszych poważnych dysput Franio mi oznajmia: jak mamo mnie Leoś czasem odłączy, to się na niego nie gniewaj, ja przecież umiem chwilę oddychać. Dam ci tajemny znak i mnie podłączysz. A Leosiowi musimy tłumaczyć, że rury nie wolno. I kiedy Młodszak zabiera się za obwód, Franio ściska go z całych sił i tłumaczy, że to do oddychania, a oddychanie? Jest najważniejsze.

Po piąte: miłość

Dumna jestem z tego strasznie i wrzucam to sobie trochę do laurki na własną cześć, że nasi chłopcy bardzo się kochają. Czasem obaj siedzą mi na kolanach i wtedy Leon krzyczy i woła Franiowi prosto w twarz, śmiejąc się przy tym niemiłosiernie. A Franek robi najśmieszniejsze ze swoich min i nie pozwala odstawić Brata na podłogę. Czasem obaj wiszą na swoim tacie i kiedy Leon skacze mu po brzuchu, Franio z całej siły łomocze Tatulka po nosie, taka braterska sztama- przemoc w naszym domu ma mocno miłosne oblicze. Kiedy Dziadzia Greg bierze się do tańca z Leosiem, Franio upomina się, że on też chce. Kiedy zaś prosi pierwszego Franka, ten zawsze pamięta, że jeszcze taniec z bratem. Franek bardzo szybko i bardzo mądrze odnalazł się w roli starszego brata, aż serce rośnie, kiedy widać, że lubią ze sobą spędzać czas.

12647900_1007298636022499_1159937667_n

Ale, ale. Jest coś, co brat bezdyskusyjnie zabrał Franciszkowi. To uwaga.

Do tej pory wszystkie oczy, ręce i serca w naszej rodzinie skupione były wyłącznie na Franku. Wszyscy zgodnie spełnialiśmy jego prośby i co tu kryć, siedzieliśmy mu na głowie. Teraz musiało się to zmienić. Bo nie dość, że pojawił się Leon, to cztery miesiące później urodził się Kubuś- kuzyn naszych chłopców. I tym sposobem uwaga dorosłych musiała ulec ogromnemu rozdrobnieniu. Czy wyszło to Frankowi na dobre? Ależ oczywiście. Mamy wrażenie, że przez ostatni rok mocno wydoroślał, zmężniał. Stał się na miarę swoich możliwości dużo samodzielniejszy. Dziś na przykład Leon śpi w swoim łóżeczku, mój mąż z zamkniętymi oczami i chrapaniem na ustach „ogląda” olimpiadę, ja dodaję wpis, a Franio? Franio nocuje poza domem. Sam. Bez nas. Razem z Ciocią M. urządzili sobie filmowy wieczór i jak znam życie knują swoje tajemnice i zajadają się pysznościami. Pomijając fakt potworzastego, to wszystko nam się fajnie poukładało, wiecie?

(wpis bez tytułu)

Rozmawiam z Frankiem na tak zwane poważne tematy. O tym, że oddychanie jest ważne, że nie może przetrzymywać glutków, bo mu się może zatkać rurka, o tym, że musimy reagować na alarmy. Że to dla jego bezpieczeństwa. Poruszamy więc głównie tematy respiratorowe. Nagle Franio mówi coś, co uzmysławia mi, że nasza rodzina wkracza w nowy etap oswajania potworzastego:

-Mamo, a ja nie chcę mieć już rury i respiratora. Chcę być jak Ignaś, chcę uczyć się sprzątać.

Dorasta nam syn, mądrzeje, dojrzewa, rozumie, nie godzi się. Wkraczamy na nowy level. Tylko dla odważnych.