Specialite de la maison

Jak wiecie, staramy się, żeby Franek żył jak jego rówieśnicy. Dlatego właśnie chodzi do szkoły publicznej, dlatego jeździ do kina, dlatego uczy się angielskiego (a od września to chyba dojdzie hiszpański, bo głowę mi suszy wciąż i bez przerwy), dlatego wyjeżdża na wakacje, je frytki, chodzi do bajkolandów, urządza sobie z tatą „męskie wypady”. To, że Franio funkcjonuje tak, jak widzicie, to wypadkowa siły jego organizmu, ciężkiej pracy i opieki ze strony specjalistów. Niestety nie ma w Polsce algorytmu drogi, jaką trzeba przebyć, kiedy Twoje dziecko zaczyna chorować na smard1. Raz, że wielu słyszy tę nazwę po raz pierwszy, dwa, że w tej chwili jest tylko dwóch nadwiślańskich smardków- Franek i Krzyś. Obaj są bardzo pracowici i dzielni, jednak u obydwu przebieg choroby wygląda zupełnie inaczej. Trudno więc opracować schemat działania. Dlatego niemal wszyscy respiratorowi rodzice, których znam, działają trochę po omacku, czerpiąc wiedzę od siebie na wzajem. Także i my uczymy się od innych, podglądamy ich sprzęty, pytamy o specjalistów.

Zapewne dbacie o swoje zdrowie. Chodzicie regularnie do stomatologa, ginekologa, na badania krwi, usg brzucha. Czasem jednak zdarza się, że zaczyna Wam doskwierać dolegliwość, która powoduje, że do listy Waszych przeglądów dochodzi inny specjalista- dermatolog, kardiolog, urolog- taki niestandardowy, z którego nie korzystają wszyscy. Różnie to bywa. Dziś przedstawię Wam specjalistów, którzy razem z nami dbają o Francesca. To nie jest tak, że spadli nam z nieba. Znalezienie eksperta, który podjąłby się pracy z takim chłopcem jak Franciszek, wcale nie jest łatwo. I nie było od początku, bo pewnie pamiętacie, że na początku ten żywiołowy gaduła był zupełnie leżącym, zależnym od tlenu, karmionym sondą dzieciaczkiem. Dużo czasu zajęło nam zebranie zespołu, któremu ufamy i który regularnie ogląda Dziedzica, podpowiadając to i owo, żeby pomóc mu jak najdłużej utrzymaj jak najlepszą kondycję. Dodam tylko, że jest to nasza autorska lista, dotycząca wyłącznie Franka i przebiegu jego choroby. Owi fachmani zmieniają się od czasu do czasu, zgodnie z potrzebami Młodziaka. Zatem do rzeczy.

Nasz dream team.

Anestezjolog

Franek jest na stałe podłączony do respiratora. Zaintubowany został 10 stycznia 2011 roku i od tamtej pory, mimo kilkukrotnej próby ekstubacji, nigdy nie udało się mu się odzyskać własnego, mocnego oddechu. Z powodu ostrej niewydolności oddechowej, którą determinowała m.in. zupełnie nieprzejawiająca aktywności przepona, na początku swojej drogi musiał być wspomagany tlenem. Kiedy wrócił do domu, był zupełnie tleno- i respiratoro- zależny. Został objęty programem wentylacji domowej przez Help Homecare. Z ramienia Helpu naszym lekarzem i już po trochu domownikiem został Doktor Opiekun. Przyjeżdża do Franka raz w tygodniu. Osłuchuje go, sprawdza ustawienia respiratora, zbiera wywiad. Trafił nam się Doktor jak ślepej kurze ziarnko. W trymiga zszedł z tlenu, uwalniając Frania od koncentratora. Potem uwierzył w niego, tak jak i my i tuż obok Francesca jest współautorem sukcesu, jakim było pierwsze samodzielne oddychanie naszego syna. Doktor wymienia także rurkę tracheostomijną, wypisuje leki, jeśli jest taka potrzeba i dba o kondycję oddechową Franka. Poza wszystkim jest do rany przyłóż, a Franio bardzo go lubi.

Fizjoterapeuci

W szpitalach (a odwiedziliśmy w sumie trzy oiomy) rehabilitacja to trochę ściema. Odbywa się rzadko i słabo aktywizuje pacjenta. Przynajmniej my tak mieliśmy. Od innych rodziców wiedzieliśmy jednak, że tylko skuteczny program ćwiczeń jest w stanie utrzymać ciało Franka na jako takim poziomie. Naszą Monikę i jej ekipę znaleźliśmy przez przypadek. Poleciła nam ją Mama Cioci Ew., której przyjaciółka rehabiltowała córkę właśnie w Medikorze. Zadzwoniliśmy, umówiliśmy się na wstępne spotkanie i tak tydzień po powrocie do domu, Franio poznał swoją Trenerkę. Monika nie ukrywała, że będzie trudno, ale to, co nas w niej urzekło to fakt, że ani przez chwilę nie przestała wierzyć, że ten mały, nie poruszający żadną częścią ciała chłopaczyna, jest w stanie osiągnąć dużo więcej. Od tamtej pory Monika pracuje nad sprawnością Franka. Dziś team ćwiczący, to jej ekipa: Ewa, Ania i Marek. Nie tylko fizjoterapeuci, także przyjaciele.

Ortopeda

Nie mogło być inaczej- kiedy nie masz mięśni lub masz je bardzo słabe, grawitacja robi swoje. Franio ma ogromny problem z kręgosłupem. Rośnie, dużo siedzi, a to nie sprzyja jego dobrej kondycji. Dlatego szukaliśmy i nadal szukamy pomocy u ortopedów. W Polsce zwiedziliśmy już chyba wszystkie wielkie nazwiska. Każde z nich mówiło o konieczności operacji, jednak tym samym zastrzegając, że w przypadku Frania będzie nie tylko trudna, ale niemal niemożliwa. Wszyscy proponowali gorsetowanie, które średnio się sprawdza, będąc jednocześnie jedyną, o ile nie ostatnią deską ratunku, do której chyba pora wrócić. Na tę chwilę nie korzystamy cyklicznie z porad żadnego ortopedy. Jest to jednak specjalista uporczywie przez nas poszukiwany i do którego prędzej, czy później zawitamy po pomoc ostateczną.

Kardiolog

Tutaj sprawa była oczywista. Serce to mięsień i mimo, że smard1 nie atakuje mięśnia sercowego, uznaliśmy, że chcemy dmuchać na zimne. Upewniła nas w tym jakiś czas temu seria omdleń, których przyczyny do tej pory nie poznaliśmy, a która wiązała się z przyspieszoną akcją serca. Kontrolujemy więc serce Franciszka regularnie, co pół roku i jak do tej pory, jest ono jak dzwon. Co istotne- mimo postępującego skrzywienia kręgosłupa, Doktor uspokoił nas, że serducho Francesca jest bezpieczne. W ostateczności posiada ono zdolność lokomocji i w przypadku braku miejsca, jest w stanie nawet zmienić swoje położenie, by móc pracować.

Okulista

Franio ma niepełnosprawność sprzężoną. Jego sprzężenie to niepełnosprawność ruchowa i wzrokowa. A naszą Panią Doktor poleciła nam FifiMama. Przypadkiem odkryliśmy, że Franc ma problemy z widzeniem. Już znał wszystkie litery i z pasją czytał tablice rejestracyjne, kiedy okazało się, że zaczyna mylić znaki. Postanowiliśmy więc sprawdzić wzrok Frania. I to był strzał w dziesiątkę. Francyś ma astygmatyzm i jest krótkowidzem. Kontrolujemy więc jego oczy regularnie, tym bardziej, że od września będzie pierwszakiem i wszystkie podręczniki i pomoce będzie miał na laptopie.

Oligofrenopedagog

Czyli nasza Ciotka Beata od Literek. To jest przykład autorytetu, na który nie trafiliśmy tak od razu. Wcześniej Franio miał pracować z inną panią. Niestety tutaj nie zadziałała „chemia”- Franciszek przepłakiwał całe zajęcie z zamkniętymi oczami, uznaliśmy więc, że trzeba poszukać kogoś innego (tak tak, kilka pierwszych zajęć ze „starą” Panią oligo Franek miał zamknięte oczy przez 45 minut). Dziś wiecie, że Ciotka Beata wyciągnęła chłopaka z niemowy. Uwierzyła w chłopca, który przez rok po wyjściu ze szpitala nie pozwolił sobie dotknąć buzi. Chłopca, który nie pozwalał na masaż języka, a mycie zębów było prawdziwym dramatem. Dziecka, któremu prognozowano bycie niemym, bo rurka. Dziś Franciszek nie dość, że trajkocze, to czyta, uczy się trudnej sztuki konwersacji i na zajęcia pędzi jak na skrzydłach. Z tęsknoty spowodowanej przerwą wakacyjną życzy sobie przeglądania starych zeszytów. I czyta i gada i czyta…

I inni…

Nie jest tak, że jest to nasza stała, niezmienna i kompletna ekipa. Wielu naszych respiratorowych przyjaciół ma totalnie inny zestaw. Nawet Krzyś, choć z tym samym potworzastym, korzysta z pomocy odmiennego zespoły. My także mieliśmy kilka przelotnych romansów z pediatrami, dietetykami, urologiem, ultrasonografistą. Dziś, co jakiś czas robimy Franeczkowi komplet badań. Dla spokoju sumienia i bezpieczeństwa naszego Dziedzica.

 

Twardziel.

Na każdego młodego mężczyznę czeka niezliczona ilość pułapek. Kiedy młody mężczyzna chce zostać całkiem dorosłym facetem (choć nie ma naukowego dowodu, że takowi istnieją) musi być wyjątkowym twardzielem. Takim właśnie twardzielem jest Franklin. Niestety. Oprócz kilku zalet, które odziedziczył po mamusi, w dziedzictwie otrzymał także awersję do wszelkiego rodzaju i rozmiaru igieł. W mamusi od zawsze gęsią skórkę wywoływało wszelkiego rodzaju kłucie i pewne jest to, że żadne z naszej trójki nie zostanie fanem akupunktury.

Franciszek miał dzisiaj szczepienie. Nasza nieoceniona Doktor Pediatra uprzedziła oczywiście wcześniej o swojej wizycie, ale na wszelki wypadek postanowiliśmy nie informować zainteresowanego. Pech chciał, że w momencie wizyty Pani Doktor, Franek ucinał sobie właśnie popołudniową regenerującą drzemkę. Nie dość zatem, że został wybudzony z głębokiego snu, to na dodatek od razu wrzucono go na głęboką wodę i zaserwowano kłucie. Protest Dziedzica mógł być słyszany nawet nad morzem. Łzy i żal osiągnęły apogeum, a nastrój powrócił dopiero przed kąpielą. Za dobrą monetę można uznać fakt, że szczepi się tylko zdrowych Młodzieńców, co oznacza, że prócz choroby właściwej Frankowi nie dolega żadna dodatkowa niespodzianka.

Poza tym w ramach monitorowania stanu zdrowia Franka otrzymaliśmy skierowanie do poradni kardiologicznej, żeby upewnić się, że z serduszkiem Franklina jest wszystko w porządku. Dzieci ze SMARD1 mają tendencję do nagłych napadów potu ( co u Franciszka zaobserwowaliśmy już dawno) i do przyspieszonej akcji serca właśnie. Dobrze, żeby co jakiś czas skontrolował to specjalista.

A jeśli o specjalistach mowa. Nasza Ciocia Monika rehabilitantka zapisała nas na wizytę do Bardzo Ważnej Specjalistki A Wręcz Guru Od Rehabilitacji w Polsce, która swoją praktykę ma w Warszawie. W związku z tym już niedługo planujemy najazd na stolicę, więc proszę przygotowywać tam czerwone dywany, reflektory i inne smakołyki, bo Dziedzic nadciąga! W planach mamy także tak zwane „przyokazje”. Przy okazji bowiem spotkamy się z Doktor Genetyk, która po rocznej przerwie oceni Franciszka i jego Potworzastego oraz wizytę u Precla i jego Taty (który gotuje jak nie wiem co i zupełnie nie krępujemy się wpraszać na kluchy i inne takie).

Jeśli już o wyjazdach mowa, to zaraz po powrocie z warszawskich wojaży planujemy inny bardzo ważny i bardzo wyjątkowy dla nas wyjazd. Jednak o tym sza! Po pierwsze: rozbudzimy Waszą ciekawość i tym sposobem zajrzycie tu jeszcze kiedyś, a po drugie: nie zapeszamy! 🙂

Tymczasem w Dziedzicowej paszczy pojawiły się dwa kły. Prawy dolny i lewy górny. Taddam!

Trzy newsy z Frankowic.

1.

Ponieważ Franek w ogóle przestał współpracować z Panią Specjalistką od wspomagania rozwoju, poleciła nam ona swoją koleżankę o kwalifikacjach podobnych, ale zupełnie innej fizjonomii. Wspólnie doszliśmy do wniosku, że może nie odpowiada mu kolor włosów, albo uśmiech Pani Joli. W związku  z tym nowa Pani wcisnęła nas w swój wypełniony po brzegi kalendarz i  Franklin wraz z tatą pojadą na oficjalne zapoznanie. Obie panie pracują i specjalizują się w metodzie Castillo-Moralesa, o której można poczytać tu——> klik. Zmieniając terapeutę mamy na celu zamiar sprawdzić, czy Frankowi nie odpowiada sposób przeprowadzania zajęć, czy prowadząca. Na szczęście trafiamy na wyrozumiałych specjalistów, którzy mając na uwadze dobro Franciszka i jego celebryckie zapędy- nie robią nic na siłę, a po dobroci starają się nauczyć Franklina komunikować się z nami.

Tym samym prosimy o trzymanie kciuków tak za Franka jak i za nową Panią Specjalistkę.

2.

Jak co miesiąc odebrałam wyniki badań krwi naszego Młodzieńca. Jak co miesiąc- bez zarzutu. Wynika z tego, że nas piętnastomiesięczny niespełna siedmiokilogramowy syn jest okazem zdrowia. Najważniejsze jest to, że na pewno nie jest niedożywiony. Ma tylko tzw. lekkość bytu. 😉  To kolejny niestandardowy objaw SMARD1- Franek nie jest otyły, co podobno u dzieciaczków z tym schorzeniem jest normą.

Styczniowe pobranie przypada na piątek.

3.

Ponieważ Dziedzic nieprzyzwoicie rozpieszczany jest, mamy  tego efekty. Aktualnie walczymy z: myciem zębów- bo nie che za nic w świecie, łykaniem przynajmniej małych kawałków- bo zmielony chleb z szynką nie smakuje jak chleb z szynką, wyeliminowaniem porannej kaszki z menu- bo roczny facet musi jeść jak facet.

Na koncie zwycięstw rodzicielskich mamy: dobrowolne poddawanie się obcinaniu paznokci, czyszczeniu uszu i czesaniu. Trzeba tylko przy tym „Pawła i Gawła” opowiadać. 🙂

***

Efektem naszego udziału w konkursie jest między innymi to, że na Frankową skrzynkę znów zaczęły spływać maile pełne miłości, pozdrowień i wyrazów wsparcia. Dziękujemy wszystkim Czytaczom, wszystkie maile czytamy Franciszkowi. Załączone zdjęcia Igora, Ani, Maksyma i wielu wielu innych też pokazujemy. Dziękujemy i prosimy o jeszcze!

Po nocnym przeliczeniu, jesteśmy na pozycji 12.

sms: A00346 pod 7122.