Zanim się położysz, przygotuj kilka niezbędnych rzeczy. Może książkę, którą bardzo chciałbyś przeczytać, pilot od telewizora, może spróbuj sałatkę na talerzu i widelec- najlżejszy, jaki masz w domu. Potem zamknij okno i drzwi i wyproś domowników do innego pomieszczenia, niech zajmą się sobą.
A teraz się połóż. Niech to będzie podłoga.
Umówmy się, że głową możesz ruszać tylko w prawo i lewo. Nie wolno Ci podnosić jej nawet na milimetr. Umówmy się także, że nie odrywasz nóg od powierzchni, na której leżysz- możesz tylko ruszać stopami, na prawo i lewo.Umówmy się również, że ręce możesz odrywać tylko do wysokości łokcia, jeśli podniesiesz je bardziej, to na wysokość oczu. Umówmy się w końcu, że nie wolno przewracać Ci się z jednego boku na drugi. I na koniec: szept. Możesz wyłącznie szeptać. Gotowy?
Właśnie zostałeś Frankiem.
Jesteś mądry. Znasz cyfry i litery. Może nawet kilka słów w języku obcym? Masz ulubiony wiersz, film, piosenkę. Właśnie! Może poczytasz? Super, to bierz książkę! Noooo halo! Ale nie wstawaj! Nie podnoś głowy! Ręce! Miało być tylko do łokci! Nogi! Nie ruszaj nogami! Stopy, tylko stopy. Nie da rady? Spoko. Zawsze możesz zawołać kogoś bliskiego. Szeptem. Że drzwi zamknięte? Że nie usłyszą? Jesteś Frankiem- on ćwiczy z logopedą na zajęciach i z tatą w domu, by mówić tak, jak ty półszeptem. Zajęło mu to dwa lata. Dlatego szepcz. Nikt nie przychodzi. No widzisz. Zrobiło Ci się gorąco? Pot na czole zaczął Ci doskwierać? No niestety- nie możesz sam otworzyć okna. Podobnie z jedzeniem. Musisz poczekać, aż ktoś przyjdzie Cię nakarmić. Nawet ten najlżejszy w domu widelec, jest zbyt ciężki i zbyt niewygodny, kiedy masz ograniczenia w używaniu rąk. A pilot? Musisz wziąć go oburącz, bez odrywania łokci i przenieść na wysokość oczu. Ale jak teraz włączyć telewizję? Ja też nie wiem. W końcu ktoś przyszedł. Jak wygląda z perspektywy podłogi? Jest ogromny prawda? A jego głos? Jakby z tuby. Że nie poprawił Ci poduszki? Bo nie poprosiłeś? Prosiłeś, ale nie usłyszał. No tak.
Jak to jest być Frankiem?
Czasem robimy sobie taki eksperyment. Leżymy i podziwiamy świat z perspektywy Franka. Siadamy na wysokości jego oczu i zastanawiamy się, czy widzi to, co chcemy mu pokazać.
Dlatego cierpliwie słuchamy jego szeptów szczególnie wtedy, kiedy dom jest pełen ludzi i on choć bardzo chce, to go nikt nie słyszy. Jesteśmy wówczas jego głośnikiem. To Franio wybiera jaką książkę chce czytać- nie my. Nawet, jeśli jest to po raz milionpięćsetdwudziestyczwarty książka o kropce. Słuchamy, jakimi zabawkami chce się bawić. Pytamy go o zdanie, gdzie chce usiąść.
Trudno jest być Frankiem, prawda?
Jeśli próbowałeś przeprowadzić nasz eksperyment, to już to wiesz. Dlatego pewnie rozumiesz, skąd w nas duma i radość z osiągnięć naszego syna. Każdy jego sukces i każdy uśmiech zdobyty jest z perspektywy chłopca, który ma słabe plecy, słabe ręce, słabe nogi, słabe nadgarstki, słabą szyję. Ma za to walecznego ducha i serducho. Widzisz jak trudno jest być szczęśliwym, kiedy jest się Frankiem? On jest. Każdy dzień rozpoczyna i kończy uśmiechem. I mam nadzieję, że tak będzie zawsze.
Mnie wcisnęło!
Ciotka, aż chciałabym użyć niecenzuralnych słów, tak do mnie dotarł ten tekst!
Uściśnij Go ode mnie, jeśli będzie oczywiście chciał:)
Buziak dla Cię!
piękny wpis…
I trzeba jeszcze dodać że ma wspaniałych rodziców 🙂
„Szlachetne zdrowie, Nikt się nie dowie jako smakujesz, Aż się zepsujesz. Tam człowiek prawie Widzi na jawie, I sam to powie Że nic nad zdrowie, Ani lepszego, Ani droższego: Bo dobre mienie Perły, kamienie, Także wiek młody, i dar urody, Miejsca wysokie, Władze szerokie, Dobre są: ale Gdy zdrowie w cale. Gdzie nie masz siły świat niemiły. Klejnocie drogi, Mój dom ubogi Oddany tobie, Ulubuj sobie.” Za wieszczem – zdrowie najważniejsze! I tego Wam wszystkim niezmiennie życzę. A Frankowi i wszystkim chorym dużym i małym i opiekunom w pas się kłaniam za ten hart ducha, za uśmiechy i za umiejętność cieszenia się drobiazgami. Każda historia, którą słyszę, wpis jaki czytam daje mi niesamowitą lekcję pokory – dziękuję.
Mamo Aniu, a skąd akurat taki wpis? Czyżby ktoś zarzucał Wam zbytnią troskę, zbytnią miłość, zbytnią dumę?
Nieeee. Ten wpis już dawno „chodził” mi po głowie i nie było ku niemu okazji. Pomyślałam sobie, że jak się go przeczyta raz, drugi i trzeci, to jakoś bardziej wejdzie się w świat Franka.
Zbyt dumni, to my chyba nigdy nie będziemy! 😉
no i prawie puściłam beksę czytając ten wpis… sama jestem osobą niepełnosprawną, ale w mniejszy, stopniu niż Franuś. Chłopaku jesteś Super i masz Super Rodziców! 😉 pozdrawiam Was serdecznie 😉
Uwielbiam Was czytać. Doprowadzacie mnie do łez i do śmiechu CUDNI JESTEŚCIE cała trójka Pozdrawiam
Aż nie wiem co napisać a to mi się nieczęsto zdarza. Wspaniały wpis, mądry i pełen miłości. Serdeczne uściski.
Czytam któryś już raz ten wpis i za każdym razem mam ciarki na plecach.Myślę że każdy fizjoterapeuta, lekarz i pielęgniarka powinni właśnie tak zrobić. Wczuć się w tą rolę może wtedy bylibyśmy wrażliwsi ?Pozdrawiam ciepło chociaż może nie ciepło a z lekką nutką chłodu (u nas 35 st)
czytam Was od dawna, wiesz o tym Aniu.. Frania dzięki temu co piszesz znam jakby mieszkał za drzwiami..Z Tobą wymieniłam kilka maili.. I od zawsze Was kochałam! Podziwiałam. Szanowałam. Myślę o Was gdy przychodzi wieczór i czas na pacierz, gdy widzę kopertę na parkingu pod marketem, gdy patrze na zbiory polskich wierszy dla dzieci, gdy co roku rozliczam się z US.. Myślę o Was.
Ale ten wpis dał mi do myślenia o wiele bardziej niż inne. Może dlatego, że teraz sama jestem mamą i patrzę na wszystko przez pryzmat mojego dziecka. Jakby to ono tak leżało na podłodze?? Moja maleńka Majusia?? Zawsze dziękowalam Bogu za zdrowie i zdrowe dziecko, a taki wpis jeszcze bardziej otwiera mi oczy.. Masz rację Aniu. Macie dzielnego syna i takiego radosnego. A On wspaniałych rodziców.
Och… :*