Wszystkim Wam bardzo dziękujemy za smsy, maile, komentarze i telefony pełne radości i łez (Mamo Bruna po rozmowie z Tobą, popłynęłam w pracy na całego!), jakie otrzymaliśmy po ostatnim wpisie. Teraz niby pozostaje tylko czekać. Nie znamy odpowiedzi na pytania: Kiedy dokładnie olesoxime będzie dostępny, ani ile będzie kosztowała kuracja? Zajrzyjcie na PRECLOWĄ– Gosia, mama Szymka pisze dokładnie tak, jakby siedziała w mojej głowie i Waszych mailach. Zapoznajcie się z działaniem Fundacji SMA, która chce pomóc. Zajrzyjcie na ich fanpage. Jeżeli możecie, wesprzyjcie. To wszystko jest bardzo ważne.
Zauważcie, w jak wyjątkowych czasach udało nam się żyć:
luty 2011 roku: najpierw na korytarzu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, a potem w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie usłyszeliśmy, że nasz syn choruje na bardzo rzadki zanik mięśni. Że nie wiadomo ile, że nie ma wiele literatury, że jest jedyny w Polsce, że za naszego życia najprawdopodobniej nie zdarzy się… cud.
marzec 2014 roku: spada na nas cudowna wiadomość. Światełko w tunelu. Jakiś myk. Myk, który być może pozwoli Frankowi doczekać kuracji, która go wyleczy. Myk, który być może pozwoli mu żyć w tak znakomitej kondycji fizycznej jak teraz. Myk, który daje nadzieję.
A Franio? Franio dziś powiedział:
-Mamo, a wiesz? Będę jeździł z tatą na motorze.
To będą dobre dwa lata.
To na pewno będą dobre, piękne dwa lata, potem będzie już tylko lepiej :* Nieustająco trzymamy kciuki za Małego Dzielniaka 🙂
Na pewno beda dobre, teraz tylko trzeba cierpliwie czekac…
Najwazniejsze ze w koncu cos ruszylo do przodu, teraz cwiczyc, rehabilitowac i dmuchac na Franka…
Aniu ja po prostu nie mam słów……niemożliwe czasami staje się możliwe. Czekamy razem z Wami i z całą pewnością będziemy pomagać jak do tej pory. Pozdrawiam serdecznie