Mistrz Pięknego Czytania

Kiedy nadchodził czas edukacyjnej przygody Franciszka, bardzo chcieliśmy, żeby to jego uczniowskie życie jak najmniej różniło się od życia jego zdrowych kolegów. Stąd na początku jedną z decyzji (dziś wiemy, że błędną) była ta, żeby Franio uczestniczył w zajęciach szkolnych, jak każde inne dziecko. Ale dziś nie o tym. Dziś bowiem o przyjemnej stronie medalu.

W ubiegły wtorek nasz syn reprezentował swoją klasę i szkołę w konkursie pięknego czytania. Wiemy, że Franek czyta płynnie i zawsze zadziwia tym dorosłych, kiedy to na przykład w restauracji prosi o oddzielne menu dla siebie lub w księgarni wybiera książki zupełnie sam. Niemniej jednak Francio czyta dla siebie i dla nas, a jak to w rodzinie bywa, nie zawsze jest to na medal. Tym bardziej, że w czasie głośnego czytania, żeby być słyszanym Franek musi pamiętać o oddychaniu. To znaczy musi tak rozłożyć siły i treść wypowiedzi, żeby respirator akurat wydmuchiwał powietrze, a wtedy będzie go słychać i będzie to miało sens. Wymaga to nie lada umiejętności i treningu. Franek ma to oczywiście świetnie opanowane, ale jak każdy sześciolatek nie zawsze pamięta o regułach. Konkursem jednak bardzo się przejął i kilka dni wcześniej jak mantrę powtarzał: „kiedy kropka oddech, kiedy przecinek oddech, pamiętać o oddychaniu, żeby nie zabrakło powietrza”. Przetrenowaliśmy kilka tekstów, jednak ten właściwy Francesco miał otrzymać dopiero przed samiutkim występem. 

Powiem Wam, że jak nie potrafię obgryzać paznokci, tak tego dnia obgryzłam chyba dwa. Widziałam rano przejętą minę Franka, zestresowanego Tatę i tak mi się jakoś udzieliło. Na konkurs Młodziak pojechał ze swoją Ciocią M. i Panią Anią – wychowawczynią. Kilka minut po dwunastej dostałam mmsa- „Mamy to!”. Francio zwyciężył w kategorii klas pierwszych. Wiecie, dlaczego tak bardzo mnie to wzruszyło? Bo Frank faktycznie był najlepszy. Startował na równi ze swoimi zdrowymi kolegami, bez taryfy ulgowej pod tytułem „taki biedny, dajmy mu wygrać”. Wiem, że jemu także bardzo zależało, bo czuł się po prostu w tej dziedzinie mocny. Zatem dyplomy zawisną na ścianie, nagrody przeczytane już milion razy, a puchar stoi na honorowym miejscu. Proszę Państwa Mistrz!

Z drugiej strony

Czasem w luźnych rodzinnych rozmowach, kiedy wspominamy sobie jakieś ciekawostki życiowe i zaczynamy wspominać złe czasy Franka nasi bliscy powiedzą coś, co staje gulą w gardle. To bardzo szybko stawia mnie do pionu i przywołuje do porządku. To właśnie wtedy przestaję patrzeć na siebie, jak na cierpiącą wiecznie matkę, co do której nikt nie może wiedzieć, co czuję. Każdy z nich przecież ma głowę i serce, w których kłębią się miliony uczuć. Każdy z nich na swój sposób przeżył i pamięta dzień, kiedy Franio trafił do szpitala, kiedy był podłączony już do rurek i rureczek, kiedy był niemy. Każdy na swój sposób przeżywa ten rodzaj uczuć, którego nigdy nie chciałby doświadczyć. Jestem dumna z tego, że niemal cała nasza rodzina z nami została (wiem, że różnie to bywa), że każdy z nich, czasem na przekór osobistym predyspozycjom i pokonując wiele lęków, stara się nam pomóc i sprawić, by życie naszego Frania było po prostu zwyczajne.

Dziś na blogu nasza Ciocia Ew. Mama Kuby, żona mojego brata Wujka A. I jej wspomnienia z migawek życiowych Franka. A Wy, jak pamiętacie spotkanie z Franiem?

„Ciocia Ew. pisze”

Kiedy Frankowa Mama poprosiła mnie o gościnny wpis na bloga, nie wiedziałam czy drżeć z ekscytacji czy ze strachu. Wiecie, czego się bałam najbardziej? Tego, że wpis nie spodoba się najważniejszej osobie – Frankowi. Tematem przewodnim moich wypocin powinny być wspomnienia związane z Franklinowskim. Ale jak opisać uczucia, które towarzyszyły mi przy bliższym spotkaniu z chorobą Frania, a które tak mocno chciałam ukryć przed tym dzielnym chłopcem? Uczuciowy coming out to nie jest bułka z masłem, a już najtrudniejsze w tym wszystkim jest to, że dotyka dziecka. Bo pamiętacie, że Franio jest dzieckiem? On może wydawać się taki dorosły, taki dojrzały, ale ja nadal jak na Niego patrzę to często postrzegam Frania przez pryzmat kilku tak ważnych dla mnie wspomnień..

Pamiętam TEGO Sylwestra. Pamiętam jak Frankowa Mama podjechała pod mój dom. Franio wygodnie leżał w foteliku na tylnym siedzeniu, a ja dostałam przykazanie opiekowania się Nim w czasie drogi. Przysięgam, że Franciszek przepłakał całą drogę. Śpiewałam, zabawiałam Go, robiłam co mogłam, jednak mały nie przestawał płakać. Ale przecież małe dzieci płaczą, prawda? Moje ostatnie wspomnienie z „bezrurkowym” Franciem to właśnie dzień, od którego wszystko się zaczęło.

Kolejny raz spotkaliśmy się z Franciszkiem już w szpitalu w Łodzi. Razem z mężem (wtedy jeszcze moim chłopakiem, a bratem Frankowej Mamy) jechaliśmy pociągiem z Poznania do Łodzi i powiedzieliśmy sobie raz: nie płaczemy przy Franiu. Uzbrojeni informacjami od Ani na temat tego, czego możemy się spodziewać wchodząc na szpitalną salę ochoczo przekroczyłam próg pomieszczenia i.. wyszłam. Zawróciłam i rozkleiłam się totalnie. Nigdy nie zapomnę tych urządzeń, do dziś pamiętam rozkład sali i wygląd ścian pokoju, w którym tyle czasu spędził Franklin. Co z tego, że obiecałam sobie, że nie będę płakać jak nawet nie kontrolowałam potoku łez wylanych przez tak jawną niesprawiedliwość? Że On? Że dziecko? Że Franek? Dlaczego? Dlaczego On? Te czucia szarpią mną do dziś. Głównie w momentach, kiedy widzę na co stać tę chorobę.

A wiecie, że z Frankiem zostaliśmy kiedyś sam na sam? W sensie Franio, wujek A. i ja. To był wieczór, a Ania z Szymonem zrobili sobie tzw. „wychodne”, na które my zgodziliśmy się nie bez oporów. To nie jest tak, że nie chcieliśmy zostać z Frankiem. My baliśmy się z Nim zostać. Wiem, że człowiek w stresie potrafi zrobić wiele, ale kiedy Frankowi Rodzice żegnali nas, zapewniając, że przecież niedługo wrócą, zastanawiałam się jak powinnam na nich spojrzeć, żeby dać do zrozumienia, że tak bardzo to wszystko mi się nie podoba. Franio jak na dzielnego dzielniaka przystało, przespał nieobecność Mamy i Taty i musicie wierzyć Ani kiedy mówi, że małego często trzeba przekładać na drugi boczek. Nie zmrużyłam tego wieczoru i części nocy oka, stale nasłuchując czy Franciszek nie chce pić albo czy Mu wygodnie.

I mimo że te wydarzenia mocno wyryły się w mojej pamięci, to nigdy nie zapomnę jak Franio zamęczał mnie, kiedy po raz 8387437 musiałam Mu śpiewać Hakuna Matata. Zawsze będę pamiętała jak uczyłam Go angielskiego i pięknie powtarzał za mną „banana”. Albo jak w Poznaniu nad ranem zasnął wtulony we mnie i spaliśmy do południa. I to jak nazywał mnie ciocią Elewiną. O, albo jak czytaliśmy książki! Wbrew chorobie, to te weselsze wspomnienia i historie wiążą się z pojawieniem się Franka w moim życiu. Pierwsze zdjęcie w szpitalu, pierwsze zdjęcie ze mną, pierwszy raz jak wzięłam Go na ręce, pierwszy raz jak dał mi buziaka. Pierwszy ogromny uśmiech i śmiech niemal w głos, pomimo podłączenia do respi. I teraz, kiedy dzwoni do mnie i od razu pyta gdzie jest Maksiu (mój pies) albo śpiewa z wujkiem A. w głos Maroon 5.

 

Często łapię się na tym, że zapominam o chorobie Franka. I myślę, że to przede wszystkim Jego zasługa. Jego pogody i hartu ducha oraz tego, jak bardzo obdarza nas swoją miłością.

Sześć

Są takie daty, które człowiek pamięta zawsze. No bo kto nie wie, że w lipcu 1410 roku my im pod tym Grunwaldem tośmy taki łomot sprawili, że do dziś co roku robią powtórki.

Są też tak zwane daty rodzinne. Mąż mój taki na przykład. Po kilku datowych wpadkach teraz w środku nocy obudzony pamięta, kiedy jego wspaniała małżonka ma urodziny. I już wcale nie wymagam, żeby pamiętał które. Wystarczy, że wie. Są też daty, które lubimy, ale na wszelki wypadek mamy je wyryte. Dosłownie. Na obrączkach. Do tej pory Mama moja robi się blada, bo my zawsze ale to zawsze musimy sprawdzić, kiedy braliśmy ślub. Jakoś żadne z nas nie ma pamięci do tej akurat daty. Są też daty wyjątkowe- to daty urodzin naszych synów. Dwa najważniejszy dni w naszym życiu.

Jednak chce Wam napisać, że w naszej rodzinie jest jeden dzień, kiedy to wszystko zaczęło się jeszcze raz. Kiedy kolejny raz zaczęliśmy budować to, co życie próbowało nam zepsuć. Kiedy przepełnieni nadzieją, miłością i wiarą, że wszystko będzie dobrze.

Zero, jeden, dwa, trzy, cztery, pięć.

Sześć.

Dziś mija sześć lat odkąd Franio po długich szpitalnych tułaczkach wrócił do domu. Chłopiec, który trafił na konsultację z niewydolnością oddechową w ciągu pięciu miesięcy przeszedł tyle, ile czasem niejeden dorosły nie jest w stanie znieść. Chłopiec, w którego siłę od początku zwątpiły wytyczne medycyny i lekarskie przewidywania. Chłopiec, który wbrew wszystkiemu jest mądrym, silnym i wspaniałym chłopakiem. Który czerpie z miłości i wiary rodziny i zupełnie obcych ludzi. Chłopiec, którego miało dziś już nie być. Chłopiec, który sześć lat jest w domu.

Mój syn.

Franek.

To będzie dobry dzień.

Koniec świata

Jak do tej pory mądre głowy nie wymyśliły leku na potworzastego. Wiecie więc, że jedynym sposobem na opóźnienie jego postępów jest stała i systematyczna rehabilitacja ciała, twarzy, języka oraz specjalistyczny sprzęt. Franio ćwiczy codziennie przez dwie i pół godziny. Czy są jakieś odstępstwa? Oczywiście! Wtedy, kiedy Franek jest chory na coś poza chorobą podstawową lub kiedy ma wizytę u jakiegoś doktora. Lub (i teraz nasza szefowa rehabilitacji Monika dostanie zawału), kiedy Francio ma ochotę na wagary. Nie ma co się dziwić, nawet największy prymus, a przyjmijmy, że Francesco takim jest, bywa czasem znużony powtarzalnością dnia. Opowiem Wam więc, co dzieje się wtedy, kiedy Młodziak ma wagary…

Wczoraj na fejsbuka wrzuciłam taką anegdotę:

-Mamo! A ja poznałem dzisiaj bardzo fajną dziewczynkę- oznajmia Francesco.
-O, świetnie. Jak ma na imię?
-Jak dziewczyna z naszej rodziny, którą kocham najbardziej na świecie.
-Ania…- zgaduję z pewnością w głosie.
-Nie mamo- rzecze zdegustowany-Michalina.

(Ciocia M.,czyli)

Poza tym, że oczywiście byłam mega pewna, że chodzi o mnie i doznałam lekkiego szoku, to zupełnie nie dziwie się Franciszkowi, że dziewczyną, którą kocha najbardziej na świecie jest M. Przecież jest jego mamą chrzestną, dba o niego jak nikt inny i zabiera na wagary! Kiedy więc poprosiła mnie, żeby w czwartek odwołać rehabilitację, bo ma na ten dzień plan, nawet nie pytałam o co chodzi. Do momentu aż się wystraszyłam, bo napisała mi smsa: „jesteśmy na końcu świata, wrócimy późno”. Oho. Na pewno.

Ale oni serio byli na końcu świata! No popatrzcie. Takie wagary, to ja rozumiem! W sumie to się nie dziwię, że kocha ją najbardziej na świecie.

Zdjęcia wykonano w przecudnej, przyjacielskiej, wyjątkowej Agroturystyce Motylówka

Za kulisami

W nocy z wtorku na środę spałam z przerwami w sumie może jakieś cztery godziny. Tym razem ja, bo poprzedniej nocy taki sen miał mój mąż i wiadomym było, że może nie wytrwać. A wytrwać trzeba. Kiedy noce są „normalne” Franek kilka razy prosi o zmianę pozycji, kilka razy pić, kilka ambu. Wówczas wstajemy do niego pięć może sześć razy, licząc od 23.30, kiedy to przy dobrych wiatrach uda nam się położyć. Kiedyś było tak, że większość rzeczy nocą mogliśmy robić na półśpiąco. Na przykład taka zmiana pozycji- jeszcze rok temu robiłam to z zamkniętymi oczami, leżąc. Wystarczyło, że całym przedramieniem złapałam mocno Franka mocno za plecy, a on sygnalizując mi, na który bok chce, wziął zamach ręką, potem kładłam między jego uda klin, który chronił biodra, poprawiałam stopy i do spania. Teraz jest inaczej. Franio jest większy, dłuższy, słabszy, ja chyba bardziej zmęczona. Dlatego, żeby zmienić mu pozycję sama muszę uklęknąć na łóżku, wziąć go oburącz i odpowiednio ułożyć. I tak noc w noc. Mamy to ogromne szczęście, że Leoś skończywszy sześć miesięcy życia, przesypia całe noce. Dlatego mieliśmy już system spania zamiennego- to z rodziców, które chciało się wyspać, zabierało Leona do spania na poddasze, drugie spało z Francysiem i pełniło rolę przytulanki, podawacza picia, zmiennika pozycji. I tak zazwyczaj co drugi dzień.

Dlaczego to piszę? Bo to są kulisy naszego radosnego, bezproblemowego życia. Mam nadzieję, że widzicie sarkazm płynący z poprzedniego zdania. Wiele, naprawdę wiele osób myśli, że jest ciężko, ale nie aż tak. A to, co napisałam powyżej, to tylko noce. Franio ma prawie siedem lat. Wszystkie siedmiolatki, jakie znam są samoobsługowe. A u nas? No to od rana. Wstajemy, znosimy Franka do pokoju, przebieramy. Zdejmujemy piżamkę, zakładamy skarpetki (trzeba pamiętać, żeby nie podwinęły się palce), zakładamy spodnie, koszulkę, bluzkę. Robimy inhalację, odsysamy nocne zalegania, myjemy zęby. Wszystko my. Franc nawet szczotki do zębów nie jest w stanie utrzymać. Potem sadzamy go w siedzisku i zawozimy do kuchni, dajemy śniadanie (kanapki trzeba pokroić na maleńkie kawałki, jajko na miękko nabrać na łyżeczkę, parówkę podać wprost do buzi, naleśnika to samo, picie- jeśli mamy czas Franio ma w lekkim kubeczku odrobinę picie i stara się sam, jeśli nie – poranki w każdym domu bywają brutalne- dostaje kubek ze słomką i wtedy podsuwamy i odsuwamy tylko kubek). Każdą książkę, każdy klocek, każde autko trzeba Frankowi podać, otworzyć, ułożyć, włączyć, rozkręcić. Jedyną samodzielną zabawą są gry na komputerze lub you tube, nad którym też trzeba mieć kontrolę. Potem trzeba Franciowi pomóc z wypróżnianiem, czy toaletą. Niestety nie jest w stanie zrobić tego sam. W międzyczasie milion razy odessać. Poprawić pozycję- pupę, plecy, podwiniętą stopę, rękę, która nie chce się wyprostować lub dłoń, której palce nie chcą się zgiąć. Tyle z czynności codziennych, normalnych. W wielkim skrócie i uproszczeniu. A dochodzą jeszcze obowiązki lekarskie.

Kardiolog, usg brzucha, okulista, ortopeda, fizjoterapeuci, logopeda, stomatolog, badania krwi. Wszystko to regularnie. Trzeba pamiętać, żeby zadzwonić, umówić, zebrać komplety badań, dojechać, stosować zalecenia. I obowiązki biurowe.

Zorganizować papiery do fundacji, opisać rachunki, pamiętać o zamówieniu sprzętu, zawalczyć o dofinansowanie i w ostatnich tygodniach (niemal bez przerwy) o edukację. 

A jeszcze życie siedmiolatka. Ulubiony hiszpański, nieulubiona matematyka, wyjście na spacer (chociaż przez tę pseudowiosnę ciągle siedzimy w domu), jechać na zakupy, do kina, do Bola, poczytać książki, pograć w piłę z bratem, odwiedzić dziadków.

Za dnia odciąża nas M.,to przecież wiecie. Jednak w naszym domu jest tak wiele nieprzewidywalnych sytuacji, że czasem sami nie ogarniamy. Dochodzi jeszcze przecież nasze normalne życie, jak u Was- pranie, sprzątanie, gotowanie, rachunki, zakupy, chociaż kwadrans w łazience tylko dla siebie. A mamy przecież dwóch synów. Ciągle pamiętamy, żeby Leoś miał własne sprawy, własne zabawy, własne życie. Dlatego między innymi ten żłobek. Tak jak Franio od Milusia, tak Miluś od Frania i jego kłopotliwych sytuacji życiowych muszą mieć chwilę oddechu. Cały czas więc względem naszego starszego syna symulujemy normalność. I z zewnątrz może to wyglądać tak, że jest źle, ale bez przesady. No nie jest.

I wiecie co, strasznie Wam chciałam to napisać.

Edukacja wyłączająca

Głównie z powodu mojej nieobecności blogowej moglibyście odnieść wrażenie, że nic się ciekawego u nas nie dzieje. A jednak. To dzianie się dotyczy jak zwykle Franka. Jak wiecie, od niedawna Franciszek został przeniesiony na nauczanie indywidualne. Powody znacie- mocny spadek formy fizycznej, co w konsekwencji zagrażało nie tylko zdrowiu i życiu Młodziaka, ale także jego pomyślności uczniowskiej. Po kilku tygodniach takiej nauki i rozmowie z Wychowawczynią Franka wiem, że nie tylko dla formy ciała, ale i głowy była to decyzja słuszna. Pani Ania mówi, że Franc jest dużo bardziej skupiony, chętniej przyswaja materiał, sprawniej nadrabia zaległości i mocno prze do przodu, jeśli idzie o jego koniki. Jedynym minusem takiego kształcenia jest wyalienowanie Dziedzica. Po raz kolejny w swoim trudnym życiu choroba zabrała mu to, co zdrowe dzieci mają w pakiecie z dorastaniem- kontakt z rówieśnikami. Wydawało nam się, że i ten kłopot uda się rozwiązać, bowiem wszyscy specjaliści zajmujący się edukacją i zdrowiem Franka wspólnie orzekli, że nauczanie indywidualne to w jego przypadku świetne rozwiązanie, ale pod warunkiem, że będzie gwarantowało mu możliwość udziału w lekcjach z klasą, wtedy kiedy zdrowie na to pozwoli. Nauczeni okropnym grudniem, kiedy to dwukrotnie Franc zmuszony był walczyć z zapaleniem płuc i wyczuleni na kondycję górnych dróg oddechowych, postanowiliśmy, że dopóty dopóki pogoda nie pozwoli, Franio zmuszony jest szkołę omijać. Czekamy więc na wiosnę dwa razy bardziej, niż zwykle. I wszystko w teorii jest świetne. Wszystko zapisane w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, wszystko zagwarantowane. Ale wtedy nadchodzi…

#dobrazmiana

Dobra zmiana tym razem polega na tym, że w projekcie najnowszej ustawy o edukacji dzieci niepełnosprawnych nie ma mowy o tym, żeby dziecko, które objęte jest orzeczeniem o nauczaniu indywidualnym, korzystało z pobierania nauki w szkole. Oznacza to nie mniej, nie więcej tylko tyle, że w przypadku usankcjonowania się onej, nasz Franek będzie mógł przebywać z klasą tylko w ramach wycieczek, akademii, imprez. Taki zapis zamyka mu ostatnią z uchylonych furtek. Już teraz wyjście do szkoły byłoby dla niego atrakcją, rarytasem. Wielkie to szczęście, że dzieciaki z naszej szkoły oswojone są z niepełnosprawnościami, także z tą frankową. Ale ile to będzie trwało? Dlaczego kolejny raz, mimo, że dzieci jak on mają przed sobą drogę dużo bardziej wyboistą, znów dostają furę kamieni w bagażu? Kurczę, nie tak miało być! Pamiętacie jak trudno było Franka posłać do przedszkola? Jak potem do szkoły? Dlaczego zawsze, kiedy idzie o jego edukację musimy iść pod wiatr? Starać się, szukać kruczków i dziur w prawie? Liczyć na przychylność, życzliwość, tylne wejście. Co jeśli szczęście przestanie nam sprzyjać i kolejni urzędnicy decydujący o edukacji Franka zaczną utrzymywać, że skoro sami mówimy, że dzieciak chory, to niech siedzi w domu, co mu się po szkole szwendać? Mama Dzielnego Franka napisała list do Pani Minister Edukacji (klik, klik), napisała także o tym, że nasi wszechmocni urzędujący mówią o nauczaniu indywidualnym, jako o „dodatkowych korepetycjach” (klik, klik). Czytałam te wpisy i płakałam. Czy nasz Franek zostanie szkolnym gorszym sortem? Czy dodając takie wpisy, jak ten Agnieszki, ten u mnie tutaj, ten u Laury, czy biorąc udział w programach tv, wypowiadając się dla gazet cokolwiek wywalczymy? I do jasnej cholery, dlaczego my ciągle walczymy?

O co walczymy?

Odkąd okazało się, że Franek jest nieuleczalnie chory ciągle walczymy. O jego zdrowie, życie, sprawność, radość. Walczymy o to, żeby był szczęśliwy. Walczymy o środki na terapię, sprzęty, zajęcia. Walczymy o to, by nasz syn nie był postrzegany przez pryzmat swej choroby, która zabrała mu sprawne ciało, bez szans na wyleczenie. Walczymy o to, żeby ludzie nie bali się jego inności, żeby on nie bał się ludzi. Codziennie od sześciu lat o coś walczymy. I kiedy pojawiają się momenty bezpieczeństwa, takie, jak do ten, że decyzja o indywidualnym to był dobry krok, że Franc ma więcej siły, że chętniej pracuje, że jak tylko będzie cieplej pójdzie na ukochane zajęcia informatyczne do szkoły, dostajemy obuchem w łeb od dobrej zmiany. I znów uświadamiamy sobie, że nie możemy nawet na chwilę stracić czujności. Bo oto ktoś wykoncypował sobie, że dobrze będzie, jeśli te wszystkie biedne, chore niepełnosprawne dzieci będą sobie siedziały w domu i bez potrzeby nie będą epatowały nieszczęściem na zewnątrz. I wszystko to poparte szerokim uśmiechem Pani Zalewskiej, że będzie dobrze. Otóż Pani Minister nie będzie dobrze. Bo mój syn nie wyzdrowieje nigdy, bo to cud, że on żyje, a Państwa durne pomysły sprawiają, że to jego trudne życie będzie coraz trudniejsze do zniesienia. Co ja mu będę miała powiedzieć? Że nie pójdzie do szkoły, bo przez jego chore plecki i to, że przychodzą do niego Panie do domu ma zakaz wstępu do szkoły? Śmiało. Zapraszam. Proszę tłumaczyć meandry sprawiedliwości życiowej siedmiolatkowi pod respiratorem. 

Jest mi strasznie smutno i żal. I czuję coraz większą gorycz, że tylko dlatego, że mój syn nie oddycha sam, nie chodzi sam i jest słabszy fizycznie, zostanie wyłączony ze społeczności szkolnej jednym zdaniem w ustawie. Brawo. Straci przede wszystkim on, ale stracą też jego koledzy i koleżanki mylnie ucząc się od dorosłych, że „takie dzieci” nie mogą chodzić z nimi do szkoły, bo są inne, chore, słabe. Doskonałe podwaliny dorosłości.

Jeśli, podobnie jak my, uważacie, że zamykanie furtki do szkoły dzieciakom z nauczaniem indywidualnym jest, delikatnie rzecz ujmując, niesprawiedliwością, podpiszcie proszę tę petycję (KLIK KLIK). Niech idzie w świat, niech idzie do dobrej zmiany, że dopóki wystarczy sił, walczymy. 

Mój Czytaczu

Drogi Czytelniku mój!

Czytałam książki branżowe, byłam na jednym profesjonalnym spotkaniu blogerów, brałam udział w kilku szkoleniach. I absolutnie wszędzie piszą i mówią, że w przypadku dużych przerw w tworzeniu bloga i późniejszej chęci powrotu absolutnie nie należy przepraszać swoich czytelników. No bo to przecież mój blog, moja twórczość, mogę tu robić co chcę.

No i zabieram się do tego wpisu jak pies do jeża, żeby Was jednak… przeprosić. Bo uważam, że to nie ja tworzę to miejsce. To miejsce tworzymy razem. Ja, moi chłopcy i Wy- nasi Czytacze. Przepraszam, że mnie tak długo tutaj nie było. To chyba najdłuższa  tych moich dziwnych przerw.

Kiedy wczoraj na fejsbuka wrzuciłam zajawkę z pytaniem, czy w ogóle ktokolwiek tam jeszcze bloga pamięta, to dostałam taaaaką dawkę miłości, że aż mnie chlipanie z herbatą na kanapie zabrało. Jesteście superowi.

Może zacznę od tego, że u Franka wszystko w porządku. To znaczy, nie dzieje się nic takiego, czego byśmy się nie spodziewali lub co bardziej niż normalnie sprawiałoby nam kłopoty. Dopóki naprawdę nie przyjdzie wiosna, Franc jest uziemiony i porusza się głównie na linii dom-zakupy w galerii-kino-dziadkowie. Rzadko zażywając spacerów. Leoś rośnie jak na drożdżach. Aktualnie znowu przeziębiony, bowiem po pięciomiesięcznej przerwie robimy podejście do żłobka numer dwa. Chłopcy razem, to jest mieszanka wybuchowa, na którą większość z naszych gości nie jest gotowa. Nie ma nudy. A Matka? A Matka, co widać po ostatnim czasie, totalnie przestała ogarniać rzeczywistość. Gdyby nie obiady, którymi co jakiś czas ratuje Teściowa i prasowanie, przy którym pomagała Mama, byłaby czarna rozpacz. Dopadło bowiem Matkę i przesilenie i wypalenie i kilka innych dziewczyńskich kłopotów, na które potrzebowała Matka czasu.

Wiecie, jedno to fakt, że jest mi strasznie żal, że przez ten czas tyle rzeczy mogłam Wam powiedzieć i teraz z perspektywy, nie będę umiała ich już tak dobrze przekazać. Co nie zmienia faktu, że będę się starać nadrabiać zaległości, żeby choć trochę opowiedzieć Wam, co się działo w realu, kiedy w sieci była cisza. Z drugiej jednak blog powstał, żeby pomóc Franiowi. Pomóc zdobywać świat, poznawać takich fantastycznych ludzi, jak Wy, ale co tu kryć, także pomóc w idei jednego procenta. Bo przecież, to Wasze wsparcie pozwoliło nam dotrwać do momentu, kiedy to Francesco liczy, ile lat zostało mu do osiemnastki, żeby mógł się napić piwa! Co gorsze, to bardzo bym chciała, żeby tego piwa napił się właśnie ze mną.

W każdym razie nie było mnie tutaj przeze mnie. Zabrały mnie smutki, strachy, niedoczas i wariactwa. Ale już jestem.

Przepraszam.

I dzięki, że jesteście.

Matka Anka

autorka, blogerka, Wasza dłużniczka

Indywidualnie

Jednym z naszych największych koszmarów, jeśli chodzi o ujarzmianie potworzastego jest ogromny problem z plecami Frania. Plecy Franka totalnie pozbawione mięśni w ryzach próbuje utrzymać delikatna skóra. Wielkim sukcesem i osiągnięciem współpracy Franka i jego fizjoterapeutów jest fakt, że chłopaczysko siedzi. No, ale jak wiecie siedzący tryb życia, to nie jest to, co najlepszego można zrobić dla kręgosłupa. Siedzenie to raz, dwa to grawitacja, trzy coraz większa i mądrzejsza głowa, która ciąży- wszystko to ma znaczący wpływ na kształt i kondycję Frankowego kręgosłupa.

Odkąd Franio poszedł do szkoły problem mocno nasilił się. W zerówce było jeszcze w miarę ok, w wakacje Franklin odetchnął i po długich perturbacjach formalnych z nadzieją wkroczyliśmy do pierwszej klasy szkoły podstawowej. I niestety im dalej w rok szkolny, tym z pleckami Francia było coraz słabiej. Potem przyszedł grudzień i totalne obniżenie formy. Młodziaka dopadły dwa poważne zapalenia płuc, a nas wątpliwości, co do podjętej decyzji o „normalnej” edukacji naszego syna. Uznaliśmy więc, że styczeń będzie decydujący. I zdecydowaliśmy.

W styczniu Franio zaczął skarżyć się na częste bóle głowy, często wracał ze szkoły z podwyższoną temperaturą i stawał się coraz słabszy. Popołudnia spędzał głównie leżąc na kanapie. Zdarzało się, że przysypiał na popołudniowej rehabilitacji i niemal codziennie skarżył się na ból rąk, nóg i pleców. Nasi fizjoterapeuci zwrócili nam uwagę, że elastyczny dotąd kręgosłup Franka, stawał się coraz oporniejszy na ćwiczenia, a on sam ciężej znosi wszelkie zabiegi. Decyzja zapadła- organizujemy nauczanie indywidualne.

Zgłosiliśmy Frania do poradni, żeby zmienić zapis w orzeczeniu o nauczaniu i zapewnić Młodziakowi edukację w domu. Zawnioskowaliśmy o to, żeby znalazła się tam adnotacja, że nauczanie indywidualne jest niezbędne ze względu na stan fizyczny Franka, jednak koniecznym jest, by po podratowaniu kondycji, chłopak od czasu do czasu odwiedzał mury szkolne, w celu dalszej socjalizacji. Dzięki kontaktowi z rówieśnikami i nauczycielami, Franio stał się dużo odważniejszy i na swój sposób zaradny i samodzielny. Ferie zimowe spędziliśmy więc u Dziadków, cierpliwie organizując wszelkie dokumenty. Całość nieco się przedłużyła i kolejne dwa tygodnie po feriach Franek także spędził w domu. To wówczas Marek i Ewa- nasi rehabilitanci- powiedzieli nam, że ten miesiąc przerwy szkolnej, to był luksus dla pleców Frania i że dużo lżej się z nim pracuje. Dlaczego? Dlatego, że w domu mamy inne (lepsze, ale niemobilne) siedzisko. Dlatego, że w domu Franek częściej zmieniał pozycję z siedzącej na leżącą. Dlatego, że dużo więcej leżał. Dlatego, że nie siedział ciągiem kilku godzin codziennie.

Zmiana trybu edukacji Franklina, to zmiana trybu życia naszej rodziny. Ale nie pierwszy raz to i nie ostatni, dlatego nie to było naszą największą obawą. Baliśmy się, że Franio będzie nieszczęśliwy z powodu przymusowej szkolnej banicji. Baliśmy się także tego, że ilość godzin takiej nauki będzie niewystarczająca, by Franek przy całej swej inteligencji sprostał programowi szkolnemu (szczególnie z matematyki). Zacznę od końca więc. Szczęście w nieszczęściu po jednym z zebrań szkolnych spotkałam Pana Naczelnika Wydziału Edukacji. Uprzejmie przypomniałam swoją uciążliwą personę i napomniałam, że po ubiegłorocznych walkach o edukację włączającą, pomoc asystenta i takie tam cuda, tym razem powinno być łatwiej, bo wnioskujemy „tylko” o maksymalny wymiar przyznanych godzin. Pan Naczelnik powiedział, że zwyczajowo daje się tę ilość z minimum (czyli sześć tygodniowo), ale przypadek Franka (i jego upierdliwej Matki, jak mniemam) jest taki, że można podejść do tego wyjątkowo. O ilość godzin wnioskuje Dyrektor szkoły, do której uczęszcza uczeń. Dlatego poprosiłam naszą Panią Dyrektor o poparcie mojej prośby i tym sposobem Francio ma przyznane osiem godzin nauczania indywidualnego i dwie godziny rewalidacji tygodniowo. Jak to zniósł Franio? Po pierwszym żalu jest naprawdę ok. Wytłumaczyliśmy mu, że tak będzie lepiej dla jego plecków, że jak tylko poczują się one lepiej, będzie mógł chodzić do szkoły i że tak naprawdę jest jedynym chłopcem, do którego domu będzie przychodzić Pani Ania! Szczęśliwy więc na przekór potworzastemu, z wypiekami na policzkach czekał na swoje panie w ostatni poniedziałek.

Jak wygląda nauczanie indywidualne w naszym domu? Dziś napiszę na poważnie. Wygląda poważnie. Franio ma zaplanowane zajęcia w dwa dni w tygodniu. Przychodzi do niego nie tylko wychowawczyni- Pani Ania, ale także pani od angielskiego i Pani Kasia na rewalidację. Te dwa dni dały nam obraz tego, co zafundowaliśmy naszemu synowi przez ostatnie miesiące. Franio był naprawdę zmęczony. O ile pierwsze godziny były ok, to im później było już słabiej. I lekcje Francyś kończył leżąc na kanapie. Na szczęście Panie Nauczycielki to super dziewczyny i świetnie się do tego przygotowały. Tata Franka jako mianowany przez Matkę recenzent mówi, że jest dobrze. Pani Ania obiecała nauczyć się przy Franku hiszpańskiego, o Pani Kasi Franek powiedział, że jest fajna, bo obiecała mu, że jak będzie ładnie pracował, to na przerwach będą robić to, co on chce, a z Panią Karoliną na angielskim to już były same śmiechawki, bo języki Franc przecież kocha. A nasza M.? Nasza M. nie jest już pracownikiem szkoły, ponieważ zgodnie z umową zatrudniona była wyłącznie do opieki nad Franiem. Marna to pozycja w cv, jednak okraszona naszą wdzięcznością, dobrze Jej wróży na przyszłość.

Przeniesienie na indywidualne to był dla nas tak namacalny znak, że potworzasty kopie nam tyłek, że czasem aż mocno na wyrost próbowaliśmy Frankowi rekompensować tę (w naszym mniemaniu) przegraną. Widzimy konsekwencje sześcioletniej choroby. Póki co dotyczą tylko fizycznej strony życia Franka, ale postąpiły dość znacząco. Jeśli więc Franio nabierze sił, wróci do szkoły. Jeśli nie, to nie. W domu też może być super szkoła, prawda?

Starzeje się Matka

Niezależnie od tego, czy Matka spojrzy w dowód osobisty, pesel, czy w lustro werdykt może być tylko jeden- starzeje się Matka Anka w tempie takim, że ojacie. Młodsza siostra mojego męża, kiedy uświadomiła sobie, ile Matka będzie mieć lat w dniu jej osiemnastych (!!!) urodzin, głęboko zastanawia się nad zaproszeniem tejże. No co tu kryć, włos już siwieje i gdyby nie regularne farbowanie, Matka łkałaby nie tylko na nad ich suchością, ale i siwizną. Cóż jeszcze? O! Na przykład kiedyś Matka jadła i jadła i jadła i nic. Teraz Matka westchnie, niechcący muchę połknie i brzuch jak w czwartym miesiącu ciąży. Że już o zabiegach intensywnie nawilżających i złuszczających, to może Matka powiedzieć, że z niejednego pieca chleb jadła. Inna sprawa, że łatwiej byłoby Matce znieść wyrok metryki, gdyby na przykład zaprzyjaźniła się z Chodakowską. Ale nie, Matka gardzi. To znaczy nie gardzi, tylko jak już z etatu wróci, ogarnie męskie grono, obiady i te rzeczy, to naprawdę ostatnią rzeczą, o której Matka myśli, to się jeszcze bardziej zmęczyć. Choć słyszała Matka plotki, że podobno jak Ewa zmęczy, to się ma więcej energii… Poważnie?

Ale do sedna. Latka lecą, pesel się starzeje, zmarszczki już nie tylko od śmiechu, to jeszcze nic. Najgorzej, że Matka zorientowała się o starości swej w momencie, gdy okazało się, że Matka nauczyła się płakać publicznie. Nie, że notorycznie, na przykład, że kotek taki piękny i tak mi uroczo, że aż smutno, albo że pan w korku stoi za Matką i trąbi, bo mu się spieszy na mielone przez inną Matkę kulane. Nie, nie. Nauczyła się Matka płakać publicznie w imię wyższych wartości, a mianowicie dzieci swych. Dokładniej jednego. Dokładniej starszego.

Kiedyś to było tak, że Matka szła do urzędu X, przedstawiała uprzejme pismo zaświadczające i przysięgające na święte świętości, że jej dziecko naprawdę ma trochę trudniej w życiu i że w przepisach widnieje, że mu się należy i że czemu odmawiacie, potem Matka wdawała się dyskusję, rzucała groźne spojrzenia, regułki i zasady wykute na pamięć, sprawę załatwiała, wychodziła, ogłaszała zwycięstwo, szła do domu, tuliła się do Męża i owo zwycięstwo opłakiwała. No wiecie, że kurde znów musiała udowadniać, że syn chory i że ona nic nie chce wyłudzić ani sprzeniewierzyć. Taki sobie Matka seans oczyszczający urządzała. A potem przyszła starość. Przyszła delikatnie. To znaczy proces się odwrócił. Najpierw Matka zaczęła urządzać tulasy i płacze, potem szła do Urzędu X, sprawę załatwiała i ogłaszała zwycięstwo. Jednak całkiem niedawno starość buchnęła na całego i Matka się popłakała w trakcie! Kurde, nie że szlochem i spazmem na pół dzielnicy i tuszem rozmazanym i szantażem łzawym. Po prostu zaczęła Matka sprawę załatwiać, tłumaczyć (jak zwykle), udowadniać i… popłynęły Matce łzy. Bez jęku, szlochu i żalu, więc Matka mówiła jak zwykle stanowczo i spokojnie, a łzy płynęły i płynęły i przestać nie mogły. Sprawa załatwiona, znów zwycięstwo.

Ale w szoku Matka jest do dziś.

Plecy

Jak już wcześniej wspominałam Pani Doktor Stępień jest chyba jedynym tak bardzo stałym specjalistą w życiu Franka. Pani Doktor zajmuje się fizjoterapią i z naszej branży znają ją chyba wszyscy. Nie jeździmy tam niestety dla przyjemności. Sprawność fizyczna Frania przez ostatnich kilkanaście miesięcy mocno obniżyła się i choć nasi rehabilitanci robią wszystko, żeby to, co się da utrzymać, to co zniknęło odzyskać, a to, co można wzmocnić, to potworzastego jest nam coraz trudniej oszukać. Nie zmienia to jednak faktu, że cały czas będziemy próbować.

Czego się dowiedzieliśmy? Hm. W tej całej beznadziejności pleców nie jest beznadziejnie (aż tak bardzo). Założyłam sobie, że na blogu nie będzie żadnych zdjęć godzących w intymność Frania. Uważam, że kręgosłup w jego przypadku jest taką właśnie kwestią, dlatego pisząc o beznadziejności mam na myśli fakt, że plecy są naprawdę krzywe. W tym całym nieszczęściu mamy jednak to szczęście, że nasz syn jest naprawdę mądrym chłopcem. Pani Doktor więc głównie jemu, potem naszej fizjoterapeutce i mnie tłumaczyła, co trzeba zrobić, żeby było łatwiej. Przez to, że Francio ma problem ze zwichniętymi biodrami clou tkwi w ustawieniu miednicy. Kiedy ustawi się ją porządnie, Młodziak sam potrafi tak manewrować plecami, że pomijając krzywiznę, siedzi w miarę swoich możliwości naprawdę ok. Większą uwagę musimy także zwracać na głowę. Słabsze plecy sprawiły, że Franek musi włożyć o niebo więcej wysiłku, by utrzymać głowę w pionie. Słabsze i skrzywione plecy sprawiły, że mimo, iż na pierwszy rzut oka tego nie widać, zaczynają się problemy z przełykaniem. W momencie połykania jedzenia lub picia wzrasta napięcie mięśniowe z jedne strony szyi, co oznacza, że Franek szuka pomysłu, jak najłatwiej i najmniej boleśnie połknąć kęs, który dostał. Oznacza to, że coś się zaczyna dziać i choć nie widać tego jeszcze gołym okiem, to lepiej zapobiegać niż leczyć. Takie wzmożone napięcie i ogrom siły, który Francio musi wkładać w utrzymanie głowy mogą być przyczyną bóli głowy, które co jakiś czas powracają. 

Gdyby tak spojrzeć całościowo, nasz Młodziak jest silnym chłopakiem. Dużo silniejszym, niż od początku zakładano. Dlatego Pani Dr odradziła nam interwencje chirurgiczne, będąc tym samym trzecim lekarzem, który uważa, że w przypadku Franka lepiej się wstrzymać. Baliśmy się trochę ocen pod tym kątem, ale mocno wierzymy w to, że „nasi” lekarze wiedzą, co mówią a i Franiowi wyjdzie to na lepsze.

Pominęłam najważniejsze. Przez całą dziewięćdziesięciominutową wizytę Franciszek usilnie próbował nauczyć Panią Doktor hiszpańskiego! Stanęło na patatas fritas (a jakżeby inaczej!) i leche fria. Franc zapowiedział się z kartkówką za pół roku, bo właśnie wtedy mamy kolejną wizytę, a Pani Doktor obiecała lekcje odrobić.

***

czasem pytacie nas o specjalistów godnych polecenia. Polecam więc:

http://www.orthosrehabilitacja.pl/