Dzień jak co dzień. Do wszystkich codowności jakich naczytaliśmy/ nasłuchaliśmy/ naoglądaliśmy się o naszym Franku dołączył dziś tworzony jakiś czas temu reportaż dla Programu 1 Polskiego Radia. Nie słyszeliśmy go wcześniej, więc bardzo nie mogliśmy doczekać się premiery. Jesteśmy bardzo wdzięczni Marcie, która Franka znalazła, zakochała się i na przekór zawieszającej się nawigacji przybyła do naszego domu, żeby stworzyć to cudo. Byliście dzisiaj słuchaczami dnia z przysłowiową wisienką w domu Franklinowskich. Bowiem oprócz codziennego rytuału wybiegania mamy do pracy, piosenek Cioci Ani w trakcie rehabilitacji i rozmów ojcowsko- synowskich, byliście nausznymi świadkami wymiany rurki tracheostomijnej. Tak się złożyło, że w dniu wizyty Marty przypadła wizyta Doktora Opiekuna i czas wymiany. Może kiedyś do fonii nagramy wizję i zobaczycie jak taki zabieg może wyglądać. Reportaż jest przede wszystkim stworzony z pasją, wzruszający i taki bardzo Frankowy…

Jeśli ktoś chciałby jeszcze raz usłyszeć o Franku z Frankowic może kliknąć tu———->KLIK

A poniżej dowód na to, że Dziedzic potrafi powiedzieć coś jeszcze oprócz najsłynniejszego radiowego TATA. Jest to niezwykle ważny film, bowiem to pierwszy dowód na to, że Franek posiada też mamę! Kota nie posiada. Początek filmu to ukryta kamera, bo zauważcie, że kiedy tylko Franciszek zorientował się, że jest nagrywany było po mamie. Był tata. Złośliwe to moje dziecię…

http://www.youtube.com/watch?v=FuRQ8ZIikao

Marcie bardzo dziękujemy! Jesteś bossska!

***

A film dedykujemy i tym samym bardzo dziękujemy Tajemniczemu Darczyńcy, który z pośrednictwem Pani Kasi i Pani Aldony z Fundacji Mimo Wszystko przysłał Frankowi kilkumiesięczny zapas pieluch.

Franciszek miał dzisiaj szczepienie. Nasza nieoceniona Doktor Pediatra uprzedziła oczywiście wcześniej o swojej wizycie, ale na wszelki wypadek postanowiliśmy nie informować zainteresowanego. Pech chciał, że w momencie wizyty Pani Doktor, Franek ucinał sobie właśnie popołudniową regenerującą drzemkę. Nie dość zatem, że został wybudzony z głębokiego snu, to na dodatek od razu wrzucono go na głęboką wodę i zaserwowano kłucie. Protest Dziedzica mógł być słyszany nawet nad morzem. Łzy i żal osiągnęły apogeum, a nastrój powrócił dopiero przed kąpielą. Za dobrą monetę można uznać fakt, że szczepi się tylko zdrowych Młodzieńców, co oznacza, że prócz choroby właściwej Frankowi nie dolega żadna dodatkowa niespodzianka.

Poza tym w ramach monitorowania stanu zdrowia Franka otrzymaliśmy skierowanie do poradni kardiologicznej, żeby upewnić się, że z serduszkiem Franklina jest wszystko w porządku. Dzieci ze SMARD1 mają tendencję do nagłych napadów potu ( co u Franciszka zaobserwowaliśmy już dawno) i do przyspieszonej akcji serca właśnie. Dobrze, żeby co jakiś czas skontrolował to specjalista.

A jeśli o specjalistach mowa. Nasza Ciocia Monika rehabilitantka zapisała nas na wizytę do Bardzo Ważnej Specjalistki A Wręcz Guru Od Rehabilitacji w Polsce, która swoją praktykę ma w Warszawie. W związku z tym już niedługo planujemy najazd na stolicę, więc proszę przygotowywać tam czerwone dywany, reflektory i inne smakołyki, bo Dziedzic nadciąga! W planach mamy także tak zwane „przyokazje”. Przy okazji bowiem spotkamy się z Doktor Genetyk, która po rocznej przerwie oceni Franciszka i jego Potworzastego oraz wizytę u Precla i jego Taty (który gotuje jak nie wiem co i zupełnie nie krępujemy się wpraszać na kluchy i inne takie).

Jeśli już o wyjazdach mowa, to zaraz po powrocie z warszawskich wojaży planujemy inny bardzo ważny i bardzo wyjątkowy dla nas wyjazd. Jednak o tym sza! Po pierwsze: rozbudzimy Waszą ciekawość i tym sposobem zajrzycie tu jeszcze kiedyś, a po drugie: nie zapeszamy!

Tymczasem w Dziedzicowej paszczy pojawiły się dwa kły. Prawy dolny i lewy górny. Taddam!

Z czego możemy być aktualnie dumni?

Po pierwsze rozgadało nam się Dziecię ostatnimi czasy kolosalnie. Już nie tylko piesek, kurka i kaczka zagościły w naszym domu. Dziś do całego zwierzyńca nieśmiało dołączyło kocie „miau”. Poza tym Franek powoli zaczyna kumać, że to co wydobywa się z jego paszczy, może mu całkiem nieźle służyć do zarządzania swoimi rodzicami. Potrafi na całe gardło krzyczeć, kiedy tylko znikamy mu z pola widzenia i bynajmniej nie jest to krzyk rozpaczy, a rozkaz powrotu na stanowisko.

Zastanawiają mnie dwie rzeczy: jaki odgłos wydaje żyrafa? i kiedy padnie pierwsze dlaczego?

Po drugie: tradycyjne cuda rehabilitacyjne. Tato oświadczył miprzy kolacji, że oto nasz przeuroczy synek leżał dziś w czasie ćwiczeń na brzuszku i z uśmiechem od ucha do ucha podnosił głowę do góry. No i oczywiście robił to wyjątkowo i wspaniale.

Po trzecie: nie wiem, czy to złudne, czy faktycznie tak jest, ale już całkiem długo (odpukać w niemalowane) nie ma problemu z qpą. Lekarstwem na bolączkę okazał się sok jabłkowy, którego Dziedzic wypija całkiem sporo, a który powoduje to, o czym od dawna marzyliśmy.

A najważniejsze jest to, że po każdym Anka słyszę całą serię buziaków…

Jednak już od wejścia odbył się pokaz sił. Franciszek rzewnie opłakał każdą próbę zbliżenia się do niego Mamy Antka, absolutnie nie chciał się z nikim przywitać i obrażony zajął łóżko gospodarza. Na szczęście taki stan nie trwał długo i pierwsze lody zostały przełamane zaraz po tym, kiedy Antoś i jego kolega Wojtek urządzili dla Franka kosmiczny pokaz. Był naloty dziwnych robotów, była najprawdziwsza w świecie baza kosmiczna i Franciszek dostał nawet własny pojazd kosmiczny. Antoś okazał się całkiem dorosłym Antonim, z którym można już pogadać zupełnie po dorosłemu, a Ciocia Basia wkupiła się w łaski Francesca… pomidorową! Zaś samą tylko obecnością serce mojego syna podbił tata Antka. Dobrze wiedzieć, że tuż za miedzą mieszka taka fajna rodzina, bo teraz kiedy znamy już drogę będziemy pewnie częściej wyjadać Antkowi pomidorową…

Franklin z uwielbieniem patrzył jak Antek świetnie radził sobie z komputerem i był totalnie zaskoczony, kiedy okazało się, że zarurukowanych ludzi jest więcej. To był bardzo fajny dzień. Antkom bardzo dziękujemy za gościnę!

Poniżej: Franciszek i Antoni:

Wczorajszą wizytę musieliśmy solidnie odespać i związku z tym niedzielny poranek zamiast tradycyjnie o 5:30 Franek rozpoczął o 8!!! To prawie jak spanie do południa! Wypoczęci zabraliśmy się pieczenie i specjalnie dla taty i Wujka Artura, który nas dziś odwiedzi upiekliśmy babeczki.

W tak zwanym międzyczasie ucinaliśmy sobie pogawędki. Gdyby ktoś nie wiedział jak robi pies, kura lub kaczka- Franek bardzo chętnie podpowiada. Za jakość filmu odpowiada mama- oscarowa produkcja to na pewno nie jest. Zapraszamy:

http://www.youtube.com/watch?v=2YxxYVWjPjo

Tak, jak zapowiadaliśmy w ramach zaproszenia od Gimnazjalistów z Brzezin, byliśmy dzisiaj na happeningu o zdrowym trybie życia. Happening z dedykacją dla Franka. Jak na prawdziwych sportowców przystało- założyliśmy trampki, koszulki i pogoniliśmy na siłownię!

A tam? Piosenki, owoce, piosenki, występy, pani kosmetolog, jeszcze więcej piosenek, korki dla Franka i piosenki!

Z tego miejsca bardzo dziękujemy przede wszystkim Gimnazjalistom z Brzezin, Pani Kasi Cichorek, Pani Monice- manager siłowni Condizione w Galerii Tęcza, Pani Marlenie- kosmetolog i jej Mężowi, Pani Paulinie z Radia Centrum i wszystkim, którzy byli bohaterami oraz czynnymi uczestnikami całej imprezy.

Dziękujemy także Gronu Pedagogicznemu z Gimnazjum w Brzezinach za czerwony prezent i Paniom, które podstępem wrzuciły nam do wózka „banany”. Jesteście super!

Franciszek spisał się na medal i tylko mamowy kręgosłup prosi już dziś o litość, bo zrobiliśmy chyba z 520 kilometrów. Dziedzic sprytnie tuż po powrocie wskoczył do wanny i po kilku minutach  spał.

Wiadomość dnia brzmi dziś:

ANKA! I wszyscy wiedzą o co chodzi.

Plan na jutro:

pobudka, śniadanko, rehabilitacja, stacja paliw, Konin, ANTEK! Ależ się cieszymy. Aparat spakowany, ubranie na zmianę także i tylko gps leży u Ciociu Suzany na biurku w pracy, bo mama zapomniała. Zatem jutro będziemy jechać na pamięć. Trzymajcie kciuki.

Bardzo proszszszsz:

http://www.youtube.com/watch?v=Mdtk953V8Bk

Kto to? To forumowicze z Muratora, których wielkie serca skrzyknęły się i na konto Franka w Fundacji przelały godziny rehabilitacji, wczesnego wspomagania, kawał stołu do ćwiczeń, który zamierzamy kupić.

Jesteście wspaniali, wielcy, wyjątkowi, niesamowici.

Dziękujemy Wam bardzo! :*

Właśnie dzięki takim inicjatywom nasz syn może bić na głowę wytyczne medycyny, może zadziwiać lekarzy, ma siłę, by walczyć. Zaś jutro idziemy z Franciszkiem na siłownię właśnie! Gimnazjaliści z Brzezin zorganizowali tam mały happening, w czasie którego będzie można dowiedzieć się, jak się zdrowo odżywiać, sprawdzić stan swojej skóry i… poznać Franka, dla którego owi Gimnazjaliści zbierają nakrętki w ramach akcji „Nakręteczka dla Franeczka”. Wszystko będzie działo się w siłowni Condizione, gdzie dzisiaj byliśmy na małym rekonesansie. W związku z tym proszę bacznie wypatrywać niebieskookiego przystojniaka, który w swoim pomarańczowym wozie z napisem Franek będzie przemierzał okolice Galerii Tęcza. Dla niepoznaki tuż za wózkiem wiernie będzie tuptać mama, żeby chronić dziecię przez błyskiem fleszy i natrętnych paparazzi. A jak już się chwalimy to dodam i mam nadzieję, że nie zapeszę: w sobotę jedziemy poznać Antka. W realu. TEGO Antka. Już się nie mogę doczekać!

Tymczasem Franciszek rozgadał się na całego. Dziś w czasie porannej rehabilitacji padło „Ania ja-jo” a wieczorem do słownika ku uciesze Dziadka Grega dołączyło przepięknie wyartykułowane „oko”. Gdyby ktoś chciał wiedzieć „mama” słychać od wielkiego dzwonu, w czasie największych tragedii życiowych Dziedzica. „Tata” zaś od rana do wieczora…

A poniżej mój ulubiony Franek. Rowerowy. Zdjęcie z wczoraj.

Nasza Pani Specjalistka twierdzi, że nadwrażliwość Frankowej głowy (bo dopiero od kilku miesięcy możemy swobodnie pogłaskać naszego syna bez płaczu i żalu w tle) brała się ze sterylności środowiska w jakim przebywał. W szpitalach było bowiem czysto, cicho, bezwietrznie, bezdeszczowo- istny raj! Po powrocie do normalności Dziedzic musiał zatem na nowo uczyć się odczuwać to, co dla nas i zdrowych maluchów jest oczywiste. Franek ma jeszcze kilka takich malutkich fobii, z którymi walczymy. Jednak dopóki nie zostaną one pokonane, niech będą słodką tajemnicą.

Poniżej dowód na to, że prawdziwy mężczyzn wiatr ma w… we włosach. I ku przerażeniu ciepłolubnych mam i babć jeździ na rowerze bez czapki i z odkrytymi nóżkami.

Zdjęcie powyżej przedstawia Franciszka podróżującego. Niech Was nie zmyli ta profesjonalnie zarzucona stopa na pedale roweru. Całą brudną robotę odwalałam ja: niosłam respirator, pchałam rower, fotografowałam, a nawet ku zgrozie sąsiadów coś tam próbowałam śpiewać. Franek tylko się lansował.

A na koniec: Franciszek walczący z wiatrem:

Kto pamięta ostatnią wagę Franka? Przez nomen omen własną nieuwagę zamiast „zapisz” kliknęłam „usuń” i tym sposobem pozbyłam się notatek z przyrostu wagowego Franciszka.

Dziś Dziadzic zaważył:

7,4 kg.

Dużo to czy mało? Przytył? Schudł?

O matczyna niepamięci…

Na zachętę Franciszek kawiarniany. Z wypadu z Ciocią Suzaną:

Mimo, że tato wrócił bardzo późno w nocy, Franek usłyszał jego pukanie do drzwi, obudził się i do 4:30 chłopaki zdawali sobie relację z dwóch długich tygodni rozłąki. Franciszek chyba nie do końca uwierzył w to, co wydarzyło się nocą, bo kiedy obudził się rano znów zareagował, jakby tata śpiący obok niego był zaskoczeniem. Dziedzic całą niedzielę nie spuszczał swojego kumpla z oczu i kiedy tylko nadarzała się okazja, chłopaki nadrabiali zaległości. Ku zabawie i przyjemności nadarzyła się bowiem nie lada sposobność. Nasza Ciocia A. w niedzielę przystępowała do Pierwszej Komunii. Byli goście, był tort i była zabawa…

Franek jak na pełnoprawnego gościa przystało cieszył się własnym osobistym miejscem przy stole. Cieszył się bardzo dosłownie…

Próbował wielu smakołyków…

Bawił się balonami…

Zagadywał ukochaną Ciocię A. …

No i oczywiście miał tatę na skinienie paluszka…

Jesteśmy bardzo dumni z Franciszka. Z uśmiechem od ucha do ucha zniósł gwar, hałas i tłok. W ogóle nie denerwowały go miliony mniejszych i większych zaczepek, z radością rozdawał buziaki i popisywał się wszystkimi umiejętnościami. Na dodatek ku przerażeniu wszystkich Cioć zjadł cały kubek bardzo ostrego strogonowa. Do domu wyszedł jako jeden z ostatnich gości i z wrażenie jeszcze długo nie mógł zasnąć. Na szczęście pogoda była mocno respiratorowa- silny wiatr trzymał nas w pomieszczeniu i nie wychylaliśmy nosa za drzwi, ale bardziej baliśmy się upału, w czasie którego Frankowi dużo trudniej znosiłoby się „bycie”.

A tata? Tata nie może się nadziwić, jak przez dwa tygodnie jego mały synek zmężniał. Tak jak się spodziewałam śpimy we trójkę, rano ścigamy się w ilości wysyłanych buziaków i trenujemy przytulanki, a Franciszek chyba dalej nie może uwierzyć, że tata już jest.