List do Pani Premier

Szanowna Pani
Beata Szydło
Prezes Rady Ministrów RP

Szanowna Pani Premier,

nazywam się Anna Trzęsowska. Jestem ciocią Szymona zwanego Preclem, Antka, Gabrysi, Radka i wielu, wielu innych dzieci. Jestem ich ciocią nie z krwi, lecz z wyboru. Te dzieci, te dzielne maluchy chorują na SMA (rdzeniowy zanik mięśni)

Choroba, na którą cierpią uwięziła ich w ciałach. Mądrym i ślicznym dzieciakom choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia, a nawet oddychania. Oddychają za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy im mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a oni walczą z całych sił o każdy ruch, bo chcą żyć i cieszyć się dzieciństwem.
Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak te dzieci i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA – Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia,Szymon, Antek i wiele wiele innych polskich dzieci nie. Proszę nie zabierajcie im nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie im umrzeć. Potrzebują dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Nie mogą czekać. Każdy dzień przybliża ich do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi – nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dzieciom, które ze wszystkich sił wspieram. Pani Premier mój syn jest także bardzo ciężko chory. Franek ma 6 lat i na jego chorobę jeszcze nie ma leku, nie wiadomo, czy kiedykolwiek będzie,. Dlatego całym sercem rozumiem i wspieram te rodziny, bo znam ich lęk, ból i niepewność, jaka towarzyszy im każdego dnia walki z chorobą.

Z wyrazami szacunku,

Anna Trzęsowska

Mama Franka , oddychającego za pomocą respiratora, niepełnosprawnego,nieuleczalnie chorującego na smard1.

*********************************************************************************************

Od kilki dni w polskim internecie wrze. Do walki gotują się rodzice, przyjaciele, rodzina, znajomi chorych na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. W końcu jest lek! Prawdziwy. Nazywa się nusinersen i może uratować osoby, które są nam i wielu z Was bliskie- Precla, Antka, Gabrysię, Radka- ale także tych, którzy się jeszcze nie urodzili. Czy wiecie, że co 40 z nas nosi gen odpowiedzialny za sma? Czy wiecie, że być może oboje jesteście nosicielami i to tak naprawdę wielkie szczęście, że jesteście rodzicami zdrowych dzieci? W końcu jest lek. Piszę te słowa ze łzami w oczach. Raz, bo jestem dumna z rodzin sma. Od kilku dni szturmują Kancelarię Pani Premier podobnymi do powyższego listami. Po to, by lek, który jest już gotów był dostępny dla każdego- dla dzieci i dorosłych chorujących na tego podstępnego potwora. Mam łzy w oczach, bo Oni wszyscy mają nadzieję, światełko w tunelu. Robię to, bo są dla mnie jak rodzina. Dla Frania i Krzysia nie ma jeszcze leku. Nic się w tym temacie nie dzieje, ale wiem, że jeśli będzie taka potrzeba, to i oni poruszą niebo i ziemię, by Franio i Krzyś lek mogli dostać.

Bardzo Was proszę napiszcie taki list i wyślijcie na adres Pani Premier:
Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

W ilości siła, więc jeśli tych listów będzie wiele, wzrasta szansa na to, by te dzieciaki mogły żyć. To naprawdę niewiele!

Jeśli jesteście zainteresowani, to TUTAJ KLIK cała akcja na facebooku.

Możecie się przedstawiać jako znajomi, ciocie i wujkowie. Wszak to Wy jesteście często najbliższymi tych dzieci.

No to co? Pióra w dłoń!

Wiem, że można na Was liczyć.

(zdjęcia listów możecie wysyłać na adres akcji na facebook, im więcej tym lepiej)

Dzień Matki w październiku, czyli wielka szóstka

Born To Be WildeJestem tą wyjątkową szczęściarą, że Dzień Matki od jakiegoś czasu mogę obchodzić trzy razy do roku. W maju, jak kalendarz przykazał. We wrześniu, dokładnie drugiego. I dziś- piętnastego października. W dzień urodzin mojego pierwszego syna. Franciszek kończy dziś sześć lat.

Jest cudny. Jest mądry. Jest przystojny.

W swoim krótkim życiu żyje tak naprawdę już bardzo długo. Pokonał więcej niedasi niż niejeden dorosły. Uciekł tylu statystykom, że nie sposób zliczyć. Ma więcej sił, niż ekipa strongmanów. Jest naszą dumą i radością.

Kochany Franio,

w dniu Twoich szóstych urodzin życzymy Ci, byś był szczęśliwy. Życzymy Ci dużo siły i wytrwałości. Byś był zdrów. Byś pamiętał, że kochamy Cię nad życie.

A dziś? Dziś miej najlepszy dzień w roku.

Mama, Tata i Leoś.

14159284_1159181860834175_1176441763_n

Kobieta pracująca

Sytuacja wygląda następująco: wróciłam do pracy. Poważnie. Doprawdy nie wiem, kiedy minął ostatni rok, bo przecież nie dalej niż wczoraj urodził się Miluś. Ach Miluś! No właśnie. Poszedł do żłobka. Z tym żłobkiem to też była jazda, bo nagle się okazało, że jakiś boom demograficzny czy coś i czynne są wyłącznie listy rezerwowych. Długie listy rezerwowych. Bardzo długie. Koniec końców udało się jednak Milonka w żłobku ulokować i już po dwóch dniach obecności zapadł na śmiertelną dla mężczyzn chorobę- katar czyli. W związku z tym pierwszego dnia pracy Matka wzięła urlop. Bo dzieć obłożnie chory, drugi do szkoły, do pediatry kolejki i coś trzeba z tym fantem zrobić. W każdym razie stan na dziś to sytuacja unormowana- Mama w pracy, dzieci w placówkach edukacyjnych. I wracając do żłobka, to ta mała męska gadzina pierwszego dnia wzięła za rączkę swoją panią, zrobił pa pa i poszedł. Poszedł, nie spojrzawszy nawet w moją stronę. Potem przy odbiorze Młodziaka usłyszałam, że nie płakał nawet sekundy, obiad zjadł jako pierwszy i wrócił z Matką do domu, bo nie miał innego wyjścia. Przyznam, że łatwiej zostawia się dziecię, które nie łka od wyjścia z domu, no ale westchnąć na pożegnanie to mógłby chociaż przez momencik. Nie o Milusiu miał to być jednak wpis, a o mnie. Królowej. Tylko jednej.

Więc wróciłam do pracy. Wiem, że nie zaczyna się zdania od więc, pamiętam z liceum. Z resztą podejrzewam, że akurat Panią Basię polonistkę to wiele moich koleżanek licealnych pamięta. Jednak są zdania, których nie można rozpocząć inaczej. Tak się buduje dramaturgię. Więc wróciłam do pracy. Ugh. No. Powiem tak. Kierowcy autobusów niezbyt zmienili swoje podejście do pracy przez ostatnie półtora roku. Za to krajobraz na trasie dom-praca zmienił się diametralnie! Ileż nowych budynków powstało!  Albo na Częstochowskiej wyburzyli młyn, taki stary, piękny w sam raz na klimatyczny dom za miliony monet. Zaś dołującym podwójnie jest fakt, że kiedy wsiadam na krańcowym przystanku, a przystanek dalej wsiadają młodziaki z naszego osiedla, to mi mówią ‚dzień dobry’! Wszyscy! Na nic moje młodzieżowe hitowe spodnie z dziurami na kolanach przy 5 stopniach i deszczu. Metryki nie oszukasz. Droga do pracy mija mi zatem upojnie na podziwianiu młodzieńczych twarzy i studiowaniu firmowych materiałów.

Czas w pracy mija zaskakująco. Zaskakująco szybko. Staram się jednakowoż nadrobić odłożone na czas macierzyńskiego umiejętności i powoli wkręcam się w trybiki. Koleżanki miłe, śniadanie przygotowuje mąż, Ciocia M. śle smsy ze szkoły, żłobek nie dzwoni. Za oknem pada niemiłosiernie, a ja swoje ukochane botki na koturnie mam u szewca Emila, który w wielkiej łaskawości swej obiecał usługę ekspres, coby „takiej ładnej pani” stópki nie marzły. Ładna pani poczuła się więc połechtana w metrykę i zostawiła butki, podążając radosnym krokiem do pracy.

Pozostaje nam więc kwestia poranków. Dwa razy wstaliśmy już dziesięć minut za późno. Okazuje się, że podanie herbaty trzydzieści sekund po czasie potrafi rozłożyć dzień na łopatki. Na szczęście nie jesteśmy zbyt wybredni i połowie z nas wystarcza kanapka z serem na szybko i łyk kawy, a drugiej połowie mleko z płatkami i mleko z butli. Poza tym jesteśmy wiecznie poszukujący: telefonu, skarpetek, czapki, chustki, dokumentów od samochodu, kluczyków od samochodu oraz kluczy do drzwi wejściowych. Jesteśmy także mistrzami w niezabieraniu- śniadania do pracy, teczki z dokumentami, listy zakupów i innych przydasi. Póki co nie zdarzyło nam się zostawić w domu któregoś z synów, aczkolwiek myślę, że to kwestia czasu.

I jeszcze dom. Nie da się. Znaczy, jeszcze nie rozkminiłam, jak to zrobić, żeby się dało. Co? Wrócić do domu o 17.30, ogarnąć chłopców, obiady i umyć podłogi! Pranie chyba się zaraz samo wypierze, a odkurzacz sam pojeździ po domu. Jednakowoż jeszcze nie nadążam.

To byłam ja.

Matka Anka pracująca zawodowo.

Cztery dni.

Boszszz cztery dni już nie odkurzałam?

 

Moja historia

Miałam 22 lata, kiedy mój nie-mąż zapytał mnie, czy chciałabym mieć z nim dziecko. Dzieciakiem byłam, kiedy teraz o tym myślę. Szaleńczo zakochanym dzieciakiem, wiedzącym, że właśnie z tym Szymonem chce mieć kilkoro dzieci, dom, rodzinę. Jak każda młoda para ochoczo zabraliśmy się do roboty, ale… nie udawało się. Jeden doktor, drugi, trzeci. Aż w końcu trafiłam na mojego doktora C. Przez rok prowadził mnie farmakologicznie, wykonał setki badań moich i mojego nie-męża, a potem odbył TĘ rozmowę. Że już nie ma tabletek, zastrzyków, leków, które pomogą. Że położy mnie na stół, że wyczyści moje jajniki, obejrzy endometrium, sprawdzi. Potem mamy kilka cykli prób i on wierzy, że się uda, ale gdyby nie, to co myślimy o in vitro. Wiedziała o tym tylko moja najbliższa przyjaciółka i nie-mąż. W szpitalu wszyscy byli mili, niewiele pamiętam. Potem pierwsza próba, druga, kolejna. Doktor mówi, że jeśli tym razem się nie uda, to może ktoś mądrzejszy od niego. Nie wie, że w międzyczasie konsultujemy się z profesorem Dębskim, który mówi, że nasz Dr C. robi wszystko, jak należy, żeby ufać. Ostatni cykl prób, potem mamy wybór. Dano nam wybór.

W ostatnim cyklu się udaje. Jestem w ukochanej, upragnionej ciąży. Ja dwudziestoczteroletni dzieciak. Wszyscy myślą, że wpadliśmy, bo wiadomo, jak to tak wcześnie. Doktor mówi, że to wielkie szczęście, żeśmy pomyśleli tak wcześnie, bo z moimi wynikami, to mogło być po ptakach. I żeby zaraz myśleć o kolejnym dziecku, od razu. Ciąża jest świetnym czasem. Rodzi się Franek. Franek- chłopiec z historią zapisaną w naszych uszkodzonych genach. Chłopiec, który ostatni własny oddech bierze 10 stycznia 2011 roku. Potem oddycha za niego respirator. I już tak będzie zawsze. Myśl od drugim dziecku odkładamy więc na nigdy.

Mijają trzy lata. Mam 28 lat. Franio w ramach swojej niepełnosprawności jest znakomicie funkcjonującym czterolatkiem. Dostajemy wiele wsparcia od rodziny, przyjaciół i obcych ludzi. Krzepniemy, nabieramy siły. Pojawiają się myśli. O rodzeństwie. Zdrowym rodzeństwie. Znów nie wie o tym nikt. Ale my wiemy, że w naszych genach zapisana jest historia i że daje ona 25% ryzyka, że nie skończy się happy endem. Szukamy więc pomocy u Doktora C. Mamy wybór. In vitro. Diagnostyka preimplantacjyna. Taka, która pozwoli urodzić mi zdrowe dziecko. W Polsce nikt nie wykonuje tego rodzaju diagnostyki w kierunku SMARD1, szukamy w Niemczech i Hiszpanii. Ze względu na procedury i nasze wyniki obie kliniki nam odmawiają. Wracamy do Doktora C.- ten widząc moje badania łapie się za głowę. Ale wierzy. Znów dostaje leki i zastrzyki.

Mam 30 lat. Na dworcu mąż całuje mnie czule, mówi, że kocha mnie najbardziej na świecie i że wszystko będzie na pewno dobrze. Jestem w ciąży. Tyma razem wystarczyło leczenie farmakologiczne. Jadę sama do Warszawy zrobić badania prenatalne. Sama, bo to 350 km i mąż musi zostać w domu z naszym starszym niepełnosprawnym dzieckiem. Jadę zrobić badania prenatalne, bo dziecko, które noszę w łonie może mieć SMARD1. Jadę, bo jeśli okaże się, że jest ono chore, musimy się przygotować, musimy wiedzieć. Mamy wybór. Wybór o którym długo dyskutujemy i którego konsekwencje ponosić będzie nasza rodzina. Jakie by one nie były. Decydujemy- aborcja nie wchodzi w grę.

20 tydzień ciąży. W czasie usg inny Doktor stwierdza torbiele w głowie. Cztery, bardzo duże. Nasze drugie dziecko nie ma smard. Ma torbiele. W drodze do domu milczymy. Znów wiemy o tym tylko my.

Mam serię badań, które mają stwierdzić, co siedzi w głowie małego. Nie chcemy martwić Babć, Cioć, które i tak z trwogą patrzą na każdy mój ciężarny ruch.

2 września 2015 roku rodzi się Leon. Zdrowy. Kilka tygodni później okazuje się, że nie ma smard1, że nie ma torbieli- wchłonęły się.

Mam 31 lat. Od niemal sześciu nie przespałam ciągiem ani jednej nocy. Mam cudnego męża, dwóch synów- starszy jest niepełnosprawny, nieuleczalnie chory. Młodszy cudem urodził się zdrów. Nie jestem za aborcją. Jestem za wyborem. Mnie go dano.

Dziś #czarnyprotest. Dziś pierwszy raz moją historię poznają Mama, Babcia, sąsiadki i znajome, Wy- moje Czytaczki.

Ja już nie będę miała dzieci. Mam jednak dwie bratowe, mój mąż ma dwie siostry. Mamy przyjaciółki. Mam synów, którzy być może będą mieli żony. Chcę, żeby one też miały wybór.

A to, co dzieje się z nami teraz i potem u Preclowej. Mądrze i prawdziwie. Dajcie kobietom wybór. KLIK