ŚwiętoKrzyśkie

20160522_154149Czasem jest po prostu chemia, jak to mawia Mama Precla. Pewnie gdyby nie potworzasty, to byśmy nawet nie wiedzieli o swoim istnieniu, ale skoro już postanowił utrudnić życie i nam i Im, to stwierdziliśmy, że w kupie raźniej i miniony weekend razem z Krzysztofem zwiedzaliśmy Kielce. Ależ to była eskapada! Przez dwa dni w Kielcach było największe stężenie słodkości na metr kwadratowy. Z resztą co Wam będę opowiadać. Sami zobaczcie. Franek, Krzyś i Leoś na przyczepkę, czyli jak zdobyto świętokrzyskie…

 

 

20160520_181559

Punkt 1: Podróż.

Wyjazd z Frankiem, to tona przydasi, filtrów na wymianę, rurek i innych takich. Wyjazd z Frankiem i Leosiem, to wszystko co powyżej plus akcesoria Milusia: pieluszki, mleka, butelki, siedemdziesiąt sześć bluzek na zmianę i tyleż samo spodni. Do tego „nawszelkiewypadki”- czyli zapasowa rurka tracheo, złączki, sól fizjologiczna, ale także dwa opakowania chustek, picie w różnych odmianach, czapka z daszkiem (na słońce) i ta na uszy- choć nasze dzieci wzbudzają trwogę w oczach okolicznych bac, bo zwykle ‚bez czapeczki’. No i zapomniałabym na śmierć. Wózki. Dwa. Dlatego po tryliardzie prób spakowania tego ekonomicznie i próbach rozepchnięcia naszego i tak już sporego bagażnika, doszło do tego, że rodzicielska torba to była raczej torebunia (ach, gdzie te czasy, kiedy na weekend jedna walizka, to była moja kosmetyczka tylko!), a chłopaki zajęli całą resztę.

Punkt 2. Atrakcje

20160522_113940Kielce baaardzo pozytywnie zaskoczyły mnie pod względem atrakcyjności dla dzieci (atrakcyjność dla rodziców przyjdzie nam chyba zbadać na emeryturze). Jest fantastyczne Muzeum Zabawek, gdzie dochodzi do Ciebie, że już jesteś naprawdę stara, bo zabawki z Twojego dzieciństwa są eksponatami (chlip, chlip)  oraz czaderska Magia Karmelu, z której zapach rozpościera się na pół ulicy, 20160522_132859a pokazy wyrabiania cukierków ciekawią zarówno młodszych, jak i starszyznę. Franka zachwycił widok na amfiteatr Kadzielnia i najbardziej najbardziej w ogóle tak, że odejść nie chciał- wodna ściana na… parkingu zbudowanym w centrum miasta.

20160521_195435

Punkt 3. Towarzystwo

20160520_224744Nie ma to jednak, jak zgrana ekipa na wyjeździe. Krzyśka i jego Rodziców już kiedyś poznaliśmy osobiście. Teraz doszła jeszcze jego miejscowa ferajna. Franek mocno zakumplował się z Kacprem- bratem ciotecznym Krzysia, a Leon poczuł miętę do Mai- jego starszej siostry. Jednak nic nie przebije tego, że chłopaki świetnie czuli się w swoim towarzystwie. Bardzo ważne dla Frania jest przebywanie z dziećmi takimi jak on- z rurą i respiratorem. Dzieciaki doskonale się rozumieją i wydaje się, że są wtedy mniej skrępowane czynnościami, jakie 20160521_114553są przy nich wykonywane. Jednak najfantastyczniejsze było to, że Kris pozwolił Frankowi poszaleć na swoim elektryku! Dziedzic palił gumy i testował akumulatory, a matczyne serce posiadło kolejne marzenie, bo elektryk Krzyśka jest naprawdę super. A kiedy dzieci poszły już spać… obgadaliśmy chyba wszystkie gorsety, terapie, sprzęty i sposoby wentylowania ever. Rodzicielskie konsylium prawiło do długich godzin nocnych tylko po to, by żyło się lepiej- jak to mawiał klasyk.

20160521_093029

Punkt 4. Smaczki

Nic tak nie cieszy w opowieściach z wyjazdu, jak krępujące historie i smaczki z życia wzięte. I choć może Was zmartwię, że skandalu nie było- no może poza tym, że w akcie szeroko pojętego nieobycia ze zwierzęciem typu kot, zatrzasnęłam onego na balkonie, to kilka ujęć z tak zwanego backstage’u.

20160521_200520 Gdzie chłopaki, tam i Matki. Gdzie Matki, tam i telefony. W erze smartfonów z aparatami nasi synowie musieli być baaaardzo czujni. Matko-paparazzi czaiły się bez przerwy.

Stąd przyłapany w piżamie Leon, z miną: „to naprawdę nie ja tego kota. Za ogon. Ale, że never. A można go zjeść?” 20160520_224809

 

 

 

 

I jeszcze takie nietypowe z odpoczynku. 20160522_134611

 

 

 

 

I takie z miłości… 20160521_070909

 

 

 

 

I z frytek na kieleckiej Sienkiewce (są rzeczy niezmienne na naszych wyjazdach: pęknięty obwód do respi i frytki)

20160521_175755

Punkt 5. Skutki uboczne chorowania

Rozmawiałam już o tym z wieloma mamami. Także z Mamą Krzysia. Że byłoby w sumie dobrze, gdybyśmy się nigdy nie musiały poznawać. Gdybyśmy nie musiały tworzyć tych blogów, fanpejdży i innych cudów. Jednak jest, jak jest. Chłopcy mają potworzastego. A takie znajomości, to jedyny dobry jego skutek uboczny.

20160522_153458

 

 

 

Rubryka towarzyska

To, że Franek ma fantastycznych rehabilitantów, wiadomo nie od dziś. Taki stały „zestaw”, to naprzemienne ćwiczenia z Anią, Ewą i Markiem. Ania przytula, śpiewa piosenki, uczy łamańców językowych. Ewa jest kumpelą od szaleństw, wyjaśniania tajemnic świata i lekcji francuskiego. A Marek jest… No Marek przede wszystkim jest jednym z nielicznych mężczyzn we Franka życiu. Dlatego zupełnie nie dziwi mnie to, że chłopaki się zwyczajnie zakumplowali. Marek nie pozwala Frankowi wejść sobie na głowę, potrafi go zdyscyplinować, no i najzwyczajniej w świeci traktuje go jak kolegę, co chyba jest bardzo ważne dla Frania, bo bardzo lubi te dni, kiedy wypadają im wspólne ćwiczenia.

Mam nadzieję, że nie narażę się teraz bardzo, ale chyba nie jest to tajemnicą, że ku rozpaczy małych pacjentek, które z maślanymi oczami biegają za Markiem- chłopak się żeni. Dlatego bardzo często zdarza się, że głównym tematem rozmów Franka i Marka jest K.- narzeczona, przyszła panna młoda. W poniedziałek, na gumeczkach Franio zafascynowany kolejną historią o narzeczonej i ślubie, rozmarza się:

-Marek, a wiesz? Ja też chciałbym mieć już narzeczoną…

***

z pamiętnika Mamy:

tja. po moim trupie. narzeczoną. obcą babę, ehe. jasne. wina. wina potrzebuję.

***

Oferty matrymonialne można składać na skrzynkę mailową. Mamusia przejrzy i się zastanowi.

IMG_2344

Baw mnie

20160405_132513Franek ma pięć lat, jednak sam lubi podkreślać, że już prawie sześć. Precyzuje już zatem swoje zainteresowania względem spędzania czasu wolnego. Oczywiście 99% jego pomysłów na zabawę, to telefon albo tablet. Nie zabraniamy mu tego, staramy się jednak ograniczać. Z jednej strony jest to zrozumiałe, Francyś ze względu na swoje słabsze ręce i dłonie nie bawi się klockami, plasteliną, skomplikowanymi samochodami. Nawet te na pilota, które są w naszym domu,  obsługuje Tata- do czego, pewnie jak większości ojców, nie trzeba go namawiać. Odkąd Franek nauczył się czytać, jednym z bardziej trafionych prezentów są książki. Czasem jednak Ciotki głęboko wzdychają: „znowu książkę? Ja to bym chciała mu coś innego, coś tak bardziej, wymyśl coś Matko!”. Dziś więc wpis o najbardziej trafionych prezentach nieksiążkowych dla chłopca takiego, jak nasz Franek. Zabawkach łatwych w obsłudze, ale ambitnych i nie nudnych. Takich, którymi pięciolatek zainteresuje się dłużej niż pięć minut. Może znajdziecie inspirację dla swoich młodziaków?

Tata Franka i nasza Babcia Domowa mają fioła na punkcie przyrody i geografii. Tą pasją 20160425_100849zarażają więc Francesca, który pokochał zabawki geograficzne. Wisi więc w naszym domu na ścianie mata. Mata- mapa. Nadrukowane na materiale kontynenty, flagi, strefy czasowe i nazwy państw i ciekawostki. Mata jest z materiału, ma kieszenie na skarby (u nas buty do ćwiczeń, cewniki i memory), ma zawieszki, przez które Tata przeciągnął kij, żeby ładnie się prezentowała i tym sposobem zdobi naszą ścianę. Plusy: kolorowe zachęcające grafiki i ciekawostki, nazwy państw, oceanów w języku angielskim, zajmuje mało miejsca (co przy tonie innych zabawek naprawdę ma znaczenie), ładnie wygląda przywieszona nad łóżkiem w formie makatki, uszyta starannie. Minusy: dla dziecka, który nie zna liter pisanych ciężka do rozszyfrowania, raczej forma atrakcji- dekoracji (u nas w kategorii zabawki, bo Franek w czasie ćwiczeń leży i studiuje mapę).

20160425_100915Kto nie przegrał w memory ze swoim dzieckiem, niech pierwszy rzuci kamieniem! U nas memory rządzi. Jest misiowe, zwierzęce, samochodowe, bajkowe, ale tylko to z flagami rządzi. Nie dość, że można trenować pamięć, to jeszcze na dodatek kojarzyć nazwy państw z flagami. Tata i Franek stawiają poprzeczkę nieco wyżej i trzeba dorzucić stolicę, której na kafelku nie ma. Świetny prezent dla małego pasjonata geografii.

Interaktywna mapa świata. Żebyście widzieli minę Franka, kiedy Wujek Adam rozpakował ten prezent! Zachwyt i zmieszanie w jednym. Takie wiecie- chciałbym, a boję się. 20160425_100953Interaktywna mapa świata to zabawka na długie godziny. Po wybraniu kategorii (stolice, flagi, zabawne fakty, regiony świata) i naciśnięciu diody na określonym państwie usłyszymy krótką informację z danej dziedziny. Kiedy się już tak wyedukujemy, możemy przejść na formę quiz lub tryb wyzwanie. Tryb wyzwanie, to nasza ulubiona konkurencja. 20160425_101049W zasadzie Franka. Dwóch graczy otrzymuje pytanie, żeby odpowiedzieć, trzeba posiąść naprawdę ogromną wiedzę i nacisnąć odpowiednią diodę. (Wynik ostatnich rozgrywek Franek- Rodzice (!!!): 5:1, 5:3, 5:4- liczę, że kiedyś się odegramy). Cudny prezent. Plusy: naprawdę wartościowa forma nauki przez zabawę, ogromny przekrój wiedzy geograficznej podany w krótkich, łatwych do zapamiętania komunikatach, można przełączyć na tryb z językiem angielskim. Minusy: jednak dla starszych dzieci, które liznęły już szkoły (Franek odnajduje się znakomicie, ale nie wszyscy pięciolatkowie poczują tu flow), dość duże gabaryty- rozłożona na stole, zajmuje jego połowę, powieszona na ścianie (jeśli jest wolna) nie zawsze działa- diodę trzeba dość mocno docisnąć, co na przykład u nas oznacza, że Franek bawi się tylko z pomocą osoby sprawnej manualnie.

Albo to. Perełka. Wielkie laboratorium naukowe. Pełne zagadek i ciekawostek. 20160425_101255Sadziliśmy już ogród, chłopaki robili wulkan i szukaliśmy dinozaura. Fajna, prosta w obsłudze
zabawka naukowa. Nasz Tata ma zmysł pedagogiczny, więc pięknie objaśniał przy tym wszystkie prawa natury rządzące światem. Dobry, bardzo dobry prezent. Nawet dla przedszkolaka, bo większość zadań i tak wykonuje się z rodzicami.

20160425_101215Dla odmiany może coś… matematycznego. Zaraz po tym, kiedy moje dziecko zagnie mnie z pytania geograficznego, płynnie przechodzimy na zaginanie matematyczne. Zacznijmy od czegoś prostszego. Monopoly junior- już od dawna w naszym domu. Wciąga do gry zarówno Dziadzię Grega, który próbuje wnuka nauczyć przedsiębiorczości tłumacząc mu, gdzie kupić, jak zainwestować, żeby Matkę z torbami puścić w finale, jak i Ciocię A., która ma cichy pakt z Dziedzicem i ścigają się w zakupach- czyli kupują wszystko jak leci, byleby Matka kupić nie zdążyła. Fajna forma pionków. Figurki i zwierzęta są na tyle duże, że Franek może samodzielnie przesuwać je po planszy, uczy liczenia i daje namiastki ukochanej dziadziowej przedsiębiorczości. Minusy? Wciąga tak bardzo, że zdarzało nam się grać nawet wtedy, kiedy Franek już odpuszczał. 20160425_101148Jeśli chodzi o matematyczne cuda, to taki oto skarbeniek od Babci Domowej. Waga matematyczna. Franio nie darzył sympatią królowej nauk, więc postanowiliśmy sposobem. Zawieszanie i odwieszanie ciężarków, to świetny sposób na naukę dodawania,odejmowania i równości. U nas sprawdzała się świetnie, kiedy Franek musiał policzyć, ile jeszcze łyżek zupy musi zjeść, żeby móc skończyć obiad- takie tam rodzicielskie sztuczki. Dla nas minusem (jak niestety w większości zabaw i gier) jest fakt, ze Franek sam nie zawiesi takiego ciężarka, musi korzystać z pomocy osoby sprawnej manualnie. Raczej dla dzieci od zerówki wzwyż.

Na co my zwracamy uwagę, kiedy kupujemy lub podpowiadamy prezent dla Franka? Ano 20160425_101557jest taka krótka lista: 1) Zabawka musi być ciekawa dla Franka, więc poruszamy się w obrębie jego zainteresowań naukowych lub dziecięcych (auta, samoloty, no wiecie). 2) Zabawka musi w miarę możliwości być lekka, łatwa w obsłudze. Tak, żeby Franek choć minimalnie mógł sam ją obsługiwać. Np. puzzle są atrakcyjne tylko przez chwilę i choć Franek bardzo lubi je układać- a wygląda to tak, że on wskazuje palcem miejsce, w którym mam umieścić element, to taka forma szybko przestaje być dla niego atrakcyjna, nikt nie lubi być wyręczany. 3) Gabaryty- ogromne gry, wielkie układanki, klocki odpadają. Franek najczęściej siedzi w bafiinie lub na kanapie. Ma mały stolik, na którym taka zabawka musi się zmieścić. 20160425_100930Ważne więc jest to, że np. wspomniane puzzle nie wypadną z obrębu stolika po ich ułożeniu. Domino zaś, to u nas zawijas nad zawijasy, a Franek najbardziej lubi to zwierzęce, bo nie dość, że domino, to jeszcze można zwierzątka pozgadywać. 4) Powtarzalność- zwracamy też uwagę, by zabawki Franka nie były wszystkie w tym samym stylu. No bo przecież, ile można układać siedemnasty rodzaj puzzli o samochodach.

20160425_101410Franio jest pięcioletnim ciekawskim zerówkowiczem. Wiedzę i doświadczenie, jak każde dziecko zdobywa przy pomocy dorosłych. Podobnie jednak jest z zabawą. Musi siedzieć wygodnie, musi mieć dobrze ułożoną rurę od respi, musi korzystać z pomocy sprawnych kolegów i rodziców. Zorganizowanie atrakcyjnej dla niego zabawy to dość duży wyczyn. Jednak z czasem i nam i dziadkom i wszystkim naszym znajomym wychodzi to coraz lepiej.

Niby taka mądra

Po prostu… Wymądrzać to ja się potrafię. I pouczać i strofować i taka jestem otwarta i w ogóle, a tu bęc.

Franek i Tata siedzą na kanapie. Tata próbuje wmusić we Francesca choć kilka kęsków kanapki, zanim Młody pójdzie do szkoły. I namawia i przekonuje i słychać, że jest już u granic. W tle gra telewizja i jeden z dwóch ulubionych Frania programów ‚Petersburski Music Show’- czyli przede wszystkim edukacja muzyczna. Ciekawostki o instrumentach, utalentowane dzieci i gość odcinka. Grande finale to występ jakiegoś zespołu tanecznego, który tańczy do piosenki z czołówki programu. Franek odwlekając jedzenie śniadania co rusz zagaduje nas i wciąga w oglądanie. Kiedy dochodzi do końcowych tańców, komentuje:

-Ale ładnie te dziewczynki tańczą, prawda? Chyba mają dużo siły. A ja… ja nie mam siły.

I już w głowie matki wszystko się rozpada. Świat cały po prostu w gruzach, tryliard myśli i w ogóle, że on taki biedny, że przecież rozumie, że pewno nieszczęśliwy. I kombinuje Matka i docieka, kto też synkowi jej kochanemu takie myśli podsuwa, nie my przecież. Kto mu do licha powiedział, że nie ma siły? Już ja go dorwę i po prostu… wyedukuję, o tak! Wygarnę, że jak może, jak to utwierdza mojego dzielniaczka w przekonaniu, że on nie ma siły. Marny los tego delikwenta. Przystępuje więc Matka do śledztwa, ze znanym tylko matkom kunsztem i konspiracją:

-Franek, a kto Ci powiedział, że Ty nie masz siły?- nie mówiłam, że będzie dyplomatycznie.

-Adam. Mój wujek.

What? Co za @$%#%&&%$#%#*^%&$! – myśli Matka, jak to jej brat własny osobisty mógł tak nóż w plecy, tak bezczelnie, tak okrutnie dziecku…- 

-Adam Ci powiedział, że nie masz siły?

-No. Bo nie jadłem u Babci mięska. I Adam powiedział, że jak nie będę jadł, to nie będę miał siły na telefon. A widzisz jak słabo jem śniadanie. To muszę chyba jeść, prawda? Bo ja kocham Twój telefon!- oświecił jaśnie panującą.

Po prostu… Niech mi ktoś wyłączy hormony, a włączy mózg poproszę. Poszukiwanie drugiego dna kiedyś mnie wykończy.

Co to jest integracja

Integracja według „Słownika języka polskiego”, to zespalanie się w całość grup społecznych wyrażające się częstością i intensywnością kontaktów oraz wspólnotą ideową. Słowo integracja pochodzi od łacińskiego „integrare”, czyli scalić. W stosunkach osób pełno i niepełnosprawnych oznacza respektowanie tych samych praw, wartości i stwarzanie obu grupom takim samych warunków rozwoju. Tyle regułki. Teraz życie.

***

Bartek ma 7 lat. Zna Franka niemal od zawsze, nigdy nie widział go bez respiratora i rury, przyjaźnimy się z jego rodzicami.

Pewnego dnia chłopcy bawią się na podwórku. Bartek biega, skacze i fikołkuje. Za nim Franek na elektryku. Nagle Bartuś skonsternowany zatrzymuje się, wybałusza oczy i robi zdziwioną minę. Maaaaaaamo- krzyczy na całe gardło- a co tu Franek ma?- Respirator- odpowiadamy chórem zgodnie z prawdą.- Aha.- przyjmuje do wiadomości bez komentarza. Nigdy wcześniej (a widujemy się dość często) go nie zauważył, a i wtedy przykuł jego uwagę tylko na 17 sekund. Dla Bartka Franek jest po prostu kolegą.

***

Ania ma 6 lat. Chodzi z Frankiem do klasy. Ania ma niewiele starszą siostrę Julkę. Chyba trzecioklasistkę.

Dzieciaki ganiają we troje po drodze. Dziewczyny na rowerach, Franek na elektryku. Nagle Anka rozmarza się- Franek, ale ja to bym chciała mieć tak jak Ty, jeździć sobie na takim wózku i szaleć. Ale by było fajnie!- Na to wtóruje jej Jula- No! I już nigdy nie musieć nigdzie chodzić! Super sprawa. Dla dziewczyn Franek jest po prostu kolegą.

I to jest właśnie integracja.

 

 

Tylko na chwilę

Ile rzeczy się może wydarzyć przez chwilę? Można przypalić ziemniaki (story of my life), można odkurzyć (to dłuższa chwila), można tylko na chwilę odwrócić wzrok i dziecko zje plastelinę. Dla mężczyzn chwila trwa dłużej. Za chwilę przykręcą kran w łazience i już za trzy dni jest gotów, za chwilę śmieci wyniosą i pod wieczór już ich nie ma, za chwilę przyjdą i mija upojne cztery i pół godziny później. Jak widzicie chwile są różne.

Masz lat dwadzieścia, trzydzieści siedem, czterdzieści dwa, czy równe pięćdziesiąt. Ile to dla Ciebie chwila? Piętnaście minut, dwie godziny, a może tylko trzy i pół minuty? No to wyobraź sobie, że na tę Twoją „chwilę” urywa Ci nogę. Jedną- będę łaskawa. O. Albo tracisz słuch. O. Albo na przykład masz autyzm, zespół downa, mózgowe porażenie lub „tylko” poruszasz się na wózku lub o kuli, bo noga (no bo jednak załóżmy, że masz dwie) akurat jest zupełnie nie do chodzenia. A może „na chwilę” interesuje Cię niedowład prawej ręki? Pomyśl, który z tych prezentów chciałbyś dostać od losu na chwilę.

A teraz z innej bajki. Małe, słodkie bobo. Różowe, te włoski takie mięciutkie falowane, nosek lekko zadarty, oczy to chyba po babci od strony wujka, ale usta to już dziadkowe. Śliczne, jak z obrazka. Synek? A może córeczka? W różowych tiulach. A synkowi samochody na ścianach w pokoju koniecznie. I przychodzi doktor i mówi, że to dziecko na chwilę będzie ciężko chore. Może uda się je wyleczyć, a może nie. Może będzie grało w piłkę, a może całe życie spędzi leżąc. Być może jeszcze je dziś zobaczysz. Być może nie. Dostajesz w prezencie od losu fakt, że Twoje dziecko będzie niepełnosprawne. Wylałam wiadro kamieni na głowę, co? Nie martw się, ta jego niepełnosprawność to tylko eksperyment. Tylko na chwilę. Fajne uczucie?

Założę się, że za nic w świecie nie chciałbyś mieć takiej chwili. Świadomości, że Ty lub ktoś Tobie najbliższy będzie niepełnosprawny. Nieistotne, w jakim zakresie. To dlaczego obruszasz się, kiedy zwracam Ci uwagę, że bez urpawnień parkujesz na miejscu dla niepełnosprawnych? Nie moja sprawa? Że tylko na chwilę? To którą z chwil powyżej sobie wybierasz? Naprawdę to takie straszne przejść się pięć metrów dalej, bo tam było wolne miejsce? Pomyśl! Niektórzy chcieliby mieć ten luksus od życia, że chodzą. Powiesz, że przecież jestem zdrowa, przecież to tylko moje dziecko jest niepełnosprawne. Wiesz dlaczego parkuję na takim miejscu? Bo ono jest szersze. Bo wyjmując Frania z samochodu muszę otworzyć drzwi na oścież, podjechać pod nie wózkiem, wyjąć respirator, wysadzić Franka.

Rzadko parkujemy z Frankiem na miejscu dla osób niepełnosprawnych. Uważamy, że są bardziej potrzebujący od nas. Ale czasem nie ma innego wyjścia, bo jeśli ktoś nas zastawi, blisko drzwi od pasażera, to nie przeciśniemy się z Franiem i respiratorem na ramieniu, bo wsadzenie Franka do fotelika tylko z boku wygląda na hop siup. Trzeba umieć go podnieść, uważać, żeby nie zaklinować nóg, posadzić. Jeśli nie parkuję na miejscu dla niepełnosprawnych, parkuję tak, żeby z mojej prawej strony był trawnik, słup, latarnia, żeby nikt nie stanął i nie zablokował przejścia.

Bardzo Was jednak proszę. Nie parkujcie na miejscach dla osób niepełnosprawnych, nie zajmujcie toalet dla nich przeznaczonych (bo i tak nikogo tam nie ma). Nawet na chwilę.

99a22akcja_inwalidzi_parkowanie

 

A może przekona Cię aspekt ekonomiczny?